La terapia Di Bella ha ottenuto un riconoscimento mondiale

"Il sistema censura i risultati". Il figlio Giuseppe replica all'assessore Lusenti

REGGIO EMILIA (9 luglio 2010) - A sette anni esatti dalla scomparsa del professor Luigi Di Bella la terapia anticancro messa a punto dal cattedratico modenese è stata “sdoganata” a livello internazionale. E si riapre il dibattito scientifico dopo l’ostracismo seguito alla sperimentazione del 1998. Dodici anni fa la sperimentazione nazionale imposta a furor di popolo si concluse con un esito negativo sull’efficacia della terapia. Tuttavia procedure e risultati furono apertamente contestati anche perchè - si disse - molti malati sottoposti alla sperimentazione avevano ricevuto farmaci scaduti. La polemica non è mai cessata, e comunque il metodo Di Bella continua a essere richiesto da un numero crescente di malati, che fra l’altro devono pagare di tasca propria il cocktail di somatostatina, bromocriptina, melatonina, retinoidi e vitamine a base della terapia.
Attualmente più di cento medici in tutta Italia curano col Metodo Di Bella diverse migliaia di persone colpite da tumori: anche parecchi reggiani, che per ragioni comprensibili non lo fanno sapere in giro. Il solo dottor Giuseppe Di Bella - che continua la battaglia del padre Luigi - segue circa 1.200 pazienti. Un numero imprecisato di persone è in cura all’estero.
Breve parentesi: pochi sanno che la Fondazione Di Bella fu costituita a proprio a Reggio Emilia nel marzo 2002. Ha tuttora la sua sede legale a Novellara e uno degli amministratori è Werther Badodi , noto commercialista reggiano.
Torniamo alla terapia. La novità di questi giorni è che Giuseppe Di Bella è stato invitato al terzo Congresso mondiale di oncologia di Singapore, dove il 24 giugno ha presentato una comunicazione - accettata da un comitato scientifico internazionale comprendente anche l’endocrinologo Andrew Schally , premio Nobel nel 1977 - sui risultati del metodo Di Bella su un campione di 553 casi di 29 tipi diversi di tumori maligni.
La decisione di invitare Di Bella a Singapore nasce probabilmente dal fatto che nel giro di un anno sono apparsi tre studi che documentano la remissione di carcinomi e neuroblastomi non operati e neppure sottoposti a chemio e radio, ma curati e ”stabilmente risolti” con il solo impiego del cocktail Di Bella.
Le statistiche dei 553 casi sono già agli atti del congresso di Singapore. "Sono state documentate mediane di sopravvivenza con il Mdb (Metodo Di Bella, ndr.) superiori ai dati “ufficiali” riportati dalla letteratura medico-scientifica negli stessi tumori agli stessi stadi - afferma Giuseppe Di Bella - Nei 29 tipi di tumore dei 553 pazienti è stato documentato un generale miglioramento della qualità della vita e in numerose neoplasie altamente aggressive sono evidenziate sopravvivenze anche di anni e qualità di vita accettabile fino agli stadi più avanzati. In alcuni pazienti sono documentate guarigioni definitive unicamente con il Mdb, cioè senza chirurgia, chemio, radioterapia o anticorpi monoclonali: si tratta di un dato inedito nella letteratura scientifica relativa ai tumori solidi, eradicati soltanto dalla chirurgia (per il 29%) e mai dalle sole terapie mediche. La documentazione riguarda in gran parte malati che per ottenere il Mdb hanno fatto causa alle Asl: la documentazione dei loro evidenti miglioramenti, o delle guarigioni, è stata certificata da tre consulenti tecnici nominati dai tribunali".
Potrà essere ignorato il riconoscimento del congresso di Singapore? E’ possibile pensare a una ripresa della sperimentazione pubblica?
Per il momento, in Emilia-Romagna la reazione è negativa. A margine di una dichiarazione del consigliere Pdl Fabio Filippi (che chiede al Servizio Sanitario di dare la possibilità ai medici la possibilità di valutare caso per caso la cura più idonea), il commento del nuovo assessore regionale alla Sanità, l’andrologo reggiano Carlo Lusenti - è stata netta e sarcastica: "Sono gli effetti nefasti della canicola. La sperimentazione realizzata alla fine degli anni Novanta stabilì che non vi è alcun riscontro scientifico che giustifichi la necessità di adottare questa terpia. E non mi risulta che da allora sia emersa qualche novità".
Queste affermazioni hanno provocato una risposta al vetriolo da parte di Giuseppe Di Bella: "Non conosco l’esimio personaggio, ma so che ogni giudizio, o affermazione, è degno di essere preso in considerazione se basato su documenti attendibili e verificabili - ha dichiarato al nostro settimanale - Nessuno, dico nessuno dei tremila oncologi presenti al congresso mondiale di Singapore ha potuto o saputo individuare un punto di critica del “razionale”, dei principi attivi e dei risultati del Mdb i cui componenti sono singolarmente dotati di effetto antitumorale potente e atossico, potenziato dall’effetto sinergico. Per verificarlo basta accedere alla banca dati scientifica mondiale www.pubmed.gov . Se per esempio digitate Somatostatin or octrotide in cancer therapy si hanno oltre ventiseimila pubblicazioni a conferma dell’efficacia antitumorale della somatostatina e analoghi. Eppure per la propaganda politica dei vari detrattori del professor Di Bella, il Mdb non ha basi scientifiche. Lo stesso succede per ogni altri componente del metodo. Intanto oggi i circoli che in Italia gestiscono l’informazione e il potere economico stanno facendo ogni sforzo per censurare la notizia che la mia relazione è stata ufficialmente chiesta, verificata e accettata dal Comitato scientifico del 3° congresso mondiale di Oncologia a Singapore".
Però, dottor Di Bella, l’assessore Lusenti cita i risultati della sperimentazione del 1998... "Dica anche l’illustre personaggio - risponde - se mi sa indicare in quale parte del mondo si pretenda di ritenere valida una sperimentazione in cui sono stati erogati farmaci scaduti a 1048 ammalati in sperimentazione, o si siano somministrate sostanze tossiche e cancerogene come l’acetone, o si siano impiegati solo quattro dei sette componenti della terapia sperimentata, oltre a altro otto cause di invalidazione ampiamente documentate nel sito ufficiale www.metododibella.org .
La sperimentazione risulta totalmente delegittimata dal volume inchiesta di Vincenzo Brancatisano ”Un po’ di verità sulla terapia Di Bella”, dalla monografia scientifica ”Il Metodo Di Bella” e dagli articoli di una delle più prestigiose testate scientifiche internazionali, il British Medical Journal. E non si venga a raccontare che la sperimentazione è valida perchè i responsabili non sono stati condannati al processo - conclude il medico - La verità è che le cause invalidanti di cui ho parlato non furono negate ma, accogliendo le tesi della difesa, i responsabili non sono stati perseguiti in quanto, pressati dall’opinione pubblica, non hanno potuto procedere a una messa a punto adeguata della sperimentazione. Il dato delle numerose e gravissime cause invalidanti, per tanto, è incontestabile".

Fonte: 4minuti.it

http://www.4minuti.it/showPage.php?template=news&id=14272&masterPage=articolo.htm

Sono felice che il metodo Di Bella per la cura dei tumori abbia ricevuto questo riconoscimento nel mondo, sopratutto dopo le vicende tutt'altro che "limpide" che sono avvenute ai tempi della sperimentazione di questo metodo. Personalmente sono un acceso sostenitore del diritto di ogni paziente di poter scegliere come e dove potersi curare, e questo non solo per i tumori, ma per qualsiasi malattia.

Marco

Amianto. Cos'è e le patologie ad esso correlate.

Cos'è l'amianto

L'amianto o asbesto è un minerale (un silicato) con struttura fibrosa utilizzato fin da tempi remoti per le sue particolari caratteristiche di resistenza al fuoco e al calore. È presente naturalmente in molte parti del globo terrestre e si ottiene facilmente dalla roccia madre dopo macinazione e arricchimento, in genere in miniere a cielo aperto. È composto da due grandi famiglie: il serpentino (il principale componente è il crisotilo o amianto bianco) e gli anfiboli (i più noti sono l'amosite o amianto grigio e la crocidolite o amianto blu).

La struttura fibrosa rende l'amianto un materiale:

indistruttibile
resistente al calore e al fuoco
resistente all'azione degli acidi
resistente alla trazione
molto flessibile
friabile
dotato di capacità fonoassorbenti e termoisolanti Per dare un esempio dell'estrema finezza delle fibre di amianto basti pensare che in un centimetro lineare si possono affiancare 250 capelli umani, 1500 fibre di nylon e 335.000 fibre di amianto. È proprio questa carrateristica che rende le fibre di amianto potenzialmente pericolose e che ha portato a tutta una serie di normative specifiche, relative alla produzione, all'impiego e allo smaltimento dell'amianto.

