LA STORIA. Domani iniziativa nelle scuole per sensibilizzare i ragazzi.
Elena Sartori è affetta da MCS, grave intolleranza alle sostanze chimiche e vive con una mascherina
«Avere una sorella malata di MCS (Multiple Chemical Sensitivity), considerata una tra le più gravi malattie nel mondo non è semplice. Condivido il suo calvario per quanto sia possibile. Ma ora ho deciso di rimboccarmi le maniche».
Francesca Sartori ha 23 anni, un diploma al liceo artistico e in quest'ultimo periodo ha lavorato in uno studio di progettazione, anche ambientale. Ha deciso di mettere a disposizione la sua esperienza che negli anni è aumentata per aiutare la sorella: Elena, una delle malate vicentine di intolleranza alle sostanze chimiche. «La sofferenza è terribile, mia sorella è stata a letto tre mesi pressoché in coma, non aveva più la forza di alzarsi dal letto. Non scriveva più, non leggeva più, non era più niente. Aveva la pelle squamata e sentiva solo tanto freddo. Eppure, ha frequentato il liceo artistico, poi una scuola di restauro e a 19 anni, ed era il sogno della sua vita, è stata assunta in un laboratorio di restauro a Vicenza». Poi la caduta. La lenta ripresa e ora, dopo un concorso in Comune per le liste speciali, è stata assunta ai musei civici come addetta alla sorveglianza. «Sicuramente un buon passo avanti - sostiene la sorella -, però la strada da percorrere è lunga. I malati devono uscire allo scoperto e denunciare che cosa gli accade. Mia sorella vive con la mascherina, ma quanti sono ancora a letto magari senza una diagnosi certa?».
Ed ecco che Francesca Sartori ha deciso la lavorare ad un progetto: “Biomenti”, con l'obiettivo di sensibilizzare i ragazzi che frequentano le scuole sul tema della salute ambientale. «Mi sta molto a cuore questo discorso - ammette - prima perché ho una sorella malata di MCS, che assieme alla fibromialgia e alla sindrome da affaticamento cronico è una malattia connessa alla scarsa qualità ambientale e, soprattutto, all'eccessivo contatto con sostanze chimiche. Quasi ogni azione quotidiana è connessa a prodotti chimici, pensiamo a semplici azioni come preparare la lavatrice usando ammorbidenti e smacchianti fino alla spesa di alimenti con conservanti, aromi chimici e coloranti». Il progetto “Biomenti” arriverà per la prima volte nelle scuole venerdì, nelle aule del liceo artistico di Vicenza, dove entrambe le sorelle hanno studiato. «Ci saranno due lezioni teoriche - spiega Francesca - per le classi quinte e due per le quarte, in seguito procederà per 2-3 settimane un progetto pratico nei laboratori di disegno del liceo. Con gli studenti parlerò della situazione ambientale del Veneto: 6 capoluoghi su 7 fuori dai limiti di legge durante l'anno per eccesso di emissioni di gas serra. E ancora di bioarchitettura, eco design, moda e tanto altro che si affianca ad un sistema di vita più green. E partire dalle scuole è sicuramente importante, del resto la situazione che i malati di MCS in Italia si ritrovano a vivere è peggiorata dal fatto che, non essendo riconosciuta, molti medici non sanno rispondere alle domande del paziente, e consigliano cure psicologiche minando così anche la dignità di queste persone. Si tratta di una condizione totalmente invalidante: si perde il lavoro, non si possono frequentare uffici pubblici, come poste, banche, scuole, quindi non hanno nemmeno facoltà di accesso per il voto, ai luoghi di lavoro, di culto, supermercati, mercati, mezzi pubblici, ambulanze, ospedali, strade trafficate per la presenza di smog, cinema, teatri, ristoranti, negozi andando in questo modo incontro ad una vera e propria morte civico-sociale. Mi piacerebbe - conclude Francesca - che tutto questo potesse avere una soluzione, partendo da una maggiore considerazione del nostro ambiente e dal rispetto nel compiere determinate scelte».
di Chiara Roverotto
17 gennaio 2013
FONTE: ilgiornaledi vicenza.it
http://www.ilgiornaledivicenza.it/stories/Cronaca/455437_soffre_linquinamento_la_sorella_si_mobilita/?refresh_ce
Un altra storia di Sensibilità Chimica Multipla, una storia però dove l'intraprendenza e la volontà di far emergere la verità emergono in maniera importante, grazie a questa iniziativa, denominata "Biomenti", nel quale le 2 sorelle Sartori (a cui va il mio plauso) portano il loro contributo di esperienza personale ai ragazzi delle scuole per sensibilizzarli sul grave problema della salute ambientale. Ed è molto importante partire dai giovani per cercare di inculcare certi valori, una mentalità ecologica che si rende quanto mai necessaria in un mondo sempre più popolato e inquinato come quello di oggi.
