«Io sono paralizzata, mia madre ha 102 anni»

«Non chiedo la luna, solo ciò che mi spetta». Franca Ghelardi ha 67 anni e combatte da sempre contro la distrofia muscolare. Le sono garantite solo 6 ore di assistenza domiciliare a settimana, «e nelle altre come faccio?»

di Juna Goti

LIVORNO. «Non chiedo la luna, ma solo ciò che mi spetta di diritto: più ore di assistenza domiciliare». Franca Ghelardi ha 67 anni e da quando era adolescente combatte contro una bestiaccia che si chiama distrofia muscolare: una malattia degenerativa che anno dopo anno si mangia i muscoli del corpo, fino a quando gambe e braccia non riescono più a muoversi. È lei stessa a raccontare la sua storia in una lunga lettera-appello alle istituzioni, «perché i servizi sociali mi garantiscono assistenza per 6 ore settimanali, ma nelle altre come faccio?».

«Sono completamente immobile - racconta - riesco con fatica ad alzare la mano destra e a muovere lentamente gli occhi e la testa, cose che per la maggior parte delle persone sono normalissime, ma per me restano l'unico sollievo». «La mano - scrive - mi permette di muovere il mouse e di tenermi collegata al mondo grazie al pc, gli occhi mi fanno guardare intorno, vedere i miei nipoti e la vita che scorre, anche se lenta e sempre uguale».

Franca non è sola, ha una famiglia che le sta vicina: il marito Franco (73 anni), la figlia e i tre nipoti piccoli, la mamma Amneris che «vive con me, è in salute, ma ha 102 anni e non posso certo pretendere che si occupi di me, in un contesto normale sarebbe il contrario». I muscoli hanno inziato a non ascoltarla più qualche anno fa, dopo che ha subito tre delicati interventi. «E pensare che ero una gran ballerina», dice con il sorriso e gli occhi lucidi mentre guarda la finestra della sua camera.

«Sei mesi fa - racconta - mio marito ha avuto un malore mentre eravamo in auto con nostro nipote e portato in ospedale gli hanno riscontrato tre infarti». Il Tirreno raccontò quei momenti drammatici e allo stesso tempo pieni di coraggio, con il nipote adolescente che riuscì a fermare l'auto in corsa senza controllo, al rientro da Tirrenia.

«Mi chiedo e vi chiedo: come può quest'uomo occuparsi di una moglie paralizzata che ha bisogno di essere cambiata, lavata, alzata?». Le assistenti della cooperativa Il Quadrifoglio, incaricata e pagata dal Comune, possono aiutarla solo sei ore a settimana: «Sono tre angeli, davvero. Ho chiamato in municipio e dopo che mi hanno rimbalzata da un ufficio all'altro, mi sono sentita rispondere che sei ore bastano e avanzano: ma avete la più pallida idea di come vive una malata di distrofia muscolare? Non chiedo la luna, chiedo solo ciò che mi spetta di diritto, ovvero più ore di assistenza domiciliare, visto che c'è anche chi ne ha fino a 18. Mi dicono di prendere una badante privata, ma non è giusto».

Alle difficoltà legate alla malattia si aggiungono le spese che devono sostenere tutte le famiglie, come il mutuo, e quelle di cui non si può fare a meno: i farmaci, i mezzi per spostarsi («abbiamo comprato su internet un'auto attrezzata, altrimenti non sarei più uscita»).

La donna e la sua famiglia chiedono l'aiuto delle operatrici «anche il giovedì e il sabato e almeno un'ora la sera, per l'igiene personale». «Spero che questo appello - chiude Franca - non resti inascoltato, perché io come molte altre persone nella mia situazione, meritiamo una vita più dignitosa».

31 ottobre 2011

FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2011/10/31/news/io-sono-paralizzata-mia-madre-ha-102-anni-5218371


Pensare che a una malata di distrofia muscolare come Franca vengano date solamente 6 ore di assistenza personale alla settimana, ovvero meno di un ora al giorno, è una cosa che stringe il cuore.... tanto più nella sua situazione famigliare, con un marito anziano e malato e una madre ultracentenaria. Mi auguro con tutto il cuore che il suo appello non rimanga inascoltato e le ore di assistenza a sua disposizione vengano aumentate, come lo stato della sua grave malattia richiede.
Non posso fare a meno di pensare come lo stato di crisi in cui è entrato il nostro paese possa finire per ripercuotersi anche sui malati gravi come Franca.... francamente la cosa mi spaventa molto, vista la limitatezza dell'assistenza che già ora lo Stato fornisce a malati e disabili gravi. Spero, spero con tutto il cuore che non siano proprio loro a doverci rimettere di più.... sarebbe una grandissima ingiustizia!

Marco