“Il servizio sanitario deve iniziare ad attivarsi perché per loro siamo invisibili. Non siamo dei pazzi. Siamo ammalati”“Non spruzzarti nessun tipo di profumo anzi, se puoi, evita di lavarti prima del nostro incontro. Ci vediamo nel primo pomeriggio quando il traffico sarà quasi nullo. Speriamo che nell’aria non ci siano troppe sostanze chimiche. Mi riconoscerai perché avrò un fazzoletto che mi coprirà bocca e naso”.
E’ stata sicuramente l’intervista più sentita e delicata che noi di Pugliapress abbiamo realizzato finora. Contattati via e-mail da una nostra lettrice che ci scriveva di essere affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) abbiamo deciso di incontrarla di persona per poter successivamente scrivere di una “malattia” che nessuno vuole riconoscere in ambito medico e che “incarcera” chi ne viene colpito in maniera silenziosa, quasi dolcemente.
Lei, E.S. , è di Taranto, ha 28 anni, sposata con una figlia di 1 anno. Ha scoperto di essere affetta dalla Sensibilità Chimica Multipla da circa 3 anni, prima ci racconta, “mi dicevano di essere ansiosa, nevrotica, di soffrire di attacchi di panico. Mai nessun medico che mi abbia detto cosa avessi. Sono quasi passata per una pazza”.
La MCS è “una patologia che si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale”.
Una ricerca volta a capire il perché di quel continuo stare male (asma, mal di testa, solo per citare alcuni disturbi) durato diversi anni perché E.S. non era convinta della diagnosi che parecchi medici specialisti avevano fatto.
Convive con il suo super-naso (così ci spiega sdrammatizzando il tutto) da quando ha 16 anni: “Io dico che ho un super-naso che cattura tutto ciò che è nell’aria. Subito dopo la gravidanza, circa un anno fa, le cose sono peggiorate ma mi dicevano che dipendeva appunto dal parto. Ma il picco la malattia l’ha raggiunto un giorno mentre a casa mi è venuta in mente di usare una lozione schiarente per capelli. Dopo che questa accidentalmente si è versata nel lavandino io non riuscivo più a respirare. Ricordo ancora la data: 23 giugno dello scorso anno”.
Più volte, nonostante come promesso avesse il fazzoletto per proteggersi e che permetteva solo di far vedere i suoi occhi di un nero intenso, vivi e carichi di determinazione e voglia di farcela, E.S. tossisce e deve fermarsi.
“Giuro – le dico guardandola quasi sentendomi in colpa - che non ho messo il profumo”. Lei mi guarda e sorride con gli occhi: “E’ il tuo registratore. Lo avrai messo in tasca e si è impregnato di profumo. Non preoccuparti”.
Da quell’episodio è iniziato un calvario che infine ha portato alla diagnosi del disturbo: “Un allergologo di Taranto mi disse di essere affetta dalla MCS ma mi spiegò che era una malattia nevrotica mandandomi da un neurologo”.
Una diagnosi che non l’è piaciuta, “sapevo di non essere pazza”, e che l’ha portata, dopo tanto informarsi, a capire che era una malattia a tutti gli effetti e che non c’è una cura.
“E’ un incubo. Stavo male con il profumo dei mie capelli, della mia roba. Prima di capire ho dovuto buttar via tutto”.
Ha dovuto resettare il suo percorso di vita, mettere da parte (per il momento perché “io devo guarire” ci dice più volte) sogni e desideri.
“La mia vita è un inferno. La gente non capisce. Anche nel mio condominio continuano ad usare prodotti non neutri e questo mi comporta parecchi disagi. Non posso entrare in un negozio, devono essere altri a farmi la spesa e la roba, appena entra in casa, viene sistematicamente lavata con il bicarbonato. Non posso uscire. Non posso andare all’asilo ad accompagnare e prendere mia figlia. Non posso assistere alle sue recite. Non posso vedermi con gli amici. Non posso entrare in ospedale. Vivere poi a Taranto complica tutto”.
E.S. ha vissuto per un periodo a Milano ma ritornando a Taranto (“ questa città far west”) le cose sono peggiorate: “Quando andai dal dottor Genovesi a Roma mi disse di andar via immediatamente da Taranto e non mangiar nulla di questo territorio compreso il pesce perché pieno di diossina. Mi spiegò che la presenza dell’Ilva mi avrebbe solo fatta peggiorare. Aveva detto la verità”.
In un solo anno E.S. ha perso quasi 11 kg, ora ne pesa 49 causa l’alimentazione: “Mangio pasta di riso, tacchino, frutta e verdura. Roba solo biologica altrimenti sto male”.
Quando poi tocchiamo l’assistenza sanitaria le cose si complicano: “Io ho diritto ad un medico ma non me lo danno. Il mio medico di famiglia non sa come aiutarmi. Devo fare tutto da sola. Ho dovuto fare un viaggio della speranza a Nizza da un allergologo per alcuni problemi”.
Ci congediamo chiedendo: “Qual è la tua speranza?”
“La mia speranza - ci dice E.S. mai rassegnata - è che Dio possa ascoltare le mie preghiere e guarirmi. Oppure che qualcuno trovi una cura, che dei dottori si interessino seriamente a questa malattia. Il servizio sanitario deve iniziare ad attivarsi perché per loro siamo invisibili. Non siamo dei pazzi. Siamo ammalati. Io devo guarire”.
Che cosa è la MCS?
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una patologia che si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale.
L'ipotesi più accreditata della causa della MCS è una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze xenobiotiche a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito della esposizione tossica.