L'amianto, legato a matrici resistenti e stabili costituisce i materiali cosiddetti compatti (es: il cemento-amianto o eternit); legato con matrici non compatte (es: il materiale spruzzato) costituisce i materiali friabili. Per definizione un materiale contenente amianto è friabile se può essere ridotto in polvere con la sola pressione delle dita, compatto se è necessario usare strumenti meccanici per ridurlo in polvere.

In Italia dal 1992 è stata vietata la produzione di ogni qualsiasi cosa contenente amianto. Dal 1994 ne è stata vietata la vendita. Ancora oggi in moltissimi fabbricati sia civili che industriali le coperture dei tetti sono formate da lastre in fibrocemento contenente amianto (Eternit).
Per tutti questi motivi è necessario affidarsi a dei professionisti dello smaltimento di amianto.

Sino all'entrata in vigore di dette leggi, l'amianto era presente in svariate applicazioni che citando brevemente si possono così riassumere:

Come protezione antincendio:
Indumenti dei vigili del fuoco
Separazione di locali per evitare il propagarsi degli incendi
Protezione dei compartimenti di cabine ferroviarie e di navi passeggeri etc.
Rivestimento assi da stiro
Isolamento prese elettriche
Isolamento thermos
Isolamento caldaie
Pastiglie dei freni degli autoveicoli
Ed ogni altra attività che con l'attrito poteva determinare incendi.
Nel campo delle costruzioni

Grazie alle sue caratteristiche di resistenza al fuoco, di buon collante non chè all'economicità si è fatto grande uso dell'amianto nelle seguenti applicazioni nei:

Pavimenti in PVC
Nelle canne fumarie
Nei rivestimenti di tubazioni delle caldaie
Nelle frizioni degli ascensori
Nelle cabine ascensori etc.
Nelle lastre, nelle varie forme e tipologia, che sono state utilizzate a copertura di fabbricati sia civili che industriali.
Gronde discendenti
Serbatoi e condotte d’acqua 

Le patologie dell'amianto

La respirazione di fibre di asbesto (ed anche l'ingestione, anche se la questione è ancora controversa), può determinare malattie diverse, tutte comunque caratterizzate da un lungo intervallo di tempo fra l'inizio dell'esposizione e la comparsa della malattia. Questo intervallo, chiamato "tempo di latenza", è in genere di decenni. Il rischio per la salute è direttamente legato alla quantità ed al tipo di fibre inalate, alla loro stabilità chimica, ed ad una predisposizione personale a sviluppare la malattia.

Le malattie principali che possono essere provocate dall'asbesto sono:

asbestosi;
mesotelioma;
carcinomi polmonari;
tumori del tratto gastro-intestinale, della laringe e di altre sedi
 

Asbestosi 

È una malattia respiratoria cronica legata alle proprietà delle fibre di asbesto di provocare una cicatrizzazione (fibrosi) del tessuto polmonare; ne conseguono irrigidimento e perdita della capacità funzionale. Le fibre di asbesto penetrano con l'aria attraverso la bocca ed il naso, procedendo poi lungo la faringe, la laringe, la trachea e i bronchi fino ad arrivare agli alveoli polmonari. Qui l'aria giunge a stretto contatto con il sangue e, attraverso una sottilissima membrana, cede ossigeno e assorbe anidride carbonica. La superficie totale di scambio è molto estesa e può essere alterata dall'inalazione di polveri non inerti, fra cui la silice e l'asbesto.
Le vie respiratorie possono ostacolare la penetrazione di particelle che abbiano un diametro maggiore di cinque millesimi di millimetro, in quanto sono dotate di ciglia sottilissime e capaci di una continua produzione di muco: le particelle vengono così bloccate e poi, con movimenti regolari o con colpi di tosse, espulse.
Molti studi hanno dimostrato che la pericolosità delle fibre di asbesto è legata al diametro molto piccolo e a una lunghezza superiore a cinque millesimi di millimetro. È stato dimostrato che una parte dell'asbesto che viene respirato non riesce ad essere espulsa e resta negli alveoli dove provoca una irritazione (alveolite): sembra che questo sia il primo passo per l'instaurarsi di lesioni cicatriziali e quindi di una vera e propria asbestosi. La quantità di asbesto che resta intrappolata nei polmoni è legata alla quantità totale di asbesto inalato, e dunque all'intensità e alla durata dell'esposizione: l'asbestosi è pertanto una malattia in cui esiste una stretta relazione fra "dose" di asbesto inalata e "risposta" dell'organismo, quindi tipica di una esposizione professionale.
La crocidolite ha una pericolosità maggiore degli altri tipi di asbesto, forse per la maggiore rigidità delle sue fibre e dunque per motivi aerodinamici, o forse per le sue caratteristiche ultramicroscopiche, essendo ogni fibra costituita da un elevatissimo numero di microfibrille. I sintomi dell'asbestosi sono simili a quelli delle altre malattie respiratorie croniche: l'affanno, prima da sforzo e poi anche a riposo, la tosse, che spesso è di tipo secco, la debolezza dovuta alla riduzione della quantità di ossigeno che dagli alveoli passa al sangue.
La diagnosi si basa innanzitutto sui sintomi riferiti dal lavoratore, sull'auscultazione del torace, che può mettere in evidenza rumori patologici alle basi polmonari, sugli accertamenti radiografici, che possono mostrare la presenza di opacità irregolari, e sulle prove di funzionalità respiratoria, con cui si rileva un deficit di tipo restrittivo. La malattia insorge dopo un periodo di latenza di molti anni e inizia in modo graduale. Il decorso della malattia è molto variabile e, in tempi più o meno lunghi, porta ad un aggravamento dei disturbi respiratori, accompagnato da un ingrandimento e da una maggiore diffusione delle opacità radiologiche, e da un progressivo aumento del deficit funzionale. Nel corso degli anni si può giungere a quadri di insufficienza respiratoria gravissimi e infine mortali. La malattia può inoltre essere complicata da infezioni, da germi comuni o tubercolari; inoltre in polmoni asbestotici, è più facile l'insorgenza anche di tumori polmonari e mesoteliomi pleurici. Non esiste una terapia specifica per l'asbestosi e non è possibile pertanto una guarigione delle lesioni polmonari: la terapia è essenzialmente mirata a ostacolare le complicanze infettive e a migliorare, nei limiti del possibile, le capacità respiratorie.

Mesotelioma 

È un tumore maligno che può colpire le membrane sierose di rivestimento dei polmoni (pleura) e degli organi addominali (peritoneo).
I mesoteliomi sono quasi inesistenti nella popolazione non esposta ad asbesto, ma rappresentano il 15% dei tumori che colpiscono persone affette da asbestosi: l'individuazione di mesoteliomi deve pertanto sempre far sospettare un'esposizione ad asbesto. Sono stati descritti casi di mesotelioma in persone residenti intorno a miniere di asbesto o nelle città sede di insediamenti industriali con lavorazioni dell'amianto, in familiari venuti in contatto con le polveri accumulatesi sulle tute di lavoratori direttamente esposti.
L'esistenza di mesoteliomi nei residenti e nei familiari mostra che possono essere pericolose anche esposizioni a basse concentrazioni di asbesto. In genere il tempo di latenza (ovvero il tempo che intercorre tra l'esposizione ad amianto e la comparsa della malattia) è dell'ordine di decenni e può anche superare i 40 anni dall'inizio dell'esposizione. I sintomi del mesotelioma sono legati ad una compressione dei visceri che sono a contatto con la massa tumorale; per lo più il primo segno nelle forme toraciche è costituito da un versamento pleurico, spesso emorragico, con rapide recidive, con affanno, tosse stizzosa e comparsa insistente di alcune linee di febbre.
La diagnosi si basa essenzialmente sulla presenza dei sintomi e esami radiografici. In tutti i casi sospetti l'indagine viene approfondita con altri esami strumentali, fra cui la T.A.C. e con esami istologici al microscopio di prelievi bioptici (pleuroscopia). In ogni caso la diagnosi differenziale fra tumore polmonare diffuso alla pleura e mesotelioma è spesso difficoltosa. Il decorso dei mesoteliomi è quasi sempre molto rapido, accompagnato da un progressivo deterioramento delle condizioni generali. Sono possibili diffusioni del tumore ad altre sedi (metastasi) per il passaggio delle cellule tumorali nel circolo ematico o linfatico.
La sopravvivenza è in genere inferiore a un anno dalla scoperta del tumore, e specialmente in soggetti giovani può limitarsi a soli sei mesi. A oggi non sono state individuate terapie efficaci.

