Malattie rare, "il governo deve concedere l'esenzione"

Parte da Torino un appello alle Regioni e al ministero della Salute perché sia inserito nei codici di esenzione un lungo elenco di malattie rare non ancora inserite nel decreto ministeriale 279 del 2001. «Da contatti con il ministero - segnala un gruppo di famiglie che ha dato vita alla Campagna per le malattie rare non riconosciute - abbiamo appreso che l’allegato 1 del decreto ministeriale non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, provvedimento al momento bloccato al ministero del Tesoro». Molte delle malattie rare ancora escluse dai codici di esenzione sono fortemente invalidanti e compromettono pesantemente la qualità della vita, sia sotto il punto di vista fisico, sia sotto quello psichico e della socialità.

«L’assenza di un riconoscimento - spiegano i promotori dell’appello - mancano per i malati centri di riferimento e protocolli diagnostici, il che costringe a un “nomadismo diagnostico” che non solo è devastante per chi già soffre di queste malattie, ma appesantisce i costi con duplicazione di esami e analisi spesso inutili».

I malati di queste patologie rare non riconosciute, «non dispongono di tutele sociali normalmente previste per i cosiddetti soggetti deboli, e quanti di noi ancora riescono a lavorare non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di un’adeguata tutela per malattia e terapie». C’è chi ha perso il lavoro, «mentre i bambini non riescono a ottenere insegnanti di sostegno per un numero sufficiente di ore, oltre a un’adeguata assistenza scolastica».

Tre le malattie per le quali si chiede l’immediato riconoscimento: la sindrome delle cisti di Tarlov (lesioni delle radici dei nervi spinali ripiene di liquor spinale), l’emiplegia alternante (malattia neurologica che si manifesta fin dai primi mesi di vita) e la glomerulosclerosi focale, che colpisce in una fascia di età tra i 10 e i 25-30 anni.

FONTE: La stampa.it
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/389932/


Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale

A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR

Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01

Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.
Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.
Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.
Molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, compromettono seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e riducono drasticamente la sfera relazionale per pazienti e famigliari relegandoli in situazioni border line.
In assenza di riconoscimento, sono assenti protocolli diagnostici adeguati, cosa che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi di sistema con duplicazione di esami, analisi spesso inutili, anche perché poi non esiste coordinamento d’insieme. Non solo, ma quando nell’emergenza si è costretti al Pronto Soccorso, ognuno di noi deve portarsi al seguito la documentazione circa la propria patologia, in quanto gli operatori non possono essere al corrente di patologie rare che ufficialmente non esistono, anche se, per parecchie di esse, la letteratura scientifica e medica è ragguardevole, e sono già riconosciute da importanti organismi internazionali quali NORD (l’Organizzazione Americana per le Malattie Rare) o segnalate in ORPHANET, il Data Base Europeo per le Malattie Rare.
In assenza di riconoscimento, mancano altresì, per queste malattie rare, i Centri di riferimento, e gli stessi Centri Regionali di Coordinamento per le Malattie Rare hanno difficoltà a “prenderci in carico”, non sapendo verso quali reparti e verso quali specialisti dirottarci: in ogni luogo “della salute” siamo fuori posto, siamo sempre un po’ clandestini, e veniamo spesso liquidati con il solito ritornello che non rientriamo nella competenza del contesto.
Per ovvie ragioni, non disponiamo delle tutele sociali normalmente previste per i soggetti deboli a vario titolo, e quanti di noi ancora riescono a lavorare, non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di congrua tutela per malattia e terapie. Alcuni hanno perso il lavoro, i più piccoli non riescono ad ottenere un insegnante di sostegno per un numero sufficiente di ore e un’adeguata assistenza scolastica.
Non abbiamo pensioni di invalidità, non abbiamo diritto ad ausili specifici, all’assistenza domiciliare, e i farmaci, quando sono disponibili in commercio, ce li paghiamo di tasca nostra, così come le terapie riabilitative e occupazionali.
Parecchi di noi non sono in grado di assorbire questi costi, pertanto sempre più spesso si verifica che la quantità-qualità di cura dipende dalle risorse economiche individuali, ciò che lede il diritto alla salute che viene sancito come universale ed indivisibile.
Ci rivolgiamo pertanto alla sensibilità delle Regioni, chiedendo loro innanzitutto una valutazione delle nostre patologie rare (molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale), ai fini del loro riconoscimento e assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale, possibilmente in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Come gruppi e associazioni, saremo poi ben lieti di collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le nostre specifiche malattie, omogenei per tutti le Regioni, e all’individuazione dei Centri Specialistici di Riferimento regionali o anche sovra regionali.
Tra l’altro, esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti.
Siamo consapevoli della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale.
Pensiamo infine che il livello territoriale regionale sia il più idoneo per una risposta pertinente e tempestiva a bisogni emergenti cosa che, tra l’altro, non potrebbe che giovare alla compliance verso le istituzioni di riferimento.
Nell’ALLEGATO a questa lettera sono elencate le malattie rare per le quali chiediamo il riconoscimento, con i riferimenti dei relativi organismi di rappresentanza dei pazienti.
A questa lettera faranno seguito, a breve giro di posta, le segnalazioni individuali di ogni malattia rara qui elencata da parte dei relativi organismi di rappresentanza, con tutti i dettagli medici e scientifici.

FONTE: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html

SU FACEBOOK: http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687

ELENCO MALATTIE RARE DI CUI SI RICHIEDE IL RICONOSCIMENTO
E UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxY2UzMzUyZmItYjljNC00YjU4LTgwM2QtNDMzMTFkZjllZmFh&hl=it

Oggi, 28 febbraio 2011, è la giornata dedicata alle Malattie Rare. Chi vive sulla propria pelle una malattia rara o chi ha un proprio caro che ne è colpito, sa bene quali enormi disagi comporta avere una malattia rara, oltre che per la malattia in sè stessa, anche per lo stato di abbandono in cui sovente si è lasciati da uno Stato che non assicura ai malati il riconoscimento della propria patologia e quindi quell'assistenza, quel supporto e quelle cure che in un paese civile non dovrebbero assolutamente mancare. E' una situazione per molti versi DRAMMATICA che necessita di urgenti cambiamenti. Ecco quindi l'idea di rivolgersi alle Regioni per avere il riconoscimento di quelle malattie rare non ancora incluse nell'Allegato del Decreto Ministeriale 279 del 2001, nonchè un Codice di Esenzione Regionale possibilmente uniforme su tutto il territorio nazionale. E' questo un passo importantissimo da fare, un primo passo che possa portare tanti malati in un prossimo futuro, ad avere una situazione di sicurezza e stabilità che ora purtroppo non esiste.

Marco

Malattie rare: l'esempio di Roberto

IL CASO. Il volpianese fondatore del sodalizio: "La mia battaglia a disposizione del prossimo"

MCS-Illness, l'associazione dei malati da toner
Fino a qualche anno fa, Roberto Muscio era solo a combattere la sua battaglia. Una battaglia non solo contro una malattia rara, ma anche contro lo scetticismo di alcuni medici e specialisti che aveva incontrato lungo la sua strada. Negli ultimi tempi le cose sono cambiate. La determinazione di questo volpianese che ha trascorso gran parte della sua vita tra i toner e che dai toner ha ricevuto in regalo questa malattia, gli ha permesso prima di trovare, grazie ad internet, altre persone che avevano lo stesso problema e medici che questo problema stavano studiando, e poi di mettere in piedi un associazione. Per dare voce a tutti coloro che, a causa della rarità della malattia che li aveva aggrediti, voce non avevano.
“MCS-Illness nasce da un doloroso percorso personale, sfociato con la scoperta di due malattie rare – spiega – A causa della professione di tecnico assistenza macchine da ufficio, per anni ho avuto diretto contatto con prodotti contenenti metalli pesanti. Inconsapevolmente, e senza la sicurezza dovuta, ho iniziato il mio calvario. E attraverso varie esperienze legate alla salute e alle problematiche sociali, ho fatto maturare in me una consapevolezza, la voglia, il dovere se non addirittura l’obbligo di agire nei confronti di chi vive una situazione simile alla mia, ma ha maggiori difficoltà nei confronti della malattia”.
Grazie a tutte queste persone, ai loro amici, ai loro famigliari, è nata dunque l’associazione: “Che si propone, come missione e intendimenti, la realizzazione di progetti, anche in piccola scala, seguendoli dall’ideazione alla realizzazione – prosegue – Questo gruppo si basa su valori fondamentali come altruismo, rispetto, onore. Cerca di contribuire a veicolare valori positivi di cultura e di interesse per il malato. Importantissima, in quest’ambito, sarà la divulgazione accompagnata dall’organizzazione di seminari, nei quali cercheremo di trovare le persone giuste per preparare gli operatori del futuro. Sono dell’idea che con l’aiuto di altre nobili associazioni che con sacrificio si dedicano al bene comune, si possa veramente arrivare ad uno scopo congiunto: il riconoscimento di malattie come MCS, Fibromialgia e affaticamento cronico come malattie ambientali. Bisogna prendere atto che la ricerca dovrà portare non a demonizzare ciò che ormai è la nostra società, ma che con un piccolo sforzo si possa cambiare rotta su modelli comportamentali come alimentazione e igiene del luogo dove si lavora. Di pensare che esistono alternative anche per la creazione di luoghi “safe” dove i malati possano, con terapie appropriate, alleggerire il fardello di dolore e di emarginazione cui ora sono sottoposti. Di unire le menti di medici che vogliono, con serietà, affrontare il problema cercando le risorse di cui hanno bisogno”.
E il primo passo, in questa direzione, è stato fatto. Sabato 20 marzo, nella sala consiliare di Settimo, si è tenuto un dibattito dal titolo “MCS – Sensibilità Chimica Multipla. Malattia del futuro.”
L’introduzione è stata curata dallo stesso Muscio, che ha potuto contare sull’apporto di esperti del settore: il prof. Giancarlo Ugazio, che ha trattato il problema da un punto di vista medico, l’avvocato Alessandro Peca che ha sviluppato l’aspetto giuridico della malattia e, infine, l’architetto Leopoldo Busa, che ha approfondito l’aspetto ambientale.

