La mascherina è la sua compagna. Perchè Marianna è affetta da un morbo sfuggente: la MCS. Una ipersensibilità a mille sostanze chimiche. Che rende la sua vita un inferno.
Di Giuliano Rotondi
E' una malattia subdola, terribile, praticamente sconosciuta. La sigla che l'identifica è MCS: da Multiple Chemical Sensivity, ovvero Sensibilità Chimica Multipla. Conta almeno 4mila ammalati in Italia. Persone che sviluppano, per ragioni ancora oscure, una sensibilizzazione a più agenti chimici. I sintomi? Dalla rinite all'asma, dalla dermatite all'emicrania, a cui si sommano tachicardie parossistiche, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, alterazioni dell'udito, fino allo spasmo dei bronchi e al collasso cardiocircolatorio.
L'unica terapia che funziona è l'isolamento. Isolamento, in pratica, da tutto e tutti. Un esistenza in solitudine, lontano dai contatti umani e, sopratutto, dagli odori. L'olfatto di questi pazienti, affinatosi nel tempo, permette di avvertire odori per loro nocivi a distanze impossibili per i soggetti normali. Si dice che un malato di MCS possa avvertire la presenza di un benzinaio ad almeno trecento metri di distanza e in sfavore di vento. Ne sa qualcosa Marianna Scollo, 42 anni, ex serigrafa pubblicitaria, che da tre anni vive in isolamento forzato nella sua casa alle falde dell'Etna. Con le finestre rigorosamente e sistematicamente aperte. D'estate e d'inverno.
NIENTE PROFUMI
La donna respira con una mascherina ad alta protezione, una di quelle usate per le polveri d'amianto. E' costretta ad incontrare parenti ed amici in giardino. E a debita distanza. Pregando le persone di non usare profumi e di non indossare abiti “freschi” di lavanderia. “Per anni ho lavorato a stretto contatto con derivati benzenici”, dice Marianna, parlando all'aperto e col vento contrario, “ma non stavo affatto male. Quando mi licenziai, iniziarono i primi disturbi. Poi è stato tutto un evolversi in peggio e la mia vita è diventata impossibile. Sino a due anni fa potevo ancora resistere a certi odori, ma oggi basta una minima quantità di sostanze tossiche, anche infinitesimale, che mi sento morire. Prima di mettere il naso, si fa per dire, fuori di casa mi accerto da dove spiri il vento. Per poi dirigermi nella direzione più favorevole onde evitare di respirare, anche con la mascherina, le più minuscole particelle d'aria inquinata”.
La donna non può ingerire qualsiasi cibo, ma solo alimenti biologici decontaminati da qualsiasi sostanza insetticida, anche di origine naturale. Può bere esclusivamente acque minerali quasi sterili e può lavarsi solo con detergenti a base di miele senza eccipienti. Due volte al giorno una sauna, a temperatura controllata, le permette di decontaminarsi per poi trascorrere solo qualche ora più vicino a marito e figli.
VIVERE A DISTANZA
Come si vive questa sorta di isolamento forzato? “Ormai l'abitudine ha preso il sopravvento”, aggiunge Marianna, “ma anche lo spirito di sacrificio per la sopravvivenza. Parlo con tutti a distanza e, d'inverno, parenti e amici vengono a trovarmi con berretti imbottiti e giacche a vento. Mi siedo in giardino come se fosse l'ora d'aria dei detenuti e loro, da dietro la siepe o il cancello, mi raccontano ciò che succede fuori, della loro vita normale fatta di piccole cose, che magari non si apprezzano e che oggi ho imparato ad assaporare come fossero tesori. Stiamo così, pochi minuti, e poi ci lasciamo. Coi miei è quasi la stessa cosa. E' pesante guardare la Tv con la temperatura bassissima e i depuratori sempre accesi. Siamo in Sicilia, ma il freddo è freddo. Perchè se chiudessi le finestre sarebbe un disastro”.
