Fibromialgia: un rebus per i medici, un calvario per i malati

Qualità della vita in picchiata per i pazienti, spesso perfino costretti a lasciare il lavoro

E' una delle forme più comuni di dolore cronico. Eppure se ne sa davvero poco, tanto che c'è chi si è perfino spinto a dubitare che esista. Ma la fibromialgia è un problema, eccome: lo sottolineano i risultati del Fibromyalgia Global Impact Survey, presentati a Parigi in occasione dell'ultimo congresso dell'European League Against Rheumatism. Si tratta di uno degli studi più ampi sull'argomento, condotto all'inizio del 2008 sotto l'egida dell'European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA) proprio per migliorare le conoscenze in materia di fibromialgia e soprattutto facilitare le diagnosi.

QUALITA' DELLA VITA – L'indagine ha coinvolto 800 pazienti e 1622 medici (metà generici, metà specialisti) da otto nazioni (Italia, Regno Unito, Francia, Germania, Spagna, Olanda, Messico e Corea del Sud); tutti sono stati intervistati per capire l'impatto della malattia sulla qualità della vita e le conoscenze in materia da parte dei medici. I risultati non lasciano indifferenti, perché dipingono una vita quotidiana fatta di sofferenze: in media i pazienti soffrono da 6 a 11 sintomi correlati alla fibromialgia, dal dolore cronico diffuso, all'affaticamento, ai disturbi del sonno. Sintomi che, riferiscono i malati, compromettono la qualità della loro vita in maniera più che significativa: con la fibromialgia cambia l'umore, si riducono concentrazione e memoria, diventa difficile muoversi. E perfino lavorare: in Europa circa la metà dei pazienti perde in media dieci giorni lavorativi all'anno per colpa della malattia. Uno su cinque finisce per abbandonare addirittura l'impiego e resta senza stipendio per vivere; in Spagna questo accade addirittura a un malato su tre, con tutto un corollario di difficoltà finanziarie e nella vita quotidiana che si possono ben immaginare.

DIAGNOSI – Ma ciò che forse colpisce ancora di più è l'odissea che i pazienti devono affrontare prima di arrivare a una diagnosi. Che di per sé non sembrerebbe poi così difficile: il dolore deve essere diffuso e presente da almeno tre mesi, non deve avere altre cause riconosciute e devono essere presenti almeno 11 punti «molli», specifiche aree del corpo che sono estremamente sensibili al tatto durante l'esame obiettivo. Invece occorrono in media due anni, due anni e mezzo per avere la diagnosi e si finiscono per consultare due, ma anche fino a quattro medici diversi prima del verdetto. I motivi sono sostanzialmente di due tipi: prima di tutto, sono i pazienti stessi a non conoscere la fibromialgia e i suoi sintomi; aspettano da 5 a 18 mesi prima di rivolgersi al medico e provano cure fai da te pensando che prima o poi i dolori spariranno. Ma forse contano ancora di più le incertezze dei medici: l'indagine rivela che i dottori non hanno dimestichezza con la fibromialgia e ci pensano più volte prima di azzardare la diagnosi. Molti ammettono di non saperne distinguere i sintomi, di conseguenza non sorprende scoprire che la fibromialgia è spesso misconosciuta e poco diagnosticata.

IMPATTO - «I risultati di questa inchiesta sono preoccupanti: i medici non hanno strumenti per trattare i malati, né le conoscenze per farlo», ha osservato uno degli autori, Ernest Choy del Dipartimento di Reumatologia del King's College di Londra. «Occorrono iniziative di educazione e training dei medici: le autorità sanitarie dovrebbero occuparsene». «Lo studio chiarisce una volta per tutte i problemi, reali e tangibili, che i pazienti con fibromialgia sono costretti ad affrontare», interviene Robert Boelhouver, presidente ENFA. «Spero che l'indagine riesca a generare un dialogo fra autorità sanitarie e cittadini per migliorare la diagnosi e la gestione della malattia, per ridurre l'enorme impatto che a oggi essa continua ad avere in Europa e in tutto il mondo».

di Elena Meli

09 settembre 2008

FONTE: corriere.it
http://www.corriere.it/salute/reumatologia/08_settembre_09/fibromiaglia_dolore_diagnosi_lavoro_riconoscimento__86762908-7e56-11dd-8ebb-00144f02aabc.shtml


Con questo articolo, il quarto che ho postato di seguito sulla Fibromialgia, chiudo per ora (ma ci tornerò sopra) questa parentesi su questa terribile, cronica, dolorosa e invalidante patologia che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. E lo chiudo con la speranza che le parole del Dott. Choy, riportate a fine articolo, si avverino veramente. Questa è la speranza di tutti i malati fibromialgici, che altro non chiedono che di veder riconosciuta la propria patologia e di ricevere una maggior considerazione da parte di medici e istituzioni.

Marco