Carcinoma polmonare

Il carcinoma polmonare è in generale il tumore maligno più frequente. Come per l'asbestosi anche per i carcinomi polmonari è stata riscontrata una stretta relazione con la quantità totale di asbesto inalata e con l'abitudine al fumo di tabacco. Il rischio di contrarre questo tumore nei non fumatori non esposti ad asbesto è risultato di 11 su 100.000 persone l'anno; nei non fumatori esposti ad asbesto è risultato circa 5 volte superiore; nei fumatori che non sono esposti ad asbesto è circa 10 volte superiore, ed è addirittura oltre 50 volte superiore nei fumatori che sono anche esposti ad asbesto. L'eliminazione almeno del fumo è quindi in grado di contribuire a ridurre la probabilità di contrarre tumori polmonari anche in lavoratori che sono stati esposti ad asbesto.I sintomi possono essere molto diversi e per lo più, tosse con catarro, affanno, dimagrimento, compromissione grave delle condizioni generali.
La diagnosi è principalmente radiografica e può essere completata dall'esame microscopico dell'espettorato e da altri accertamenti strumentali.
Il decorso è caratterizzato da un progressivo deterioramento delle condizioni di salute e della possibilità di ulteriori disturbi legati a localizzazioni metastatiche in altri organi. Per alcuni tumori più piccoli e in fase iniziale si può tentare un'asportazione chirurgica radicale, ma i risultati sono spesso insoddisfacenti. Anche l'efficacia di trattamenti farmacologici e radianti è purtroppo, a tutt'oggi, molto relativa.

Tumori del tratto gastro-intestinale, della laringe e di altre sedi 

Numerosi studi hanno mostrato che la mortalità per tumori in genere è più alta nei lavoratori esposti a polveri libere di asbesto che nella popolazione generale, e in particolare sembrano più frequenti i tumori del tratto gastro-intestinale e della laringe. L'aumento della frequenza per queste malattie è comunque molto inferiore rispetto a quello descritto per i tumori polmonari ed è a tutt'oggi oggetto di studi per una migliore comprensione dei meccanismi che lo determinano. Anche per questi tumori i disturbi sono rappresentati da compromissione dello stato generale di salute, da disturbi della funzione stessa degli organi colpiti e da segni di compressione degli organi adiacenti. Altri disturbi possono dipendere da localizzazioni metastatiche .Il decorso è progressivo: molte forme iniziali possono essere aggredite chirurgicamente ed eventualmente si possono praticare terapie radianti o farmacologiche.

Fonte: http://www.leader-service.it/italiano/patologie-amianto.html

Mi ricollego al post precedente per dare un po' di utili informazioni sull'amianto, sui pericoli che ci sono nel suo utilizzo e sulle patologie che sono ad esso correlate. Meditiamo gente, meditiamo.....

Marco

"Così buttavamo l'amianto nel Po"

Eternit, il racconto dell'anziano operaio malato: prassi per decenni

«Ha voglia - sbotta l’anziano operaio nel testimoniare - altro che carriole, buttavamo nel Po scarti di amianto in grado di riempire autobotti. A ogni fine turno si puliva il pavimento del reparto con la gomma dell’acqua, la polvere della lavorazione delle lastre in fibrocemento la si spingeva, con l’acqua, nel canale che finiva nel fiume. Poi, al sabato, si scaricavano le vasche di contenimento degli scarti. Si ammorbidiva l’amianto con l’acqua e ne se ne faceva lo stesso uso: il Po. Quando non si riusciva a scioglierlo c’era il motocarro che andava su e giù, dallo stabilimento al greto».

Ezio Buffa, entrato in Eternit, a Casale Monferrato, nel 1954 a 19 anni, è uno dei spravvissuti più longevi. Ricorda ancora di aver visto «le molazze con cui si spappolava l’amianto, manovrandole a mano». Respira con fatica - «per l’asbestosi, quando scoprirono che ce l’avevo, nel 1970, era al 21%, ora è al 76%» - e i ricordi vanno e vengono. Ma è nitido quello delle pulizie. Più gli chiedono di precisare, più s’infervora: «Era dal 1907 che si faceva così. Prima con le scope di saggina, poi con le pompe: c’erano questi canali di scolo, si spazzavano gli scarti dopo aver bagnato i pavimenti. Il greto del fiume, davanti allo stabilimento, ne era pieno».

L’inquinamento del Po era stato trascurato negli scorsi decenni e rivalutato con le testimonianze raccolte nel corso delle indagini per disastro doloso. Guariniello conferma: «Abbiamo acquisito foto aree scattate dal 1975 al 1986, verificando le variazioni morfologiche sulla sponda destra del Po. Mostreremo in aula nella prossima udienza (citata Bresso, forse Cota) come il greto del fiume fosse diventato una discarica di detriti d’amianto: il Po li drenava e continuamente veniva rialimentata con materiale di scarto». L’inquinamento ambientale è un fattore amplificatore del disastro.

In aula Bruno Pesce, storico segretario della Camera del lavoro, rammenta come la bonifica dello stabilimento - «a causa di ricorsi di ditte che avevano perso l’appalto» - sia stata effettuata solo tra il 2000 e il 2004. Pesce ricostruisce: «Il Comune si era mosso prima, vietò nel 1987 che l’amianto circolasse nel proprio territorio e due anni dopo stabilì l’incentivo di 4 mila lire al metro quadro di amianto rimosso. L’assessore regionale Paolo Ferraris, casalese, fece arrivare i primi soldi per la bonifica della città, 3 miliardi di lire, e morì di mesotelioma pochi anni dopo, nel 1997».

Nei racconti dei testimoni i morti ritornano con nomi e cognomi, il maestro di scuola, il giovane bancario che faceva sport, intere famiglie che nemmeno abitavano vicino all’Eternit, operai e dirigenti, una strage ignorata a lungo.
Racconta Pesce: «Dovemmo fare causa all’Inail (ora parte civile) perché prendeva per buoni i dati dell’azienda, e mandare Trentin dal ministro Vassalli perché si potesse fare il processo di Casale. L’Eternit ci faceva spiare da una giornalista locale, Cristina Bruno, che si era infilata fra noi e continuamente ci chiedeva delle nuove iniziative». Sono state sequestrate le sue relazioni alla multinazionale: «La cultura dell’Eternit è stata a lungo dominante».

Fonte: http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/197562/

Con questo articolo do il via alla pubblicazione sul mio blog anche di articoli che riguardano l'ambiente, nello specifico tutto ciò che DANNEGGIA e INQUINA l'ambiente e che è causa di tante malattie nell'uomo.

Qui si parla di amianto.... un metallo altamente tossico e potenzialmente molto deleterio per la salute dell'uomo. Questa è la triste storia di come una azienda si servisse del fiume più grande e importante d'Italia, il Po, per eliminare gli scarti di amianto... scarti in grandi quantità, da "poter riempire le autobotti". E' facile immaginare il danno all'ambiente e alla salute dell'uomo per una cosa del genere.... un atto che magari inizialmente si poteva parzialmente scusare, in quanto la tossicità dell'amianto è stata scoperta tardi... ma dopo no, assolutamente NO, non poteva assolutamente essere tollerata. Oltre alla salute degli operai che lavoravano nella fabbrica, proviamo a immaginare lo stato del fiume, sopratutto nell'area circoscritta allo smaltimento dell'eternit... flora e fauna immancabilmente danneggiati, pesce inquinato che sicuramente avrà causato gravi danni anche all'uomo che se ne sarà cibato. Un danno grande insomma.... e c'è amaramente da chiedersi quante cose del genere capitino in tutta Italia. Possiamo solo augurarci che i controlli diventino sempre più rigorosi per evitare fatti del genere e sopratutto... cha cambi la mentalità della gente, che si instauri una maggior coscienza del rispetto dell'ambiente e, di conseguenza, anche della salute dell'uomo.

