Paolo Biegi, ha una malattia cronica la Sensibilità Chimica Multipla, ma nessuna assistenza. Appello a Rossi perché venga riconosciuta
Cascina (Pisa) - "Lavoravo al dipartimento di chimica dell’Università, ne dirigevo la biblioteca: il lavoro era la mia vita e la mia passione. Amavo girare e stare con le persone. Ma dal 2002 ho dovuto dire addio a tutto».
Paolo Biegi, 60 anni, è costretto a vivere rinchiuso nella sua casa di Montione di Cascina a causa della sua malattia cronica, la Sensibilità Chimica Multipla. La sua è una sorta di allergia derivante da sostanze chimiche che gli provoca shock anafilattici, problemi cardiaci e tutta una serie di reazioni ogni qualvolta vi entra in contatto.
E le sostanze chimiche oggigiorno sono ovunque: in una mela matura, in un vestito appena lavato o nel profumo di una donna che può farlo stare male anche se distante una ventina di metri. «Prima di perdere il lavoro ho trascorso tre anni alla mutua — racconta Biegi —. Non posso mangiare, non posso andare a fare la spesa, non mi posso vestire. Se non ci sono sostanze inquinanti esco un po’ nel mio giardino. Ma per il resto non posso fare altro che rinchiudermi. Posso entrare in contatto solo con persone 'a basso impatto', amici che mi danno una mano».
SPECIALISTI che lo hanno visitato hanno paragonato la sua a una invalidità al cento per cento, dal momento che non è in grado di fare niente da solo. Il suo è considerato uno dei casi più gravi in Italia di MCS. Nel 2004 il presidente della Regione Enrico Rossi, allora assessore alla sanità, prese a cuore il suo caso e lo ‘utilizzò’ per un decreto del 2004 in cui si riconosceva la Sensibilità Chimica Multipla come malattia rara. «Poi però sono stati fatti dei passi indietro — spiega Biegi — e stanno ancora discutendo su quale protocollo diagnostico utilizzare. E mentre loro discutono io ed altri come me stiamo male».
SENZA riconoscimento della malattia, Biegi non ha diritto ad alcun tipo di assistenza; i pochi farmaci che può utilizzare provengono dall’estero e sono costosi. «E la cosa peggiore, soprattutto i primi anni — ricorda amareggiato —, è che viene scambiata per una depressione, una fuga dal mondo: niente di più offensivo. Eppure ci sono Paesi, come il Giappone, gli Stati Uniti o la più vicina Austria in cui la MCS è riconosciuta come ‘malattia sociale’ e quelli come me vengono aiutati. E lo stesso accade anche nel Lazio o in Umbria. Perché non in Toscana che era stata pioniera in questo campo?».
Cascina (Pisa) - "Lavoravo al dipartimento di chimica dell’Università, ne dirigevo la biblioteca: il lavoro era la mia vita e la mia passione. Amavo girare e stare con le persone. Ma dal 2002 ho dovuto dire addio a tutto».
Paolo Biegi, 60 anni, è costretto a vivere rinchiuso nella sua casa di Montione di Cascina a causa della sua malattia cronica, la Sensibilità Chimica Multipla. La sua è una sorta di allergia derivante da sostanze chimiche che gli provoca shock anafilattici, problemi cardiaci e tutta una serie di reazioni ogni qualvolta vi entra in contatto.
E le sostanze chimiche oggigiorno sono ovunque: in una mela matura, in un vestito appena lavato o nel profumo di una donna che può farlo stare male anche se distante una ventina di metri. «Prima di perdere il lavoro ho trascorso tre anni alla mutua — racconta Biegi —. Non posso mangiare, non posso andare a fare la spesa, non mi posso vestire. Se non ci sono sostanze inquinanti esco un po’ nel mio giardino. Ma per il resto non posso fare altro che rinchiudermi. Posso entrare in contatto solo con persone 'a basso impatto', amici che mi danno una mano».
SPECIALISTI che lo hanno visitato hanno paragonato la sua a una invalidità al cento per cento, dal momento che non è in grado di fare niente da solo. Il suo è considerato uno dei casi più gravi in Italia di MCS. Nel 2004 il presidente della Regione Enrico Rossi, allora assessore alla sanità, prese a cuore il suo caso e lo ‘utilizzò’ per un decreto del 2004 in cui si riconosceva la Sensibilità Chimica Multipla come malattia rara. «Poi però sono stati fatti dei passi indietro — spiega Biegi — e stanno ancora discutendo su quale protocollo diagnostico utilizzare. E mentre loro discutono io ed altri come me stiamo male».
SENZA riconoscimento della malattia, Biegi non ha diritto ad alcun tipo di assistenza; i pochi farmaci che può utilizzare provengono dall’estero e sono costosi. «E la cosa peggiore, soprattutto i primi anni — ricorda amareggiato —, è che viene scambiata per una depressione, una fuga dal mondo: niente di più offensivo. Eppure ci sono Paesi, come il Giappone, gli Stati Uniti o la più vicina Austria in cui la MCS è riconosciuta come ‘malattia sociale’ e quelli come me vengono aiutati. E lo stesso accade anche nel Lazio o in Umbria. Perché non in Toscana che era stata pioniera in questo campo?».
2 maggio 2011
FONTE: lanazione.it/pisa
http://www.lanazione.it/pisa/cronaca/2011/05/02/498834-allergico_tutto_vive.shtml
Un altra dolorosa testimonianza di malato di Sensibilità Chimica Multipla, un altra che si aggiunge alle altre fin qui raccolte su questo blog. E i malati continuano a esser scambiati per depressi, per asociali, per persone che vogliono "fuggire dal mondo". Nulla di più falso, di più lontano dalla realtà e anche di più offensivo.... tutte considerazioni frutto dell'ignoranza che ancora aleggia attorno a questa patologia. Ma le cose, seppur pian pianino, stanno cambiando e i segnali in questa direzione si vedono. Di MCS si parla ora più che in passato e ancora di più se ne parlerà in futuro visto il sempre maggior numero di persone che ne sono colpite.... tutto questo in attesa, naturalmente, del riconoscimento, un riconoscimento che metterebbe l'Italia alla pari di quelle nazioni che già riconoscono l'MCS come malattia altamente invalidante.
Marco
FONTE: lanazione.it/pisa
http://www.lanazione.it/pisa/cronaca/2011/05/02/498834-allergico_tutto_vive.shtml
Un altra dolorosa testimonianza di malato di Sensibilità Chimica Multipla, un altra che si aggiunge alle altre fin qui raccolte su questo blog. E i malati continuano a esser scambiati per depressi, per asociali, per persone che vogliono "fuggire dal mondo". Nulla di più falso, di più lontano dalla realtà e anche di più offensivo.... tutte considerazioni frutto dell'ignoranza che ancora aleggia attorno a questa patologia. Ma le cose, seppur pian pianino, stanno cambiando e i segnali in questa direzione si vedono. Di MCS si parla ora più che in passato e ancora di più se ne parlerà in futuro visto il sempre maggior numero di persone che ne sono colpite.... tutto questo in attesa, naturalmente, del riconoscimento, un riconoscimento che metterebbe l'Italia alla pari di quelle nazioni che già riconoscono l'MCS come malattia altamente invalidante.
Marco
non ci sono parole a tutto questo, purtroppo siamo in Italia e le cose che interessano al popolo non sono considerate, il fatto è che fino a che stanno bene chi comanda degli altri non ce compassione di niente. Non so come posso aiutarti, spero tanto che tu possa risolvere al più presto, te lo auguro con tutto il cuore, saluti e buona serata.
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