Non posso fare a meno di ringraziare Roberto Muscio e la sua associazione MCS-Illness per il suo impegno a favore dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), non ultimo anche il suo coinvolgimento nell'organizzazione della manifestazione dei malati di MCS, FM e ME/CFS tenutasi recentemente a Torino. E' grazie a persone come Roberto se i malati di questa patologia potranno godere, in un prossimo futuro, di condizioni sicuramente migliori rispetto a quelle attuali. Grazie Roberto.

Marco

Manifestazione dei malati di ME/CFS, FM e MCS, 16° Febbraio a Torino

 

Torino, 16 febbraio 2011 

In questo giorno si e' svolta la seconda manifestazione dei malati di Sensibilita' Chimica Multipla (MCS), Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e Fibromialgia (FM), dopo quelle di Roma e Catania del 1 ottobre 2010. Questa manifestazione è stata intitolata "Malati in catene", in quanto le catene simboleggiano lo stato d'impedimento a cui sono sottoposti i malati di queste patologie, principalmente per le loro stesse malattie estremamente invalidanti e limitanti, ma anche per lo stato d'impedimento e abbandono in cui sono lasciati dallo Stato. Tutto viene ancora negato ai malati, dal riconoscimento delle loro malattie, all'assistenza, alla possibilità di avere un lavoro (per chi è ancora in grado di lavorare) su misura, alle visite e alle cure che sono sempre e solo a carico dei malati, alla ricerca, praticamente inesistente nel nostro paese. 

Come è ben evidenziato dalle fotografie la giornata è stata fredda e piovosa, ciò nondimeno i coraggiosi malati non si sono tirati indietro e hanno affrontato coraggiosamente, oltre all'indifferenza dello Stato, anche le avverse condizioni metereologiche. Anche per questa ragione va tutto il mio plauso ai partecipanti di questa manifestazione che segna un "trend d'union" con quella di Roma e Catania e, sono convinto, con quelle che ancora ci saranno in futuro. Questo nella speranza che nel frattempo si smuova qualcosa e si inizi ad affrontare veramente SUL SERIO i problemi dei malati. 

Riporto qui di sotto il sunto della giornata che e' stato raccontato in prima persona da Roberto Muscio, il presidente della associazione MCS illness torinese (www.mcs-illness.it). Ancora un ringraziamento di cuore a tutti, organizzatori, presenti e non presenti (non presenti fisicamente, ma col cuore sono convinto che erano in tanti ad esserci, e tra questi, anche io) da parte mia.

Marco 

Premessa 

Dopo aver montato il materiale per la manifestazione, grazie al aiuto di Alberto marito di Anna Amedeo, responsabile della manifestazione, lo stesso mi ha comunicato che avremmo avuto un incontro con il segretario responsabile del ufficio comunicazioni Davide Bolena, con un suo addetto stampa e la presenza di un giornalista di Cronaca Vera. 

L'incontro con l'assessorato

Ci hanno permesso di presenziare con 10 persone. Ognuno di noi ha spiegato molto diligentemente e nei particolari la problematica della malattia sia dal punto di vista medico che sociale. Il segretario ha preso atto delle nostre istanze. Poi, tramite una mia conoscenza personale abbiamo fatto si che il segretario incontrasse un consigliere regionale, il Dott. Luigi Cursio, che a sua volta ha contattato il consigliere, il Dr. R. Tentoni.

Le decisoni

Da questo incontro si è deciso di avere un ulteriore approccio per dare maggiori ragguagli sulle patologie ed eventuali proposte da noi in seguito definite. Ossia trovare un percorso per un probabile atto in cui la regione piemonte discuterà sull' eventuale riconoscimento, ma soprattutto identificare gli attori di questo progetto, che si concerterà tutti insieme. Devo dire che fra le parti politiche avverse c'è stata subito comunione di intenti positivi alle nostre domande. Certo è tutto da definire, ma insieme potremmo dare un piccolo segnale. Attendiamo notizie.

Altra notizia

La sera stessa ho avuto un incontro con la federazione malattie rare piemontesi: grazie alla loro generosità mi hanno, per cosi dire, adottato. Ho potuto assistere al dibattito, che è stato incentrato sul tavolo tecnico che avrà luogo il 26/02/2011 in regione. Ho avuto la fortuna e l'onore di poter essere relatore sul tema malattie non riconosciute in piemonte, oltre che presentare un progetto che insieme ad alcune associazioni avevamo ideato e già presentato a settembre all'istituto Superiore della Sanità.

Primi problemi da discutere

Di certo porterò tutte le informazioni che serviranno per sì che: si parli delle nostre patologie con linee guida e protocolli di diagnosi; si crei un centro per i malati in ospedale attrezzato con diagnosi e terapie con ticket asl; i parafarmaci rientrino come categoria farmaci orfani salvavita. Una idea Ascoltando le varie voci si potrebbe creare un business playning dove poi ogni regione può attingere per creare un protocollo unico, naturalmente approvato da tutte le realtà dei malati. Discussione di una my key dove ci sia data una base di malati in cui medici ed associazioni possano liberamente attingere come negli Stati Uniti. Ho già aperto dei contatti con altre realtà di malattie rare che sono disponibili a collaborare.

Un gazebo per la divulgazione

Per ultimo, il giorno 28/02/2011, giornata europea delle malattie rare, attiveremo un gazebo (se ci daranno il permesso) al teatro Regio di Torino, per la distribuzione di volantini su tutte le patologie riconosciute e non.

A cura di Roberto Muscio, presidente-fondatore dell'associazione MCS–illness Torino 

FONTE: http://www.disabiliabili.net/diritti-e-leggi/215-aggiornamenti/30354-manifestazione-a-torino-dei-malati-sintesi-e-foto

Allergica ai metalli, costretta a isolarmi

Il malessere è iniziato all’improvviso, un acuto mal di testa che non scompariva neppure con gli antidolorifici. Cinque anni dopo, passando attraverso specialisti di mezza Italia e sottoponendosi ad esami, è arrivata la diagnosi: si trattava di MCS (Multiple Chemical Sensivity), disturbo da sensibilità chimica multipla. Era il 2008. In quel momento Bogumila Zub si è resa davvero conto di ciò che comportava la malattia: non solo cure farmacologiche, ma anche un sistema di prevenzione che l’ha portata inevitabilmente all’isolamento.
La signora, che ha 52 anni e 7 anni fa ha dovuto lasciare il lavoro in una ditta di pulizie a causa del malessere, deve evitare qualsiasi contatto con sostanze chimiche e pure con le persone che ne fanno uso. “Detersivi, shampoo, deodoranti, profumi: non ne posso utilizzare e devo stare distante praticamente da tutti”, spiega la donna, nata in Polonia, sposata in Italia e residente a Pergine da 15 anni. Gira con una mascherina sul volto. “Non vado in luoghi chiusi, rischio di avere reazioni allergiche”. Nel raccontare la sua storia, si commuove. “Non posso nemmeno avere una vita normale con i miei tre figli”.