Marco

Malata d'ambiente, la storia di Giulia lo Pinto

Come spiegare che ho una vita non vita?
Come spiegare che non ho più la padronanza di me stessa, che non posso più gestire la mia vita, i miei pensieri, le mie parole, il mio lavoro, le mie decisioni, i miei sentimenti, le mie emozioni e sensazioni, i miei affetti? Come spiegare che tutto ciò che ti circonda ti può essere nocivo, nemico, letale, distruttivo; che tutto quello che con tanta fatica e soddisfazione hai creato, comprato, indossato, non puoi più tenerlo, senza sapere e capire perché? I tuoi mobili sono soffocanti e repellenti ma nessuno ti ha mai detto perché. Lo scopri quando ti dicono che contengono formaldeide e che quindi tu ne sei intossicata. I tuoi vestiti e tutto il loro contenuto sono contaminati e allora cominci a lavarli ripetutamente ma più li lavi e più senti che c’è qualcosa che ti fa star male.
Mi sto facendo la doccia e mentre mi lavo i capelli ho un malessere, ma poi mi passa; uso il bagnoschiuma ed ecco un altro malessere e poi passa. Uso il balsamo e ancora la stessa cosa. Passo al dentifricio: conati di vomito, tosse; bevo tanta acqua e piano piano mi passa. Metto la crema sul viso, ancora un malessere; mi trucco, uso solo prodotti buoni e costosi sulle cui etichette c’è scritto “nessun grasso animale, no profumo”, ma ho come dei colpi di tosse convulsa. Penso di essermi raffreddata: mi vesto, metto il mio profumo come tutti i giorni, fa parte di me, dei miei gesti quotidiani, ma nuovamente tosse. Sembra asma. Ma io non soffro d’asma!!!
Ho un dolore improvviso alla testa ed uno strano bruciore e penso: “Forse mi sta venendo l’influenza”. Poi ci rifletto e mi accorgo che non ho mai avuto problemi di salute e non mi sono mai ammalata prima dei 31 anni. Si, i miei 31 anni: piccola, magra, atletica, in perfetta salute, memoria incredibile, forza fisica quasi fuori dal normale, instancabile. Non ho mai avuto paura di niente, riuscivo a fare tantissime cose. Ero e sono ipercinetica e iperattiva. Un giorno esco per andare al lavoro, entro in macchina. Dal condotto dell’aria avverto qualcosa, come un odore amaro. Chiedo al mio compagno ma lui non lo sente. Insisto, sento la bocca impastata, come se uno strato di polvere appiccicosa si fosse fermato nel palato, nella gola fino ad arrivare nello stomaco, la lingua è come stordita, gonfia. Non capisco, sono cose nuove per me, non le comprendo. Scoprirò, dopo, che sono polveri sottili, smog, nemico invisibile ma tangibile. Faccio rifornimento di carburante: “Oh, cavolo, cosa mi succede?”. La benzina, il diesel è come se lo avessi bevuto, mi brucia la stomaco, ho mal di testa, bruciore, nausea e subito dopo dolori muscolo scheletrici. Divento di un colore tra il giallo ed il verde. Boh!?! Dopo qualche chilometro mi sento meglio, sono come sgualcita. Vado a fare colazione. Cappuccino e cornetto: al primo sorso penso “Cosa succede? Cosa ha questo cappuccino? Sa di detersivo.”Ne faccio fare un altro ma anche questo ha lo stesso sapore. Mi indispettisco, mordo il cornetto: colpo di tosse. “Cosa contiene il cornetto? Fa schifo, ha un sapore strano!”. Penso sia andato a male, lo butto, ho un sapore orrendo in bocca e devo toglierlo. Così prendo una pasta all’uvetta e sento di nuovo un sapore amaro in bocca. Capirò, dopo, che sono i conservanti, il detersivo delle stoviglie ed il sale chimico usato per pulire la macchina del caffè che mi fanno questo effetto.Vado in negozio, devo allestirlo per l’apertura. Mi assalgono gastroreflusso, acidità, mal di stomaco, nervosismo. “Cosa mi succede? Io non sono una persona malaticcia e volubile!”. Mi sento gonfia. In futuro saprò che sono la concia della pelle e la formaldeide usata nell’industria dell’abbigliamento a farmi questo effetto. Ed in seguito saprò che lo stesso vale anche per calzature, mobili, ferramenta, nautica, casalinghi, sanitaria, profumeria. Praticamente non posso più lavorare. Decido di andare dal parrucchiere all’ora di pranzo; mangio un panino. Mentre mi lavano i capelli il panino torna su. E’ come se mi avessero messo in una centrifuga, ho di nuovo mal di testa, senso di spossatezza, dolori al fegato, dolori articolari. Giorno dopo giorno sto sempre peggio, senza riuscire a capire o a darmi spiegazioni. Sto male ed una molteplicità di sintomi si impadroniscono di me, giocando a nascondino, appaiono e scompaiono, come in un gioco di prestigio. Un momento ho una forza quasi sovrannaturale e poco dopo mi appoggio ovunque senza forze. Finalmente è ora di andare a letto, non vedo l’ora di prendere il mio libro, amo leggere! I libri fanno parte di me, hanno un ruolo importante nella mia vita. Ho la fortuna di non dormire mai e leggo per nottate intere. Apro il mio libro, uno strano bruciore mi assale, la testa, le narici, nausea, tachicardia. Non capisco. Mi alzo per farmi una tisana. Sto meglio, torno a letto e riapro il libro. Ma questa volta in una frazione di secondo vomito la tisana sul libro senza potermi fermare. Ripenso alla mattina e deduco che sto ancora male a causa della colazione o del panino che ho mangiato a pranzo. Non avevo ancora capito. In seguito ho dovuto portare via tutti i libri da casa mia. Giuro che mi ha fatto più male separarmi dai miei libri che da tutto il resto. Niente aveva più valore dei libri, neppure anelli, collane e altre cose costose. Inizio a fare esami, indagini diagnostiche, a consultare professori e luminari. Sempre la stessa risposta: “Signora, lei è in ottima salute, si vede anche dal suo aspetto. Sicuramente è stress!”. Che parola insignificante, la si usa ormai con troppa facilità, anche per guardarsi allo specchio! Ancora ricoveri, cliniche, ospedali, a pagamento e non.
E ancora diagnosi: “Si riscontra visibile perfetta forma fisica e clinica….la paziente soffre di stati d’ansia…..somatizzazione ecc.”. Boh? Ma cosa dicono? Mah! Io non ho mai sofferto di ansia, non ne ho neppure il tempo e neanche la conosco. Fra un esame, un ricovero, un luminare e l’altro, continuavo a lavorare e ogni giorno scoprivo qualcosa da eliminare dalla mia vita: profumi, detersivi, pesticidi, spray e soprattutto deodoranti per ambienti a spina. Con uno di questi deodoranti sono andata in shock anafilattico e mi sono salvata solo perché ero a 400 metri dall’ospedale San Camillo di Roma. Mi sono risvegliata attaccata all’ossigeno, con 2 flebo ad entrambe le braccia. Cosa sta accadendo alla mia salute? Perché mi dicono che io sono sana se ho tutti questi problemi? Di nuovo un calvario: ospedale, clinica, professori ecc. Dopo 7 anni la mia malattia ha un nome: Sensibilità Chimica Multipla Sistemica Complessa – MCS.
E’ una sindrome immunotossina, multi organo, multi sistemica, progressiva, invalidante al 100%.
Non avevo compreso un granché, o non volevo. Era tutto così incredibilmente sconosciuto a tutti!
La mia ASL, tramite il mio medico, mi comunica che il numero verde per le malattie rare segnala l’ospedale S. Orsola di Bologna come centro di riferimento. Li contatto immediatamente, ma rispondono al telefono solo 2 ore ogni Venerdì. E’ un servizio diretto dal Dottor Francesco Saverio Violante, medico del lavoro. Non commento. A fine 2006 e inizio 2007 mi hanno intervistata telefonicamente per mesi. Così decido di andare da loro personalmente. Mi ricevono al quinto piano, nel reparto di Medicina del Lavoro, un reparto in corso di ristrutturazione. Avrei dovuto capire l’inadeguatezza del posto già da dove mi avevano ricevuto. Mi fanno una serie di test psicologici e fanno lo stesso le altre 4 volte successive. A mia richiesta se potevano farmi visite ed esami in day-hospital mi sono sentita rispondere che quello era il protocollo. Avrò chiesto 20 volte se esisteva un centro specializzato al mondo ma la risposta era “no”. I test a cui mi sottoponevano venivano fatti da 2 laureande che facevano pratica e da un medico del lavoro, il quale lavorava lì part-time e solo per 9 ore al mese. Il 13 Luglio 2007 vengo sottoposta a quasi 7 ore di test psichiatrici e quando chiedo che cosa stanno scrivendo e se chi ha la mia malattia ha bisogno di indagini diagnostiche particolari, ricoveri, cure adeguate in ambienti protetti, mi sento rispondere che questo è tutto ciò che passa il Ministero della sanità e che devo accontentarmi. Dopo un anno e mezzo di test psicologici e psichiatrici peggioro progressivamente. Non cammino quasi più, parlo malissimo e ad intermittenza; non tollero più alimenti, vestiti, tutto ciò che mi circonda. Forse sto morendo. Per 63 giorni vengo portata al mare lontano da tutto e da tutti, in un fazzoletto di spiaggia. Dormo all’aperto su una brandina di tessuto. Mi lavo con acqua in bottiglia, e quel poco che mangio è cibo cotto nella ceramica. Riesco a riprendermi pian piano ma è inutile cercare di descrivere il disagio di chi mi stava vicino facendo la guardia affinché di notte non fossi avvicinata da animali liberi. E’inutile che parli di tutto quello che può comportare il vivere allo stato selvaggio.
Ma alla fine ho vinto io. Sono quasi nove anni ormai che la mia famiglia e tutti quelli che mi stanno intorno usano solo quello che tollero, che cercano di evitare il più possibile quel che mi fa stare male. Ma nessuno può alleviarti il dolore che hai nell’anima, quello che ti rende consapevole di quanto soffrono le persone che ti amano perché si sentono impotenti, dell’angoscia che le accompagna perché hanno paura che tu possa morire. Il terrore tangibile che io ceda psicologicamente per una situazione così assurda, fantomatica, si legge nei loro occhi anche se sorridono. E’ tutto visibile. Mi fa male ricordare mia madre che piangeva tenendo le braccia dietro la schiena per non abbracciarmi, perché non la tolleravo più. Singhiozzando mi diceva: “Non ti abbraccio perché ho paura di farti stare male”. E’ ancora bruttissimo ricordare quando arrivavo a casa di mia madre e lei e le mie sorelle facevano le corse per coprire i mobili con l’alluminio perché sentissi meno la formaldeide, chiudere il cane nell’orto, staccare la spina del televisore o qualsiasi cosa elettrica perché ero anche elettrosensibile. Si cambiavano in fretta d’abito perché non avessi fastidi. Mia madre si lavava convulsamente la gamba su cui aveva messo la pomata per i dolori. Andavano a chiedere ai vicini di ritirare i panni perché sentivo l’ammorbidente ed il detersivo. E cosa dire di quando era ora di andare a letto e bisognava cambiare ripetutamente le lenzuola finché trovavo quello più sopportabile per me? E cosa dire della carta igienica comprata in 5 posti diversi perché sentivo l’odore dei detersivi? Proibivo a tutti il dentifricio e li obbligavo a lavarsi i denti con il bicarbonato. Nel raccontare questa piccola parte della gestualità quotidiana violata, vorrei far capire che ci vuole, oltre che una gran forza di carattere, anche un grande senso dell’umorismo per sdrammatizzare questa assurda condizione. Soprattutto ci vuole grande equilibrio e stabilità psichica. Ma, come ho già detto, ho avuto la fortuna di avere persone che hanno capito una realtà sconosciuta e che mi conoscevano bene, che mi hanno rispettata senza umiliarmi e farmi pesare le privazioni a cui dovevano sottoporsi per causa mia. Ci sono dei malati che vorrebbero farmi tacere perché hanno paura di essere presi per matti o per persone con dei problemi psichici. Ma io non sono d’accordo. E’ vero che situazioni e condizioni del genere possono farti entrare nel tunnel della depressione, della disperazione, soprattutto se non si è creduti dalla famiglia stessa, se si è derisi per il proprio comportamento o sminuiti dal medico e da chi non sa o non vuole sapere. Ma io credo ancora nelle persone se queste vengono informate adeguatamente, senza fare terrorismo, spiegando che non tutti necessariamente si ammalano. Tornata dagli Stati Uniti ho cominciato una battaglia, forse inutile, ma che disturba un po’: una raccolta di firme per l’apertura di un centro adeguato in Italia. Inoltre cerco di dare anche informazioni cartacee che spiegano la malattia. E’ incredibile quante persone allergiche, o con altre patologie hanno eliminato il chimico e tutto ciò che eliminiamo noi e quante lo hanno fatto dopo. Ho cominciato a scrivere riguardo a tutto ciò che è collegato all’argomento. La cosa più devastante è stata effettuare un sondaggio tra i malati di SLA ed i loro familiari. Tutti quanti avevano i miei disturbi, ma la cosa peggiore è che l’ipersensibilità verso la chimica veniva fuori dopo che la malattia era conclamata. Capisco che è difficoltoso comprendere ma, per assurdo, l’ipersensibilità al chimico è una difesa, è come una spia sentinella che ti avverte prima che il danno diventi irreversibile.