Le sostanze che più comunemente inducono le reazioni sono profumi, prodotti per l'igiene personale, detersivi, deodoranti ambientali, ammorbidenti, insetticidi, erbicidi, solventi, smog e fumi industriali, sgasamento delle materie plastiche, farmaci, ecc.
I sintomi variano da rinite, asma, dermatite, mal di testa, irregolarità cardiocircolatoria, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, disturbi uditivi e della vista, ecc. All’inizio i sintomi compaiono a seguito della esposizione e scompaiono evitando le stesse. Con il progredire della malattia i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce un danno organico irreversibile (ictus, infarto, cancro, patologie autoimmunitarie, Sclerosi Multipla, artrite reumatoide, Parkinson, ecc.).
Negli ultimi anni diversi malati con MCS di grave entità hanno ottenuto l’invalidità al 100%, il riconoscimento della Legge 104 e, in un caso, anche l’accompagno. Molti altri hanno ottenuto dalla ASL, inoltre, il rimborso delle cure all'estero per patologia residuale o la fornitura di ausili terapeutici come purificatori dell'aria, mascherine ai carboni, umidificatori dell'ossigeno in vetro dell'AEHF, ecc.
La ASL 9 di Trapani è l’unica, ad oggi, ad aver allestito nel 2003 una Unità Ambientale Controllata, cioè priva di sostanze chimiche, per far curare alcuni malati dall’equipe del Prof. Tapparo, appositamente chiamata. Non sappiamo se sia ancora attiva.
FONTE: onlytaranto.net
http://www.onlytaranto.net/rubriche-mainmenu-2/1-ultime-notizie/2012-avere-la-sensibilita-chimica-multipla-e-vivere-a-taranto.html
La storia di E.S. è un altra vicenda dolorosa di MCS, con tutto il suo carico di dolore, incomprensione (da parte di chi crede ancora che l'MCS sia una malattia nevrotica) e di grandi limitazioni nella vita di tutti i giorni. Vorrei soffermarmi su un particolare tutt'altro che trascurabile: e cioè come E.S. abiti in quella che da molti viene definita la città più inquinata d'Europa, ovvero Taranto. A Taranto c'è il più grande stabilimento siderurgico d'Europa, l'Ilva, responsabile di un enorme inquinamento da diossina che non risparmia nulla, aria, terra, mare.... e naturalmente anche l'uomo. Credo che solamente un cieco potrebbe non vedere la correlazione tra questo grande inquinamento e il proliferare di malattie come, per l'appunto, l'MCS. Purtroppo questa è una triste realtà, la realtà di un pianeta inquinato che non risparmia di far pagare le violenze che esso subisce a colui che le realizza... e cioè l'UOMO !
Marco
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una patologia che si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale.
L'ipotesi più accreditata della causa della MCS è una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze xenobiotiche a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito della esposizione tossica.
Le sostanze che più comunemente inducono le reazioni sono profumi, prodotti per l'igiene personale, detersivi, deodoranti ambientali, ammorbidenti, insetticidi, erbicidi, solventi, smog e fumi industriali, sgasamento delle materie plastiche, farmaci, ecc.
I sintomi variano da rinite, asma, dermatite, mal di testa, irregolarità cardiocircolatoria, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, disturbi uditivi e della vista, ecc. All’inizio i sintomi compaiono a seguito della esposizione e scompaiono evitando le stesse. Con il progredire della malattia i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce un danno organico irreversibile (ictus, infarto, cancro, patologie autoimmunitarie, Sclerosi Multipla, artrite reumatoide, Parkinson, ecc.).
Negli ultimi anni diversi malati con MCS di grave entità hanno ottenuto l’invalidità al 100%, il riconoscimento della Legge 104 e, in un caso, anche l’accompagno. Molti altri hanno ottenuto dalla ASL, inoltre, il rimborso delle cure all'estero per patologia residuale o la fornitura di ausili terapeutici come purificatori dell'aria, mascherine ai carboni, umidificatori dell'ossigeno in vetro dell'AEHF, ecc.
La ASL 9 di Trapani è l’unica, ad oggi, ad aver allestito nel 2003 una Unità Ambientale Controllata, cioè priva di sostanze chimiche, per far curare alcuni malati dall’equipe del Prof. Tapparo, appositamente chiamata. Non sappiamo se sia ancora attiva.
FONTE: onlytaranto.net
http://www.onlytaranto.net/rubriche-mainmenu-2/1-ultime-notizie/2012-avere-la-sensibilita-chimica-multipla-e-vivere-a-taranto.html
La storia di E.S. è un altra vicenda dolorosa di MCS, con tutto il suo carico di dolore, incomprensione (da parte di chi crede ancora che l'MCS sia una malattia nevrotica) e di grandi limitazioni nella vita di tutti i giorni. Vorrei soffermarmi su un particolare tutt'altro che trascurabile: e cioè come E.S. abiti in quella che da molti viene definita la città più inquinata d'Europa, ovvero Taranto. A Taranto c'è il più grande stabilimento siderurgico d'Europa, l'Ilva, responsabile di un enorme inquinamento da diossina che non risparmia nulla, aria, terra, mare.... e naturalmente anche l'uomo. Credo che solamente un cieco potrebbe non vedere la correlazione tra questo grande inquinamento e il proliferare di malattie come, per l'appunto, l'MCS. Purtroppo questa è una triste realtà, la realtà di un pianeta inquinato che non risparmia di far pagare le violenze che esso subisce a colui che le realizza... e cioè l'UOMO !
Marco
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