Durante l’infanzia ho vissuto per anni in un ambiente dove ho inalato intensamente fumo passivo, mio padre era un fumatore accanito, deceduto nel 1984 a 78 anni per I.M.A. (Infarto Miocardico Acuto), mia madre è deceduta per ictus nel 1994 a 73 anni.
Dall’età di tre anni ho iniziato a soffrire di coliche renali. Dopo una forte colica, a 4 anni, fui operata di appendicectomia per sospetta peritonite, ma le coliche ripresero al terzo giorno post operatorio: si trattava di un calcolo nell’uretere destro.
A 11 anni, nel 1966, fui operata per asportare questo calcolo - con ureretero litotomia destra. Tuttavia il medico curante omise di suggerire ai miei genitori la necessità di osservare le precauzioni alimentari contro l’urolitiasi, bevendo molta acqua, e sottoponendomi a controlli urografici con una certa assiduità.
In seguito, a circa 18 anni (1984), soffrì di lievi dolori al fianco destro, attribuiti dal medico curante ad un’epatomegalia (fegato ingrossato). Non soddisfatta da questa interpretazione, consultai un urologo; costui, radiograficamente, evidenziò la presenza di calcoli a stampo bilateralmente ed un principio di idronefrosi a destra. Quindi fui operata di uretero-pielolitotomia, ma l’intervento non ebbe pieno successo, infatti rimasero in sito dei calcoli e non fu fatta la plastica del bacinetto renale, come era stato programmato. Una complicanza post-operatoria, accompagnata da un’elevata ipertermia, fu rimediata con un reintervento d’urgenza. Dal momento che si era manifestata una cospicua, costante, ematuria, i miei genitori mi fecero visitare da un chirurgo operante in un’altra città, il quale espresse una prognosi infausta sul destino organico e funzionale del rene destro. Un secondo chirurgo, operante nella mia città di residenza, intervenne successivamente rimuovendo i calcoli mediante pielolitotomia, e salvando quel rene.
Nel 1979, fui sottoposta a pielocalicotomia per urolitiasi al rene sinistro; poi, nel 1982, poichè era rimasto un calcolo, fu eseguito un altro intervento con resezione polare inferiore e asportazione del calcolo.
Nel 1983, fui assunta come impiegata della Pubblica Amministrazione in una struttura della capitale. Dopo più di venti anni di servizio, a giugno 2008, dovetti lasciare il lavoro perchè ero divenuta intollerante agli odori ambientali: profumi delle persone, detersivi, fumo di sigaretta, erba tagliata, smog, carta stampata, toner e comunque tutti i derivati del petrolio, esalazioni emanate dai termosifoni e da qualsiasi tipo di combustione ecc.: avevo la Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
I miei problemi attuali sono, oltre alla MCS, forte fibromialgia dorsale e cervicale, sindrome da fatica cronica, sindrome del muscolo piriforme, elettromagnetismo, annebbiamento della vista e forte dolore al fianco destro.
Nell’agosto 2000 è subentrata la sintomatologia di fibromialgia, in concomitanza con un mio breve soggiorno nella biblioteca della struttura presso cui svolgevo il mio lavoro come dipendente della Pubblica Amministrazione. La temperatura dell’ambiente di lavoro era molto bassa a seguito del condizionamento d’aria operato per mitigare l’afa del periodo estivo. Riuscii a sopportare il disagio della bassa temperatura per tutta la mattinata, però poi andai incontro ad un grave malessere quando rincasai nel primo pomeriggio: non riuscivo più a parlare, avevo brividi di freddo, dovetti coricarmi, in un stanza con temperatura mite, sotto pesanti coperte di lana nonostante che la temperatura estiva fosse elevata (circa 38°C). Rimasi scossa moralmente da quell’incidente; in seguito prestai sempre la massima cura di evitare di frequentare ambienti con aria condizionata fredda, compreso quello occupazionale. Inoltre ho acquistato lampade a raggi infrarossi e cuscini termici con riscaldamento elettrico e impiego questi strumenti per mitigare la temperatura degli ambienti domestici in cui soggiorno. La sindrome fibromialgica è stata aggravata dal subentrare della condizione patologica dell’MCS.
La comparsa di questa condizione morbosa è intervenuta nel novembre 2004, appena dopo un intervento odontoiatrico per l’innesto di un perno d’oro in un dente devitalizzato. Essa si è poi esacerbata in seguito al posizionamento sullo stesso dente di una capsula provvisoria di resina. Questo trattamento ha scatenato forti bruciori alla lingua, al cavo orale ed alla gola, accompagnati da un insopportabile senso di amaro in bocca. Successivamente, la capsula di resina è stata rimossa dal dentista e sostituita con una capsula in ceramica integrale. Tuttavia, la situazione non è migliorata, tanto che l’odontoiatra ha sostituito anche il perno d’oro con uno in fibra di carbonio, quale materiale inerte. Solo nel 2008, il dentista e l'anestesista sono venuti in casa mia, a causa della mia impossibilità a frequentare uno studio dentistico, e mi hanno tolto questo dente che ormai era rovinato a forza di cambiare perno. I bruciori al cavo orale sono diminuiti di intensità ma persistono; attualmente basta che inali i vapori di qualche sostanza chimica o mangi determinati cibi che essi ricompaiono in modo assai molesto.