In questa storia vorrei anche evidenziare l'aiuto determinante che Francesca Sartori ha dato alla sorella Elena, malata di MCS, per aiutarla ad uscire dalla fase più grave della sua patologia e per questa importante opera di divulgazione che stanno facendo insieme. E qui non mi stancherò mai, MAI di dire quanto sia importante, anzi FONDAMENTALE, l'aiuto che un malato può avere dalla propria famiglia. Una famiglia unita è ciò di cui maggiormente ha bisogno una persona malata, qualsiasi sia la sua patologia, una vera Benedizione per chi è malato, che può così affrontare con la massima serenità possibile la propria situazione sapendo sempre di avere delle persone vicine su cui poter contare. E aggiungo anche che una persona malata, o anziana, o invalida che sia, è anch'essa una Benedizione per gli altri, per i membri della propria famiglia, perchè nella sua assistenza, supporto e vicinanza, l'Amore e l'unione della famiglia può crescere a livelli impensabili.
Non dimentichiamoci mai di questo..... stiamo sempre vicini ai nostri cari in ogni loro necessità, per il loro e per il nostro maggior Bene.
Marco
Francesca Sartori ha 23 anni, un diploma al liceo artistico e in quest'ultimo periodo ha lavorato in uno studio di progettazione, anche ambientale. Ha deciso di mettere a disposizione la sua esperienza che negli anni è aumentata per aiutare la sorella: Elena, una delle malate vicentine di intolleranza alle sostanze chimiche. «La sofferenza è terribile, mia sorella è stata a letto tre mesi pressoché in coma, non aveva più la forza di alzarsi dal letto. Non scriveva più, non leggeva più, non era più niente. Aveva la pelle squamata e sentiva solo tanto freddo. Eppure, ha frequentato il liceo artistico, poi una scuola di restauro e a 19 anni, ed era il sogno della sua vita, è stata assunta in un laboratorio di restauro a Vicenza». Poi la caduta. La lenta ripresa e ora, dopo un concorso in Comune per le liste speciali, è stata assunta ai musei civici come addetta alla sorveglianza. «Sicuramente un buon passo avanti - sostiene la sorella -, però la strada da percorrere è lunga. I malati devono uscire allo scoperto e denunciare che cosa gli accade. Mia sorella vive con la mascherina, ma quanti sono ancora a letto magari senza una diagnosi certa?».
Ed ecco che Francesca Sartori ha deciso la lavorare ad un progetto: “Biomenti”, con l'obiettivo di sensibilizzare i ragazzi che frequentano le scuole sul tema della salute ambientale. «Mi sta molto a cuore questo discorso - ammette - prima perché ho una sorella malata di MCS, che assieme alla fibromialgia e alla sindrome da affaticamento cronico è una malattia connessa alla scarsa qualità ambientale e, soprattutto, all'eccessivo contatto con sostanze chimiche. Quasi ogni azione quotidiana è connessa a prodotti chimici, pensiamo a semplici azioni come preparare la lavatrice usando ammorbidenti e smacchianti fino alla spesa di alimenti con conservanti, aromi chimici e coloranti». Il progetto “Biomenti” arriverà per la prima volte nelle scuole venerdì, nelle aule del liceo artistico di Vicenza, dove entrambe le sorelle hanno studiato. «Ci saranno due lezioni teoriche - spiega Francesca - per le classi quinte e due per le quarte, in seguito procederà per 2-3 settimane un progetto pratico nei laboratori di disegno del liceo. Con gli studenti parlerò della situazione ambientale del Veneto: 6 capoluoghi su 7 fuori dai limiti di legge durante l'anno per eccesso di emissioni di gas serra. E ancora di bioarchitettura, eco design, moda e tanto altro che si affianca ad un sistema di vita più green. E partire dalle scuole è sicuramente importante, del resto la situazione che i malati di MCS in Italia si ritrovano a vivere è peggiorata dal fatto che, non essendo riconosciuta, molti medici non sanno rispondere alle domande del paziente, e consigliano cure psicologiche minando così anche la dignità di queste persone. Si tratta di una condizione totalmente invalidante: si perde il lavoro, non si possono frequentare uffici pubblici, come poste, banche, scuole, quindi non hanno nemmeno facoltà di accesso per il voto, ai luoghi di lavoro, di culto, supermercati, mercati, mezzi pubblici, ambulanze, ospedali, strade trafficate per la presenza di smog, cinema, teatri, ristoranti, negozi andando in questo modo incontro ad una vera e propria morte civico-sociale. Mi piacerebbe - conclude Francesca - che tutto questo potesse avere una soluzione, partendo da una maggiore considerazione del nostro ambiente e dal rispetto nel compiere determinate scelte».