Signora Zub, questi disturbi in che modo influiscono sulla sua quotidianità?

“Mi è stata diagnosticata una intossicazione fortissima da metalli. Sono allergica ad arsenico, boro, mercurio, cadmio, piombo, nichel. Significa che posso mangiare solo frutta e verdure biologiche. Devo evitare i frutti di mare; carne una volta al mese ma solo di pollo. Mangio orzo, riso, insalata, ogni tanto pomodoro e patate. Devo stare attenta a cosa indosso: metto abiti di 15 anni fa, lavati e rilavati perché non mi facciano allergia. Naturalmente devo utilizzare un detersivo particolare. E non posso stirare: gli abiti dei miei famigliari hanno profumi assorbiti da ambienti esterni e l’odore mi fa star male”.

In casa sua, dunque, non viene utilizzato alcun detersivo?
“No, niente detersivi chimici. Per pulire mi arrangio con aceto, limone e altre sostanze naturali. Per lavare i vestiti ci sono particolari saponi. Per la mia pelle e per i capelli ho prodotti naturali”.

Anche suo marito e i suoi figli non usano prodotti chimici?
“In mia presenza no. Quando rientrano, si lavano e si cambiano. Il deodorante o i profumi se li spruzzano fuori di casa, in macchina, prima di andare al lavoro o di uscire con gli amici. Gli abiti sporchi rimangono per una settimana sul balcone, poi li lavo tre volte”.

E se qualcuno viene a casa sua per salutarla o bere un caffè?
“Purtroppo negli ultimi anni ho perso amicizie per questa mia malattia. Solo una mia amica viene a trovarmi: quando lei entra in casa, e magari è appena tornata dal lavoro, io mi devo mettere la mascherina, i guanti e anche il cappuccio per evitare che i miei capelli assorbano profumi. A volte indosso la tuta bianca, come quella degli imbianchini. Anche quando arrivano i miei figli, mi metto la mascherina e mi chiudo in stanza. Spesso piango perché la mia famiglia non può fare una vita normale per causa mia. Pensi che non posso entrare nei centri commerciali, se non con la mascherina. Per la spesa vado in alcuni negozi in cui mi conoscono: aspetto fuori e il personale mi consegna la spesa. Per spostarmi utilizzo l’auto di mio marito che è stata pulita ed è priva di profumi. Qualora ci fosse un urgenza e debba salire su altri mezzi mi metto la mascherina”.

Oltre a stare attenta a non venire a contatto con le sostanze, lei segue una cura farmacologica?
“Ora assumo una pastiglia al giorno, prescritta dal dottor Giuseppe Genovesi che mi ha visitato a Roma nel 2009. Prima abbiamo provato un'altra terapia che prevedeva iniezioni intramuscolari ma alla seconda puntura ho rischiato lo schock e mio marito mi ha portato d’urgenza all’ospedale di Borgo, dove ho trovato personale molto preparato al riguardo. La MCS, Sensibilità Chimica, Multipla, non è ancora riconosciuta in Italia e devo pagare io le visite da specialisti privati e tutte le cure. Per il medico che avevo contattato sette anni fa era solo una malattia mentale: ora, con le diagnosi di un allergologo che mi ha visitato a Pergine, di uno specialista di Bologna e del dottor Genovesi posso dire a tutti che la malattia esiste e che chi sta male non è un pazzo”.

FONTE: http://www.facebook.com/group.php?gid=78671492565#!/photo.php?fbid=135077106519496&set=o.78671492565&theater

Questa volta è una signora polacca, seppur residente in Italia, la protagonista, suo malgrado, di questa ennesima storia dolorosa di Sensibilità Chimica Multipla. Come non rivedere nelle addolorate parole della signora Bogumila, la storia di tante altre vittime di questa subdola patologia figlia dei nostri tempi ? E quante altre persone, uomini e donne, si ammaleranno ancora in futuro di MCS? Il futuro purtroppo non sembra essere molto roseo in questo senso..... finchè ci sarà inquinamento, uso indiscriminato di sostanze chimiche, metalli pesanti, cibi geneticamente modificati e ogni quant'altro, i malati non potranno che aumentare. E la MCS non è neppure riconosciuta (in Italia), cosa questa che fa urlare di indignazione.
C'è tanto, ma proprio tanto da fare, in ogni direzione.... auguriamoci che qualcosa si smuova, che si cambi strada sul serio o sarà l'uomo stesso a rimetterci, unico artefice delle proprie gioie e delle proprie sventure.

Marco

Asma. Che cos'è ?

L’asma è una delle malattie respiratorie croniche più diffuse nel mondo, presente in tutti i paesi anche se con livelli molto variabili. Rappresenta quindi un consistente problema di sanità pubblica, anche perché la sua prevalenza è in aumento a causa della convergenza di diversi fattori. L'asma colpisce in media circa il 5% degli Italiani e quasi il 10% degli infanti
Si tratta di una malattia complessa che si manifesta attraverso una infiammazione cronica delle vie aeree. L’infiammazione genera un aumento della responsività bronchiale che, a sua volta, causa episodi ricorrenti (i cosiddetti ‘attacchi d’asma’) di crisi respiratorie, respiro sibilante, senso di costrizione toracica e tosse. Durante gli attacchi, che possono essere improvvisi o graduali, peggiorano i sintomi e la funzionalità respiratoria. Se non trattati in modo adeguato, gli attacchi possono essere anche molto gravi e addirittura fatali. Aver individuato nell’infiammazione cronica il punto chiave della definizione della patologia, come avvenuto in anni recenti, ha avuto importanti ripercussioni sia a livello diagnostico che di trattamento dell’asma.

ASMA NELL'ANTICHITA'

Omero (circa 850 a.C.) utilizzò per primo il termine asma (ásthma: respiro breve) per indicare l'atroce soffocamento che affliggeva Ettore disteso in una pianura.
...Nella pianura vede Ettore disteso; intorno a lui sono fermi i suoi uomini; egli è preda di un atroce soffocamento, ha perso conoscenza, sputa sangue: non è stato toccato dall'ultimo degli Achei...
Iliade: canto XV; versi IX, X, XI
Il termine viene poi ripreso con il senso di "respiro corto" da Eschilo ne I Persiani e da Platone ne La Repubblica.
In senso medico il termine asma venne poi usato da Ippocrate negli Aforismi. Il termine Asma è entrato nel vocabolario Medico nel medioevo come termine di falconeria. Veniva definito "Falco Asmatico" il predatore che non poteva respirare a causa dei bruschi cambiamenti climatici.
Anche Lucio Anneo Seneca, ne soffriva, così come riportato nelle Epistolae ad Lucilium: "La malattia, che mi aveva concesso un lungo congedo, mi ha di nuovo assalito. «Che genere di malattia?» chiederai. Hai ragione di fare questa domanda: infatti io le conosco tutte, le malattie. Tuttavia ce n’è una alla quale sono quasi votato; non so perché si debba chiamarla con un nome greco, mentre posso ben definirla difficoltà di respiro. L’assalto del male è di breve durata; simile ad un temporale, passa, di solito, dopo un’ora. Chi infatti potrebbe sopportare a lungo quest’agonia? Ormai ho provato tutti i malanni e tutti i pericoli, ma nessuno per me è più penoso. In ogni altro caso si è ammalati; in questo ci si sente morire. Perciò i medici chiamano questo male «meditazione della morte»: infatti talvolta tale mancanza di respiro provoca la soffocazione". […]
"Non ho cessato di confortarmi con simili esortazioni, naturalmente silenziose poiché non mi era possibile parlare. Poi, poco alla volta, quella mancanza di respiro, che ormai diventava semplice affanno, cominciò a manifestarsi ad intervalli più lunghi e distanziati. Ma non è scomparsa completamente, e ancora la respirazione non è tornata del tutto normale: sento una certa difficoltà e un certo ritardo nel respiro"

SINTOMI ASMA

Quando una persona soffre di asma accusa sintomi come:
tosse stizzosa, più o meno persistente, che può comparire o accentuarsi durante le ore notturne o al risveglio, talvolta associata a senso di naso chiuso o a starnutazioni ripetute
difficoltà respiratoria o dispnea (respiro affannoso, fiato corto)
il respiro è sibilante anche se non sempre tale caratteristica viene percepita dal paziente
Tutti questi sintomi non si presentano contemporaneamente nella stessa persona, né si verificano sempre con la medesima intensità (quando sono molto intensi si parla anche di una crisi d'asma) e possono svilupparsi in tempi diversi, nel corso della vita.

