12 Maggio, giornata mondiale per la ME/CFS, FM e MCS

Comunicato Stampa – 12 maggio: giornata mondiale per ME/CFS, FM, MCS

Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute ma molto diffuse.
Si tratta della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (Fm) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Questa giornata è stata istituita in memoria del giorno dell'anniversario della nascita di Florence Nightingale. Nata nel 1820 nel Regno Unito, esercitava la professione di infermiera quando contrasse verso i 40 anni di età, durante il suo servizio nella guerra di Crimea, una grave malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e fibromialgia.
Trascorse quindi quasi gli ultimi cinquant'anni della sua vita senza alcuna possibilità di alzarsi dal suo letto. Nonostante le malattie, Florence Nightingale è all'origine della fondazione della Croce Rossa Internazionale e ha anche fondato la prima scuola professionale per infermieri e ha continuato a riformare sia la salute pubblica e dell'assistenza sanitaria, contribuendo a portare la medicina e soprattutto la cura e il trattamento del paziente malato nel ventesimo secolo. Ella rappresenta dunque un forte simbolo di resistenza e di lotta contro la malattia.
Questo è il motivo per cui il R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes for Chronic, Immunological and Neurological Diseases) ha scelto questa data come simbolo nel 12 maggio del 1990, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche.
In questo modo questa manifestazione è diventata internazionale e unisce i pazienti di ME/CFS, FM, ma anche di MCS.
Quest’anno in Italia ci saranno diversi eventi di sensibilizzazione a livello regionale: uno fra questi si svolgerà a Capalbio presso il Cinema Sala Tirreno (P.zza della Repubblica 9 - Borgo Carige – Capalbio) a partire dalle ore 20,00.

Programma della serata

Ore 20.00 Buffet

Ore 20.30 Introduzione con proiezione video sul 12 maggio e spot televisivi

Ore 20.35 Intervento della Dott.ssa Virginia Cirolla, ricercatrice specializzata in oncologia medica senologia e malattie rare; direttore Sanitario dello studio medico Cirolla riconosciuto centro di formazione convenzionato Anfos.

Ore 20.45 Intervento del Prof. Maurizio Grandi medico chirurgo specialista in oncologia clinica, Immunoematologia e Bioetica; direttore Sanitario del Poliambulatorio Specialistico “La Torre”, Torino, docente Università degli Studi di Bologna membro della Commissione dell’Ordine dei medici provincia di Torino per le Medicine non Convenzionali.

Ore 20.55 Intervento del Prof. Alessandro Mahony, psicologo Capo Dipartimento Università e Ricerca di Rifondazione DC, si occupa di riorganizzare l'università e portare avanti la ricerca e i diritti dei malati inascoltati.

Ore 21.05 Intervento del Dott. Raffaele Ferraresso, Delegato del Coordinamento Nazionale Medici Pdl, sul riconoscimento giuridico delle malattie.

Ore 21.15 Resoconto sulla situazione dei malati in Italia.

Ore 21.20 Proiezione video di 3 storie e video messaggio al pubblico.

Ore 21.30 Concerto musicale del gruppo “Doppio Senso” con tributo a Vasco Rossi: Massimo Anselmi alla chitarra; Marco De Angelis alla Chitarra; Alessandro Mazzacane, voce; Stefano Capocecera al basso; Massimo Gangarossa alle tastiere; Giorgio Rocchetti alla batteria

Convenzione con Albergo Mimosa per pernottamento e prima colazione - via Torino 34, Capalbio - tel. 0564-890220. Prenotazione obbligatoria

Per partecipare iscriviti al Evento su facebook: https://www.facebook.com/event.php?eid=213752265303435&index=1

Riferimenti Organizzativi:

Roberto Muscio, pres. della associazione Mcs Illness Settimo Torinese E-mail:robymuscio@libero.it Cell: 3484700077

Tiziana Scotti, dott.ssa scienze motorie- posturologa. E-mail: tizianascotti74@tiscali.it

Lori Goracci E-mail: lori.goracci@libero.it

Sponsor:

Comune di Capalbio
Banca della Costa d’ Argento di Capalbio
Mar.Sid. Maremma siderurgica s.r.l.
Stabilimento balneare Frigidaire
Stabilimento Balneare Ultimaspiaggia

Patrocini:

Associazione Mcs Ilnees Settimo Torinese
A.I.S.M.O Associazione sostegno malato oncologico
Centro serivizi interdisciplinare
Associazione nazionale formatori della sirurezza del lavoro
Gruppo musicale doppio senso
Associazione sportiva pallavolo Civitavecchia
Associazione la Fenice
Telethon

FONTE: sindromedafaticacronica.blogspot.com
http://sindromedafaticacronica.blogspot.com/2011/04/12-maggio-serata-di-sensibilizzazione.html


Come ogni anno, anche questo 12 Maggio si celebra la Giornata Mondiale per i malati di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), di Fibromialgia (FM) e di Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Tanti eventi ci saranno quest'anno nel nostro paese per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste 3 patologie estremamente invalidanti e ancora così poco conosciute, ed una di queste sarà quella di Capalbio, di cui riporto sopra il volantino, il comunicato stampa e il programma della serata.

Ringrazio di cuore tutti coloro che si sono prodigati a organizzare e a diffondere questi eventi, persone tra l'altro molto spesso malate, e ringrazio fin d'ora chi vi parteciperà, ivi compresi medici e specialisti che daranno il loro contributo scientifico parlando di queste 3 patologie. Tutto questo contribuirà a una maggior conoscenza di queste malattie e, me lo auguro, spero che questa giornata possa rappresentare un ulteriore tassello verso il riconoscimento delle stesse. Di questo c'è bisogno.... questo sperano tanti malati che attendono di essere riconosciuti ufficialmente come tali e di poter essere presi in maggiore considerazione e non lasciati soli a loro stessi, come invece, purtroppo, ancora troppo spesso avviene.

Marco