Sono di fronte al mare, al porto di Gaeta. Riconosco la barca Walkiria, la barca del bimbo che vive sul mare. Ricordo che ci hanno fatto anche un film e ricordo che anche lui ha la sensibilità chimica ed è per questo che i suoi genitori, per salvargli la vita, hanno donato la loro esistenza al mare. E vi dirò che la realtà è completamente diversa dalle belle storie dei film. Ci ho messo 3 giorni prima di avere il coraggio di presentarmi, ma ci sono riuscita. Mi hanno accolto con gentilezza ed ho trovato delle persone eccezionali e Niki è un bimbo, ormai un ragazzo, veramente unico e speciale. Tramite le loro indicazioni mi sono rivolta al Professor Giuseppe Genovesi, endocrinologo, immunologo, psichiatra, docente universitario al Policlinico Umberto I e alla Sapienza di Roma: l’unico, attualmente, che può diagnosticare tale patologia.
Dopo aver ricevuto le risposte degli esami mandati all’estero, mi viene fatta immediata certificazione per ottenere il permesso di viaggiare con un aereo di Stato per andare a Dallas dal Professor J. W. Rea, il primo al mondo ad aver scoperto la patologia 40 anni fa. Da lui si sono recate 50.000 persone e sempre da lui sono andati tantissimi medici provenienti da tutto il mondo al solo scopo di imparare: Canada, Usa, Svezia, Danimarca, Giappone, Cina, Inghilterra, Austria, Belgio, Germania, ecc. Loro hanno riconosciuto la malattia e si sono mobilitati per fare una diagnosi, per trovare una cura e per formare il personale. Premetto che sono 40 anni che il Professore J. William Rea si deve difendere dagli attacchi di case farmaceutiche ed assicurazioni che cercano di screditarlo. Una di queste è l’American Board che porta avanti la denuncia di tre anonimi contro il Professor Rea. D’altronde la sensibilità chimica non si può curare con i farmaci in commercio perché contengono elementi chimici, coloranti e conservanti. Lascio trarre a voi le conclusioni. Questa malattia, senza voler fare terrorismo, è la prova lampante di un sistema ottuso, corrotto, ipocrita, omertoso, complice della consapevolezza dell’esistenza di una pandemia chimica, correlata alle malattie più spietate e alle sindromi più diffuse. A Marzo 2008 mi accompagnano al S. Orsola di Bologna, ma questa volta mi presento di fronte al poliambulatorio per MCS. Devo percorrere l’interno dell’ospedale sorretta da entrambe le parti per non cadere. Ho le gambe malferme. Mi trascinano per non farmi prendere ulteriori esposizioni e finalmente arrivo. Telefono al reparto di medicina del Lavoro. Avverto che sono di fronte al laboratorio, che è chiuso e che non c’è nessuno. Si alterano a causa della mia presenza. Dopo aver sentito tutti quegli odori ho necessità di andare in bagno. Noi malati di sensibilità chimica ne abbiamo bisogno perché i nostri reni vengono come martellati dalle esposizioni. Dopo più di 40 minuti arriva il medico part-time, assunto da Violante. Quando apre lo studio mi accorgo che manca il bagno. Mi dice che se voglio andare in bagno devo rientrare in ospedale, fare il percorso già fatto e oltrepassare la sala d’aspetto.
Provano ad accompagnarmi, si sente a distanza il detersivo ed il deodorante per ambienti. Ho una specie di attacco d’asma e così mi riportano velocemente fuori perché era impossibile per me entrare in quel bagno. Il dottore mi dice che per il mio stato, anche se grave, non c’è possibilità di ricovero e mi consiglia delle cure omeopatiche per poter guarire. Tali sono le direttive del Dottor Violante. La stanza dove il dottore part-time mi ha ricevuta, è piccola, ha odore di tinteggiatura, un mini lavandino, una scrivania grandissima con formaldeide, un mobile, un lettino, un carrello con guanti per me non adatti, ma la chicca più gustosa è…..un computer ed una stampante, quindi Toner! Comunico al medico che mi brucia la testa, che mi sento male e quindi gli chiedo di aprire la porta. Lui si risente e dice che sono l’unica a lamentarmi. Sto veramente male, vengo riaccompagnata nella macchina, decontaminata per giorni prima di poterci entrare, ma i miei reni non reggono. Ricordo l’umiliazione delle persone che guardavano i miei pantaloni visibilmente bagnati, le lacrime che bruciavano sulle mie guance come se fossero acido, le persone che mi sostenevano e cercavano di farmi ridere, che sdrammatizzavano per non farmi assalire dalla vergogna. Prima di andare a Bologna avevo mandato una persona di fiducia in un’agenzia investigativa: 230 euro per affittare una microcamera alta 4 cm e larga 1. L’avevo cucita all’interno della mia tracolla. Tutto quello che ho appena descritto è stato videoregistrato. Ovviamente ci sono delle cose che non posso raccontare perché sono ancora oggetto di indagine. Ci sono persone che non vogliono che io parli di queste registrazioni perché vogliono proteggermi. Ma io invece lo dico e se le indagini non saranno portate avanti, beh, farò immettere tali immagini nel web.
Di ritorno a Forlì faccio esposto ai NAS di Bologna. In tutto siamo in 7: 4 in Italia e 3 in clinica a Dallas dal Professor Rea. E’ inutile dire che noi dell’esposto abbiamo avuto tutti un diniego alla nostra richiesta di poter andare alla clinica di Dallas. Il parere negativo partiva dal Dottor Violante di Bologna, essendo lui il referente per il centro. Vi lascio immaginare il seguito della richiesta alla mia ASL: Violante si costituisce parte civile e mi nega il permesso di partire. Avevo già fatto richiesta nei mesi precedenti alla Presidenza e al Ministero della Sanità, ma il “no” era già arrivato 4 volte. Cade il Governo. Faccio nuovamente richiesta per l’aereo di Stato documentando la situazione. La nuova Presidenza del Consiglio risponde “si” e mi mette in contatto con la Prefettura di Forlì e con l’aeronautica.
Ci sono state tante minacce, hanno provato a ricattarmi, impaurirmi, ma non ci sono riusciti.
So che sembra tutto assurdo, ma ho le prove di tutto quello che vi racconto e anche di ciò che non posso raccontare. Dopo tanta fatica, con la collaborazione incredibile del personale dell’Aeronautica, il 19 Agosto 2008 il FALCON 50 parte dall’aeroporto di Forlì.
Arrivo a Dallas in Texas, un taxi appositamente decontaminato ci accompagna al Marriott dove il Professor Rea da anni ha ristrutturato una parte di appartamenti con materiali ecocompatibili.
Dopo 2 giorni vengo visitata in clinica. Il primo impatto è stato tremendo per vari motivi. Non conosco l’inglese e non capivo niente di ciò che veniva detto. La clinica non era bellissima, ma il motivo l’ho capito solo in seguito, quando ho compreso la necessità di coprire tutto con l’alluminio ed il perché dell’assenza di fronzoli che potevano essere nocivi per la salute mia e degli altri pazienti. Non voglio parlare degli incontri sgradevoli, fatti con alcuni italiani, malati attualmente in clinica. Ma ho il piacere di raccontarvi di Antonella, una giovane mamma malata che era a Dallas con la sua bambina meravigliosa di 2 anni e suo marito, anche lui una persona eccezionale.
L’unico vero aiuto che ho ricevuto è stato da parte di Antonella che, sapendo perfettamente inglese, tedesco e cinese, quando sono rimasta veramente sola è stata per me fondamentale. Ma non è solo per questo che le ho voluto subito bene. Mi sono legata a lei per la sua limpidezza, la sua voglia di vivere per continuare ad amare sua figlia, la mia dolce principessa. Però Antonella aveva molti problemi di salute che non le permettevano di andare costantemente in clinica. Io avevo affittato una macchina, un po’ grande, ma l’unica che tolleravo. Dopo 5 giorni e 5 notti sono riuscita a decontaminarla. Nel frattempo cominciano ad arrivare le prime risposte alle indagini genetiche e diagnostiche. Tutti mi guardavano come se fossi un fantasma ed io non capivo. Antonella traduceva le parole del Professor Rea che si dimostrò davvero sorpreso del mio stato clinico. Pensava che avessi meno problemi ed invece geneticamente ero messa molto male. Vari organi risultavano compromessi; anche il sistema nervoso centrale autonomo era compromesso. Ecco perché prima di partire per Dallas avevo perso l’uso delle gambe e della parola. Encefalopatia tossica: tutto compromesso. Rea si volta verso di me e in un italiano stentato mi dice “Lo Pinto grande problema!”. A me venne spontaneo ridere per come si era espresso e gli risposi “Professor Rea, sta a guardare il capello! Ho la MCS, cosa vuole che sia il resto?”. Mi aveva capito anche se non parlavo inglese. Io mi guardavo intorno e vedevo tanta tristezza, angoscia, sofferenza, Ma la cosa più visibile era la depressione di tutti quelli che arrivavano in clinica, quasi in un’altra dimensione. Nessuno sorrideva e scherzava, a parte me ed Antonella. Per noi ogni scusa era buona per ridere.
