Bia Cusumano, originaria di Castelvetrano, dove risiede e lavora come insegnante di lettere e latino, da più di un anno è in congedo, in aspettativa a causa della fibromialgia, patologia cronica e invalidante che ultimamente è peggiorata.
Le abbiamo rivolto alcune domande per conoscere la sua storia di donna, madre, lavoratrice e fibromialgica.
Bia, quando hai scoperto di avere la fibromialgia?
Stavo male fin dal Liceo. Avvertivo un forte senso di affaticamento, astenia, crisi di emicrania, febbricola. Il mio primo ricovero al Niguarda di Milano risale ai miei 17 anni. Ho affrontato il percorso universitario e l’abilitazione all’insegnamento in condizioni pietose, con grosse difficoltà a sostenere l’ingente mole di studio. Mi ha sorretto la passione per la letteratura, per la poesia (scrivo da quando avevo 11 anni) e, naturalmente, l’amore per la vita, grazie al mio carattere determinato e forte.
Quando sono peggiorati i tuoi sintomi?
Dopo il matrimonio e la gravidanza a 29 anni, nei primi mesi post parto, la situazione si è acutizzata. Avevo già trascorso i miei 9 mesi incinta a letto ma la gravidanza ha risvegliato la fibromialgia che già conviveva in me da tempi remoti. Ero impossibilitata a fare le notti, a tenere in braccio mia figlia, a darle il latte, oltre alle mie enormi difficoltà a riposare. Non avevo un sonno ristoratore, insomma.
Cosa hai deciso di fare a quel punto?
Mi sono recata al Santa Chiara di Pisa, Centro reumatologico altamente specializzato sulla fibromialgia, grazie all’equipe multidisciplinare della dott.ssa Laura Bazzichi. Sono partita dalla Sicilia verso Pisa per cercare una risposta alla mia sofferenza, al senso di colpa per sentirmi una donna a metà. Non sono stata aiutata e compresa dal mio ex che ha sempre concepito la fibromialgia come malattia immaginaria, dicendo che ero eccessivamente ansiosa, ipocondriaca, insomma era convinto che fossi una malata mentale.
Quando è arrivata la diagnosi?
Dopo un Day Hospital di 3 giorni e dopo un calvario di 15 anni, ho avuto finalmente la diagnosi di fibromialgia. Mi è crollato il mondo addosso. Conoscevo bene la patologia dato che ne soffriva la sorella di mio padre, che si trova in Svizzera, dove la malattia è riconosciuta. A 46 anni lei è andata in pensione per invalidità, le è stato imposto il riposo assoluto, con cure mediche e farmacologiche sovvenzionate dal sistema sanitario.
Qual è stata la reazione alla diagnosi?
Duplice: da una parte ho avuto una risposta al mio dolore, ho capito che la mia malattia aveva un nome e portava con sé una serie di sintomi (dolori su tutto il corpo, irrigidimento muscolare, contratture, astenia, tremori, tachicardia, vertigini, sbandamenti, instabilità, gambe che cedono, sonno non ristoratore etc), dall’altro un grandissimo senso di frustrazione, impotenza, rabbia, grande incomprensione da parte degli altri. Come conseguenze reattive è inevitabile, per molti, avvertire ansia, depressione, gap mnemonici e flog mentali, testa confusa, che ci ottunde la percezione piena della realtà che ci circonda.
Cosa significa essere fibromialgici?
Per me è come se fosse un impegno, un momento di bellezza anche se è connotato dal dolore, invece che dalla spensieratezza. Mia figlia Giulia mi ha capita. Ha detto “Dietro questa bellezza che hai, mamma, c’è tanto dolore, ci sono tante lacrime dietro questo tuo sorriso”.
Con una gomma magica non si può mai cancellare la fibro. La malattia mi ha dato resilienza e necessità di trasformare il dolore in qualcosa di positivo.
In cosa hai convertito il dolore, Bia?
Ho costruito intere costellazioni di bellezza sul dolore, circondandomi di libri, poesie, persone che mi potessero dire “Ti comprendo”, “Sono dalla tua parte”. L’amore è cura e presenza, quindi ho trasformato il mio dolore in cura e presenza nella vita degli altri.
Hai subito pregiudizi per via della tua malattia?