In ogni caso se insorgono sintomi come tosse, fiato corto e respiro sibilante è necessario eseguire opportune indagini, dato che l'asma, purtroppo, non è certo una malattia da prendere alla leggera. Bisogna inoltre ricordare che, anche se colpisce prevalentemente i giovani, l'asma può insorgere a qualsiasi età. In particolare dopo i trent'anni questa malattia colpisce soprattutto le donne, tendenzialmente non ha origine allergica e risponde male alla terapia farmacologica. L'importante in ogni caso è diagnosticare l'asma quanto prima possibile dato che le cure esistono, sono efficaci e consentono al paziente di condurre una vita assolutamente normale.
Infine non bisogna MAI dimenticare che anche se per lunghi periodi non dà segni di sé, l'asma è una malattia cronica che, se trascurata, va incontro a riacutizzazioni talora gravi.

CAUSE E FATTORI DI RISCHIO

Quando si parla di asma non è possibile definire con certezza un'unica causa di origine. Senza dubbio hanno un ruolo molto importante alcuni fattori come la famigliarità della patologia, le allergie e l'ipersensibilità a particolari sostanze irritanti e non (fumo, inquinamento, polline, acari, betabloccanti, aspirina ecc.). Anche virus e batteri possono provocare infiammazione delle vie aeree scatenando crisi asmatiche nei soggetti predisposti.
Durante la gravidanza circa 1/3 delle donne asmatiche subisce un peggioramento della malattia.
Anche l'esercizio fisico è uno stimolo che può indurre o riacutizzare un episodio asmatico (asma da sport). In questi casi i sintomi della malattia emergono soltanto durante l'attività sportiva o durante impegni fisici particolarmente intensi.
Circa il 20% dei bambini asmatici non ripresenta asma dopo l'adolescenza.

DIAGNOSI

Per valutare l'andamento dell'asma sono sufficienti dei piccoli e semplici apparecchi che forniscono al paziente un'indicazione generale sullo stato di salute dei suoi bronchi. Per una diagnosi più approfondita è invece necessaria una visita specialistica. Anche in questo caso l'esame è molto semplice: consiste nell'espirare con forza in un boccaglio collegato ad un apparecchio chiamato spirometro.

CURA E TRATTAMENTO

L'asma, per definizione è una malattia cronica e come tale va seguita nel tempo sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico. Si tratta infatti di una patologia soggetta a fasi asintomatiche alternate a riacutizzazioni talora gravi. Proprio questo andamento a fasi alterne "autorizza" in qualche modo il paziente ad autosospendersi la terapia o a seguirla a modo suo. Purtroppo tutta questa libertà può costare davvero cara dato che aumenta il rischio di riacutizzazioni e può addirittura aggravare la malattia.
Una crisi asmatica è infatti determinata dalla riduzione del calibro dei bronchi, a sua volta responsabile di un diminuito apporto di ossigeno ai vari tessuti. Ogni volta che questo accade l'organismo subisce un danno che si somma a quello precedente amplificando i sintomi ed aggravando la malattia. Arriviamo così a definire una regola fondamentale che un asmatico non dovrebbe mai dimenticare:
in presenza di asma la terapia non va mai abbandonata o sospesa anticipatamente, anche se i sintomi regrediscono
Se molto spesso il paziente ritiene erroneamente di essere guarito e di non avere più bisogno di terapia è senza dubbio merito dell'efficacia dei farmaci antiasma.

I farmaci antiasmatici si dividono in numerose categorie:

GLUCOCORTICOIDI
BETA-2 AGONISTI
DERIVATI XANTINICI
BENZOPIRANONI
ANTIMUSCARINICI
ANTILEUCOTRIENICI

I glucocorticoidi

I glucocorticoidi agiscono indirettamente inibendo l'enzima fosfolipasi A2 e, di conseguenza, la formazione di acido arachidonico e la sua successiva conversione in leucotrieni e prostaglandine (sostanze dotate di attività infiammatoria). Sono conosciuti anche come corticosteroidi perché vengono normalmente prodotti dalla corteccia del surrene a partire dal colesterolo. Il principale ormone del gruppo è il cortisolo (o idrocortisone).
I glucocorticoidi sono quindi in grado di ridurre l'edema ed il numero di attacchi asmatici. I più conosciuti sono il flunisolide, somministrato per inalazione tramite erogatori autodosati (250 µg a spruzzo) ed il beclometasone (CLENIL ®) con via di somministrazione analoga (100, 200, 400 µg a spruzzo) o tramite aerosol.
I farmaci per aerosol vengono spesso associati ad un Beta-2 agonista per ottenere un maggiore effetto broncodilatatorio e sono preferiti dagli asmatici quando hanno difficoltà nell'inalare il farmaco per via orale o nasale.
Il ricorso alla somministrazione di glucocorticoidi per via orale (capsule, compresse) deve essere fatto solo quando non si ottengono risultati per via inalatoria e per brevi periodi di tempo, a causa degli effetti collaterali piuttosto evidenti (maggiore suscettibilità alle infezioni, soprattutto se di origine virale, edema diffuso, quindi gonfiore, ipertensione e demineralizzazione ossea).

Beta2-agonisti

I farmaci beta2-agonisti sono derivati della noradrenalina, un ormone che agisce sui recettori adrenergici soprattutto di tipo alfa e beta1, ma poco sui B2 che sono quelli importanti per l'asma, in quanto, se stimolati, provocano un rilassamento del muscolo liscio bronchiale, con conseguente dilatazione delle vie aeree. Ne deriva che qualsiasi farmaco in grado di potenziare l'attività di questi recettori, da qui il nome Beta2-agonisti, è utile come antiasmatico.
Il più conosciuto ed utilizzato è il salbutamolo (VENTOLIN ®) che, per via inalatoria (0,2 mg per spruzzo) produce un'azione rapida che perdura per circa tre ore. Il salbutamolo viene utilizzato anche per prevenire le crisi asmatiche in vista di uno sforzo fisico, anche se ricordiamo essere vietato agli atleti sani (è considerato doping).
Il salbutamolo può essere adoperato anche come aerosol, per via sistemica (cpr da 2-4 mg; cos da 4-6 mg) o per via parenterale (fiale da 0,5 mg). La somministrazione per via sistemica si utilizza solo quando le crisi asmatiche sono troppo frequenti perché, pur essendo abbastanza selettivo per i recettori B2 mantiene attività anche nei confronti dei B1 che, concentrati a livello cardiaco, quando stimolati portano ad un aumento della frequenza cardiaca (tachicardia) diventando pericolosi soprattutto per i cardiopatici (per approfondire vedi: clenbuterolo).
Accanto al salbutamolo, esistono altri farmaci B2-agonisti con durata d'azione superiore e per questo adoperati nella terapia di mantenimento e non nelle crisi (che richiedono un medicinale dotato di una veloce attività farmacologica). Tra questi ricordiamo il salmeterolo (SEREVENT ®) in dosi da 0,25 mg per spruzzo (da inalare una o due volte nelle 24 h, può essere anche sufficiente una sola inalazione serale).

Derivati xantinici

I derivati xantinici originano dalla teofillina o 1,3 dimetilxantina, un analogo della caffeina presente nel the e dotato di una discreta attività broncodilatatoria. A dosi terapeutiche è in grado di inibire le fosfodiesterasi, enzimi che idrolizzano i nucleotidici ciclici. Così facendo, la teofillina aumenta la biodisponibilità dell'AMP ciclico che è un mediatore del rilassamento della muscolatura bronchiale.
A dosi terapeutiche, la teofillina è poco solubile e per questo se ne fanno dei sali sfruttando le caratteristiche acide dell'azoto presente in posizione 7. Il sale si ottiene associando due molecole di teofillina con una di etilendiammina, ottenendo la aminofillina (in fiale o in compresse, per un totale di 200-300 mg/die e mai a dosi superiori ai 400 mg/die).
La aminofillina è un antiasmatico di seconda o terza scelta a cui si ricorre solamente quando gli altri farmaci non sono efficaci. A dosi elevate può infatti indurre vomito, agitazione, tachicardia, aritmia e divenire letale.

Benzopiranoni

Tra i benzopiranoni ricordiamo l'acido cromoglicico, un farmaco antiallergico, utilizzabile anche sottoforma di sale sodico. Questo medicinale viene adoperato in alcune forme lievi di allergie che possono colpire l'occhio, le mucose nasali (rinite) o i bronchi; è un farmaco di prima scelta che viene adoperato alla prima comparsa di sintomi allergici, esclusivamente per inalazione, nella prevenzione degli attacchi (aerosol per i bambini o spray inalatori per ragazzi e adulti). Tra gli antiasmatici è il farmaco che dà in assoluto i minori effetti collaterali, ma ha un'efficacia percentualmente limitata (solo il 30-35% dei pazienti trova giovamento dall'uso di questo farmaco). Il meccanismo d'azione sembra essere dovuto alla sua capacità di inibire il rilascio degli spasmogeni da parte delle cellule residenti nei bronchi e anche di quelle che vi giungono attraverso il sangue (impedisce il rilascio di istamina).

