«Il Comune aveva promesso aiuti, ma mi ha dimenticata». La storia della giovane, affetta da sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, era stata denunciata da Corriere.it
ROMA – «Le istituzioni si sono completamente disinteressate della mia situazione. Il Comune, in particolare, ha sempre rimandato quello che aveva promesso. Io continuo a dormire in auto, non posso fare altrimenti». A un anno di distanza dall’appello lanciato da Corriere.it (http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2011/09/costretta-vivere-in-auto-per-gravi.html) la situazione di Ester Lupo - la giovane donna affetta dalla rara sindrome da Sensibilità Chimica Multipla - non è cambiata, anzi le sue condizioni si sono ulteriormente aggravate. Ester è tornata a vivere in auto: l'unico luogo dove non rischia (o rischia meno) violente e pericolose reazioni allergiche. Per farsi intervistare, si tiene a distanza con un microfono a lunga portata: chi l'avvicina (a molti metri) non può portare profumi e non deve usare detergenti per almeno due giorni. Potrebbe provocarle un attacco allergico.
INTERVENTO MANCATO DEL COMUNE – La donna da 14 anni affetta da MCS, una sindrome immunotossica infiammatoria che altera il funzionamento di alcuni enzimi e le impedisce di venire a contatto con qualsiasi agente chimico. Anche il semplice profumo del bucato steso dai vicini può causarle una crisi allergica. Dopo l’intervista rilasciata a Corriere.it nel settembre 2011, qualcosa sembrava essersi mosso. Il vicesindaco Sveva Belviso aveva deciso di incontrare Ester e si era impegnata in prima persona a fornirle un sussidio mensile di 1.000 euro, a varare una raccolta fondi per garantirle le cure all’estero e a farle cancellare le multe per divieto di sosta raccolte negli anni in cui era stata costretta a dormire in auto. «Nessuna promessa è stata ancora mantenuta. La macchina continua a essere il mio rifugio».
L'AUTO CHE DIVENTA UN RIFUGIO - Ester è tornata infatti a vivere in auto: «Mi barrico dentro, lascio soltanto un po’ il finestrino abbassato e resto immobile tutto il tempo. Non posso ascoltare la radio per via dell’elettrosensibilità, né leggere un libro perché sono allergica all’inchiostro – spiega Ester –. Quando riesco a dormire a casa lo vedo come fosse un “privilegio”, ma ormai ho quasi dimenticato com’è fatto il mio appartamento». In un anno Ester ha perso più di 15 chili, perché l’MCS l’ha resa intollerante a molti cibi.
CAROTE BOLLITE E PASTA KAMUT - «Riesco a mangiare solo carote bollite e pasta di kamut – dice -, non posso andare avanti così per tanto tempo». Il Comune continua a garantire l’impegno per assicurarle condizioni di vita migliori. Grazie al contributo di un privato a breve potrebbe esserle fornito un camper che le permetterebbe di non dormire più in auto, ma in un ambiente più spazioso. Anche per quanto riguarda l’annullamento delle multe la procedura dovrebbe concludersi a breve.
AUTOVACCINO E UN CD PER I FONDI – Uno spiraglio potrebbe aprirsi anche sul fronte medico. L’equipe del Professor Giuseppe Genovesi, il massimo esperto in Italia di Sensibilità Chimica Multipla, ha scoperto una forma di autovaccino che potrebbe migliorare le condizioni dei pazienti affetti da questa patologia. Il costo per le cure e per i macchinari supera, però, i 40.000 euro. Ester non si è persa di coraggio e ha deciso di non aspettare più l’intervento delle istituzioni. Con Anchise, l’associazione che dirige, ha avuto un’idea per raccogliere i fondi per questi vaccini. «Stiamo cercando di realizzare un CD i cui proventi siano destinati alle cure – racconta -. Sto contattando molti cantanti, spero che aderiscano, vorrei riuscire a registrare le canzoni entro dicembre. Quest’iniziativa è un incentivo per quelle istituzioni che dovrebbero intervenire e non lo fanno ancora. Non è possibile che persone gravemente malate debbano da sole provvedere a se stesse e agli altri». Ester, nonostante tutto, non ha perso il sorriso e per il futuro ha solo una speranza: «Vorrei essere in grado di stringere la mano alle persone che incontro».
di Giuseppe Cucinotta
25 ottobre 2012
FONTE: corriere.it
http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/12_ottobre_24/sensibilita-chimica-mult-caso-ester-2112400610220.shtml
Situazione non facile quella della mia amica Ester, anche perchè certe promesse fatte finora sono rimaste solo sulla carta. Mi auguro che qualcosa si smuova sul serio, per lei così come per ogni altro malato di MCS. Azioni concrete quindi, e non solo di belle parole.... di questo c'è bisogno !
Marco
L'AUTO CHE DIVENTA UN RIFUGIO - Ester è tornata infatti a vivere in auto: «Mi barrico dentro, lascio soltanto un po’ il finestrino abbassato e resto immobile tutto il tempo. Non posso ascoltare la radio per via dell’elettrosensibilità, né leggere un libro perché sono allergica all’inchiostro – spiega Ester –. Quando riesco a dormire a casa lo vedo come fosse un “privilegio”, ma ormai ho quasi dimenticato com’è fatto il mio appartamento». In un anno Ester ha perso più di 15 chili, perché l’MCS l’ha resa intollerante a molti cibi.
CAROTE BOLLITE E PASTA KAMUT - «Riesco a mangiare solo carote bollite e pasta di kamut – dice -, non posso andare avanti così per tanto tempo». Il Comune continua a garantire l’impegno per assicurarle condizioni di vita migliori. Grazie al contributo di un privato a breve potrebbe esserle fornito un camper che le permetterebbe di non dormire più in auto, ma in un ambiente più spazioso. Anche per quanto riguarda l’annullamento delle multe la procedura dovrebbe concludersi a breve.
AUTOVACCINO E UN CD PER I FONDI – Uno spiraglio potrebbe aprirsi anche sul fronte medico. L’equipe del Professor Giuseppe Genovesi, il massimo esperto in Italia di Sensibilità Chimica Multipla, ha scoperto una forma di autovaccino che potrebbe migliorare le condizioni dei pazienti affetti da questa patologia. Il costo per le cure e per i macchinari supera, però, i 40.000 euro. Ester non si è persa di coraggio e ha deciso di non aspettare più l’intervento delle istituzioni. Con Anchise, l’associazione che dirige, ha avuto un’idea per raccogliere i fondi per questi vaccini. «Stiamo cercando di realizzare un CD i cui proventi siano destinati alle cure – racconta -. Sto contattando molti cantanti, spero che aderiscano, vorrei riuscire a registrare le canzoni entro dicembre. Quest’iniziativa è un incentivo per quelle istituzioni che dovrebbero intervenire e non lo fanno ancora. Non è possibile che persone gravemente malate debbano da sole provvedere a se stesse e agli altri». Ester, nonostante tutto, non ha perso il sorriso e per il futuro ha solo una speranza: «Vorrei essere in grado di stringere la mano alle persone che incontro».
di Giuseppe Cucinotta
25 ottobre 2012
FONTE: corriere.it
http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/12_ottobre_24/sensibilita-chimica-mult-caso-ester-2112400610220.shtml
Situazione non facile quella della mia amica Ester, anche perchè certe promesse fatte finora sono rimaste solo sulla carta. Mi auguro che qualcosa si smuova sul serio, per lei così come per ogni altro malato di MCS. Azioni concrete quindi, e non solo di belle parole.... di questo c'è bisogno !
Marco
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