Francesca Bellini, parrucchiera, è referente nel forlivese per l’associazione nazionale: "Alcuni pensano sia una malattia immaginaria"
Forlì, 11 febbraio 2020 - Una malattia infida, che si palesa all’improvviso con una sintomatologia mutevole. Uno tsunami che stravolge la quotidianità umana e professionale di chi ne è affetto. Come Francesca Bellini, quarantenne forlivese titolare di un salone di parrucchiera, affetta da fibromialgia.
Francesca, quando è iniziato il suo calvario?
"Due anni fa: da tempo pativo dolori muscolari sempre più invasivi. Avevo problemi alla schiena e ai gomiti ma pensavo fossero legati al mio lavoro. Poi un giorno mi si è annebbiata la vista e la mia ginecologa, in qualità di medico, mi ha invitato a fare un check up. Dagli esami effettuati è emersa qualche anomalia nei valori ematici".
E cosa ha scoperto?
"Il medico a cui mi ero affidata mi diagnosticò la leucemia, sulla base di un’alterazione dei globuli bianchi".
In seguito cosa è successo?
"Mi sono sottoposta a chemioterapia per via orale per un paio di mesi. Ma, stando sempre peggio, ho dovuto interrompere la cura. Un oncologo amico di mio fratello mi ha indirizzato a un bravissimo reumatologo di Lugano: è stato lui a diagnosticarmi la sindrome fibromialgica, per di più in fase avanzata".
Una diagnosi precoce avrebbe limitato i danni?
"Sì, il mio sistema immunitario ha pesantemente risentito della terapia oncologica. I sintomi della fibromialgia variano da persona a persona: io ho emicranie fulminee da non tenere aperti gli occhi, che si gonfiano, le gengive si infiammano, ho dolori agli arti. Ringrazio il Signore per ogni attimo in cui il dolore mi risparmia".
Esiste una terapia?
"Per migliorare la qualità di vita, è necessario assumere farmaci, che purtroppo su di me hanno effetto temporaneo, e sottoporsi a trattamenti: dai massaggi all’agopuntura e così via. Ma i malati devono pagarsi tutto, non esistono agevolazioni a livello sanitario né lavorativo. La fibromialgia è stata riconosciuta come invalidante ma non inserita nei Lea, livelli essenziali di assistenza. Mi sto battendo affinché qualcosa si muova".
In che modo?
"Sono entrata nel Cfu Italia (associazione fibromialgici riuniti) e sono referente per il territorio forlivese. Come associazione abbiamo depositato 60.000 firme in Senato per sensibilizzare il mondo della politica sulla vicenda. Purtroppo sappiamo come è finita a livello governativo e l’iter dovrà ripartire daccapo. Ai malati dico: fatevi avanti".
C’è ritrosia a parlare della malattia?
"Il malato teme di non essere accettato e apprezzato nella società. La fibromialgia causa anche problemi di umore, è facile cadere in depressione. Certe persone credono che si tratti di una malattia immaginaria, creata da chi è in cerca di attenzioni. Per questo spesso parenti e amici si volatilizzano".
A lei è capitato?
"A Natale del 2018 il mio ex marito mi ha lasciato una lettera in cui mi invitava a trovare una persona capace di sopportare la mia malattia. Alcuni amici pensano che non esca con loro perché ‘me la tiro’. Ma a volte capita di prepararmi per uscire e poi improvvisamente non essere in grado di farlo. Programmare è impossibile. Certe mattine non riesco neppure ad alzarmi. Ma c’è anche un aspetto positivo".
Quale?
"Il dolore mi ha aiutato a vedere al di là delle aspettative. Sono una ex pugile, ho molta grinta e mi faccio forza. Mi devo rimboccare le maniche: ho un figlio, una casa e un’attività".
Come riesce a gestire il salone?
"E’ molto difficile ma stringo i denti grazie alla passione che nutro per il mio lavoro. Rimango in piedi tante ore al giorno, ma per fortuna ho momenti di pausa. Vivo di ciò che incasso".
Non si perde mai d’animo?