Antimuscarinici

Gli antimuscarinici agiscono inibendo i recettori muscarinici M3 per l'acetilcolina presenti a livello bronchiale. Questa sostanza è infatti un neurotrasmettitore del sistema parasimpatico che, stimolando i suoi recettori muscarinici e nicotinici, induce la contrazione della muscolatura scheletrica e di quella bronchiale. Per questo motivo andando a bloccare i recettori muscarinici dell'acetilcolina a livello bronchiale otteniamo una broncodilatazione utile per gli asmatici. L'atropina, principio attivo ricavato dall'Atropa belladonna, blocca preferenzialmente i recettori M1 e M2 ma poco gli M3. Nonostante ciò possiede comunque una leggera attività broncodilatatoria, ma è poco utilizzata perché porta ad iunzionalità delle ciglia epiteliali delle vie aeree (con conseguente ristagno di muco che nell'asmatico è già di per sé prodotto in abbondanza); l'effetto terapeutico è quindi scarsamente evidente.
L'ipratropio bromuro (ATEM ®) è invece un M2 e M3 antagonista, capace di dare broncodilatazione senza interferire con l'attività delle ciglia (in dosi da 20 µg per spruzzo). E' molto utilizzato in presenza di broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) - una malattia caratterizzata da asma cronica, bronchite ed enfisema polmonare -. Gli effetti collaterali sono perlopiù limitati alla comparsa di secchezza a livello orale e delle mucose.

Antileucotrienici

Gli antileucotrienici vanno a bloccare i recettori CYS e LT1 presenti a livello bronchiale e polmonare. Una loro eccessiva stimolazione da parte dei cistenilleucotrieni porta infatti ad un marcato broncospasmo e ad infiammazione della mucosa bronchiale. Bloccando tali recettori otterremo quindi un'azione benefica per i pazienti asmatici.
Tra i farmaci antileucotrienici più conosciuti ricordiamo il montelukast (SINGULAIR ®), molto importante perché capace di ridurre il numero degli attacchi asmatici e, gradualmente, l'edema bronchiale. La sua attività antinfiammatoria è comunque più bassa di quella dei corticosteroidi, anche se non dà effetti collaterali particolarmente gravi. Gli antileucotrienici, molto utili nella terapia persistente, non sono adatti nella crisi asmatica.

ALTRI RIMEDI

I pazienti affetti da asma bronchiale fanno spesso uso di rimedi non convenzionali. Le metodiche più frequentemente utilizzate sono l'agopuntura, la fitoterapia, l'omeopatia, le tecniche di respirazione e rilassamento (yoga, ad esempio), le manipolazioni spinali, la riflessologia. I pazienti che si sottopongono a questi trattamenti riferiscono spesso un certo miglioramento dei sintomi, o si dicono comunque soddisfatti del rapporto stabilito col terapeuta.

Quando si soffre di asma non vanno mai dimenticate alcune semplici norme igieniche e comportamentali. In caso di allergia alla polvere è bene, per esempio, eliminare tendaggi e tappeti dalla propria abitazione. Più in generale ogni asmatico dovrebbe stare quanto più lontano da quelle sostanze irritanti o da quelli allergeni che scatenano la crisi (fumo, vernici fresche, pelo di animali, pollini, sostanze con odore pungente ecc.).

FONTI: my-personaltrainer.it, italiasalute.leonardo.it, wikipedia.org, epicentro.iss.it

La storia di Niky Frascisco, giovane ragazzo che vive sul mare a causa dell'asma

Niky Frascisco è un ragazzo di 14 anni che, a causa di una particolare forma di asma bronchiale congenita (Asma Intrinseca), trova particolare beneficio a vivere sul mare. I suoi genitori, Paola Giacotto e Paolo Frascisco, vista la difficoltà per Niky di vivere una vita sana e senza l’ausilio di farmaci sulla terraferma, per amore del loro figlio hanno deciso di lasciare il loro lavoro di metalmeccanici e, con la liquidazione ed i risparmi di una vita, hanno dato vita alla così denominata “Goletta Walkirye”, un’imbarcazione di 26 metri interamente costruita nel giardino di casa.

Inizia l’avventura sul mare

L’avventura della Famiglia Frascisco ha avuto inizio il 24 maggio 2003, con partenza da Cremona, e, seguendo il corso del fiume Po fino al suo delta, è giunta a Porto Levante, iniziando un lungo viaggio che l’ha portata fino alle Isole Eolie.
Qui Niky ha conosciuto i suoi primi compagni di scuola “virtuali” del plesso elementare situato in località Canneto di Lipari.
Durante il viaggio, la famiglia Frascisco, come anche testimoniato da Paolo, il padre del ragazzo, ha potuto conoscere ed apprezzare il lavoro e la professionalità dei militari del comparto navale della Guardia di Finanza.
Il Corpo ha offerto, durante la navigazione della “Walkirye”, assistenza in mare, al fine di garantire un supporto tecnico-professionale ed un’adeguata cornice di sicurezza.

In particolare, la Guardia di Finanza, lungo la rotta segnata dalla “Walkirye”, ha messo a disposizione la consulenza qualificata del personale della Sezione Vela della Scuola Nautica di Gaeta, di tutti i reparti navali periferici interessati dal tragitto ed, a Roma, il coordinamento della Centrale Operativa del Comando Generale.
Nella giornata del 20 settembre 2003, alla famiglia Frascisco è stata consegnata, in Lipari, a bordo dell’imbarcazione “Walkirye”, da parte del comandante della Stazione Navale della Guardia di Finanza di Messina, Cap. Antonino Donato, e del Cap. Calogero Scibetta, Comandante della Compagnia di Milazzo (ME), un plico contenente il volume “Finanza di Mare”, segno dell’impegno che le Fiamme Gialle riversano nel sociale nonché a testimonianza del profondo spirito umano che anima i suoi appartenenti.

Una vita sicuramente speciale e normale allo stesso tempo, quella del piccolo-grande Niky, che ha permesso alla famiglia Frascisco di vedere moltissimi posti nuovi, e di poter conoscere persone di tante nazionalità diverse. «Vivo una parte della mia vita al Sud - ha spiegato Niky - e ho vissuto all’estero tra Tunisia, Albania e Grecia. La cosa più importante per me è poter ingrandire la mia cultura e non limitarmi mai».

Niki e l’istruzione

Durante l’anno Niki e la sua famiglia si spostano continuamente lungo i porti italiani; in estate sono ormeggiati nelle Isole Eolie dove, da giugno ad agosto, organizzano micro-crociere, per auto finanziare l’associazione Walkirye Adventures, che si occupa di tenere Niky a vivere sul mare e di divulgare il sistema di istruzione attraverso la videoconferenza, di cui Niky è il progetto pilota. Proprio attraverso il progetto “Una scuola per Niky”, in collaborazione con il Miur, Telecom Progetto Italia, Telespazio, Aethra e Guardia di Finanza, i genitori del ragazzo sono riusciti a garantirgli la frequenza quotidiana a scuola. Infatti, attraverso un sistema innovativo di educazione scolastica e di integrazione a distanza, in video conferenza satellitare. Difficile immaginare che un ragazzo che vive una quotidianità come questa, possa frequentare la scuola come un giovane qualsiasi, invece, il liceo scientifico di Salerno, «Francesco Severi», ha accettato la sfida di averlo come alunno. «Sono davvero felice di poter frequentare il liceo - ha spiegato Niky in videoconferenza dalla barca Walkirye - la compagnia dei propri amici, soprattutto per un ragazzo della mia età, è anche più importante dell’istruzione. Spero che il mio caso pilota dia la possibilità anche ad altri ragazzi di poter sfruttare questo tipo di istruzione a distanza».
Grande, è l’impegno degli enti coinvolti, come il Centro Metid del Politecnico di Milano che ha predisposto un ambiente online per facilitare l’interazione tra i componenti della classe di Niky.
Se mamma e papà sono i suoi angeli custodi, per Niky fanno anche le professoresse che lo seguono. Proprio da un’idea di una di queste, Gilda Ricci, verrà proposto presto nel liceo salernitano anche un musical, dal titolo «Tutti sulla barca», che trae ispirazione dalle parole trovate sul sito del piccolo Niky.

