E' già devastante immaginarla un'esistenza come la sua. Figuriamoci viverla. Solo quattro tipi di cibi in tavola. Vestiti indossati dopo anni dall'acquisto perché perdano ogni collante, appretto, odore di negozio o di fabbrica. Una macchina comprata usata e poi modificata per renderla compatibile. Detersivi per i panni fatti venire appositamente dall'America o dalla Germania. Ricoveri ospedalieri pressoché impossibili a causa della mancanza di ambienti sterili in grado di accoglierla. Un marito che prima di entrare in casa si deve praticamente disinfettare per non portare alcun germe o batterio dall'esterno.Il recente caso della giovane siciliana affetta da intolleranza multipla cui è di fatto impossibile uscire di casa non è purtroppo raro nè isolato. Anzi, a Ferrara vive la vice presidente nazionale dell'Associazione Amica che della MCS, come si definisce con termine tecnico la terribile malattia, si occupa a tempo pieno per cercare di conoscere tutte le possibili applicazioni diagnostiche e terapeutiche e alleviare in qualche modo le tribolazioni di chi ne è colpito.
Donatella Stocchi, 46 anni, sa di essere tra le vittime dell'allergia multipla solo dal '96 anche se i sitomi si sono manifestati molto prima. Ecco come racconta la sua odissea: «Tutto è cominciato nel marzo '92 a seguito di un intervento per glaucoma. Mi sono risvegliata dall'anestesia soffrendo di questa reattività diffusa a tutto quanto era presente nell'ambiente. Ero terapista della riabilitazione sul territorio ma a poco a poco mi è diventato impossibile lavorare perché la percezione quasi animalesca degli odori mi impediva di stare a contatto con persone profumate o che facevano uso di lacche per capelli. Ogni sostanza chimica inalata mi procurava orticaria, ogni contatto con fibre non naturali mi scatenava una reazione allergica. Per sei mesi ho dormito su una branda da mare. E ogni cosa che mangiavo mi provocava diarrea e vomito. Nessun allergologo pareva conoscere la patologia, finchè nel '96 lessi di un medico, Nicola Magnavita, che descriveva appunto i sintomi da cui ero affetta. Così, in collaborazione con la dottoressa Spagnolo della Medicina del Lavoro di Fausto Beretta, mi venne diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla».
Ma ha dovuto aspettare fino al 2002 perché le venisse riconosciuta un'invalidità civile al 75%. «Il dramma — continua — è proprio questo, che è una malattia fantasma sotto il profilo medico-legale pur sconvolgendo l'esistenza di chi ne è affetto». Ora la Stocchi ha già raggiunto il quarto e ultimo stadio della malattia, quindi la disabilità assoluta. «Non riesco nemmeno a toccare la carta per scrivere e sono già fortunata a non soffrire di sensibilità elettromagnetica, il che significa che posso lavorare al computer, guardare la tv o telefonare». Ed è proprio attraverso il web che svolge la meritoria opera di attivista dell'associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale. «Guardo tutto ciò che la ricerca scopre. Per esempio ultimamente un americano ha trovato i quattro meccanismi che innescano la malattia ed è già un buon passo avanti per arrivare a una terapia farmacologica. Sono poi in contatto con tutti i gruppi internazionali di pazienti. A Ferrara siamo in cinque, in Italia 150, ma nel Nordamerica si calcola che di MCS sia affetto il 15% della popolazione e che molti siano i casi ancora sommersi perché non diagnosticati».
Ma anche per chi, come lei, ha contezza del male che l'affligge, le difficoltà sfiorano l'umanamente sopportabile. «E' una tragedia non poter uscire ma anche non poter ospitare nessuno, nemmeno far entrare un operaio per una riparazione in casa. E poi vietato tinteggiare, rinnovare gli arredi, perfino tenere le finestre aperte se, come nel mio caso, sono vicina a bocche di aspirazione di laboratori universitari che rilasciano nell'aria solventi». E neanche in ospedale esiste un ambiente adatto a una come lei. «In casa ho un impianto che filtra l'aria, che toglie il cloro dall'acqua. Ho mobili solo in metallo e vetro e materassi in cotone naturale. Ma in ospedale stanze così non esistono e se solo penso alla volta che dovetti testare un farmaco salvavita e lottai per mesi per avere una camera isolata, mi vengono i brividi. Perché nemmeno i medici sono pronti ad affrontare una paziente come me e non esiste strumentazione adatta a trattarmi. Stiamo battagliando a livello nazionale per istruire i medici ma la strada è in salita». Proprio come ogni suo giorno. A tavola sopravvive solo cuocendo un po' di pasta biologica che però non può condire e tre tipi di carne bianca: coniglio, tacchino e pollo. Dentifrici compatibili in commercio non ci sono e da 5 anni non ne fa uso. Finora ha usato un tipo di shampoo che però è uscito recentemente di produzione. Creme da viso e da mani prive di paraffina e altri componenti allergizzanti non ne trova e d'inverno la secchezza della cute le causa dolorosi tagli. Insomma un calvario. Perfino nelle piccole e più gratificanti cose quotidiane.
di Lorella Bolelli
3 agosto 2003
FONTE: ilrestodelcarlino.it
http://www.ilrestodelcarlino.it//2003/08/03/pages/artI4595534.html
Testimonianza datata, ma sempre attuale, di una persona colpita da MCS. Ogni commento penso che sia superfluo.... chi ha questa patologia vive in uno stato di costante limitatezza, nei casi più gravi veramente estrema. E i casi di MCS, non dimentichiamolo, sono in costante aumento, purtroppo anche in età pediatrica.
Marco
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