Affetta da malattia rara procurata dall'inquinamento, salvata negli Stati Uniti

Svolta nella drammatica vicenda di Maria Pino,
In un centro specializzato di Charleston grazie a un emigrato doc, Nino Codraro

Milazzo
S’era ridotta a passare le giornate chiusa in casa, porte e finestre serrate, una mascherina sulla bocca, una flebo a portata di mano, l’alimentazione ridotta ai minimi termini e la disperazione nel cuore.
Se solo per pochi attimi osava “sfidare” l’esterno si sentiva mancare sino allo svenimento. Decine di consulti, una montagna di analisi con una diagnosi finale “atipica”: M.C.S. (Sensibilità Chimica Multipla), non riconosciuta dallo Stato Italiano e quindi identificata come malattia rara. Procurata da fattori nocivi presenti nell’aria. Insomma, una malattia da "inquinamento ambientale". Problema quest’ultimo in discussione da tempo nella zona industriale di Milazzo e della Valle del Mela.
Una malattia rara, dunque. Ma come venirne fuori? Una ricerca spasmodica per arrivare ad una conclusione amara: in Italia sinora non esisterebbero centri, sia pur sperimentali, a cui potersi rivolgere.
La signora Maria Pino, 42 anni, sposata, due figli, racconta il suo dramma ai giornali, alle televisioni locali; la sua storia viene letta, per via telematica, sulla “Gazzetta”, da un milazzese trasferitosi da tempo in America, Nino Codraro, 76 primavere ben vissute. Codraro, assieme alla moglie Silvana Costabile, di origini calabrese, esperta in amministrazione sanitaria e quindi a conoscenza di letteratura medica e alla figlia Marina, di 20 anni, contatta telefonicamente Maria Pino, si fa raccontare nei dettagli la sua storia, si fa inviare il “pacco” di cartelle cliniche e cure eseguite.
«Qui bisogna fare qualcosa, non posso lasciare morire questa donna» dice Nino ai suoi familiari. E, come solo in America sanno fare, batte da costa a costa il continente americano, con tutti i mezzi e le conoscenze di cui dispone, sino a quando trova un Centro di ricerca specializzato nello studio e nella cura di patologie legate all’inquinamento atmosferico, un laboratorio nel quale tutte le sostanze inquinanti sin qui rintracciate sono state sottoposte a studi quarantennali.
Si tratta dell’équipe guidata dal dott. Allan Lieberman, direttore del Center For Occupational & Environmental Medicine di Charleston, nello stato della Carolina del Sud, studioso di medicina ambientale nonchè membro della apposita accademia americana di medicina occupazionale ed ambientale.
Il dott. Lieberman esamina le “carte” giunte dall’Italia e alla fine accetta la “sfida”. Maria Pino ha dunque una chance, l’unica chance credibile. L’alternativa sarebbe solo vedersi morire giorno dopo giorno. Con il coraggio della disperazione ed il solo sostegno economico dei familiari, comincia il viaggio della speranza, posta a 18 ore di aereo. Una volta giunta a Charleston, viene sottoposta ex novo a tutti gli esami, taluni con tecnologie avanzate ed entra nel “protocollo”. Un mese di cure, la prima fase intensiva in ospedale, la seconda in una sorta di day hospital. E poiché i “miracoli” spesso si accompagnano ad inattese azioni di buona volontà, Maria Pino, prima di andare negli USA conosce – attraverso la “catena di S. Antonino” degli affetti da malattie rare – una signora di Catania, forse con la stessa patologia. Quest’ultima è seguita dalla figlia Valentina, studentessa universitaria in lingue che parla bene l’inglese e che si mette a disposizione di Maria per seguirla negli USA come interprete. Sarà lei ad assisterla nei dialoghi coi sanitari americani.
Una terapia intensiva con farmaci mirati, una dieta controllata con una cucina a base di prodotti biologici, inseriti progressivamente nell’alimentazione. «Ricordo la paura – racconta la sig. Pino – quando i medici mi hanno detto: vada lei direttamente a comprare i prodotti segnati nella dieta. Le stesse paure che mi accompagnavano a Milazzo non appena tentavo di uscire da casa, mi assalirono all’inizio, appena fuori dall’appartamento. Poi una insperata fiducia grazie anche al forte sostegno psicologico. Le uscite si sono così via via “allungate” sino al fatidico giorno nel quale il dott. Lieberman mi ha comunicato che sì, era giunto il momento di tornare in Italia: Certo con una ben precisa cura da seguire, ma in condizioni vicine alla normalità».
L’aereo che Maria Pino prenderà, non la porterà subito in Italia, ma farà scalo a Nuova York. Maria vuole conoscere i suoi angeli custodi, i coniugi Codraro, che abitano nella citta di Danbury, stato del Connecticut, sita ad un ora da New York, senza i quali non sarebbe giunta nel posto giusto per essere adeguatamente curata.
«Andando a riceverla all’aeroporto ho subito riconosciuto quella siciliana timida e con gli occhi pieni di gioia che avevo solo sentito al telefono» ci ha raccontato Nino Codraro, un milazzese che ha lasciato la città del Capo (abitava in piazza Cesare Battisti n. 25) oltre cinquant’anni fa, ma che la sua città la segue giorno per giorno attraverso Internet (la sua email: milazzo33@aol.com). «È stata una forte commozione – dice –. Mi duole il cuore sapere che la nostra Milazzo è una città inquinata. Ho saputo che tante altre persone soffrono di queste malattie rare legate in qualche modo all’inquinamento. Voglio dire che io e mia moglie siamo a disposizione per aiutarli nei modi possibili. Abbiamo parlato a lungo con l’équipe medica di Charleston e il dott. Lieberman si è detto disponibile a mettere a disposizione delle autorità sanitarie e dei suoi colleghi italiani il bagaglio di conoscenze acquisite perché sia realizzato un ponte scientifico in questa delicata materia con la Sicilia». Maria Pino è ora rientrata in Italia, ma non a Milazzo. Purtroppo l’ha dovuta lasciare la sua città, per vivere in un ambiente ove non esistono industrie né alcun tipo di inquinamento ambientale. Ha un contatto telematico costante con il centro di Charleston. Intanto ha ripreso a vivere la sua quotidianità. «Milazzo resta nel mio cuore – dice commossa – spero di ritornarci quando sarà sufficientemente bonificato l’ambiente. Una battaglia in tal senso è necessaria anche perché sono tanti ad avere la mia stessa malattia rara, che all’inizio si mantiene sotto traccia per poi esplodere in maniera subdola».
E non c’è un aereo pronto per tutti, destinazione Usa, South Carolina. «La strada – afferma con ottimismo americano Nino Codraro – è tracciata. Le autorità italiane devono assistere queste persone, ma la gente deve avere la forza di lottare».

