Mi chiamo David, ho 28 anni, e sono di Belluno (Veneto).
La mia storia clinica inizia molto presto, è lunga, percio' saro' molto schematico e poi non sono mai stato bravo nei temi.
A 2 anni e mezzo ho quasi visto la morte con una grave peritonite con 41 di febbre, in seguito ho avuto spesso problemi intestinali con una seria gastroenterite; la mia vita continua... e all'eta' di 4 anni puff… sono diventato sordo al 66%. Ricordo bene tutto… sono come piombato in un altro mondo… è stato molto traumatico; faccio le elementari e tutto va abbastanza lineare a parte alcuni stati epilettici di tipo parziale, ricordo che tutto girava fortemente e non sapevo piu' dove mi trovavo e dolori reumatici dovuti al tass alto, quando poi, togliendo le tonsille, i dolori sono scomparsi... ma assomigliavano a quelli di ora. Le medie vanno lineari come tutto, fino a 17 ANNI… da questo momento ho cominciato non solo a lavorare e studiare seriamente la batteria (dopo qualche anno mi sono iscritto all'accademia musica moderna di Franco Rossi), ma ad avere dolori e stanchezza… il tutto sarebbe poi progressivamente peggiorato… nessuno sapeva darmi una diagnosi ma solo dirmi che era il classico esaurimento nervoso. Passano gli anni e tutto peggiora, io combatto ma è più forte di me... vado di qua' e di la' tra decine di costose visite mediche private... ma è un REBUS. Nel tempo ho dovuto lasciare la musica… grande trauma… era la mia vita, il mio talento, il mio amore… e nel 2007, dopo una diagnosi di artrite psorisiaca (dato che da bimbo avevo avuto la psoriasi) che mi è stata data notando che la mia scintigrafia ossea risultava che ero infiammato, o perlomeno che c'era ed avevo qualcosa dalla testa ai piedi in tutte le ossa......... Sono stato curato con metotrexate e altri medicinali per malattie auto-immuni ma.... nulla mi aiutava... quindi la scintigrafia ossea era ed è tutt’ora un dato misterioso perchè il liquido che mi hanno iniettato si è depositato in tutte le articolazioni ma non avevo gonfiori e le caratteristiche dell'artrite… cio' resta un mistero... qualcosa ho, ma non si sa cosa. Andava sempre peggio… ormai avevo lasciato pure il lavoro, non riuscivo nemmeno nel part time. Un giorno, una mattina dell'estate 2007 ero disperato e bevevo alcolici per calmare il dolore, in casa con le stampelle avevo perso tutto, ragazza, amici, l'arte della musica, lavoro, avevo problemi grossi con mia madre ecc ecc… ormai il peggio era arrivato… infine, essendo anche asmatico con problemi di stomaco e neuro-psichiatrici (stati epilettici e disturbo di depersonalizzazione grave… ora pero' notevolmente migliorato) ho un assegno mensile di pensione e questa è stata l'unica grande grazia perchè siamo una famiglia povera. Appunto nel 2007, in quella mattina estiva ho contattato un reumatologo di Belluno trovato a caso perchè ero disperato e andavo di qua e di la' come una palla da basket.............. mi ha diagnosticato a sorpresa (ormai al 4° stadio) la severa Sindrome Fibromialgica con severi stati di astenia… da li inizio le cure.
Ora carissimi, non sono il massimo, soffro come voi e sono spesso distrutto... ma i medicinali mi hanno aiutato molto… spero nei miglioramenti… vado avanti, amo comunque la vita, amo voler bene alle persone ed essere un vero amico.
Ecco questa è la mia storia clinica... ciao, un abbraccio a voi tutti.
DAVID (e per gli amici FIABO).
La mia storia clinica inizia molto presto, è lunga, percio' saro' molto schematico e poi non sono mai stato bravo nei temi.
