La giovane donna romana fa parte del quattro per cento della popolazione affetta da MCS
Maurizio gallo
m.gallo@iltempo.it
Claudia non può. Non può vivere in una casa “normale”, lavarsi con un comune sapone o usare un qualsiasi detersivo “industriale”, mangiare cibi che non siano biologici, respirare un’aria piena di monossido della metropoli, bere acqua non depurata. Non può entrare in un negozio o in un ufficio pubblico, leggere un libro o un giornale senza “schermare” le pagine con una lastra di plexiglass, salire su un’ambulanza, farsi ricoverare in un ospedale se le viene l’appendicite.
L’elenco potrebbe continuare all’infinito, perché Claudia, una Art Director non ancora quarantenne e con un passato da sportiva, fa parte di quel 4% della popolazione italiana affetta da MCS. L’acronimo sta per Sensibilità Chimica Multipla e, anche se agevolata da una predisposizione genetica, a provocarla è un’intossicazione acuta. Nel suo caso da vernici e solventi, che la giovane donna ha usato a lungo per lavoro. Ma la cosa peggiore, se possibile peggiore della malattia, è l’isolamento, l’incomprensione, l’atteggiamento dei più, che non riconoscono il suo disagio come patologico ma credono sia una sindrome psicosomatica. “Spesso non si viene creduti anche se, come nel mio caso, ho tutte le relative certificazioni”, ci spiega lei.
Claudia ha scoperto di essere malata alcuni anni fa. “Soffrivo di vari disturbi – racconta – non riuscivo a curarmi con le normali terapie, ne ad avere una precisa diagnosi”. Aveva capito, però, che l’ambiente influenzava i suoi disturbi. E così ha deciso di mettersi in proprio, allestendo uno studio nella sua abitazione. Non è bastato. “Nel giugno 2008 ero nel mio studio e, respirando le esalazioni dei lavori in corso nel palazzo, ho prima perso i sensi e poi avuto gravi crisi respiratorie”. Lo stesso anno scopri che aveva difficoltà anche ad entrare in un pronto soccorso: "Avevo forti dolori al torace e sono andata al San Camillo – riferisce – ma sono dovuta scappare, stavo andando in shock”. Finalmente, nel 2011, la indirizzano al Policlinico Umberto I, dove è stato da poco istituito un centro di diagnosi della MCS diretto dal professor Genovesi. Li Claudia riesce almeno a capire che malattia ha e, grazie ad una perizia, ottiene una pensione di invalidità con l’accompagno per un totale di 700 euro. I soldi, tuttavia, non bastano per provvedere ai suoi bisogni e, dal 23 novembre, Claudia e l’anziana madre con cui viveva, (anche lei invalida al 100%) hanno dovuto lasciare la casa che avevano in affitto in zona Casaletto perché era piena di muffa e, quindi, per lei inabitabile. “Per ora anche se continuo a pagare l’affitto dell’altro appartamento, stiamo da amici - dice la donna – Bisognerebbe eliminare delle mura, ma il padrone di casa non sembra intenzionato ad intervenire. Così stiamo procedendo per vie legali. Le barriere chimiche sono molte, come i detersivi per le scale condominiali - continua Claudia - Io tollero solo il Gluconatura ma i condomini non hanno accettato di farlo usare”. E i “pubblici” non sono meglio dei privati. “I servizi sociali non hanno finanziamenti e non possono darmi ciò di cui ho bisogno. Certo qualcosa sta cambiando - conclude - il 29 febbraio hanno inaugurato lo sportello per le malattie rare al Policlinico Umberto I. Ma noi con l’MCS ci siamo sentiti male perché gli ambienti non erano adeguati. La Polverini si è scusata e ha promesso che provvederà...”.
Il risultato di indifferenza, ignoranza e carenza di fondi è l’aggravamento della sindrome, che può avere anche esiti letali. Un aiuto, tanto per cambiare, è giunto dall’Unione Europea. “Il 12 marzo il Parlamento UE ha publicato una relazione in cui invita gli Stati membri a riconoscere la MCS e se non si esprimono entro il 14 giugno, ci sono buone possibilità di vincere la causa alla Corte Europea – avverte il professor Giuseppe Genovesi, che in due anni ha visitato 500 pazienti provenienti da tutto lo stivale – L'MCS è una malattia che ha fortemente a che fare con l’inquinamento in generale. E’ molto invalidante, anche il profumo del medico che ti visita può risultare insopportabile. Il nostro centro può occuparsi della diagnosi e avviare un piccolo percorso terapeutico, anche se non abbiamo locali adatti per accogliere i pazienti e spesso devo fare le interviste all’aperto, fuori dell’ospedale. Ma non è sufficiente. I protocolli, inoltre, sono riconosciuti solo in parte. Il risultato - conclude Genovesi - è che la gente deve curarsi all’estero, perché nel nostro paese non ci sono neanche strutture ad hoc private. Eppure basterebbe addestrare nostro personale all’applicazione dei protocolli. Non costerebbe molto. Questo, però, è un problema di volontà politica…”.
