IL 1° OTTOBRE A ROMA IN PIAZZA CASTELLANI (ZONA TRASTEVERE) DALLE ORE 14 ALLE ORE 20 E A CATANIA IN PIAZZA UNIVERSITA’ DALLE ORE 10 ALLE ORE 20 SI TERRANNO 2 IMPORTANTI MANIFESTAZIONI DI TUTTI I MALATI DI ME/CFS (ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA), DI FM (FIBROMIALGIA) E DI MCS (SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA), PER SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA E LE ISTITUZIONI SULLE PROBLEMATICHE INERENTI A QUESTE PATOLOGIE, MA ANCHE PER PROTESTARE CONTRO L’INDIFFERENZA DELLO STATO NEI CONFRONTI DEI SUDDETTI MALATI LASCIATI TROPPO SPESSO ABBANDONATI A LORO STESSI.
Comunicato stampa - Manifestazione 1° Ottobre 2010 a Roma, Piazza Castellani (zona Trastevere) ore 14.00 - 20.00 e a Catania, Piazza Università ore 10.00 - 20.00
Queste manifestazionI sono un’espressione del forte disagio e della disperazione di migliaia di malati di:
• ME/CFS - Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
• MCS - Sensibilità Chimica Multipla
• FM - Fibromialgia
Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo Stato Italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”
Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.
Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la ME/CFS con il codice ICD 10 G 93.3
G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4 ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica Multipla è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana agli agenti chimici.
• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M 79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M 79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione Europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza dei malati di ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato che più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS.
• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune, ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave. Sulla base di queste statistiche in Italia non sono 4000 i malati di MCS come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004, ma molti di più.
3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La ME/CFS in USA, Australia, Gran Bretagna e Canada.
4. I malati hanno un alto grado di disabilità che non gli consentono di essere indipendenti sotto tanti punti di vista.
5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere adeguate, linee guida per le diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, assistenza domiciliare e psicologica.
6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali e genetiche.
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiologiche gravi e debilitanti; le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache ecc…).
7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una deficitaria informazione a livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della Salute, nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte dell’ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancata informazione sul territorio nazionale richiesta da anni con petizioni e proposte parlamentari.
Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:
• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa.
• Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.
• Una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di unità ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate all’estero che trattano con successo la ME/CFS, la FM e la MCS.
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere.
• La promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano l’aggravamento delle patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie.
• Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico che sia gestito da medici PRIVI DI CONFLITTI DI INTERESSI, cioè medici chiamati ad aiutare i pazienti con MCS/FM/ME-CFS che non abbiano legami con l'industria o le assicurazioni.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che non capendo il reale stato di salute dei propri cari, non supportano il malato e, “torturandolo” psicologicamente, scatenano litigi e incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono spesso costretti a vivere nella propria casa senza avere la possibilità di uscire.
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto, a livello internazionale, si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, della frustrazione, della mancanza di sostegno, dei sintomi invalidanti e delle difficoltà finanziarie.
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .
SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUESTE INIZIATIVE, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.
MANIFESTAZIONE DI ROMA
Il 1° Ottobre in Piazza Castellani (zona Trastevere) si svolgerà una manifestazione dalle ore 14,00 alle ore 20.00 di tutti i malati di ME/CFS (Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica), FM (Fibromialgia) e MCS (Sensibilità Chimica Multipla), per protestare contro l'indifferenza dello Stato e denunciare la situazione di totale abbandono in cui i suddetti malati si trovano da anni nonostante le numerose petizioni e proposte parlamentari.
La manifestazione a Roma sara' un sitt-in poichè molti malati hanno difficoltà a stare in piedi per un sintomo chiamato ipotensione ortostatica (in poche parole svenimento in stazione eretta) e per la stanchezza invalidante delle malattie. In questo sitt-in si riprodurrà "il funerale dei diritti" con tanto di bara e manifesto esplicativo "la bara dei diritti: qui giace l’assistenza"; i partecipanti seduti dovranno avere uno o più minimanifesti sulla maglietta e/o da tenere in mano.
Su di un filo verranno appesi dei calzini con sopra scritti i nomi dei malati che a causa della malattia non potranno venire fisicamente a Roma, ma che ci saranno simbolicamente.
