Quando la malattia di Lyme persiste

La storia di Marina, che dal 2017 combatte contro infezioni multiple. Senza riconoscimento, senza la legge 104 e, oggi, senza un lavoro.

È il 2017 e Marina è in aereo, durante un viaggio all’estero. A un certo punto, per caso, si accorge di questo puntino nero sulla pelle. All’inizio pensa sia un piccolo neo e lo fotografa: non si era mai accorta della sua esistenza fino a quel momento e chiede anche al compagno se lo avesse mai notato. Poi prova a toccarlo con le dita e dopo qualche minuto, ricontrollando, si accorge che il puntino nero non c’è più. Bene, non era un nuovo neo.

In realtà questo puntino era una zecca e quella fotografia scattata è l’unica testimonianza dell’origine di quello che, per Marina, di lì a poco sarebbe diventato un calvario: una forma di malattia di Lyme molto difficile da debellare.

Lo diciamo subito: oggi, a distanza di due anni e mezzo, Marina mi dice di stare meglio. Non ha più la valanga di sintomi che nel giro di poche settimane l’avevano costretta a letto, senza riuscire ad alzarsi, a parlare, a scrivere, a guardare fuori dalla finestra senza che la sua testa scoppiasse. Ma ancora non è finita: il batterio responsabile di questa forma così resistente di Lyme non se ne è ancora andato del tutto e a breve – mi dice speranzosa – verrà inserita in una nuova sperimentazione all’estero per una terapia che potrebbe apportare importanti miglioramenti per lei. Nel frattempo però ha perso il lavoro, una carriera importante guadagnata con anni di duro impegno e a cui teneva infinitamente: a causa dei vari limiti fisici, non era più in grado di far fronte agli impegni.

Lyme, la malattia dimenticata

La sua storia è molto importante, perché racconta aspetti meno noti di questa malattia di cui poco si parla, se non in territori montani. Quella di Marina è anzitutto la vicenda di una persona che da anni studia, si informa, anche perché – mi dice – è fortunata, ha gli strumenti per farlo, dato che lavorava nel settore sanitario. “Ci tengo a raccontare a più persone possibili quello che ho fatto, perché se solo io avessi avuto qualcuno come me – che mi avesse indicato da subito i luoghi giusti ai quali rivolgermi – avrei ricevuto tempestivamente un’adeguata terapia”.

Il problema è che sono rari gli specialisti esperti di malattia di Lyme e che sanno come comportarsi quando – come nel caso di Marina – accanto alla Borrelia la zecca è portatrice di altre co-infezioni. “L’idea dominante è che la malattia di Lyme abbia un decorso relativamente breve, se si fa correttamente la terapia, ma spesso non è così: ci sono forme persistenti, io stessa sono ancora positiva ai test, e in questi casi non è semplice trovare uno specialista che abbia seguito dei corsi di aggiornamento specifico su come trattare casi come il mio, che non è certo l’unico in Italia. Anche perché, in realtà, ogni persona ha reagito diversamente, anche in conseguenza dei tempi di diagnosi, alla malattia, e dunque reagisce diversamente alle terapie”.

L’iter di Marina dura molti mesi, e parte da Milano, dove viene ospedalizzata per un mese, dopo la comparsa di una serie di sintomi invalidanti nel giro di pochissimo tempo. “Tornata in Italia dal mio viaggio mi sono subito sottoposta al test e sono risultata positiva. Ho iniziato la normale terapia ma ho iniziato a stare sempre peggio: faticavo a respirare, non riuscivo più a fare le scale, avevo sempre un’emicrania potentissima che mi impediva di stare con gli occhi aperti, avevo nausee e iniziavo a perdere la vista e la memoria”.

Quando il malato si informa da solo

Per Marina, che fino a un mese prima arrampicava, è qualcosa di spaventoso. Ma lei continua a cercare in rete informazioni, a studiare, a iscriversi ai gruppi sui social media e alle associazioni che si occupano di Lyme. “I medici a Milano mi hanno detto che non si spiegavano questa persistenza della malattia e che probabilmente c’era qualcos’altro, anche se fatti tutti gli esami possibili per altre malattie non è risultato nulla. Sempre e solo Lyme. Allora mi hanno detto che forse ero depressa, ma non lo ero. Grazie all’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni sono stata quindi indirizzata a Trieste, presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale Maggiore, dove c’è un reparto con competenze avanzate specializzato nella diagnosi e cura della malattia di Lyme”.