Il mio ex mi definiva la “zavorra” della sua vita. A sentire quelle parole mi sono sentita trafiggere dentro. Come può una persona che dice di amarti, proferire simili parole? E poi “Sei pazza. Perché non ti fai un TSO? “, “Sei così bella, non è possibile che tu stia sempre male!”, “Sei così solare, così curata, cosa puoi avere?”. Mi sono sentita uccidere quando mi hanno detto “Se non sei buona per te stessa, che aiuto puoi dare agli altri?”. L’aiuto per me passa per l’empatia, la comprensione, la condivisione, un abbraccio, una parola di conforto, uno sguardo d’intesa.
Chi ti è stato vicino Bia dal punto di vista medico?
Ringrazio la psicoterapeuta Mancuso, a Palermo, che mi ha seguito per 7 lunghi anni, aiutandomi a gestire il dolore, canalizzandolo in positivo e insegnandomi che, per far questo, non occorrono gesti eclatanti. Mi ha aiutato ad accettare e rielaborare il dolore.
Voglio ringraziare il fisiatra Velardo, che mi ha sempre creduto, mi ha guardata come un padre può guardare una figlia. Mi dice sempre “Non mollare, hai tanta sofferenza addosso ma non mollare!”. E’ stato lui a dirmi che è come se il mio corpo fosse formato da muscoli di cemento che “tirano appresso le ossa” (portano con sé le ossa).
La tua patologia è peggiorata un anno e mezzo fa, dicevi… raccontami
Si, mi ha bloccato a letto, ho perso tantissimo peso, stavo sfiorando l’anoressia. Ero una candela che si stava spegnendo su se stessa. Avevo bisogno di aiuto per entrare in doccia, dovevo essere imboccata, non potevo stare né coricata né seduta.
Quanto ti ha tolto la fibromialgia?
Mi ha tolto la possibilità di crescere autonomamente mia figlia, per la quale sono dovuta ricorrere a babysitter a pagamento. Non potevo stare con lei sul tappeto dei giochi. Mi ha tolto la dimensione ludica, ricreativa, fare una semplice passeggiata con mia figlia. Mi sono ritrovata sola a crescere una bambina con il supporto solo del mio papà che mi aiutava a portare su la cassetta dell’acqua, la spesa, la frutta, capendo, da persona meravigliosa che è, le mie sofferenze. Ho fatto da madre e da padre, insomma. Non riuscivo a farmi una doccia da sola, a prepararmi una tazza di latte. Dovevo assicurarmi che mia figlia facesse i compiti e per questo ho pagato dei tutor per seguirla. Insomma, uno stillicidio economico. A ciò si aggiungevano i continui spostamenti, da precaria, girovagando per Pantelleria, Trapani, prima di Castelvetrano.
Per non parlare delle spese mediche: miorilassanti, antidolorifici, ipnoinducenti, antinfiammatori, magnesio, vitamina B ; le visite specialistiche a pagamento ecc.
La fibro mi ha tolto la femminilità, a volte. Sono sempre stata molto curata, mi piace donare agli altri il mio sorriso, prendermi cura del rosso dei miei capelli, mettere lo smalto sulle unghie, sono molto attenta al make-up ma, in alcuni giorni, mi sveglio in pigiama e vado a letto in pigiama.
Cosa vuoi aggiungere Bia a conclusione dell’intervista?
In tanti associano una malattia alla deturpazione fisica. In realtà non è così. La fibromialgia è una malattia invisibile, che può mascherarsi dietro volti bellissimi e si fa fatica a credere che siano malati. Uno scrittore polacco dice, su per giù, che “tutto ciò che brucia come uno schiaffo o un dolore può essere ancora o pietra”. Pietra che ti porta nell’abisso o ancora, alla quale ti aggrappi, in una sorta di riadattamento della malattia. Io ho scelto di essere “ancora”, raccontando la mia esperienza e dando voce a chi non ha le parole per dirlo… per vergogna, imbarazzo, colpa che altri hanno voluto trasporre sulla persona malata.
“Io non sono la voce di Bia Cusumano ma di tutti coloro che non hanno le parole per dirlo”.
Come vivi ora la tua malattia?
Faccio il mio massimo, in relazione all’accettazione della malattia e dei suoi limiti. Ho iniziato a non pretendere di più, a non alzare l’asticella in un continuo crescendo sfiancante, valorizzando ciò che ogni giorno riesco a fare, sia pure una doccia, una cena, una telefonata.
di Caterina Lenti
26 gennaio 2021
FONTE: Oncolife
Le abbiamo rivolto alcune domande per conoscere la sua storia di donna, madre, lavoratrice e fibromialgica.
