La mia voglia di vivere e la mia lotta contro la Fibromialgia

Raccontare la mia storia non è così facile, perché se una malattia non è ben conosciuta nemmeno dai medici, allora neanche io riesco ad individuarne l’inizio, la/le causa/e, a distinguere bene ogni sintomo quotidiano e capire se peggioro, miglioro o sono stabile.

Mi chiamo Tania, sono una ragazza di 25 anni ma mostro ancora meno, timida ed emotiva, ma con tanta voglia di vivere, di imparare, di vedere il mondo.

Vivo in Abruzzo, in provincia di Teramo, sto ancora studiando per la laurea triennale in lingue, sono agli sgoccioli, ma aver scelto l’Università dell’Aquila è stato un grave errore, col senno di poi.

Non so dire con precisione quando ho iniziato ad ammalarmi di questa maledetta FIBROMIALGIA. Mia madre ha iniziato a stare male diversi anni fa, ma solo da 6 anni a questa parte ha la diagnosi di fibromialgia, scoperta all’ospedale dell’Aquila dopo tante visite senza esito.

La malattia allora era ancora meno conosciuta di oggi, quando cercavo informazioni sul web non trovavo quasi nulla, a differenza che negli ultimi tempi, quindi molte cose di cui oggi sono a conoscenza grazie a ricerche personali non erano a mia disposizione.

Mia madre è stata imbottita di medicinali sin dall’inizio, in questi 6 anni ha cambiato cura circa quattro volte senza miglioramenti, anzi, è peggiorata e grazie a questo Paese che non riconosce la malattia una condizione invalidante, nonostante fosse sempre stata una donna forte e che andava a lavorare facendo turni nonostante stesse male, ha dovuto lasciare il lavoro mettendo ancora più in difficoltà la nostra famiglia e mio padre, che si occupa quasi di tutto.

E’ stata ricoverata due volte all’ospedale di Jesi ed ha degli effetti collaterali da medicinali tremendi che sommati alla fibromialgia e ad altri suoi problemi di salute, sono insostenibili.

Ma veniamo a me. Nel frattempo, mentre soffrivo vedendo mia madre peggiorare e perdere pian piano le speranze, avevo i miei soliti problemi di salute a cui però ero assolutamente abituata: la dermatite atopica che mi accompagna dalla nascita e le varie allergie alimentari, respiratorie e da contatto che ho sviluppato nel tempo. Per il resto, oltre ad avere un po’ di mal di schiena alla zona lombare e alle spalle quando andavo a scuola per lo zaino pesante e ad avere periodi in cui mi ammalavo spesso altri in cui non mi ammalavo mai, non stavo male, tutto sommato.

A livello psicologico, invece, ho iniziato ad avere seri problemi d’ansia a 14 anni, che mi hanno fatta recare da una psichiatra e hanno preoccupato molto i miei genitori perché non riuscivo a mangiare, avevo attacchi di panico e soffrivo troppo per ogni cambiamento (di scuola per esempio), interrogazione, delusione.

A 15 anni ho avuto un incidente d’auto con mia madre, mio fratello ed una mia amica, che è finito bene ma mi ha creato un altro trauma, sia psicologico che fisico, perché avevo cominciato ad avere paura della strada quando mia madre 5 anni prima aveva avuto un terribile incidente da cui era uscita per miracolo ed inoltre avevo battuto la testa sia a destra che a sinistra, ma all’ospedale non ci hanno considerati molto e non ci hanno messo nessun collare.

Ho scoperto di essere allergica al latte e non lo assumo da ormai dieci anni. Ho allergie anche a piante e pollini che cambiano di volta in volta, alla polvere ecc.

I miei problemi d’ansia continuavano a rendermi la vita un po’ difficile, ma pian piano cominciavo a controllarla un minimo di più rispetto ai primi tempi.

Restavo comunque una giovane ragazza con una gran voglia di viaggiare e quindi andavo a tutte le gite organizzate dalla scuola, avevo delle amicizie a cui tenevo moltissimo, studiavo con impegno e sognavo l’amore della mia vita.

Dopo la scuola i miei problemi d’ansia si sono riacutizzati perché avrei affrontato un altro importante cambiamento: dal liceo all’Università, dalla mia casa ad una casa con coinquiline lontana dalla mia famiglia. Andavo a lezione spesso con poche forze per l’agitazione ed il poco sonno, ma non mancavo mai e studiavo tanto, come sempre ci tenevo molto, anche troppo.

