Torino, 16 febbraio 2011
In questo giorno si e' svolta la seconda manifestazione dei malati di Sensibilita' Chimica Multipla (MCS), Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e Fibromialgia (FM), dopo quelle di Roma e Catania del 1 ottobre 2010. Questa manifestazione è stata intitolata "Malati in catene", in quanto le catene simboleggiano lo stato d'impedimento a cui sono sottoposti i malati di queste patologie, principalmente per le loro stesse malattie estremamente invalidanti e limitanti, ma anche per lo stato d'impedimento e abbandono in cui sono lasciati dallo Stato. Tutto viene ancora negato ai malati, dal riconoscimento delle loro malattie, all'assistenza, alla possibilità di avere un lavoro (per chi è ancora in grado di lavorare) su misura, alle visite e alle cure che sono sempre e solo a carico dei malati, alla ricerca, praticamente inesistente nel nostro paese.
Come è ben evidenziato dalle fotografie la giornata è stata fredda e piovosa, ciò nondimeno i coraggiosi malati non si sono tirati indietro e hanno affrontato coraggiosamente, oltre all'indifferenza dello Stato, anche le avverse condizioni metereologiche. Anche per questa ragione va tutto il mio plauso ai partecipanti di questa manifestazione che segna un "trend d'union" con quella di Roma e Catania e, sono convinto, con quelle che ancora ci saranno in futuro. Questo nella speranza che nel frattempo si smuova qualcosa e si inizi ad affrontare veramente SUL SERIO i problemi dei malati.
Riporto qui di sotto il sunto della giornata che e' stato raccontato in prima persona da Roberto Muscio, il presidente della associazione MCS illness torinese (www.mcs-illness.it). Ancora un ringraziamento di cuore a tutti, organizzatori, presenti e non presenti (non presenti fisicamente, ma col cuore sono convinto che erano in tanti ad esserci, e tra questi, anche io) da parte mia.
Marco
Premessa
Dopo aver montato il materiale per la manifestazione, grazie al aiuto di Alberto marito di Anna Amedeo, responsabile della manifestazione, lo stesso mi ha comunicato che avremmo avuto un incontro con il segretario responsabile del ufficio comunicazioni Davide Bolena, con un suo addetto stampa e la presenza di un giornalista di Cronaca Vera.
L'incontro con l'assessorato
Ci hanno permesso di presenziare con 10 persone. Ognuno di noi ha spiegato molto diligentemente e nei particolari la problematica della malattia sia dal punto di vista medico che sociale. Il segretario ha preso atto delle nostre istanze. Poi, tramite una mia conoscenza personale abbiamo fatto si che il segretario incontrasse un consigliere regionale, il Dott. Luigi Cursio, che a sua volta ha contattato il consigliere, il Dr. R. Tentoni.
Le decisoni
Da questo incontro si è deciso di avere un ulteriore approccio per dare maggiori ragguagli sulle patologie ed eventuali proposte da noi in seguito definite. Ossia trovare un percorso per un probabile atto in cui la regione piemonte discuterà sull' eventuale riconoscimento, ma soprattutto identificare gli attori di questo progetto, che si concerterà tutti insieme. Devo dire che fra le parti politiche avverse c'è stata subito comunione di intenti positivi alle nostre domande. Certo è tutto da definire, ma insieme potremmo dare un piccolo segnale. Attendiamo notizie.
Altra notizia
La sera stessa ho avuto un incontro con la federazione malattie rare piemontesi: grazie alla loro generosità mi hanno, per cosi dire, adottato. Ho potuto assistere al dibattito, che è stato incentrato sul tavolo tecnico che avrà luogo il 26/02/2011 in regione. Ho avuto la fortuna e l'onore di poter essere relatore sul tema malattie non riconosciute in piemonte, oltre che presentare un progetto che insieme ad alcune associazioni avevamo ideato e già presentato a settembre all'istituto Superiore della Sanità.