Dopo giorni di esami era arrivato il momento di detossificare e testare vari alimenti. Bisognava fare tutto quel che serviva. E’ stata dura ma pian piano sono riuscita a fare la terapia del calore per detossificare. Ho capito dopo qualche giorno quanto fosse importante. Ero sola con me stessa, non sapevo la lingua, dovevo provvedere a fare la spesa e a farmi da mangiare. Era quasi un anno che non cucinavo, che non tolleravo nessun odore, soprattutto l’odore dei cibi cotti. Passava il tempo e riuscivo a fare sempre più cose. Le mie giornate trascorrevano velocemente. Solo quando dovevo fare dei test le giornate diventavano interminabili. Ginnastica prima della terapia del calore, terapia del calore, testare e provare i supplementi testati, un po’ per volta. L’ossigenoterapia è stata un gran problema inizialmente. Non riuscivo a far capire ai medici che percepivo l’ottone dentro al gorgogliatore di vetro. Avevo un filtro attaccato alla bombola, atossico, rettangolare, 50cm x 35 cm che si gonfiava durante la terapia e faceva in modo che l’ossigeno non arrivasse direttamente per non compromettere polmoni e cervello. Ma io sentivo l’ottone. Così mi hanno procurato un prototipo in acciaio. Con quello era tutto perfetto, ne esisteva solo uno e ancora adesso lo tengo sempre con me. Non potevo fare le flebo perché, essendo da sola, non sarei stata in grado di tornare in clinica. So che può sembrare un controsenso ma per stare bene prima devi stare male, detossificare non è uno scherzo. Sono accadute tante cose, ho visto persone provenienti da ogni parte del mondo, e tutte loro avevano in comune la stessa cosa: la paura. Io avevo preso la decisione di non avere paura, tanto non capivo quasi niente di quel che dicevano. Ci sono stati momenti bruttissimi, mi assaliva la disperazione e quando stavo male mi chiedevo se sarei riuscita a tornare viva a casa. Mi deprimevo quando andavo a fare la spesa e non riuscivo ad entrare o quando non capivo cosa c’era scritto sulle etichette della roba che compravo. Ma poi tornavo a ripetermi “Devo farcela, ho la mia famiglia che mi aspetta, le persone che amo”. Ho la fortuna di non avere il gene della depressione, di non soffrire di solitudine, di voler sdrammatizzare. Ma capisco chi non riesce a reagire come me, so che non è semplice. Comunque ci vorrebbe troppo tempo per raccontare tutte le cose importanti. Ci sono state delle complicazioni, io miglioravo ma c’era qualcosa che si era impadronito dei miei organi (BLASTOCISTIS HOMINIS) un parassita killer che proliferava dentro di me, che si era accomodato senza chiedere permesso e aveva preso il sopravvento.
Vomitavo sangue dopo i più tremendi accertamenti, fatti per escludere il peggio. Abbiamo trovato ospiti. Di solito le persone normali prendono antibiotici mirati, ma noi malati di MCS non possiamo. Hanno cominciato subito a testarli su di me ma io non ne tolleravo nessuno. Ne hanno fatto arrivare uno sperimentale dall’Arkansas ma il tentativo è fallito. Il mio corpo non tollera farmaci. Stavo migliorando anche se ero consapevole di avere poche possibilità, anzi nessuna, di guarire. Ero arrivata troppo tardi, ma per me la cosa più importante era l’aver riconquistato la padronanza di me stessa, dei miei movimenti, della parola, della mia vita, anche se momentaneamente. La decisione di tornare, dopo che la gravità della mia salute era certa, come era certo il tempo della mia permanenza: era troppo oneroso. Le mie risorse economiche scarseggiavano. Decido, con il parere del Professor Rea, di spendere i soldi rimasti per comprare tutto il necessario per proseguire le cure a casa, anche perché da sola in America non potevo provvedere alla mia sopravvivenza. Il personale della clinica mi ha aiutato a capire cosa devo fare, mi hanno scritto, passo dopo passo, cosa devo fare per mantenere stabile il mio miglioramento.
Ho chiesto al referente di Houston di poter rientrare in Italia. Ho comunicato la mia decisione alla Presidenza del Consiglio, al Ministero degli Esteri, all’Aeronautica, alla Prefettura, all’Asl ed al mio medico. Burocraticamente è stato veramente sconvolgente anche chiedere il rientro. Quando si è malati è tutto più difficile. A Novembre rientro in Italia migliorata del 50% e forse del 70%.
Porto all’ASL tutto quello che avevo fatto a Dallas, comprese le fatture per avere il rimborso delle spese sostenute: 286 pagine in totale. Con mia grande sorpresa la ASL si rifiuta non solo di rimborsarmi ma anche di farmi continuare le cure. Fa scadere gran parte dei farmaci e, cosa ancora più vergognosa, si rifiuta di farli arrivare, consapevole che posso ottenerli solo tramite loro, perché con le leggi attuali, li requisiscono alla frontiera. Inoltre sono farmaci che non devono essere irradiati per non subire alterazioni, dato che non contengono coloranti, conservanti e additivi.
Attualmente mi è rimasto solo qualche supplemento e sto facendo flebo con parte di farmaci ormai scaduti. Il mio medico ha dovuto mettere per iscritto la sua autorizzazione nella somministrazione di tali farmaci per non abbandonarmi anche lui come hanno fatto le Istituzioni. Sto peggiorando giorno dopo giorno ma non mi nascondo. Finché avrò un filo di forze continuerò ad imporre la mia presenza “disturbando” le Istituzioni. Ho pestato troppi piedi, tolto troppi coperchi, messo in pericolo troppi interessi. Ma a dispetto loro sono ancora viva, nella mia assurda situazione. Sono fortunata perché ho una famiglia intelligente, che mi è stata vicina cercando di non farmi pesare lo stravolgimento di tutti quanti. Ho una famiglia che ha capito che c’era qualcosa che andava oltre una semplice malattia. Sappiate che non tutti i malati hanno la possibilità di essere compresi, il più delle volte vengono abbandonati dagli affetti e, peggio ancora, dalle famiglie. In questa malattia si viene calpestati, derisi, offesi, non creduti. C’è chi si è tolto la vita, chi non è riuscito a resistere all’umiliazione di un orrendo sistema traviato, all’inadeguatezza di medici male informati o volontariamente bendati per non vedere, sordi per non sentire. Non si deve fare terrorismo sulle malattie ma bisogna prendere atto del fatto che questa è una pandemia chimica. Il nostro Ministero della Sanità si è scrollato di dosso questa responsabilità, dando libertà di decisione alle Regioni riguardo al riconoscimento o meno di questa scomoda patologia. L’Emilia-Romagna e la Toscana sono state le prime nel riconoscere questa patologia ed in seguito lo hanno fatto anche altre regioni.
Ma di fatto, l’Emilia-Romagna ha negato volutamente aiuto a chi è affetto da questa sindrome, cercando di psichiatrizzare tutti i pazienti che riferiscono questi sintomi, sottraendo il vero protocollo per il riconoscimento e applicandone un altro, falsando i dati comunicati al Ministero della Sanità, alla Giustizia.
Dovremmo chiederci chi ha messo quel gruppo di incompetenti, impreparati, parassiti del sistema sanitario al comando per il riconoscimento di una malattia così complessa, importante, determinante per il futuro dei nostri figli, per il futuro della nostra Terra. So che è difficile, dopo tutte queste omissioni, dover ammettere l’esistenza di una cosa così grande correlata alla maggior parte, se non a tutte, le patologie più gravi. Sarebbe come confessare che le statistiche di tolleranza dei farmaci, degli alimenti, dei prodotti per la pulizia, di ciò che indossiamo, di quel che facciamo entrare nel nostro mercato attraverso accordi internazionali, sono false. Non riesco a continuare perché le cose che offendono la mia intelligenza sono davvero troppe. Non è necessario studiare e laurearsi per capire cosa si nasconde dietro questo ignobile scempio umano. Le persone affette da questa sindrome sono più di 700.000 e più del triplo non sa di averla. L’Emilia-Romagna, il 9 Settembre 2009, ha cancellato dall’elenco delle Malattie rare la SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA dichiarando che l’apposito centro specializzato rimane ma che ci si può curare in qualsivoglia ospedale. Sono inorridita dal fatto che le nostre Istituzioni permettano a questi ciarlatani di fare false dichiarazioni, e che la giustizia non muova un dito per fare pulizia di questi delinquenti legalizzati. Ma forse vogliamo o preferiamo pensare che il resto del mondo dichiari il falso, pur avendo all’attivo 40 anni di ricerche e prove diagnostiche e genetiche? Qualcuno dovrebbe chiedersi perché tutti quelli che hanno firmato per togliere questa sindrome dall’elenco delle malattie rare, fanno parte tutti dello stesso partito. E ci si dovrebbe chiedere perché i tredici consiglieri dell’Emilia-Romagna e della Toscana fanno parte sempre dello stesso partito. Sono tutti soci della Glaxo Smith&Kline. Il mondo gira intorno ai soldi e allora va bene, è possibile anche questo, basta che curino veramente le persone e diano i supporti necessari a terminare la vita dei malati dignitosamente. Forse non riuscirò ad ottenere niente, ma sicuramente la mia vittoria più grande è quella di non aver accettato compromessi, non essermi fatta corrompere, non essermi intimorita. Ho deciso molto tempo fa che non mi sarei lasciata andare e sopraffare dalla malattia, ma preferisco farmi rincorrere da lei. Si, è vero, ogni tanto mi raggiunge, mi blocca, ma riesco ancora a darle del filo da torcere e a lasciarla dietro di me. Mi sono sentita dire più di una volta “Signora, prima o poi tutti dobbiamo morire!”. Si, è vero, ma in questo caso lo hanno deciso loro. Io una soluzione, anche se momentanea, l’avevo trovata. Loro mi hanno tolto il diritto di cura e di vita. Quando morirò sarà omicidio colposo, anzi premeditato. Ed io sono solo una dei tanti.
Lo hanno fatto consapevolmente e sicuramente, prima o poi, qualcuno si stancherà di essere complice. In queste morti annunciate io vi chiedo di salvaguardare i più piccoli perché abbiamo la loro responsabilità. Il futuro sono loro. Il cancro peggiore è quello contro la nostra società radicata e rappresentata da chi è più oscuro del male stesso.