Alla fine del primo anno mi sono dovuta recare dalla fisioterapista vicino casa per dei massaggi perché avvertivo da qualche mese dei dolori alle spalle, alla schiena e alla cervicale che non andavano mai via. Mi dicevo che sicuramente il motivo era quello dello stare chinata sui libri per molto tempo ed inoltre le contratture pensavo fossero provocate anche moltissimo dalla mia ansia eccessiva.

I massaggi funzionavano in parte, ma col passare degli anni servivano sempre meno. Nel frattempo ho scoperto d’avere reflusso gastroesofageo con cardias beante (quindi cronico) e lieve gastrite, accorgendomi che c’era davvero qualcosa che non andava nel mio stomaco quando mi sono fidanzata nella seconda metà del 2009 e ho cominciato a viaggiare e mangiare nelle mense universitarie.

Credo non sia da sottovalutare, come trauma psicologico, quello del terremoto in Abruzzo. Ho sofferto moltissimo, avuto ripercussioni fisiche somatizzando la mia paura, ho avuto il terrore che mi crollasse addosso la casa per mesi ed in un certo senso un po’ ancora c’è, oggi; ho passato numerose notti insonni e avuto quindi un peggioramento nei miei problemi ad addormentarmi che già avevo normalmente. Ho lasciato l’Università per un anno e mezzo e ne ho sofferto molto, ma non riuscivo proprio a riprendere e tornare là.

E’ stato grazie al mio ragazzo che, con crisi di pianto e tanta forza di volontà, ho ricominciato a studiare ed oggi sono a 5 esami dalla fine. Purtroppo però sedermi a studiare diventa sempre più difficile.

Intanto i miei dolori diventavano meno sopportabili, sempre più presenti. Viaggiare così spesso per vedere il mio ragazzo, dormire in due in un letto singolo nel collegio, cambiare ambiente in modo così repentino ogni settimana, mi faceva accorgere che forse non potevano più essere solo l’ansia o lo studio.

Non sono mai stata certa di avere la fibromialgia, anzi, mi dicevo che mia madre stava peggio e che quindi sicuramente non l’avevo, anche se dentro di me era la mia più grande paura.

Il mio ragazzo pensava esagerassi un po’, ma stavamo insieme da pochi mesi. Più tardi, non troppo, ha cominciato a credermi, a pensare che i miei sintomi non potevano essere normali. In casa le attenzioni sono sempre state su mia madre che è un caso abbastanza grave, quindi non mi si credeva troppo ed io stessa spesso trascuravo i miei malesseri, i miei problemi di ogni giorno. Ma avevo paura, quando anche mia madre si preoccupava se lamentavo sintomi uguali ai suoi.

Nel frattempo, la persona che più mi è stata vicina e mi ha spinta ad informarmi e cercare, a far visite e terapie, che ha sicuramente contribuito ad un mio miglioramento riguardo l’ansia (anche se ne soffro ancora e mi dà non pochi problemi, ma non in modo grave come prima) e ha cercato di convincere soprattutto mio padre, mi ha accompagnata qua e là, tra fisioterapisti più e meno esperti, è stato e continua ad essere il mio ragazzo, ed è stato fondamentale.

La mia prima visita specialistica a Chieti ha portato Sindrome Miofasciale Multipla come diagnosi, nel 2011. Una diagnosi un po’ incerta e superficiale, ma a cui, pur soffrendo di dolore, stanchezza, rigidità ed altro, mi sono aggrappata con tutte le mie forze convincendomi che comunque non avevo mica la fibromialgia!

Purtroppo però ho continuato a peggiorare. Sono diventate difficilissime le semplici attività quotidiane, viaggiare è diventato un calvario anche se continuo a farlo perché amo visitare posti nuovi, studiare si è fatto sempre più difficile per le ore sedentarie che comporta.

Tra discussioni in famiglia e mie sofferenze fisiche, tra il proseguimento della mia vita nel modo più normale e felice possibile e le tante gioie che comunque mi regalava, è arrivata la visita decisiva e con lei la mia diagnosi, la mia paura che si è concretizzata: il 21 luglio 2012 all’ospedale di Jesi ho scoperto, senza mezzi termini, di avere anch’io, come mia madre, la fibromialgia.

Sono seguiti il mio silenzio ed i miei sforzi per trattenere le lacrime di fronte al dottore che mi parlava, il silenzio di mio padre incredulo che ancora oggi non vuole accettare, il viso addolorato di mia madre che, fuori dall’ospedale, mi ha tenuta stretta a sé mentre le mie lacrime non riuscivano a scendere senza rendere tragico e pieno di dolore il mio pianto agli occhi dei passanti.