Niki e lo sport

Quando lo sport ha la capacità di ridare un sorriso a qualcuno, è bello e giusto scriverne e parlarne.
E proprio dalla sua barca, il Walkirye, ora Niky potrà fare anche sport. Alcuni mesi fa, il ragazzo che ama tirare di fioretto, ha preso parte ad una speciale lezione di educazione fisica, organizzata sulla banchina del porto, dal Club Scherma e dai docenti del Liceo Severi di Salerno, la scuola che frequenta. Sarebbe proprio la spada, la grande passione di questo ragazzo che, anche e soprattutto grazie allo sport, può sentirsi sempre più simile ai compagni e a chi vive in modo più tranquillo. «Questo sport mi appassiona, mi piace moltissimo - ha dichiarato il quattordicenne nei giorni scorsi -. La scherma resta il mio sport preferito e per me, potermi muovere e fare sport, significa vivere».
Il grande amore di Niky per l’attività sportiva, non nasce oggi, ma diversi anni fa, quando iniziò a prendere lezioni di pallavolo e di basket, ma «con la scherma è tutta un’altra cosa - ha detto. Spero di poterla praticare ancora e magari, un giorno, insieme ai miei compagni di classe». La storia di Niky Frascisco ha commosso tutti ed ora, l’attività sportiva, ha donato quel sorriso, quel sollievo in più che un ragazzo della sua età, deve avere.
Grazie anche al lavoro della professoressa di educazione fisica, Lella Lembo, e al Presidente della Federscherma Campania, Matteo Autuori, Niky ha potuto anche tirare di scherma e vedere i campioni della scuola. Grazie alla docente, Niky potrà praticare le lezioni di educazione fisica letteralmente sul campo. «L’idea di far fare l’ora di educazione fisica il più possibile qui vicino è un modo per cercare di dare a Niky una lezione più normale possibile ogni sabato - ha spiegato la prof. Lembo -. Quando dovrà lasciare Salerno, sospenderemo le lezioni per poi riprenderle una volta che tornerà qui». Il suo nuovo amore per la scherma è appena cominciato, ma Niky ha già avuto modo di ascoltare i consigli di grandi fiorettisti, come Marco Autuori e presto ne conoscerà altri. I suoi beniamini sono pronti a salire sul Walkirye proprio per conoscerlo e parlargli del loro grande amore per questa disciplina, sempre più amata e conosciuta. Presto, avrà anche l’onore di scambiare due parole con Giampiero Pastore, lo sciabolatore azzurro, bronzo olimpico a Pechino 2008.

Insomma, il suo personale duello con l’asma a suon di colpi di fioretto è cominciato e ha il vento in poppa.

FONTI: walkirye.com, corriere.it, lineaquotidiano.net


E' davvero bella la storia del giovane Niky, questo ragazzo 14enne affeto da una forma grave di asma bronchiale, che vive su una goletta di 26 metri, la Walkirye, in mezzo al mare. E' una bella storia ed è condita dai valori più alti, come l'Amore dei propri genitori, disposti a lasciare tutto, casa e lavoro, per permettere al proprio figlio di vivere in un luogo che potesse essergli "amico" visti grandi disagi per la sua salute a rimanere sulla terraferma. A questo si deve aggiungere la grande forza di volontà di Niky nell'affrontare una vita del tutto particolare come questa, una vita che, non ci si illuda in proposito, non dev'essere per nulla facile, sopratutto per un ragazzo di questa età, in cui si ha un grande bisogno di libertà e di poter socializzare con i propri coetanei, cosa che Nicky può fare per via telematica e solo molto saltuariamente dal vero. Ma la volontà a Nicky non difetta di sicuro e questo si evidenzia nella sua grande determinazione nell'affrontare gli studi scolastici (Liceo) e nel voler praticare uno sport che ama molto come la scherma.
E allora tanti auguri Nicky.... per tutto quello che la vita ti offrirà e per quello che tu saprai trarre da essa.

Marco

Sfratto La Bruna, l'udienza rinviata a martedì

CECINA. E' stata rinviata a martedì prossimo l'udienza conclusiva del contenzioso tra il Comune di Cecina e Concettina La Bruna. La signora, che è affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed è difesa dall'avvocato Alessandro Peca, ha trascinato in tribunale l'amministrazione comunale per chiedere che venissero adottati i più opportuni provvedimenti per garantirle un alloggio salubre e dignitoso nel rispetto del proprio stato di salute. «La donna vive in un alloggio fatiscente sopra il cimitero - spiega Ester Lupo, responsabile dell'associazione Anchise che tutela i malati di MCS - Si tratta di un alloggio di proprietà comunale, pieno di muffa e scarafaggi, sia lei che il marito non lavorano e risultano invalidi». «In tutta risposta - prosegue Lupo - l'amministrazione comunale, con invidiabile tempismo ha emanato un'ordinanza di revoca dell'immobile (in data 4 febbraio). In pratica il Comune ha invitato la signora a liberare l'appartamento, lasciandola in mezzo alla strada. Ovviamente, visto che lei non sa dove andare, la donna vive chiusa in casa con la paura di uscire e trovare i sigilli all'appartamento».

9 febbraio 2011

FONTE: IlTirreno.gelocal.it

http://iltirreno.gelocal.it/cecina/cronaca/2011/02/09/news/sfratto-la-bruna-l-udienza-rinviata-a-martedi-3397821

Dopo la meravigliosa storia di Maria Pino pubblicata in precedenza, eccone un altra di tenore completamente opposto.... unico comune denominatore, l'MCS, ovvero la Sensibilità Chimica Multipla.
Se nella storia di Maria Pino si evidenziava la più splendente solidarietà umana, in questa notizia invece si evidenzia il più SCONCERTANTE egoismo e menefreghismo umano, che si manifesta sotto forma di uno sfratto nei confronti di una persona ammalata che di certo tutto ha bisogno, tranne che trovarsi in mezzo alla strada. Una cosa veramente VERGOGNOSA, ancor più perchè avvenuta per opera non di una persona singola, ma di un Comune, che invece di cercare in tutti i modi di aiutare e tutelare i propri compaesani, preferisce affrontare i problemi nella maniera peggiore.
Ora aspettiamo l'evolversi di questa triste vicenda, nella speranza che il buon senso e la ragione abbiano la meglio.

Marco

Affetta da malattia rara procurata dall'inquinamento, salvata negli Stati Uniti

Svolta nella drammatica vicenda di Maria Pino,
In un centro specializzato di Charleston grazie a un emigrato doc, Nino Codraro