di Chiara Roverotto
17 gennaio 2013
FONTE: ilgiornaledi vicenza.it
http://www.ilgiornaledivicenza.it/stories/Cronaca/455437_soffre_linquinamento_la_sorella_si_mobilita/?refresh_ce
Un altra storia di Sensibilità Chimica Multipla, una storia però dove l'intraprendenza e la volontà di far emergere la verità emergono in maniera importante, grazie a questa iniziativa, denominata "Biomenti", nel quale le 2 sorelle Sartori (a cui va il mio plauso) portano il loro contributo di esperienza personale ai ragazzi delle scuole per sensibilizzarli sul grave problema della salute ambientale. Ed è molto importante partire dai giovani per cercare di inculcare certi valori, una mentalità ecologica che si rende quanto mai necessaria in un mondo sempre più popolato e inquinato come quello di oggi.
In questa storia vorrei anche evidenziare l'aiuto determinante che Francesca Sartori ha dato alla sorella Elena, malata di MCS, per aiutarla ad uscire dalla fase più grave della sua patologia e per questa importante opera di divulgazione che stanno facendo insieme. E qui non mi stancherò mai, MAI di dire quanto sia importante, anzi FONDAMENTALE, l'aiuto che un malato può avere dalla propria famiglia. Una famiglia unita è ciò di cui maggiormente ha bisogno una persona malata, qualsiasi sia la sua patologia, una vera Benedizione per chi è malato, che può così affrontare con la massima serenità possibile la propria situazione sapendo sempre di avere delle persone vicine su cui poter contare. E aggiungo anche che una persona malata, o anziana, o invalida che sia, è anch'essa una Benedizione per gli altri, per i membri della propria famiglia, perchè nella sua assistenza, supporto e vicinanza, l'Amore e l'unione della famiglia può crescere a livelli impensabili.
Non dimentichiamoci mai di questo..... stiamo sempre vicini ai nostri cari in ogni loro necessità, per il loro e per il nostro maggior Bene.
Marco
carissimo Marco, sono Francesca la ragazza dell'articolo :)
RispondiEliminaseguo da circa un anno la pagina ma non mi ero accorta aveste preso il mio articolo, voglio esprimere un concetto importante, io insieme a altre persone (malate e non) ci siamo MOBILITATE moltissimo per far conoscere l'mcs e grazie a questo ora la malattia è stata riconosciuta dalla nostra regione il Veneto. Io ho solo 23 anni e tempo fa pensavo che una ragazza giovane e inesperta come me non avrebbe mai potuto cambiare niente...ed invece! vorrei dire un'ultima cosa, io stessa sono malata di mcs fortunatamente ad uno stadio non gravissimo, la malattia mi ha tolto qualcosa, ma mi ha dato la possibilità di godere della semplicità della vita.
Cara Francesca,
RispondiEliminaè grazie a persone come te che si arriva a traguardi importanti come, nella fattispecie, al riconoscimento regionale di una patologia estremamente invalidante quale è l'MCS. Da parte mia posso solo dire GRAZIE alle persone come te, tua sorella e a tutti coloro che si impegnano in cause giuste come questa.
Succede spesso che la malattia ci toglie qualcosa da una parte, ma ci dona dell'altro da un altra.... e spesso, quello che ci regala, è una maggior consapevolezza di quello che abbiamo intorno, le cose semplici, le "piccole" cose. E' successo anche per me Francesca, e posso dire con sicurezza che questo accade anche per tanti altri.
Un abbraccio forte forte.
Grazie Marco e grazie Francesca, ho pianto di gioia alle vostre parole ed azioni. Sapere che esistono persone come voi ci aiuta nella malattia più di qualsiasi altra cosa. Grazie di cuore.
RispondiEliminaPersone anche come te cara Mariagiovanna, perchè so bene quali e quante battaglie stai conducendo a tutela dell'ambiente (e quindi anche delle persone) in cui vivi, e a favore dei malati di MCS. Il mio sentito "GRAZIE" va quindi anche a te, e a tutti coloro che si impegnano in queste o altre nobili causee.
RispondiEliminaNon manchiamo mai di mettere la nostra goccia di "acqua pura", nella società, nel mondo in cui viviamo, affinchè, per dirla come diceva la Santa Madre Teresa di Calcutta, con tante gocce di acqua pura, finiremo col purificare il mare intero.
Un caro abbraccio Mariagiovanna.