UN ESPERTA IN MATERIA
Marianna Scollo si è documentata a fondo sulla storia, ancora giovane, della sua malattia. I medici che l'assistono sanno di poter fare poco o nulla in assenza di ricerche adeguate. Ormai è una vera autorità in materia. Studio e lettura l'aiutano a trascorrere le lunghe giornate di solitudine. “La malattia fu denominata all'inizio 'Sindrome del Golfo'”, continua Marianna, “in riferimento alla guerra, perchè allora oltre 30mila soldati americani s'ammalarono di MCS. Tant'è che a Dallas esiste un centro specialistico per tale grave patologia, la cui origine vera ancor oggi è sconosciuta. La verità tragica è questa: si muore perchè la ricerca scientifica in tale campo è praticamente nulla. Si peggiora di giorno in giorno, di mese in mese, sino a quando l'organismo non ce la fa più”.
I PRIMI SEGNI DEL MALE
All'inizio i disturbi compaiono a seguito del contatto con le sostanze “tossiche” e scompaiono evitando in ogni modo la contaminazione. Col progredire della MCS, i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce danni organici irreversibili. Anni fa, e per la prima volta, la patologia fu studiata negli Stati Uniti in seguito a uno screening su un cospicuo campione di marines delle truppe speciali che, per diverso tempo, erano rimasti esposti a sostanze tossiche di origine chimica e radioattiva.
I medici militari arrivarono alla conclusione (non ancora accettata dagli studiosi europei) che la Multiple Chemical Sensitivity poteva colpire anche persone che nulla avevano a che fare con l'ambiente militare ma che, per un lungo periodo di tempo, avevano lavorato in ambienti inquinati.
UNA LOTTA CAPARBIA
Coraggiosa e determinata, Marianna Scollo ha creato un comitato di malati per sollecitare la Regione, il cui statuto autonomo permette esclusività in materia sanitaria, a riconoscere la gravissima malattia. Dal punto di vista terapeutico non esiste, al momento, una cura in grado di sanare il problema, ma è necessario un sostegno economico per i costosi depuratori casalinghi e per i locali sauna anche prefabbricati. Numerosi ammalati non possono permettersi l'acquisto delle attrezzature salvavita e versano in condizioni gravissime. “Mi batterò affinchè questa malattia diventi oggetto di maggiore attenzione”, conclude Marianna, “con la speranza che un giorno o l'altro si possa scoprire un antidoto efficace, capace di restituire tutti noi malati a una vita normale. Le cure palliative servono a poco, e non sono pochi i giovani pazienti che hanno avuto la peggio. Ma in un mondo sempre più ammorbato dalle sostanze tossiche, che speranza abbiamo di sopravvivere?”.
Marzo 2008
FONTE: settimanale Oggi
Bell'articolo dell'amica Anna Maria uscito sul settimanale Oggi nel marzo del 2008.
Come sempre va il mio ringraziamento ad Anna Maria per la sua instanzabile opera di divulgazione e di volontariato a favore di altri malati di Sensibilità Chimica Multipla. Mettersi a disposizione di altre persone sofferenti, penso che sia il più bel modo di "reagire" alle avversità che una patologia come l'MCS giocoforza impone. Grazie Anna Maria.
Marco
Di Giuliano Rotondi
E' una malattia subdola, terribile, praticamente sconosciuta. La sigla che l'identifica è MCS: da Multiple Chemical Sensivity, ovvero Sensibilità Chimica Multipla. Conta almeno 4mila ammalati in Italia. Persone che sviluppano, per ragioni ancora oscure, una sensibilizzazione a più agenti chimici. I sintomi? Dalla rinite all'asma, dalla dermatite all'emicrania, a cui si sommano tachicardie parossistiche, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, alterazioni dell'udito, fino allo spasmo dei bronchi e al collasso cardiocircolatorio.