Ringrazio infinitamente:

la mia famiglia e le persone che amo,
la Presidenza del Consiglio,
il Ministero degli Esteri,
l’Aeronautica,
l’Ambasciata di Houston,
il Professor Genovesi,
il mio medico Dottor Sbrana,
il Dottor Mancuso,
la Prefettura di Forlì-Cesena,
il Consolato americano a Firenze,
Paola Conversi,
la mia amica malata Martina,
la Questura di Forlì

e un grazie ai giornalisti e cronisti che danno voce a tutti i malati invisibili

Giulia Lo Pinto

Fonte: http://www.scienzaverde.it/index.php?option=com_content&view=article&id=349:malata-dambiente&catid=59:edizione-n-8-dicembre-09


Sono venuto a conoscenza della storia di Giulia lo Pinto, malata grave di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), dalla trasmissione "Mi manda rai 3", e in quella trasmissione mi colpì molto la sua determinazione nel denunciare ad alta voce le storture che ci sono nel nostro sistema sanitario nazionale quando si parla di MCS (e probabilmente non solo). Leggendo la sua storia, nelle sue parole ritrovo con piacere quello stesso spirito combattivo e quella determinazione viste nel programma e comprendo bene che Giulia ha proprio sbattuto il naso contro questa malsanità che con tanta forza denuncia, una malsanità in un paese che si dichiara civilizzato e progredito, ma che lascia soli e abbandonati i malati di questa subdola malattia, considerandoli... o meglio, PREFERENDO CONSIDERARLI, come malati mentali.

C'è veramente tutto nella storia di Giulia.... la malattia e le sue conseguenze, l'isolamento forzato, la non considerazione da parte delle istituzioni, l'ignoranza dei medici, l'esilio in America per poter ricevere le cure adeguate, il ritorno, gli osteggiamenti, le piccole e grandi vittorie personali..... e tra queste vittorie, la più grande è probabilmente quella, per usare le sue stesse parole, di "non aver accettato compromessi, non essermi fatta corrompere, non essermi intimorita".

Personalmente non ho il minimo dubbio che tutto l'"arsenale" di esperienza che Giulia ha maturato nel corso di questi anni con questa subdola compagna di vita, la MCS appunto, sia per quanto riguarda la patologia in sè stessa, sia per quanto riguarda tutto quello che di "contorto" ci ruota attorno, è stato, è, e potrà essere di grande utilità per tanti, tanti altri malati di questa tremenda malattia. E questa "esperienza" Giulia non ha aspettato a metterla sul campo fondando l'Associazione "Amici della Sensibilità Chimica Multipla", in aiuto e sostegno alle persone che, purtroppo in sempre maggior numero, contraggono questa malattia.

Grazie Giulia.

Marco

Associazione Amici della Sensibilità Chimica Multipla

http://www.mcscommunity.info/

Trasmissione "Mi manda rai 3" sulla MCS con la partecipazione di Giulia lo Pinto.

http://www.youtube.com/watch?v=EjFDQWaryDE&feature=related (I° parte)

http://www.youtube.com/watch?v=UztXg79LtyI&feature=related (II° parte)

http://www.youtube.com/watch?v=YZvfSkuV2ZE&feature=related (III° parte)

http://www.youtube.com/watch?v=ALRZ4oSe4gI&feature=related (IV° parte)

Disegno di Legge C. 1193 per la prevenzione delle malattie croniche degenerative

C.1193 DISPOSIZIONI PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE CRONICHE DEGENERATIVE

XVI LEGISLATURA
CAMERA DEI DEPUTATI

PROPOSTA DI LEGGE d'iniziativa dei deputati
FALLICA, BERNARDO, CICU, COLUCCI, DI VIRGILIO, GIAMMANCO, GRIMALDI, LO MONTE, LO PRESTI, MARINELLO, MILANATO, ORSINI, PELINO, SCANDROGLIO, SPECIALE, STAGNO D'ALCONTRES, STRADELLA, TORRISI, VALENTINI
Disposizioni per la prevenzione delle malattie croniche degenerative
Presentata il 28 maggio 2008