"Come detto, sono un’ex atleta dallo spirito guerriero. Ma anche dietro un pugile si cela sempre una persona fragile".
di Francesca Miccoli
11 febbraio 2020
FONTE: il Resto del Carlino
Forlì, 11 febbraio 2020 - Una malattia infida, che si palesa all’improvviso con una sintomatologia mutevole. Uno tsunami che stravolge la quotidianità umana e professionale di chi ne è affetto. Come Francesca Bellini, quarantenne forlivese titolare di un salone di parrucchiera, affetta da fibromialgia.
Francesca, quando è iniziato il suo calvario?
"Due anni fa: da tempo pativo dolori muscolari sempre più invasivi. Avevo problemi alla schiena e ai gomiti ma pensavo fossero legati al mio lavoro. Poi un giorno mi si è annebbiata la vista e la mia ginecologa, in qualità di medico, mi ha invitato a fare un check up. Dagli esami effettuati è emersa qualche anomalia nei valori ematici".
E cosa ha scoperto?
"Il medico a cui mi ero affidata mi diagnosticò la leucemia, sulla base di un’alterazione dei globuli bianchi".
In seguito cosa è successo?
"Mi sono sottoposta a chemioterapia per via orale per un paio di mesi. Ma, stando sempre peggio, ho dovuto interrompere la cura. Un oncologo amico di mio fratello mi ha indirizzato a un bravissimo reumatologo di Lugano: è stato lui a diagnosticarmi la sindrome fibromialgica, per di più in fase avanzata".
Una diagnosi precoce avrebbe limitato i danni?
"Sì, il mio sistema immunitario ha pesantemente risentito della terapia oncologica. I sintomi della fibromialgia variano da persona a persona: io ho emicranie fulminee da non tenere aperti gli occhi, che si gonfiano, le gengive si infiammano, ho dolori agli arti. Ringrazio il Signore per ogni attimo in cui il dolore mi risparmia".
Esiste una terapia?
"Per migliorare la qualità di vita, è necessario assumere farmaci, che purtroppo su di me hanno effetto temporaneo, e sottoporsi a trattamenti: dai massaggi all’agopuntura e così via. Ma i malati devono pagarsi tutto, non esistono agevolazioni a livello sanitario né lavorativo. La fibromialgia è stata riconosciuta come invalidante ma non inserita nei Lea, livelli essenziali di assistenza. Mi sto battendo affinché qualcosa si muova".
In che modo?
"Sono entrata nel Cfu Italia (associazione fibromialgici riuniti) e sono referente per il territorio forlivese. Come associazione abbiamo depositato 60.000 firme in Senato per sensibilizzare il mondo della politica sulla vicenda. Purtroppo sappiamo come è finita a livello governativo e l’iter dovrà ripartire daccapo. Ai malati dico: fatevi avanti".
C’è ritrosia a parlare della malattia?
"Il malato teme di non essere accettato e apprezzato nella società. La fibromialgia causa anche problemi di umore, è facile cadere in depressione. Certe persone credono che si tratti di una malattia immaginaria, creata da chi è in cerca di attenzioni. Per questo spesso parenti e amici si volatilizzano".
A lei è capitato?
"A Natale del 2018 il mio ex marito mi ha lasciato una lettera in cui mi invitava a trovare una persona capace di sopportare la mia malattia. Alcuni amici pensano che non esca con loro perché ‘me la tiro’. Ma a volte capita di prepararmi per uscire e poi improvvisamente non essere in grado di farlo. Programmare è impossibile. Certe mattine non riesco neppure ad alzarmi. Ma c’è anche un aspetto positivo".
Quale?
"Il dolore mi ha aiutato a vedere al di là delle aspettative. Sono una ex pugile, ho molta grinta e mi faccio forza. Mi devo rimboccare le maniche: ho un figlio, una casa e un’attività".
Come riesce a gestire il salone?
"E’ molto difficile ma stringo i denti grazie alla passione che nutro per il mio lavoro. Rimango in piedi tante ore al giorno, ma per fortuna ho momenti di pausa. Vivo di ciò che incasso".
Non si perde mai d’animo?
"Come detto, sono un’ex atleta dallo spirito guerriero. Ma anche dietro un pugile si cela sempre una persona fragile".
di Francesca Miccoli
11 febbraio 2020
FONTE: il Resto del Carlino
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