Ricordatevi di non mettervi lacche, deodoranti profumi e stanze comunemente usate per evitare che i malati di MCS che partecipano si sentano male ulteriormente.
Verranno consegnati volantini informativi sulle malattie ai passanti e saranno presenti giornalisti e televisioni, quindi preparatevi mentalmente (e non solo) per un ipotetica intervista.
Grazie a tutti.
Video sulla manifestazione di Roma:
http://www.youtube.com/watch?v=QmfyFvYhMUA&feature=recentlik
Comunicato stampa - Manifestazione 1° Ottobre 2010 a Roma, Piazza Castellani (zona Trastevere) ore 14.00 - 20.00 e a Catania, Piazza Università ore 10.00 - 20.00
Queste manifestazionI sono un’espressione del forte disagio e della disperazione di migliaia di malati di:
• ME/CFS - Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
• MCS - Sensibilità Chimica Multipla
• FM - Fibromialgia
Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo Stato Italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”
Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.
Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:
• la ME/CFS con il codice ICD 10 G 93.3
G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis
• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4 ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica Multipla è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana agli agenti chimici.
• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M 79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M 79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:
• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione Europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza dei malati di ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato che più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS.
• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune, ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave. Sulla base di queste statistiche in Italia non sono 4000 i malati di MCS come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004, ma molti di più.
3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La ME/CFS in USA, Australia, Gran Bretagna e Canada.
4. I malati hanno un alto grado di disabilità che non gli consentono di essere indipendenti sotto tanti punti di vista.
5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere adeguate, linee guida per le diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, assistenza domiciliare e psicologica.
6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali e genetiche.
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiologiche gravi e debilitanti; le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache ecc…).
7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una deficitaria informazione a livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della Salute, nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte dell’ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancata informazione sul territorio nazionale richiesta da anni con petizioni e proposte parlamentari.
Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:
• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa.
• Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.
• Una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di unità ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate all’estero che trattano con successo la ME/CFS, la FM e la MCS.
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere.
• La promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano l’aggravamento delle patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie.
• Un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico che sia gestito da medici PRIVI DI CONFLITTI DI INTERESSI, cioè medici chiamati ad aiutare i pazienti con MCS/FM/ME-CFS che non abbiano legami con l'industria o le assicurazioni.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che non capendo il reale stato di salute dei propri cari, non supportano il malato e, “torturandolo” psicologicamente, scatenano litigi e incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono spesso costretti a vivere nella propria casa senza avere la possibilità di uscire.
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto, a livello internazionale, si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, della frustrazione, della mancanza di sostegno, dei sintomi invalidanti e delle difficoltà finanziarie.
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .
SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUESTE INIZIATIVE, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.
MANIFESTAZIONE DI ROMA
Il 1° Ottobre in Piazza Castellani (zona Trastevere) si svolgerà una manifestazione dalle ore 14,00 alle ore 20.00 di tutti i malati di ME/CFS (Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica), FM (Fibromialgia) e MCS (Sensibilità Chimica Multipla), per protestare contro l'indifferenza dello Stato e denunciare la situazione di totale abbandono in cui i suddetti malati si trovano da anni nonostante le numerose petizioni e proposte parlamentari.
La manifestazione a Roma sara' un sitt-in poichè molti malati hanno difficoltà a stare in piedi per un sintomo chiamato ipotensione ortostatica (in poche parole svenimento in stazione eretta) e per la stanchezza invalidante delle malattie. In questo sitt-in si riprodurrà "il funerale dei diritti" con tanto di bara e manifesto esplicativo "la bara dei diritti: qui giace l’assistenza"; i partecipanti seduti dovranno avere uno o più minimanifesti sulla maglietta e/o da tenere in mano.
Su di un filo verranno appesi dei calzini con sopra scritti i nomi dei malati che a causa della malattia non potranno venire fisicamente a Roma, ma che ci saranno simbolicamente.
Ricordatevi di non mettervi lacche, deodoranti profumi e stanze comunemente usate per evitare che i malati di MCS che partecipano si sentano male ulteriormente.