Bia, quando hai scoperto di avere la fibromialgia?
Stavo male fin dal Liceo. Avvertivo un forte senso di affaticamento, astenia, crisi di emicrania, febbricola. Il mio primo ricovero al Niguarda di Milano risale ai miei 17 anni. Ho affrontato il percorso universitario e l’abilitazione all’insegnamento in condizioni pietose, con grosse difficoltà a sostenere l’ingente mole di studio. Mi ha sorretto la passione per la letteratura, per la poesia (scrivo da quando avevo 11 anni) e, naturalmente, l’amore per la vita, grazie al mio carattere determinato e forte.
Quando sono peggiorati i tuoi sintomi?
Dopo il matrimonio e la gravidanza a 29 anni, nei primi mesi post parto, la situazione si è acutizzata. Avevo già trascorso i miei 9 mesi incinta a letto ma la gravidanza ha risvegliato la fibromialgia che già conviveva in me da tempi remoti. Ero impossibilitata a fare le notti, a tenere in braccio mia figlia, a darle il latte, oltre alle mie enormi difficoltà a riposare. Non avevo un sonno ristoratore, insomma.
Cosa hai deciso di fare a quel punto?
Mi sono recata al Santa Chiara di Pisa, Centro reumatologico altamente specializzato sulla fibromialgia, grazie all’equipe multidisciplinare della dott.ssa Laura Bazzichi. Sono partita dalla Sicilia verso Pisa per cercare una risposta alla mia sofferenza, al senso di colpa per sentirmi una donna a metà. Non sono stata aiutata e compresa dal mio ex che ha sempre concepito la fibromialgia come malattia immaginaria, dicendo che ero eccessivamente ansiosa, ipocondriaca, insomma era convinto che fossi una malata mentale.
Quando è arrivata la diagnosi?
Dopo un Day Hospital di 3 giorni e dopo un calvario di 15 anni, ho avuto finalmente la diagnosi di fibromialgia. Mi è crollato il mondo addosso. Conoscevo bene la patologia dato che ne soffriva la sorella di mio padre, che si trova in Svizzera, dove la malattia è riconosciuta. A 46 anni lei è andata in pensione per invalidità, le è stato imposto il riposo assoluto, con cure mediche e farmacologiche sovvenzionate dal sistema sanitario.
Qual è stata la reazione alla diagnosi?
Duplice: da una parte ho avuto una risposta al mio dolore, ho capito che la mia malattia aveva un nome e portava con sé una serie di sintomi (dolori su tutto il corpo, irrigidimento muscolare, contratture, astenia, tremori, tachicardia, vertigini, sbandamenti, instabilità, gambe che cedono, sonno non ristoratore etc), dall’altro un grandissimo senso di frustrazione, impotenza, rabbia, grande incomprensione da parte degli altri. Come conseguenze reattive è inevitabile, per molti, avvertire ansia, depressione, gap mnemonici e flog mentali, testa confusa, che ci ottunde la percezione piena della realtà che ci circonda.
Cosa significa essere fibromialgici?
Per me è come se fosse un impegno, un momento di bellezza anche se è connotato dal dolore, invece che dalla spensieratezza. Mia figlia Giulia mi ha capita. Ha detto “Dietro questa bellezza che hai, mamma, c’è tanto dolore, ci sono tante lacrime dietro questo tuo sorriso”.
Con una gomma magica non si può mai cancellare la fibro. La malattia mi ha dato resilienza e necessità di trasformare il dolore in qualcosa di positivo.
In cosa hai convertito il dolore, Bia?
Ho costruito intere costellazioni di bellezza sul dolore, circondandomi di libri, poesie, persone che mi potessero dire “Ti comprendo”, “Sono dalla tua parte”. L’amore è cura e presenza, quindi ho trasformato il mio dolore in cura e presenza nella vita degli altri.
Hai subito pregiudizi per via della tua malattia?