L'unica terapia che funziona è l'isolamento. Isolamento, in pratica, da tutto e tutti. Un esistenza in solitudine, lontano dai contatti umani e, sopratutto, dagli odori. L'olfatto di questi pazienti, affinatosi nel tempo, permette di avvertire odori per loro nocivi a distanze impossibili per i soggetti normali. Si dice che un malato di MCS possa avvertire la presenza di un benzinaio ad almeno trecento metri di distanza e in sfavore di vento. Ne sa qualcosa Marianna Scollo, 42 anni, ex serigrafa pubblicitaria, che da tre anni vive in isolamento forzato nella sua casa alle falde dell'Etna. Con le finestre rigorosamente e sistematicamente aperte. D'estate e d'inverno.
NIENTE PROFUMI
La donna respira con una mascherina ad alta protezione, una di quelle usate per le polveri d'amianto. E' costretta ad incontrare parenti ed amici in giardino. E a debita distanza. Pregando le persone di non usare profumi e di non indossare abiti “freschi” di lavanderia. “Per anni ho lavorato a stretto contatto con derivati benzenici”, dice Marianna, parlando all'aperto e col vento contrario, “ma non stavo affatto male. Quando mi licenziai, iniziarono i primi disturbi. Poi è stato tutto un evolversi in peggio e la mia vita è diventata impossibile. Sino a due anni fa potevo ancora resistere a certi odori, ma oggi basta una minima quantità di sostanze tossiche, anche infinitesimale, che mi sento morire. Prima di mettere il naso, si fa per dire, fuori di casa mi accerto da dove spiri il vento. Per poi dirigermi nella direzione più favorevole onde evitare di respirare, anche con la mascherina, le più minuscole particelle d'aria inquinata”.
La donna non può ingerire qualsiasi cibo, ma solo alimenti biologici decontaminati da qualsiasi sostanza insetticida, anche di origine naturale. Può bere esclusivamente acque minerali quasi sterili e può lavarsi solo con detergenti a base di miele senza eccipienti. Due volte al giorno una sauna, a temperatura controllata, le permette di decontaminarsi per poi trascorrere solo qualche ora più vicino a marito e figli.
VIVERE A DISTANZA
Come si vive questa sorta di isolamento forzato? “Ormai l'abitudine ha preso il sopravvento”, aggiunge Marianna, “ma anche lo spirito di sacrificio per la sopravvivenza. Parlo con tutti a distanza e, d'inverno, parenti e amici vengono a trovarmi con berretti imbottiti e giacche a vento. Mi siedo in giardino come se fosse l'ora d'aria dei detenuti e loro, da dietro la siepe o il cancello, mi raccontano ciò che succede fuori, della loro vita normale fatta di piccole cose, che magari non si apprezzano e che oggi ho imparato ad assaporare come fossero tesori. Stiamo così, pochi minuti, e poi ci lasciamo. Coi miei è quasi la stessa cosa. E' pesante guardare la Tv con la temperatura bassissima e i depuratori sempre accesi. Siamo in Sicilia, ma il freddo è freddo. Perchè se chiudessi le finestre sarebbe un disastro”.
UN ESPERTA IN MATERIA
Marianna Scollo si è documentata a fondo sulla storia, ancora giovane, della sua malattia. I medici che l'assistono sanno di poter fare poco o nulla in assenza di ricerche adeguate. Ormai è una vera autorità in materia. Studio e lettura l'aiutano a trascorrere le lunghe giornate di solitudine. “La malattia fu denominata all'inizio 'Sindrome del Golfo'”, continua Marianna, “in riferimento alla guerra, perchè allora oltre 30mila soldati americani s'ammalarono di MCS. Tant'è che a Dallas esiste un centro specialistico per tale grave patologia, la cui origine vera ancor oggi è sconosciuta. La verità tragica è questa: si muore perchè la ricerca scientifica in tale campo è praticamente nulla. Si peggiora di giorno in giorno, di mese in mese, sino a quando l'organismo non ce la fa più”.