7 giugno 2009

FONTE: cancelloedarnonenews.com

http://www.cancelloedarnonenews.com/2009/06/08/affetta-da-malattia-rara-procurata-dallinquinamento-salvata-negli-usa/

Che bella storia quella di Maria Pino ! Bella innanzitutto perchè a lieto fine.... e per "lieto fine" non intendo dire che Maria Pino è guarita dalla sua MCS, perchè giunti a un certo livello non si può guarire da questa malattia.... però è migliorata, è partita con tante speranze per gli Stati Uniti ed è tornata migliorata, cosa davvero non di poco conto. Ed è bella questa storia sopratutto perchè alla base di tutto, oltre alla voglia di lottare e di vivere di Maria, c'è un gesto di straordinaria solidarietà, quello dei coniugi Codraro che, dall'America, apprendendo via internet delle difficoltà di questa loro concittadina, si sono adoperati immediatamente per cercare di aiutarla, cercando dovunque nel loro grande paese un posto dove potessero curarla. Trovata la clinica, hanno fatto da "ponte" tra Maria e la clinica e poi.... il resto è storia.

Se ci pensiamo un attimino, ci rendiamo conto di come sia tutt'altro che usuale quello che hanno fatto questa coppia..... aiutare in questo modo una persona sconosciuta, sia pure concittadina, di un altro continente.... e alla fine arrivare anche a conoscersi personalmente ! Una cosa davvero splendida, da rimarcare veramente, in una società tacciata fin troppo spesso di essere egoista e priva di valori.

A fianco di questa bella storia c'è purtroppo da fare la solita amara constatazione.... e cioè come nel nostro belpaese non esistano strutture adeguate per potersi curare dalla Sensibilità Chimica Multipla, tanto che i malati sono costretti, per chi ne ha le possibilità, ad emigrare all'estero in cliniche specializzate. La speranza è che questa "lacuna" possa essere colmata al più presto, con la clinica che sorgerà a Roma grazie al Prof. Genovesi. Nel frattempo però c'è poco da stare allegri.... manca veramente tutto, a iniziare dalla quasi totale disinformazione che ancora aleggia attorno a questa malattia, ad incominciare da quella del personale medico-sanitario. Speriamo in un futuro migliore allora, futuro che ognuno di noi può contribuire a creare.

Marco