Milazzo
S’era ridotta a passare le giornate chiusa in casa, porte e finestre serrate, una mascherina sulla bocca, una flebo a portata di mano, l’alimentazione ridotta ai minimi termini e la disperazione nel cuore.
Se solo per pochi attimi osava “sfidare” l’esterno si sentiva mancare sino allo svenimento. Decine di consulti, una montagna di analisi con una diagnosi finale “atipica”: M.C.S. (Sensibilità Chimica Multipla), non riconosciuta dallo Stato Italiano e quindi identificata come malattia rara. Procurata da fattori nocivi presenti nell’aria. Insomma, una malattia da "inquinamento ambientale". Problema quest’ultimo in discussione da tempo nella zona industriale di Milazzo e della Valle del Mela.
Una malattia rara, dunque. Ma come venirne fuori? Una ricerca spasmodica per arrivare ad una conclusione amara: in Italia sinora non esisterebbero centri, sia pur sperimentali, a cui potersi rivolgere.
La signora Maria Pino, 42 anni, sposata, due figli, racconta il suo dramma ai giornali, alle televisioni locali; la sua storia viene letta, per via telematica, sulla “Gazzetta”, da un milazzese trasferitosi da tempo in America, Nino Codraro, 76 primavere ben vissute. Codraro, assieme alla moglie Silvana Costabile, di origini calabrese, esperta in amministrazione sanitaria e quindi a conoscenza di letteratura medica e alla figlia Marina, di 20 anni, contatta telefonicamente Maria Pino, si fa raccontare nei dettagli la sua storia, si fa inviare il “pacco” di cartelle cliniche e cure eseguite.
«Qui bisogna fare qualcosa, non posso lasciare morire questa donna» dice Nino ai suoi familiari. E, come solo in America sanno fare, batte da costa a costa il continente americano, con tutti i mezzi e le conoscenze di cui dispone, sino a quando trova un Centro di ricerca specializzato nello studio e nella cura di patologie legate all’inquinamento atmosferico, un laboratorio nel quale tutte le sostanze inquinanti sin qui rintracciate sono state sottoposte a studi quarantennali.
Si tratta dell’équipe guidata dal dott. Allan Lieberman, direttore del Center For Occupational & Environmental Medicine di Charleston, nello stato della Carolina del Sud, studioso di medicina ambientale nonchè membro della apposita accademia americana di medicina occupazionale ed ambientale.
Il dott. Lieberman esamina le “carte” giunte dall’Italia e alla fine accetta la “sfida”. Maria Pino ha dunque una chance, l’unica chance credibile. L’alternativa sarebbe solo vedersi morire giorno dopo giorno. Con il coraggio della disperazione ed il solo sostegno economico dei familiari, comincia il viaggio della speranza, posta a 18 ore di aereo. Una volta giunta a Charleston, viene sottoposta ex novo a tutti gli esami, taluni con tecnologie avanzate ed entra nel “protocollo”. Un mese di cure, la prima fase intensiva in ospedale, la seconda in una sorta di day hospital. E poiché i “miracoli” spesso si accompagnano ad inattese azioni di buona volontà, Maria Pino, prima di andare negli USA conosce – attraverso la “catena di S. Antonino” degli affetti da malattie rare – una signora di Catania, forse con la stessa patologia. Quest’ultima è seguita dalla figlia Valentina, studentessa universitaria in lingue che parla bene l’inglese e che si mette a disposizione di Maria per seguirla negli USA come interprete. Sarà lei ad assisterla nei dialoghi coi sanitari americani.
Una terapia intensiva con farmaci mirati, una dieta controllata con una cucina a base di prodotti biologici, inseriti progressivamente nell’alimentazione. «Ricordo la paura – racconta la sig. Pino – quando i medici mi hanno detto: vada lei direttamente a comprare i prodotti segnati nella dieta. Le stesse paure che mi accompagnavano a Milazzo non appena tentavo di uscire da casa, mi assalirono all’inizio, appena fuori dall’appartamento. Poi una insperata fiducia grazie anche al forte sostegno psicologico. Le uscite si sono così via via “allungate” sino al fatidico giorno nel quale il dott. Lieberman mi ha comunicato che sì, era giunto il momento di tornare in Italia: Certo con una ben precisa cura da seguire, ma in condizioni vicine alla normalità».
L’aereo che Maria Pino prenderà, non la porterà subito in Italia, ma farà scalo a Nuova York. Maria vuole conoscere i suoi angeli custodi, i coniugi Codraro, che abitano nella citta di Danbury, stato del Connecticut, sita ad un ora da New York, senza i quali non sarebbe giunta nel posto giusto per essere adeguatamente curata.
«Andando a riceverla all’aeroporto ho subito riconosciuto quella siciliana timida e con gli occhi pieni di gioia che avevo solo sentito al telefono» ci ha raccontato Nino Codraro, un milazzese che ha lasciato la città del Capo (abitava in piazza Cesare Battisti n. 25) oltre cinquant’anni fa, ma che la sua città la segue giorno per giorno attraverso Internet (la sua email: milazzo33@aol.com). «È stata una forte commozione – dice –. Mi duole il cuore sapere che la nostra Milazzo è una città inquinata. Ho saputo che tante altre persone soffrono di queste malattie rare legate in qualche modo all’inquinamento. Voglio dire che io e mia moglie siamo a disposizione per aiutarli nei modi possibili. Abbiamo parlato a lungo con l’équipe medica di Charleston e il dott. Lieberman si è detto disponibile a mettere a disposizione delle autorità sanitarie e dei suoi colleghi italiani il bagaglio di conoscenze acquisite perché sia realizzato un ponte scientifico in questa delicata materia con la Sicilia». Maria Pino è ora rientrata in Italia, ma non a Milazzo. Purtroppo l’ha dovuta lasciare la sua città, per vivere in un ambiente ove non esistono industrie né alcun tipo di inquinamento ambientale. Ha un contatto telematico costante con il centro di Charleston. Intanto ha ripreso a vivere la sua quotidianità. «Milazzo resta nel mio cuore – dice commossa – spero di ritornarci quando sarà sufficientemente bonificato l’ambiente. Una battaglia in tal senso è necessaria anche perché sono tanti ad avere la mia stessa malattia rara, che all’inizio si mantiene sotto traccia per poi esplodere in maniera subdola».
E non c’è un aereo pronto per tutti, destinazione Usa, South Carolina. «La strada – afferma con ottimismo americano Nino Codraro – è tracciata. Le autorità italiane devono assistere queste persone, ma la gente deve avere la forza di lottare».

7 giugno 2009

FONTE: cancelloedarnonenews.com

http://www.cancelloedarnonenews.com/2009/06/08/affetta-da-malattia-rara-procurata-dallinquinamento-salvata-negli-usa/

Che bella storia quella di Maria Pino ! Bella innanzitutto perchè a lieto fine.... e per "lieto fine" non intendo dire che Maria Pino è guarita dalla sua MCS, perchè giunti a un certo livello non si può guarire da questa malattia.... però è migliorata, è partita con tante speranze per gli Stati Uniti ed è tornata migliorata, cosa davvero non di poco conto. Ed è bella questa storia sopratutto perchè alla base di tutto, oltre alla voglia di lottare e di vivere di Maria, c'è un gesto di straordinaria solidarietà, quello dei coniugi Codraro che, dall'America, apprendendo via internet delle difficoltà di questa loro concittadina, si sono adoperati immediatamente per cercare di aiutarla, cercando dovunque nel loro grande paese un posto dove potessero curarla. Trovata la clinica, hanno fatto da "ponte" tra Maria e la clinica e poi.... il resto è storia.

Se ci pensiamo un attimino, ci rendiamo conto di come sia tutt'altro che usuale quello che hanno fatto questa coppia..... aiutare in questo modo una persona sconosciuta, sia pure concittadina, di un altro continente.... e alla fine arrivare anche a conoscersi personalmente ! Una cosa davvero splendida, da rimarcare veramente, in una società tacciata fin troppo spesso di essere egoista e priva di valori.

A fianco di questa bella storia c'è purtroppo da fare la solita amara constatazione.... e cioè come nel nostro belpaese non esistano strutture adeguate per potersi curare dalla Sensibilità Chimica Multipla, tanto che i malati sono costretti, per chi ne ha le possibilità, ad emigrare all'estero in cliniche specializzate. La speranza è che questa "lacuna" possa essere colmata al più presto, con la clinica che sorgerà a Roma grazie al Prof. Genovesi. Nel frattempo però c'è poco da stare allegri.... manca veramente tutto, a iniziare dalla quasi totale disinformazione che ancora aleggia attorno a questa malattia, ad incominciare da quella del personale medico-sanitario. Speriamo in un futuro migliore allora, futuro che ognuno di noi può contribuire a creare.

Marco

OGM sicuri ? Dopo 15 anni i contadini americani fanno i conti con le reazioni della natura alle violenze del profitto !

Periodicamente l’uomo sfida la natura e cerca di affermare un primato che immancabilmente viene smentito con regolarità.

Nel 1996 la multinazionale Monsanto ha lanciato sul mercato statunitense, il più importante mercato agricolo del mondo, le sue sementi transegeniche di soia e di cotone. Si tratta di sementi sulle quali si interviene in laboratorio modificando alcune catene geniche per cambiare le caratteristiche naturali delle sementi tradizionali. Queste modifiche tendono ad esaltare alcune aspetti morfologici oppure a trasformare il rapporto di queste piante con il mondo vegetale che le circonda. Questi sono gli OGM cioè gli “organismi geneticamente modificati”.

La Monsanto nel 1996 ha introdotto queste rivoluzionarie sementi perché le modifiche apportate in laboratorio consentivano alle piante in crescita di essere immuni dall’azione erbicida di un diserbante prodotto dalla stessa Monsanto: il Roundup. Questo erbicida aveva infatti un’azione selettiva: Distruggeva ogni altro organismo vegetale senza attaccare le piante OGM modificate dalla Monsanto. Gli agricoltori dell’Arkansas ricordano con nostalgia quell’epoca dell’oro in cui i campi restavano perfettamente puliti, liberi dalle infestanti come non si era mai visto prima. Il successo commerciale di questi prodotti fu immediato ed oggi il 58% del cotone, il 66% del mais e il 93% della soia negli Stati Uniti provengono dagli OGM Monsanto, così come la maggior parte degli OGM presenti negli altri continenti. Il principio attivo del Roundup è il glifosato, l’erbicida più diffuso al mondo.