A 2 anni e mezzo ho quasi visto la morte con una grave peritonite con 41 di febbre, in seguito ho avuto spesso problemi intestinali con una seria gastroenterite; la mia vita continua... e all'eta' di 4 anni puff… sono diventato sordo al 66%. Ricordo bene tutto… sono come piombato in un altro mondo… è stato molto traumatico; faccio le elementari e tutto va abbastanza lineare a parte alcuni stati epilettici di tipo parziale, ricordo che tutto girava fortemente e non sapevo piu' dove mi trovavo e dolori reumatici dovuti al tass alto, quando poi, togliendo le tonsille, i dolori sono scomparsi... ma assomigliavano a quelli di ora. Le medie vanno lineari come tutto, fino a 17 ANNI… da questo momento ho cominciato non solo a lavorare e studiare seriamente la batteria (dopo qualche anno mi sono iscritto all'accademia musica moderna di Franco Rossi), ma ad avere dolori e stanchezza… il tutto sarebbe poi progressivamente peggiorato… nessuno sapeva darmi una diagnosi ma solo dirmi che era il classico esaurimento nervoso. Passano gli anni e tutto peggiora, io combatto ma è più forte di me... vado di qua' e di la' tra decine di costose visite mediche private... ma è un REBUS. Nel tempo ho dovuto lasciare la musica… grande trauma… era la mia vita, il mio talento, il mio amore… e nel 2007, dopo una diagnosi di artrite psorisiaca (dato che da bimbo avevo avuto la psoriasi) che mi è stata data notando che la mia scintigrafia ossea risultava che ero infiammato, o perlomeno che c'era ed avevo qualcosa dalla testa ai piedi in tutte le ossa......... Sono stato curato con metotrexate e altri medicinali per malattie auto-immuni ma.... nulla mi aiutava... quindi la scintigrafia ossea era ed è tutt’ora un dato misterioso perchè il liquido che mi hanno iniettato si è depositato in tutte le articolazioni ma non avevo gonfiori e le caratteristiche dell'artrite… cio' resta un mistero... qualcosa ho, ma non si sa cosa. Andava sempre peggio… ormai avevo lasciato pure il lavoro, non riuscivo nemmeno nel part time. Un giorno, una mattina dell'estate 2007 ero disperato e bevevo alcolici per calmare il dolore, in casa con le stampelle avevo perso tutto, ragazza, amici, l'arte della musica, lavoro, avevo problemi grossi con mia madre ecc ecc… ormai il peggio era arrivato… infine, essendo anche asmatico con problemi di stomaco e neuro-psichiatrici (stati epilettici e disturbo di depersonalizzazione grave… ora pero' notevolmente migliorato) ho un assegno mensile di pensione e questa è stata l'unica grande grazia perchè siamo una famiglia povera. Appunto nel 2007, in quella mattina estiva ho contattato un reumatologo di Belluno trovato a caso perchè ero disperato e andavo di qua e di la' come una palla da basket.............. mi ha diagnosticato a sorpresa (ormai al 4° stadio) la severa Sindrome Fibromialgica con severi stati di astenia… da li inizio le cure.
Ora carissimi, non sono il massimo, soffro come voi e sono spesso distrutto... ma i medicinali mi hanno aiutato molto… spero nei miglioramenti… vado avanti, amo comunque la vita, amo voler bene alle persone ed essere un vero amico.
Ecco questa è la mia storia clinica... ciao, un abbraccio a voi tutti.
DAVID (e per gli amici FIABO).
Caro David, grazie per la tua testimonianza. Ti auguro sinceramente di poter stare sempre meglio e di tornare a riassaporare quei "sapori" della vita che la tua malattia ti ha in gran parte levato.
Un abbraccione sincero,
Marco
Salve mi chiamo Mary e anche io ho la fibromialgia da 21 anni, adesso ne ho 41 e mi è stata diagnosticata ancora l'anno scorso. Anche io feci diversi anni fà una scintigrafia ossea uscita positiva, ma tutte le altre analisi uscivano sempre negative. A questo punto mi chiedo visto che la fibro si dice che non si vede come le altre malattie esami del sangue, radiografie, ecc.,credo che la scintigrafia ossea potrebbe essere un modo per vedere la fibromialgia radiologicamente parlando. Ho letto di altre persone affetta da fibromialgia con scintigrafia ossea positiva.
RispondiEliminaNon so se questo è un caso.
Inoltre anche io soffro di asma e di dismorfismo corporeo con note di depressione
e problemi di stomaco.
Grazie per la tua testimonianza Lunamary.
RispondiEliminaDalle tue parole noto molte cose in comune con la storia di David.... quella della scintigrafia ossea potrebbe essere effettivamente uno dei modi per rilevare la Fibromialgia.... sarebbe interessante sapere se altri malati di FM hanno fatto questo esame e quale è stato il risultato.
Auguroni per tutto Lunamary.