E' sempre stanco e fa sempre male. Patrick Schutz di Neuchatel ha la fibromialgia, una condizione invisibile che non è riconosciuta dall'assicurazione per l'invalidità.
Dolore, dolore, nient'altro che dolore: Patrick Schutz, 41 anni, di Neuchatel ha sempre la sensazione di avere l'influenza, senza la febbre, ma con un enorme affaticamento come se avesse il corpo di piombo. Vorrebbe stare a letto tutto il giorno e trascorrere il tempo lì. “Ogni parte del mio corpo fa male, fortunatamente non tutto allo stesso tempo”, ha detto alla rivista "L'illustre".
Patrick Schutz e la suo compagna hanno una figlia di te anni, Naya. Anche se gioca solo con lei per 20 minuti, l'energia viene meno per l'intera giornata. “Quando ho dormito, e poi mi sveglio, sono stanco come se non avessi mai dormito”. Ha perso molti amici che pensano che finga. Di notte non può uscire con loro come prima, ma va a letto alla sera per poter recuperare.
La diagnosi della sua sofferenza è stata fatta un anno fa e ha rivelato che si tratta di fibromialgia. Si stima che 400mila persone in Svizzera ce l'abbiano.
Il problema: la fibromialgia non è riconosciuta dall'assicurazione per l'invalidità (IV). Non ci sono prove scientifiche: non ci sono prove della sua esistenza trovate nel sangue e ai raggi X. Centinaia di sintomi caratterizzano la fibromialgia: viene determinata dall'esclusione di altre malattie e mediante un test che evidenzia i punti dolenti del corpo. Se 11 o più su 18 punti deboli del corpo evidenziano un aumento del dolore, c'è il sospetto che sia fibromialgia. La causa della malattia non è chiara e può essere limitata solo da certe misure mediche.
Per proteggersi Patrick deve prendere molti farmaci: analsegici, antidepressivi, vitamine, protettori dello stomaco e gocce per gli occhi sensibili e secchi. “E' una sofferenza invisibile”, dice Schutz. Egli desidera che più persone possibili sappiano di lui, ha creato una pagina Facebook, in modo che la fibromialgia raggiunga la coscienza delle persone.
Patrick è disoccupato da due anni; se l'IV riconoscesse almeno parzialmente la sua sofferenza, sarebbe già stato aiutato. Quindi si aspetta un sostegno finanziario a causa della sua depressione e della stanchezza cronica. La sua più grande speranza è un iniziativa popolare che è appena stata lanciata e richiede il riconoscimento della fibromialgia come malattia.
Patrick gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti la sua energia è finita. Poi si sdraia su un tappeto per alleviare il dolore.
Anche il rapporto di Patrick con la moglie Sylvie è diventato difficile. Va a dormire presto e la figlia Naya è sorpresa che vada a dormire contemporaneamente a lei. Patrick Schutz non sa per quanto tempo potrà sopportare questa condizione: “ho solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”.
Patrick sospetta che anche le esperienze traumatiche vissute nel passato possano avere il loro peso. All'età di 17 anni era presente quando suo padre colpì un uomo con una pietra davanti ai suoi occhi. Patrick non ha contatti con lui. Anche la nascita di sua figlia non è stata buona: lei e sua madre hanno rischiato di morire.
Patrick: “Questi eventi mi hanno scosso profondamente”. A Patrick piace stare con la moglie e con la figlia, passare del tempo con loro.... ma la sua sofferenza e le scarse possibilità economiche non gli consentono di realizzare quanto desidererebbe.
6 settembre 2018
FONTE: Fibromialgia 247
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