25 marzo 2012
FONTE: Il Tempo
Gruppo Facebook "Claudia Marini, una persona con MCS, in particolari condizioni di pericolo":
https://www.facebook.com/ClaudiaUnaMalataDiMcsComeTanteNonLasciamoleSole
Maurizio gallo
m.gallo@iltempo.it
Claudia non può. Non può vivere in una casa “normale”, lavarsi con un comune sapone o usare un qualsiasi detersivo “industriale”, mangiare cibi che non siano biologici, respirare un’aria piena di monossido della metropoli, bere acqua non depurata. Non può entrare in un negozio o in un ufficio pubblico, leggere un libro o un giornale senza “schermare” le pagine con una lastra di plexiglass, salire su un’ambulanza, farsi ricoverare in un ospedale se le viene l’appendicite.
L’elenco potrebbe continuare all’infinito, perché Claudia, una Art Director non ancora quarantenne e con un passato da sportiva, fa parte di quel 4% della popolazione italiana affetta da MCS. L’acronimo sta per Sensibilità Chimica Multipla e, anche se agevolata da una predisposizione genetica, a provocarla è un’intossicazione acuta. Nel suo caso da vernici e solventi, che la giovane donna ha usato a lungo per lavoro. Ma la cosa peggiore, se possibile peggiore della malattia, è l’isolamento, l’incomprensione, l’atteggiamento dei più, che non riconoscono il suo disagio come patologico ma credono sia una sindrome psicosomatica. “Spesso non si viene creduti anche se, come nel mio caso, ho tutte le relative certificazioni”, ci spiega lei.
Claudia ha scoperto di essere malata alcuni anni fa. “Soffrivo di vari disturbi – racconta – non riuscivo a curarmi con le normali terapie, ne ad avere una precisa diagnosi”. Aveva capito, però, che l’ambiente influenzava i suoi disturbi. E così ha deciso di mettersi in proprio, allestendo uno studio nella sua abitazione. Non è bastato. “Nel giugno 2008 ero nel mio studio e, respirando le esalazioni dei lavori in corso nel palazzo, ho prima perso i sensi e poi avuto gravi crisi respiratorie”. Lo stesso anno scopri che aveva difficoltà anche ad entrare in un pronto soccorso: "Avevo forti dolori al torace e sono andata al San Camillo – riferisce – ma sono dovuta scappare, stavo andando in shock”. Finalmente, nel 2011, la indirizzano al Policlinico Umberto I, dove è stato da poco istituito un centro di diagnosi della MCS diretto dal professor Genovesi. Li Claudia riesce almeno a capire che malattia ha e, grazie ad una perizia, ottiene una pensione di invalidità con l’accompagno per un totale di 700 euro. I soldi, tuttavia, non bastano per provvedere ai suoi bisogni e, dal 23 novembre, Claudia e l’anziana madre con cui viveva, (anche lei invalida al 100%) hanno dovuto lasciare la casa che avevano in affitto in zona Casaletto perché era piena di muffa e, quindi, per lei inabitabile. “Per ora anche se continuo a pagare l’affitto dell’altro appartamento, stiamo da amici - dice la donna – Bisognerebbe eliminare delle mura, ma il padrone di casa non sembra intenzionato ad intervenire. Così stiamo procedendo per vie legali. Le barriere chimiche sono molte, come i detersivi per le scale condominiali - continua Claudia - Io tollero solo il Gluconatura ma i condomini non hanno accettato di farlo usare”. E i “pubblici” non sono meglio dei privati. “I servizi sociali non hanno finanziamenti e non possono darmi ciò di cui ho bisogno. Certo qualcosa sta cambiando - conclude - il 29 febbraio hanno inaugurato lo sportello per le malattie rare al Policlinico Umberto I. Ma noi con l’MCS ci siamo sentiti male perché gli ambienti non erano adeguati. La Polverini si è scusata e ha promesso che provvederà...”.
Il risultato di indifferenza, ignoranza e carenza di fondi è l’aggravamento della sindrome, che può avere anche esiti letali. Un aiuto, tanto per cambiare, è giunto dall’Unione Europea. “Il 12 marzo il Parlamento UE ha publicato una relazione in cui invita gli Stati membri a riconoscere la MCS e se non si esprimono entro il 14 giugno, ci sono buone possibilità di vincere la causa alla Corte Europea – avverte il professor Giuseppe Genovesi, che in due anni ha visitato 500 pazienti provenienti da tutto lo stivale – L'MCS è una malattia che ha fortemente a che fare con l’inquinamento in generale. E’ molto invalidante, anche il profumo del medico che ti visita può risultare insopportabile. Il nostro centro può occuparsi della diagnosi e avviare un piccolo percorso terapeutico, anche se non abbiamo locali adatti per accogliere i pazienti e spesso devo fare le interviste all’aperto, fuori dell’ospedale. Ma non è sufficiente. I protocolli, inoltre, sono riconosciuti solo in parte. Il risultato - conclude Genovesi - è che la gente deve curarsi all’estero, perché nel nostro paese non ci sono neanche strutture ad hoc private. Eppure basterebbe addestrare nostro personale all’applicazione dei protocolli. Non costerebbe molto. Questo, però, è un problema di volontà politica…”.
25 marzo 2012
FONTE: Il Tempo
Gruppo Facebook "Claudia Marini, una persona con MCS, in particolari condizioni di pericolo":
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