I PRIMI SEGNI DEL MALE
All'inizio i disturbi compaiono a seguito del contatto con le sostanze “tossiche” e scompaiono evitando in ogni modo la contaminazione. Col progredire della MCS, i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce danni organici irreversibili. Anni fa, e per la prima volta, la patologia fu studiata negli Stati Uniti in seguito a uno screening su un cospicuo campione di marines delle truppe speciali che, per diverso tempo, erano rimasti esposti a sostanze tossiche di origine chimica e radioattiva.
I medici militari arrivarono alla conclusione (non ancora accettata dagli studiosi europei) che la Multiple Chemical Sensitivity poteva colpire anche persone che nulla avevano a che fare con l'ambiente militare ma che, per un lungo periodo di tempo, avevano lavorato in ambienti inquinati.
UNA LOTTA CAPARBIA
Coraggiosa e determinata, Marianna Scollo ha creato un comitato di malati per sollecitare la Regione, il cui statuto autonomo permette esclusività in materia sanitaria, a riconoscere la gravissima malattia. Dal punto di vista terapeutico non esiste, al momento, una cura in grado di sanare il problema, ma è necessario un sostegno economico per i costosi depuratori casalinghi e per i locali sauna anche prefabbricati. Numerosi ammalati non possono permettersi l'acquisto delle attrezzature salvavita e versano in condizioni gravissime. “Mi batterò affinchè questa malattia diventi oggetto di maggiore attenzione”, conclude Marianna, “con la speranza che un giorno o l'altro si possa scoprire un antidoto efficace, capace di restituire tutti noi malati a una vita normale. Le cure palliative servono a poco, e non sono pochi i giovani pazienti che hanno avuto la peggio. Ma in un mondo sempre più ammorbato dalle sostanze tossiche, che speranza abbiamo di sopravvivere?”.
Marzo 2008
FONTE: settimanale Oggi
Bell'articolo dell'amica Anna Maria uscito sul settimanale Oggi nel marzo del 2008.
Come sempre va il mio ringraziamento ad Anna Maria per la sua instanzabile opera di divulgazione e di volontariato a favore di altri malati di Sensibilità Chimica Multipla. Mettersi a disposizione di altre persone sofferenti, penso che sia il più bel modo di "reagire" alle avversità che una patologia come l'MCS giocoforza impone. Grazie Anna Maria.
Marco
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
RispondiEliminaScusate c'erano degli errori ed ho eliminato il primo commento.....
RispondiEliminaCaro Marco non so come ringraziarti per quanto impegno metti per questo tuo blog che è colmo di tante e tante testimonianze e di articoli stampa che tu hai raccolto.
Approfitto di questo tuo spazio per dare una nota di positività, adesso sono tanti anni che sò come difendermi e che conduco una vita consona a chi ha la MCS e sto meglio, di MCS non si guarisce ma si può di certo migliorare.
Poi grazie ad una mascherina speciale adesso riesco a fare cose prima per me inimmaginabili, entro in chiesa e sono stata ad ascoltare mia nipote cantare in una festa a Viagrande alla villa comunale , ed è staso emozionante ascoltarla , poi ha detto "zia Anna oggi ho cantato per te, e perdona se ho sbagliato qualche nota, l'emozione di vederti è stata grande"
Grazie Marika e grazie alla mia "Big Masch"
Anna Maria
Grazie Anna Maria per il tuo commento, ed è un piacere sapere che oggi stai meglio..... questa è una nota di grande speranza che si da ad ogni malato di MCS. In effetti l'articolo in questione è di oltre 4 anni fa, quindi è logico pensare che delle cose possono essere cambiate.... fortunatamente, nel tuo caso, in meglio.
RispondiEliminaBene anche che la scienza metta a disposizione degli ausilii sempre più efficaci, come la tua "Big Masch", che certamente ti è di grande aiuto.
Un abbraccione e grazie a te.