Da quel giorno mi sono dedicata corpo e anima alla ricerca virtuale di informazioni più precise per conoscere la mia patologia e di eventuali soluzioni, o almeno tentativi e speranze. Ho applicato e continuo ad applicare almeno tutto ciò che mi è possibile economicamente, cioè una dieta senza gli infiniti alimenti che mi fanno star male (per allergie, intolleranze, stomaco e alimenti che il medico mi ha detto fare male alla fibromialgia), provare integratori per constatarne l’utilità o l’inutilità, a fare yoga e mi rifiuto categoricamente di prendere antidepressivi ed oppiacei perchè non voglio ridurmi come mia madre.

Tutte queste cose le sto facendo grazie alle ricerche che ho fatto da sola, perché purtroppo la cosa più grave è che nel nostro Paese la fibromialgia non è riconosciuta, quindi non abbiamo nessun diritto a terapie gratuite ed esenzioni. Farei molto di più se ci dessero la possibilità economica di fare tentativi per stare meglio.

Per adesso le mie speranze sono ancorate alla dieta, agli integratori e allo yoga e spero con tutto il mio cuore di smettere di soffrire così tanto, di poter ricominciare ad avere una vita priva di dolori forti in gran parte del corpo (e del viso) e rigidità a causa del clima, delle posizioni, del lavoro fisico anche semplice e quotidiano.

Spero anche che la ricerca un giorno trovi una soluzione, forse se si sapesse la vera causa potremmo guarire, chi lo sa? Il problema è che ci considerano poco e dobbiamo essere degli autodidatti se vogliamo conoscere meglio la malattia che ci affligge e tentare cure non farmacologiche spesso contrastanti. Sì, perché un altro grande problema è proprio il fatto che di notizie in giro se ne trovano, se si sa usare il computer e si ha un po’ di speranza, ma non sono mai concordi al 100%.

Io, comunque, sono giovane e alla speranza di stare bene, di trovare una soluzione ed avere un futuro in cui potrò vivere e sposare il mio ragazzo, avere una famiglia, lavorare e viaggiare senza tutte queste sofferenze non ci voglio rinunciare. Non è facile, infatti io a volte cado giù e piango per la paura di non riuscire ad affrontare fisicamente il mio futuro, ma dobbiamo provarci e ricordatevi, parenti, amici e coniugi di questi malati, che avere accanto qualcuno che ci sostiene e ci crede può significare moltissimo, essere soli può farci cadere nell’abisso. Io senza il mio amore non so se avrei avuto la forza di fare tutti questi tentativi.

Diamoci tutti da fare, cerchiamo e proviamo più che possiamo, in base alle nostre possibilità e diffondiamo con blog, forum e quant’altro la conoscenza di questa malattia. Compiamo un’opera di sensibilizzazione, facciamo sentire la nostra VOCE, la nostra VERITA’. Non arrendiamoci.

Tania

8 gennaio 2013


Ringrazio di vero cuore Tania, che mi ha permesso di postare la sua storia sul mio blog, una storia difficile, dolorosa, complessa.... ma piena anche di tanta speranza, voglia di vivere e desiderio di veder realizzati  i propri sogni nella propria vita.
Ho conosciuto Tania da poco, grazie al suo blog "Combattiamo la Fibromialgia" http://combattiamolafibromialgia.blogspot.it/ , un blog che ha aperto relativamente da poco ma che è veramente ben fatto e contiene utilissime informazioni sia sul suo percorso personale nell'affrontare questa tremenda patologia, sia su sè stessa, sulla sua persona, con tutto il suo carico di gioie e dolori, di esperienze e sogni personali, quelli di una ragazza universitaria di 25 anni che ha tanta voglia di vivere e di realizzarsi nella propria vita, com'è giusto che sia.
Personalmente invito tutti quanti a conoscere Tania attraverso le pagine del suo blog, e per quanti volessero approfondire ancor di più la sua storia personale con la Fibromialgia, rimando tutti a questo link tratto sempre dal suo blog, http://combattiamolafibromialgia.blogspot.it/2012/12/la-mia-storia.html  nel quale la sua storia è spiegata in maniera particolareggiata e molto esauriente.
Da parte mia posso solo fare i miei più cari auguri a Tania, davvero onorato di essere diventato suo amico, e le auguro di cuore tutto il Bene che si possa augurare a una persona, di avere una vita bella e costruttiva e sopratutto di essere Felice.
Grazie Tania, di tutto !

Marco