Onorevoli Colleghi! - Si pone alla vostra attenzione un problema piuttosto scottante che mette a repentaglio la salute di tutti.
Nell'aria che respiriamo sono presenti metalli di varia natura. I principali sono cadmio, zinco, rame, nichel, piombo e ferro, ma purtroppo non sono gli unici. A causa dell'inquinamento, infatti, il nostro organismo si trova sempre a contatto con elementi tossici - spesso sotto forma di nanoparticelle e, quindi, ancora più dannosi - presenti nei fumi emessi da fabbriche, inceneritori eccetera; elementi che sono assorbiti dalla pelle, inalati e, dunque, assimilati dall'organismo, nel quale permangono per sempre, poiché il nostro corpo riesce a eliminarne solo piccole quantità al giorno.
Tali elementi tossici non sono presenti solo nell'aria, ma spesso riescono a introdursi nell'organismo tramite contatto con prodotti per l'igiene personale, con detersivi, oppure mangiando cibi cucinati o riposti in recipienti a facile rilascio di agenti tossici.
Il continuo accumulo di taluni elementi, giorno dopo giorno, porta facilmente gli individui ad ammalarsi di patologie di varia natura, a seconda di quali organi del corpo siano interessati dall'accumulo, a seconda degli elementi accumulati, della predisposizione allergica ai metalli del singolo soggetto e, infine, della costituzione dell'apparato immunitario di ogni persona.
La presente proposta di legge non ha la pretesa di dare una soluzione di ordine universale al problema dell'esposizione dell'uomo ad agenti tossici e di come si possa rimediare ai danni che ciò causa, anche perché di fronte a una questione così vasta e complessa si rischierebbe di affrontarla in modo generico e superficiale.
Con l'intervento legislativo proposto, invece, si focalizza l'attenzione sugli aspetti della questione che più direttamente ci toccano e si individuano le misure che, adottate dallo Stato e dalle regioni tempestivamente, contribuirebbero a prevenire l'insorgere delle patologie croniche degenerative e a rendere la nostra esistenza un po' meno «incerta».
Innanzitutto, sotto il profilo che ci interessa, viene richiamata e sollecitata l'applicazione di un importantissimo atto normativo comunitario: il regolamento (CE) n. 1907/2006 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 18 dicembre 2006, concernente la registrazione, la valutazione, l'autorizzazione e la restrizione delle sostanze chimiche (REACH) prodotte e importate nell'Unione europea.
Il sistema REACH - che è stato approvato, in codecisione e in seconda lettura, dal Parlamento europeo e dal Consiglio il 13 e il 18 dicembre 2006 - è entrato in vigore il 1o giugno 2007 e andrà a pieno regime nel 2018.
Esso obbliga il produttore e l'importatore a registrare, valutare e richiedere l'eventuale autorizzazione della sostanza prima di immetterla sul mercato, un obbligo che vige per tutta la catena di approvvigionamento e di produzione di sostanze e di preparati chimici onde pervenire alla sicurezza chimica per la tutela della salute dei consumatori e dell'ambiente.
Il REACH prevede, altresì, il cosiddetto «principio di sostituzione», ovvero la possibilità per le sostanze pericolose (definite «estremamente problematiche») il cui uso risulti essenziale di essere gradualmente sostituite con altre più sicure.
Ugualmente importante è la previsione, contenuta nella presente proposta di legge, relativa all'effettuazione di test e di analisi diagnostici per valutare la presenza di agenti tossici nell'organismo.
Le possibilità di ammalarci seriamente, infatti, potrebbero essere minori se effettuassimo un test di indagine denominato «mineralogramma».
Il minerologramma, attraverso l'esame del capello, valuta il dosaggio (in carenza o in eccesso) dei più importanti minerali che si trovano nell'organismo e analizza l'eventuale presenza di materiali tossici, responsabili dell'insorgere - con l'andare del tempo - di patologie croniche degenerative invalidanti o mortali.
Attualmente tale indagine può essere effettuata in Italia presso un unico laboratorio, costringendo così chi vuole sottoporsi a questi accertamenti a rivolgersi a strutture straniere, con un dispendio economico ovviamente notevole.
Per questo motivo la presente proposta di legge prevede che il mineralogramma possa essere effettuato, come qualsiasi analisi o indagine diagnostica, in ospedale e nei laboratori convenzionati o privati, pagando un ticket.
Infine, tra gli interventi proposti per evitare l'esposizione dell'organismo a sostanze nocive per la salute, la presente proposta di legge impegna il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali a dare piena e completa attuazione al decreto del Ministro della salute 13 novembre 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 66 del 19 marzo 2002, e successive modificazioni, secondo il quale tutte le aziende autorizzate all'immissione in commercio di vaccini monodose iniettabili contenenti mertiolato o altri conservanti organomercuriali, elementi nocivi per l'organismo, sono obbligate alla sostituzione di tali prodotti con vaccini privi dei suddetti conservanti.
In quest'ottica si prevede, altresì, la realizzazione da parte del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali di campagne di informazione e di sensibilizzazione all'uso di amalgame prive di mercurio nelle otturazioni dentistiche e al rispetto dei protocolli di rimozione protetta onde evitare che le emissioni di mercurio che si verificano durante la rimozione siano assorbite dai polmoni e dallo stomaco.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1. (Definizione)

1. Ai fini della presente legge, sono definite malattie croniche degenerative le affezioni di organi o di tessuti derivanti dall'assorbimento di elementi tossici presenti in varie sostanze che determinano lesioni biochimiche tali da pregiudicare il normale funzionamento dei medesimi organi o tessuti.

Art. 2. (Finalità)

1. Fermi restando gli ordinari interventi predisposti nell'ambito del Servizio sanitario nazionale ai sensi della legislazione vigente, gli interventi di cui alla presente legge sono finalizzati a prevenire l'insorgenza negli individui delle malattie di cui all'articolo 1, favorendone la tempestiva diagnosi e l'attivazione di un'idonea terapia.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse del Fondo sanitario nazionale, progetti-obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative diretti all'attuazione delle finalità di cui al comma 1.
3. Gli interventi dello Stato, delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano di cui ai commi 1 e 2 perseguono i seguenti obiettivi:

a) porre in essere gli strumenti, anche di natura normativa, necessari al fine del recepimento delle disposizioni in materia di registrazione, valutazione, autorizzazione e restrizione delle sostanze chimiche (REACH) contenute nel regolamento (CE) n. 1907/2006 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 18 dicembre 2006, e successive modificazioni;

b) promuovere la diffusione e l'utilizzo su tutto il territorio nazionale di analisi e di test tossicologici, e in particolare del mineralogramma, da effettuare presso le aziende sanitarie locali, le aziende ospedaliere e i laboratori convenzionati o privati;

c) favorire l'utilizzo di pratiche vaccinali sicure, mediante preparati privi di mercurio;

d) incentivare l'adozione di tecniche odontoiatriche non nocive per la salute umana e, in particolare, delle pratiche di rimozione delle amalgame dentali effettuate in conformità ai protocolli di rimozione protetta.

Art. 3. (Analisi e test di laboratorio)

1. Ai fini della realizzazione degli obiettivi di cui all'articolo 2, comma 3, lettera b), le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i propri piani sanitari e gli interventi previsti dal medesimo articolo 2, comma 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento del Presidente del Consiglio dei ministri, adottato, su proposta del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e sentito l'Istituto superiore di sanità, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, indicano alle aziende ospedaliere e alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a consentire l'effettuazione delle analisi e dei test tossicologici previsti dal citato articolo 2, comma 3, lettera b), e in particolare del mineralogramma, presso le strutture sanitarie pubbliche, convenzionate o private dei rispettivi territori di competenza.

Art. 4. (Vaccini al mercurio)

1. Ai fini della realizzazione dell'obiettivo di cui all'articolo 2, comma 3, lettera c), il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali promuove le opportune azioni affinché sia data piena e completa attuazione a quanto previsto dal decreto del Ministro della salute 13 novembre 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 66 del 19 marzo 2002, e successive modificazioni, in relazione alla necessità di utilizzare vaccini privi di mertiolato e di altri conservanti organomercuriali, in particolare per quanto riguarda i vaccini monodose.

Art. 5. (Protocolli di rimozione protetta)

1. Il Ministro del lavoro, della salute e delle poltiche sociali, ai fini della realizzazione dell'obiettivo di cui all'articolo 2, comma 3, lettera d), promuove presso i medici dentisti campagne di informazione e di sensibilizzazione dirette all'impiego nelle otturazioni di amalgame dentali prive di metalli tossici in conformità ai protocolli di rimozione protetta.

Art. 6. (Copertura finanziaria)

1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato in 20 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2008, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2008-2010, nell'ambito del fondo speciale di parte corrente dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2008, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al medesimo Ministero.

2. Il Ministro dell'economia e delle finanze provvede al monitoraggio degli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge.

3. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Fonte: http://parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/3027

Sono oltre 2 anni che questo Disegno di Legge, importantissimo per la tutela della salute dell'uomo, è fermo al tavolo dei Parlamentari in attesa di votazione. Questo è inacettabile, perchè in questa Legge sono contenute richieste fondamentali la cui realizzazione eviterà in futuro a moltissima gente di contrarre tante brutte malattie.

I capisaldi fondamentali di questa Legge sono:

1 Una più attenta e rigorosa valutazione nell'immissione sul mercato delle sostanze chimiche

2 L'introduzione presso le aziende sanitarie locali come indagine diagnostica, dell'esame del capello (mineralogramma) pagando un semplice ticket

3 L'eliminazione da ogni vaccino esistente di qualsiasi sostanza contenente mercurio

4 La messa al bando delle amalgame dentali contenenti mercurio

5 La promozione e attuazzione presso gli studi dentistici di protocolli di rimozione protetta delle amalgame a mercurio

Invito tutte le persone a scrivere sul sito del Parlamento:

http://parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/3027

affinchè questa Proposta di Legge venga messa al primo posto nell'ordine del giorno. Qui c'è in ballo la salute dell'uomo e bisogna spingere in tutti i modi perchè Leggi valide come queste vengano attuate al più presto. Un grazie di cuore a chi lo farà.

Marco