Il Roundup ready cambiò l’agricoltura in pochi anni. Attività tradizionali come l’aratura vennero abbandonate semplicemente perché inutili, il nuovo miracoloso erbicida manteneva puliti i campi in modo rapido ed economico. Gli agricoltori folgorati da questa autentica manna videro le loro aziende trasformarsi in industrie prospere ed in rapida crescita in grado di moltiplicare gli utili riducendo i costi e la fatica del lavoro nei campi.

Ma l’uomo, la creatura più intelligente dell’universo conosciuto, ha una memoria cortissima e ancora una volta, ha sottovalutato la capacità degli organismi naturali di organizzarsi e rispondere alle modificazioni ambientali. Una decina di erbe infestanti dopo quindici anni dall’introduzione delle sementi e dell’erbicida Roundup sono diventate resistenti. Tra queste l’Amaranthus palmeri, volgarmente l’erba dei maiali, che non solo ha dimostrato di essere resistente ma ha reagito con un comportamento biologicamente paradossale. L’amaranto sta avendo uno sviluppo abnorme assumendo strane forme, ma soprattutto sta crescendo in modo quasi mostruoso. Sono descritte situazioni in cui la pianta infestante cresce ad un ritmo di cinque centimetri al giorno superando i due metri e producendo rami che danneggiano le lame delle mietitrebbie. Quindici anni dopo l’introduzione degli OGM della Monsanto e dopo l’uso quasi esclusivo del glifosato alcune erbe infestanti si sono organizzate e da qualche esemplare iniziale si è sviluppata una vera popolazione di erbe resistenti.

Le colture maggiormente colpite sono quelle della soia e del cotone in ragione di quasi 6 milioni di ettari coltivati solo negli Stati Uniti su un totale di circa 22 milioni, ma gli esperti dicono che è solo una questione di tempo perché “l’epidemia si diffonda”. Il problema non riguarda solo gli USA ma anche la Cina, il Brasile e il Canada cioè i Paesi che hanno consentito la maggiore diffusione degli OGM. Gli esperti conoscevano i rischi ma non prevedevano la rapidità che si manifesta oggi.

Mentre i contadini americani cercano di tornare a “vecchie metodologie” in disuso dagli anni ’60, l’EPA, l’agenzia per la protezione dell’ambiente, lancia un allarme per la contaminazione dell’acqua attraverso alcune molecole come il “dicamba”, un erbicida derivato da un componente dell’arancio, il defogliante usato durante la guerra del Vietnam. Al momento qualunque intervento si è rivelato un insuccesso ed un nuovo esercito di braccianti l’estate scorsa ha diserbato i campi con la zappa. Gli agricoltori sono scettici perché dopo due o tre settimane il campo è più infestato di prima e sembra che la situazione sia in costante peggioramento. Nel frattempo i costi sono esplosi. Oggi la soia costa 60 $ in più per ettaro e 140 $ il cotone, mentre i rendimenti sono calati del 20-30%

La Monsanto ammette finalmente che “c’è un problema” dichiarando che il Roundup da solo non basta a fermare le infestanti e sta rimborsando agli agricoltori 24 $ per ettaro. Mentre l’azienda americana annuncia nuove sementi tra il 2014 ed il 2016 in grado di resistere al glifosato e alla dicamba, gli agricoltori che vogliono ritornare a prodotti tradizionali hanno difficoltà di rifornimento perché nessuno poteva prevedere una richiesta così massiccia di prodotti ormai ritenuti obsoleti. Il rischio di una vera e propria catastofe agricola mondiale si profila come un’ipotesi tutt’altro che improbabile con una caduta verticale dei raccolti delle prossime due/tre stagioni.

Tutto ciò ha riacceso una polemica sugli OGM mai sopita. Gli attivisti contrari agli OGM attaccano la Monsanto che ha promesso una produzione “miracolosa e priva di rischi” e ha generato questo disastro. Gli agricoltori oggi preoccupati per le conseguenze economiche attuali descrivono così il loro periodo d’oro: “Era come una droga. Era tutto fin troppo facile rispetto al passato, abbiamo creduto che potessimo produrre sempre di più e a costi sempre più bassi”.

FONTE: agoravox.it

http://www.agoravox.it/OGM-sicuri-Dopo-15-anni-i.html

Credo che questo articolo dovrebbe indurre l'uomo a riflettere con molta attenzione. La natura non si imbroglia, essa lascia fare, per un po', ma poi si difende e lo sa fare molto bene.

L'uomo non deve cambiare ciò che è già perfetto.... e per perfetto non intendo dire "facile" o "comodo", perchè lavorare la terra per estrarne i suoi frutti non è mai stato nè facile nè comodo e mai lo sarà. Se l'uomo continuerà ad alterare la natura inopinatamente, i risultati di tali scempi non si faranno attendere, come quelli sopra descritti. Quindi... drastica riduzione dei raccolti causati da erbe sempre più resistenti all'uso dei pesticidi, aumento dei prezzi, inquinamento delle falde acquifere, uso e abuso di pesticidi che irrimediabilmente finiranno sulle nostre tavole con ovvie, deleterie, conseguenze sulla nostra salute. Un disastro su tutta la linea insomma.... un disastro che deve essere necessariamente di insegnamento all'uomo. Ma l'uomo riuscirà mai a imparare dai propri errori ?

Marco

Manifestazione dei malati di ME/CFS, FM e MCS, 16 Febbraio a Torino

TORINO, MERCOLEDÌ 16 FEBBRAIO ALLE 14, PRESSO C.SO MARGHERITA 153/BIS DINANZI ALL’ASSESSORATO ALLA SANITÀ SI TERRÀ LA SECONDA MANIFESTAZIONE DEI MALATI DI ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA (ME/CFS), FIBROMIALGIA (FM) E SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA (MCS. VISTI I PROBLEMI FISICI DEI MALATI, LA MANIFESTAZIONE SARÀ UN SIT-IN E IL TEMA SARÀ: “MALATI IN CATENE”.

I MALATI ASSENTI, CAUSA MALATTIA, SARANNO RAPPRESENTATI DA UN CALZINO APPESO CON TANTO DI NOME E COGNOME E NOME DELLA MALATTIA.

Video di presentazione:

Lista di siti e contatti per eventuali approfondimenti:

Sito web dei malati:
Un cuore unico per la Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), la Fiibromialgia (FM) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page4.php

Evento su facebook:
http://www.facebook.com/photo.php?fbid=184308774933066&set=o.361265148841&ref=notif¬if_t=photo_reply#!/event.php?eid=143414365705173&index=1


COMUNICATO STAMPA – MANIFESTAZIONE 16 FEBBRAIO TORINO C.SO MARGHERITA 153/BIS

Questa manifestazione è un’espressione del forte disagio e della disperazione dei malati di:

• ME /CFS - Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica,
• MCS - Sensibilità Chimica Multipla,
• FM - Fibromialgia,

Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”
Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :

1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la ME/CFS con il codice ICD 10 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
• la Fibromialgia (FM) nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato che più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS.
• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La ME/CFS in USA, Australia, Gran Bretagna e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto molti punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali e genetiche.

7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una deficitaria informazione a livello nazionale, che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della Salute, nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte dell’ambiente sociale e familiare, sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio nazionale richiesta da molti anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.

• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unità ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.

• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale: Per la MCS Guidelines for South Australian hospital, per la ME/CFS The Canadian Consensus Document; per la Fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.

• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.

• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.

• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno, ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.

Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS.

SALVO ACCOGLIMENTO TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST’INIZIATIVA, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.

A 4 mesi e mezzo di distanza dalla prima manifestazione dei malati di ME/CFS, FM e MCS, svoltasi contemporaneamente a Roma e a Catania, ecco prendere vita la 2° manifestazione dei malati, questa volta nel nord Italia, a Torino per la precisione.
La 1° manifestazione è stata un successo, nonostante non vi abbiano potuto partecipare molti malati (normale, viste le condizioni di salute degli stessi)... un successo cui sono seguite delle promesse che però, in questo lasso di tempo, non hanno visto nessuna concretizzazione. Ora dunque ci si ripropone nuovamente all'attacco, con questa nuova manifestazione, nella speranza che le catene dell'omertà e dell'indifferenza possano finalmente essere spezzate, e i malati di questa patologie così invalidanti, eppure così sottovalutate, possano avere riconosciuti quei diritti per cui tanto stanno lottando. E tra questi malati ci sono anch'io, che non sarò presente fisicamente a Torino, ma lo sarò col pensiero e col cuore, nonchè rappresentato da un calzino con nome e cognome al pari di tanti altri malati che non potranno essere laggiù.

Marco