Verranno consegnati volantini informativi sulle malattie ai passanti e saranno presenti giornalisti e televisioni, quindi preparatevi mentalmente (e non solo) per un ipotetica intervista.
Grazie a tutti.
Video sulla manifestazione di Roma:
http://www.youtube.com/watch?v=QmfyFvYhMUA&feature=recentlik
MANIFESTAZIONE DI CATANIA
Venerdì 1° Ottobre 2010 alle ore 10,00 a Catania in Piazza Università avrà luogo una manifestazione, che terminerà alle ore 20,00, organizzata con il fine di far conoscere patologie rare quali la MCS, la Fibromialgia, la Sindrome da Fatica Cronica. Si vogliono così sensibilizzare sia l'opinione pubblica che le istituzioni verso problematiche inerenti a tali patologie che sono la conseguenza dell'inquinamento ambientale.
L'invito a partecipare è rivolto a chi convive con tali patologie, affinché superi il riserbo e contribuisca con la propria presenza all'opera di sensibilizzazione; ai medici e paramedici che spesso si trovano impreparati a gestire questi pazienti; agli amministratori, alle forze politiche, alle associazioni, ai clubs services, ai gruppi di volontariato, ai cittadini tutti.
Auspichiamo una grande partecipazione.
E' gradita la collaborazione di chi non è chimicamente sensibile per evitare, a chi lo è, il contatto con chi indossa capi profumati o impregnati di fumo.
E' vivamente raccomandato di non fumare nei pressi del gazebo, di non recarsi presso il gazebo con indosso fragranze o lacca per capelli. Appositi cartelli segnaleranno i divieti.
Durante la manifestazione saranno presenti medici che conoscono tali patologie e sarà distribuito materiale informativo redatto da medici esperti.
Chi volesse dare il proprio contributo potrà segnalare la propria disponibilità e sarà contattato dagli organizzatori.
Si prega di condividere il messaggio con tutti.
Grazie, Chiara.
Link che parlano della manifestazione:
http://www.facebook.com/group.php?gid=144503062240425&v=app_2344061033&ref=ts#!/event.php?eid=148714958495443&index=1
Nata quasi per caso dall'idea di una nostra amica, Anna, malata di ME/CFS, ecco prendere corpo l'idea di queste manifestazioni di malati..... prima quella di Roma e poi, a ruota, quella di Catania, entrambe fissate per il 1° di Ottobre, quindi oramai tra pochi giorni.
Perchè una manifestazione di malati, nello specifico malati di ME/CFS, FM e MCS e perchè proprio ora? Io credo che queste manifestazioni siano il risultato di uno "sfogo" naturale dei malati di queste patologie (tra cui ci sono anch'io) composto da un mix ben dosato di risentimento, delusione, frustrazione, incomprensione, senso di abbandono da parte di tutti noi che per anni e anni abbiamo cercato di far sentire la nostra voce attraverso lettere, petizioni, programmi radiofonici, televisivi e proposte parlamentari.... e tutto questo con quali risultati? Purtroppo molto pochi !
Già in passato era stata lanciata l'idea di fare una manifestazione..... ma allora non se ne fece nulla; troppo stanchi, troppo malati, troppo lontani gli uni dagli altri..... probabilmente non eravamo sufficientemente "arrabbiati" per far una cosa del genere, una cosa che, per dei malati cronici, è estremamente pesante da attuare. Ma dopo anni di delusioni, di false speranze, di dinieghi e di omertà, l "arrabbiatura" deve essere arrivata al suo culmine e, come un vaso che a furia di essere riempito prima o poi "strabocca" ecco che, in maniera quasi spontanea, si è deciso per questo passo, un passo che, a guardare bene lo stato attuale delle cose, non mi sembra affatto strano, ma anzi, direi che è persino quasi obbligato !
Mi auguro con il cuore che tutto questo non sia inutile..... ma se anche dovesse esserlo so già che, ad ogni modo, non ci si fermerà qui, ma si continuerà sempre e comunque a "combattere" per i nostri diritti, per quelli di tutti i malati, passati, presenti e futuri..... una battaglia sacrosanta, EPICA oserei dire, una battaglia contro 2 nemici terribili dell'essere umano di ogni tempo: l' "indifferenza" e l' "egoismo".
Marco
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