Nel mese di agosto 2005, dopo aver inalato le emissioni gassose del Viakal®, usato per decalcificare i sanitari del bagno dell’ufficio dove prestavo servizio, non sono più riuscita a sopportare i vari profumi. Ora, ogni volta in cui inalo i vapori di qualunque composto chimico o mangio un cibo, responsabile di bruciori al cavo orale, sono costretta ad assumere farmaci antiflogistici ed anti-istaminici.
Nel recente passato, ho fatto numerosi tipi di cure, con vitamine, minerali, antiossidanti, integratori vari ecc., oltre che con preparati omeopatici. Ora assumo come integratore Glutatione con vitamina C.
Lo stato attuale della condizione morbosa comprende altri sintomi caratteristici: se converso al telefono oppure uso il computer per più di un quarto d’ora, mi si annebbia la vista, non sopporto l’odore della cucinatura dei cibi (acroleina), soffro di nicturia (7-8 minzioni nel corso della notte), uno squilibrio tra l’apporto calorico alimentare ed i consumi – non posso più praticare attività sportive (prima frequentavo la piscina per curare la sindrome del muscolo piriforme) perchè sono del tutto intollerante agli odori e non sono in grado di far venire a casa un fisioterapista – tutto ciò mi ha portato alla pinguedine, con un incremento ponderale di circa 20 Kg. Inoltre, la deambulazione è impedita anche dai dolori sia alle gambe sia alla regione renale destra.
Spesso soffro anche di forti bruciori alla regione anale, attribuiti da un dermatologo-ginecologo alla compressione del nervo pudendo; bruciori vaginali, da anni. l pap-test sono risultati negativi.
Ora la situazione attuale e' peggiorata, è 1 anno che ho scoperto di avere un infezione vaginale che richiederebbe l'assunzione di un antibiotico ma nessun medico vuole prendersi la responsabilita' di farmelo assumere ed io sto' peggiorando... inoltre a questo problema si n'e' aggiunto un altro, dopo aver fatto un ecografia transvaginale si e' scoperto un polipo e dovrei fare un isteroscopia e anche qui i medici hanno paura a farmela.
Nella mia bocca si sono formate anche sacche gengivali, pus ai denti che andrebbero curate, addirittura in un ortopanoramica fatta a marzo dell'anno scorso si vedeva una sacca, ma il dentista consultato non me lo ha fatto presente e sono riuscita a scoprirlo dopo che si era formato un ascesso gengivale ed essermi recata da un altro dentista, inoltre in bocca si e' formata come una bolla e nessuno riesce a capire di cosa si tratta, e l'interno del labbro inferiore e' rosso e gonfio e brucia insieme alla lingua e alla gola e mi creano problemi nel mangiare.
Ad Aprile di quest'anno sono andata in Inghilterra presso la clinica della dottoressa Monro, ma purtroppo non sono riuscita a rimanere piu' di un giorno a causa degli ambienti non adatti a malati di MCS come me.
La situazione e' grave e se non interviene qualche medico coscienzioso rischia di precipitare... mi chiedo perche' devo morire?
Il mio devastante malanno costituisce il 100% della mia vita, defraudata di tutte quelle legittime aspettative cui avevo diritto. L’ambiente ha fatto tutto il resto. E l’ignoranza ha reso impossibile la prevenzione, almeno secondaria, del disastro.
Beatrice Gullaci
Ringrazio di vero cuore Beatrice per avere scritto la sua storia di malata di MCS e per avermi permesso di postarla sul mio blog.
Una storia dolorosa la sua, con tanti problemi, iniziati fin dai primi anni della sua vita e andati in crescendo nel corso del tempo. Anche lei, come tanti altri malati di questa terribile patologia, è molto sola, e con la necessità di fare degli interventi che tuttavia i medici, per timore, paura e impreparazione nell'affrontare una patologia come questa, non vogliono fare. E questa è una cosa DRAMMATICA, una situazione in cui, purtroppo, si sono trovati anche altri malati in passato.
Ancora e sempre voglio sperare che la situazione dei malati di MCS possa cambiare, possa migliorare..... sopratutto che possano trovare più aiuto e competenza da parte del nostro Sistema Sanitario Nazionale e più supporto dal nostro Stato. C'è tanto, troppo bisogno di questo!
Marco
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