Il mio ex mi definiva la “zavorra” della sua vita. A sentire quelle parole mi sono sentita trafiggere dentro. Come può una persona che dice di amarti, proferire simili parole? E poi “Sei pazza. Perché non ti fai un TSO? “, “Sei così bella, non è possibile che tu stia sempre male!”, “Sei così solare, così curata, cosa puoi avere?”. Mi sono sentita uccidere quando mi hanno detto “Se non sei buona per te stessa, che aiuto puoi dare agli altri?”. L’aiuto per me passa per l’empatia, la comprensione, la condivisione, un abbraccio, una parola di conforto, uno sguardo d’intesa.
Chi ti è stato vicino Bia dal punto di vista medico?
Ringrazio la psicoterapeuta Mancuso, a Palermo, che mi ha seguito per 7 lunghi anni, aiutandomi a gestire il dolore, canalizzandolo in positivo e insegnandomi che, per far questo, non occorrono gesti eclatanti. Mi ha aiutato ad accettare e rielaborare il dolore.
Voglio ringraziare il fisiatra Velardo, che mi ha sempre creduto, mi ha guardata come un padre può guardare una figlia. Mi dice sempre “Non mollare, hai tanta sofferenza addosso ma non mollare!”. E’ stato lui a dirmi che è come se il mio corpo fosse formato da muscoli di cemento che “tirano appresso le ossa” (portano con sé le ossa).
La tua patologia è peggiorata un anno e mezzo fa, dicevi… raccontami
Si, mi ha bloccato a letto, ho perso tantissimo peso, stavo sfiorando l’anoressia. Ero una candela che si stava spegnendo su se stessa. Avevo bisogno di aiuto per entrare in doccia, dovevo essere imboccata, non potevo stare né coricata né seduta.
Quanto ti ha tolto la fibromialgia?
Mi ha tolto la possibilità di crescere autonomamente mia figlia, per la quale sono dovuta ricorrere a babysitter a pagamento. Non potevo stare con lei sul tappeto dei giochi. Mi ha tolto la dimensione ludica, ricreativa, fare una semplice passeggiata con mia figlia. Mi sono ritrovata sola a crescere una bambina con il supporto solo del mio papà che mi aiutava a portare su la cassetta dell’acqua, la spesa, la frutta, capendo, da persona meravigliosa che è, le mie sofferenze. Ho fatto da madre e da padre, insomma. Non riuscivo a farmi una doccia da sola, a prepararmi una tazza di latte. Dovevo assicurarmi che mia figlia facesse i compiti e per questo ho pagato dei tutor per seguirla. Insomma, uno stillicidio economico. A ciò si aggiungevano i continui spostamenti, da precaria, girovagando per Pantelleria, Trapani, prima di Castelvetrano.
Per non parlare delle spese mediche: miorilassanti, antidolorifici, ipnoinducenti, antinfiammatori, magnesio, vitamina B ; le visite specialistiche a pagamento ecc.
La fibro mi ha tolto la femminilità, a volte. Sono sempre stata molto curata, mi piace donare agli altri il mio sorriso, prendermi cura del rosso dei miei capelli, mettere lo smalto sulle unghie, sono molto attenta al make-up ma, in alcuni giorni, mi sveglio in pigiama e vado a letto in pigiama.
Cosa vuoi aggiungere Bia a conclusione dell’intervista?
In tanti associano una malattia alla deturpazione fisica. In realtà non è così. La fibromialgia è una malattia invisibile, che può mascherarsi dietro volti bellissimi e si fa fatica a credere che siano malati. Uno scrittore polacco dice, su per giù, che “tutto ciò che brucia come uno schiaffo o un dolore può essere ancora o pietra”. Pietra che ti porta nell’abisso o ancora, alla quale ti aggrappi, in una sorta di riadattamento della malattia. Io ho scelto di essere “ancora”, raccontando la mia esperienza e dando voce a chi non ha le parole per dirlo… per vergogna, imbarazzo, colpa che altri hanno voluto trasporre sulla persona malata.
“Io non sono la voce di Bia Cusumano ma di tutti coloro che non hanno le parole per dirlo”.
Come vivi ora la tua malattia?
Faccio il mio massimo, in relazione all’accettazione della malattia e dei suoi limiti. Ho iniziato a non pretendere di più, a non alzare l’asticella in un continuo crescendo sfiancante, valorizzando ciò che ogni giorno riesco a fare, sia pure una doccia, una cena, una telefonata.
di Caterina Lenti
26 gennaio 2021
FONTE: Oncolife
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