Primi problemi da discutere
Di certo porterò tutte le informazioni che serviranno per sì che: si parli delle nostre patologie con linee guida e protocolli di diagnosi; si crei un centro per i malati in ospedale attrezzato con diagnosi e terapie con ticket asl; i parafarmaci rientrino come categoria farmaci orfani salvavita. Una idea Ascoltando le varie voci si potrebbe creare un business playning dove poi ogni regione può attingere per creare un protocollo unico, naturalmente approvato da tutte le realtà dei malati. Discussione di una my key dove ci sia data una base di malati in cui medici ed associazioni possano liberamente attingere come negli Stati Uniti. Ho già aperto dei contatti con altre realtà di malattie rare che sono disponibili a collaborare.
Un gazebo per la divulgazione
Per ultimo, il giorno 28/02/2011, giornata europea delle malattie rare, attiveremo un gazebo (se ci daranno il permesso) al teatro Regio di Torino, per la distribuzione di volantini su tutte le patologie riconosciute e non.
A cura di Roberto Muscio, presidente-fondatore dell'associazione MCS–illness Torino
L'incontro con l'assessorato
Ci hanno permesso di presenziare con 10 persone. Ognuno di noi ha spiegato molto diligentemente e nei particolari la problematica della malattia sia dal punto di vista medico che sociale. Il segretario ha preso atto delle nostre istanze. Poi, tramite una mia conoscenza personale abbiamo fatto si che il segretario incontrasse un consigliere regionale, il Dott. Luigi Cursio, che a sua volta ha contattato il consigliere, il Dr. R. Tentoni.
Le decisoni
Da questo incontro si è deciso di avere un ulteriore approccio per dare maggiori ragguagli sulle patologie ed eventuali proposte da noi in seguito definite. Ossia trovare un percorso per un probabile atto in cui la regione piemonte discuterà sull' eventuale riconoscimento, ma soprattutto identificare gli attori di questo progetto, che si concerterà tutti insieme. Devo dire che fra le parti politiche avverse c'è stata subito comunione di intenti positivi alle nostre domande. Certo è tutto da definire, ma insieme potremmo dare un piccolo segnale. Attendiamo notizie.
Altra notizia
La sera stessa ho avuto un incontro con la federazione malattie rare piemontesi: grazie alla loro generosità mi hanno, per cosi dire, adottato. Ho potuto assistere al dibattito, che è stato incentrato sul tavolo tecnico che avrà luogo il 26/02/2011 in regione. Ho avuto la fortuna e l'onore di poter essere relatore sul tema malattie non riconosciute in piemonte, oltre che presentare un progetto che insieme ad alcune associazioni avevamo ideato e già presentato a settembre all'istituto Superiore della Sanità.
Primi problemi da discutere
Di certo porterò tutte le informazioni che serviranno per sì che: si parli delle nostre patologie con linee guida e protocolli di diagnosi; si crei un centro per i malati in ospedale attrezzato con diagnosi e terapie con ticket asl; i parafarmaci rientrino come categoria farmaci orfani salvavita. Una idea Ascoltando le varie voci si potrebbe creare un business playning dove poi ogni regione può attingere per creare un protocollo unico, naturalmente approvato da tutte le realtà dei malati. Discussione di una my key dove ci sia data una base di malati in cui medici ed associazioni possano liberamente attingere come negli Stati Uniti. Ho già aperto dei contatti con altre realtà di malattie rare che sono disponibili a collaborare.
Un gazebo per la divulgazione
Per ultimo, il giorno 28/02/2011, giornata europea delle malattie rare, attiveremo un gazebo (se ci daranno il permesso) al teatro Regio di Torino, per la distribuzione di volantini su tutte le patologie riconosciute e non.
A cura di Roberto Muscio, presidente-fondatore dell'associazione MCS–illness Torino
FONTE: http://www.disabiliabili.net/diritti-e-leggi/215-aggiornamenti/30354-manifestazione-a-torino-dei-malati-sintesi-e-foto
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