Inizia quindi per Marina e la sua famiglia un lungo periodo di viaggi a Trieste, dove viene presa in cura e sottoposta a una terapia combinata che riduce i sintomi, anche se la gestione è difficile. I tempi d’attesa sono lunghi poiché il reparto è piccolo, ma vista l’elevata competenza rispetto al resto delle regioni in Italia ci sono tante richieste. La cosa più importante è che a Trieste sottopongono Marina a nuovi esami e si rendono conto che oltre alla Borrelia ci sono altre tre co-infezioni in corso dovute alla zecca. Viene quindi richiesto di effettuare alcuni approfondimenti diagnostici, ma in Italia sono poche le strutture ospedaliere attrezzate per eseguirli. Ciò obbliga Marina a informarsi presso varie strutture ospedaliere e a doversi attrezzare, per casi in cui in Italia non sia possibile effettuare questi esami, a farli all’estero. A spese sue.

Anche se ci sono dei miglioramenti, le terapie svolte in Italia non permettono a Marina di risolvere la patologia. Per questo decide di andare all’estero, a malincuore, spendendo molto in pochi mesi per pagare una clinica privata dalla quale riceve una terapia che ha un buon effetto su di lei. Sta per un mese in Germania, prendendo in affitto un appartamentino, e intraprende delle terapie non disponibili in Italia. “Di giorno facevo le mie sei-sette ore di infusione e poi stavo male tutta la notte. Ma alla fine le cose hanno iniziato ad andare meglio, e sono potuta tornare a Milano per continuare la terapia”.

Problema: non tutti i farmaci che le sono prescritti sono in commercio in Italia ed è quasi impossibile trovare una struttura che ti prenda in carico per effettuare la terapia infusionale prescritta. Così, fra una cosa e l’altra, il percorso costa a Marina altre migliaia di euro. “Mi chiedo chi non ha la mia determinazione e le mie possibilità che cosa fa”.

Poi, la difficoltà finale

Infine arriva il momento più duro di tutti, il giorno in cui è fissata la visita in commissione INPS per l’accertamento dell’invalidità e altre tutele previste dalla legge per le patologie invalidanti. “In quel momento stavo molto male, avevo anche problemi cognitivi, nel senso che non riuscivo a compilare il modulo, a capire che cosa leggevo e a rispondere. Non chiedevo pietà, ho sempre lavorato tanto nella mia vita e chiedevo solo un riconoscimento di quanto questa patologia sia invalidante dal punto di vista sociale, lavorativo e sanitario”.

Ma la commissione, dove non era presente alcuno specialista in malattie rare, minimizza la situazione e concede a Marina una minima percentuale di riconoscimento perché la malattia di Lyme non è considerata grave. “Ero lì con mia mamma ma nessuno mi ha fatto domande, non hanno guardato la documentazione richiesta, erano incompetenti sulla malattia di Lyme e mi hanno solo detto che se fossi stata lì con una gamba rotta sarebbe stato più facile. Te lo assicuro, io non piango mai, ma quel giorno ho pianto per un’ora in macchina. Mi sono sentita meno di zero, delusa e frustrata”.

Mentre Marina mi racconta questa sua giornata ho i brividi. Ho già sentito storie simili, raccontate da altre persone che hanno contribuito a Vite Pazienti, come Flavia con la distonia, Maria Grazia con il Lupus, Giuseppe con il Pemfigo. Persone affette da malattie rare che sono regolarmente inserite negli elenchi ufficiali degli aventi diritto, ma non riescono ad ottenere i riconoscimenti previsti dalla legge perché in Italia si trovano a dover fare i conti con le enormi difficoltà di un corretto riconoscimento sanitario e sociale.

di Cristina Da Rold

18 febbraio 2020

FONTE: OggiScienza