MCS, la vita spezzata di Roberta

Parla la donna di Civita Castellana la cui malattia non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale: ''Reclamo il mio diritto alle cure''

CIVITA CASTELLANA - Lei si chiama Roberta G., vive a Civita Castellana, ha quaranta anni e ViterboNews24 si è già occupato di lei parlando di malattie rare. Roberta, la cui sindrome è classificata appunto tra queste ultime, non ha libero accesso alle cure sia per il male che la affligge sia per qualsiasi, anche semplice, disturbo di cui potrebbe soffrire. Qualche mese fa ha scoperto di essere affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla o stress ossidativi da neurotossine) e la sua vita si è come spezzata. Al momento, la malattia è degenerativa e irreversibile, la si può solo rallentare ma non fermare.

Nonostante ciò, Roberta per la sanità italiana e per la legge italiana non esiste.

Vive (forse sarebbe meglio dire sopravvive) isolata (ad eccezione del marito e della sorella che si prendono cura con amore e sacrificio di lei) nella sua casa civitonica, indossa per quasi tutto il giorno una speciale mascherina, manifesta tutta la sintomatologia del male (astenia, dolori fortissimi alle articolazioni, incapacità dell’organismo ad espellere elementi chimici tossici, perdite di conoscenza, difficoltà alla metabolizzazione dei farmaci, deficit enzimatico e respiratorio, solo per citarne alcuni), non può uscire tranne che per brevi spostamenti, non può assumere tutti gli alimenti comuni tranne solo una decina, necessita di cure mediche costosissime, le è proibito l’uso di apparecchi come cellulari e computer. Insomma, nonostante la giovane età e la straordinaria voglia di vivere e lottare, incontra giorno dopo giorno difficoltà insormontabili.

La prima sta proprio nel riconoscimento da parte della medicina ufficiale e delle istituzioni governative del disturbo che la affligge. "Noi malati di MCS combattiamo una doppia battaglia – racconta la giovane -, contro la malattia che per noi è reale, dolorosa, devastante, invalidante e contro lo scetticismo della classe medica e della gente. Noi tutti affetti da MCS avremmo voluto, al momento delle prime analisi approfondite, si trattasse di malattia psicosomatica, ma purtroppo la realtà è diversa. Per me anche il solo respirare costituisce un rischio costante. Non è bello rinunciare alla propria sfera privata, soprattutto in queste condizioni fisiche, ma spero che la mia storia, se non a me in questo tempo che mi è dato di vivere, serva in un futuro non troppo lontano a tutti coloro che come me e dopo di me dovranno affrontare tutta la drammaticità di questa patologia, che mi auguro possa un giorno essere non solo riconosciuta come dovrebbe ma anche sconfitta''.

''Quello che denuncio è il semplice fatto che mi è impedito l’accesso alle cure - aggiunge -, non solo per la MCS ma anche quelle generiche, poiché nel mio stato non mi sarebbe possibile assumere farmaci comuni o subire ospedalizzazioni come per tutte le altre patologie, rischierei di morire in pochissimo tempo''.

Nonostante il Ministero della Salute abbia emanato un documento che riconosce la MCS come malattia rara solo in quattro regioni (Lazio, Veneto, Marche ed Emilia Romagna), queste hanno cercato di attrezzarsi per far fronte all’emergenza. In realtà non è stata recepita alcuna direttiva nè in termini di ricerca, nè in termini di attrezzature specifiche per il trattamento di questi casi, e solo al Policlinico Umberto I di Roma esiste presso lo sportello Malattie Rare un punto di riferimento per i pazienti e le famiglie. Basta fare il solito giro su internet e la letteratura degli altri Paesi sulla MCS risulta vastissima, gli studi sono approfonditi e seri, l'attenzione dei presidi sanitari europei e di oltre atlantico non abbassa mai la guardia ed i pazienti hanno cure, risposte e speranze.

''La malattia è stata diagnosticata dal professor Giuseppe Genovesi, all’epoca responsabile del dipartimento di Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, che ha rilasciato (dopo aver eseguito un protocollo diagnostico condotto da specialisti neurologi, nutrizionisti, allergologi, immunologi) un'approfondita e nutrita documentazione con relativa cartella clinica e dettagliata diagnosi. Conducevo una vita normalissima, - sorride Roberta con i grandi occhi verdi appena scoperti dalla mascherina che indossa ed ora appena velati dalla commozione -, una famiglia, il lavoro tutti dicevano che ero una bravissima estetista capace, impegnandomi, di fare qualunque cosa, un marito e moltissimi amici. Tranne che alla mia famiglia, senza la quale non sarei qui oggi a lasciare la mia testimonianza, ho dovuto praticamente rinunciare a tutto il resto''.

Roberta non gode di esenzione medica, non le è riconosciuta alcuna invalidità, non può chiedere rimborsi per le enormi spese mediche nè la pensione. In generale la classe medica italiana o rifiuta il problema o solo se ne disinteressa. Tuttavia la donna non può lavorare, deve curarsi, necessita di tutto per sopravvivere e non dispone di risorse finanziarie inesauribili.

''La casa dove vivo deve essere costantemente resa asettica da un purificatore speciale, posso alimentarmi solo con pochi e selezionati cibi biologici (zucchine, patate, pollo e pesce) a volte del riso biologico e posso assumere solo alcuni tipi di frutta che devo spesso liofilizzare con uno speciale estrattore che non distrugge gli enzimi contenuti nelle sostanze primarie - racconta -. Utilizzo una particolare sauna che mi aiuta ad espellere le sostanze tossiche, che le cellule dei miei organi non riescono a metabolizzare. Ho dovuto bonificare tutta la casa, perfino le lampadine a basso consumo, sono nocive per me. Anche le plastiche, i detergenti ed i detersivi, ma l'elenco è lungo. Ho praticamente tutti gli organi compromessi, qualsiasi sostanza tossica inalo agisce (particelle di polveri sottili, vernici, diserbanti, prodotti per l’igiene personale, cibi non biologici) sul loro cattivo funzionamento e quindi cambia la reazione a seconda del danno di entità ed esposizione che subisco. Tutto questo dura per diversi giorni. Spendo quasi duemila euro al mese per curarmi e se volessi andare all’estero per avere una qualche speranza di vita solo per organizzare un trasporto speciale dovrei spenderne più di 50mila. Il mio stato peggiora e perdo tollerabilità giorno per giorno. Reclamo solo una cosa: il diritto fondamentale alla cura”.

Questa donna col suo coraggio, la sua voglia di vivere, il suo ingegno (per non rinunciare ad un minimo di femminilità riesce a truccarsi con prodotti naturali che si prepara da sola), il suo esempio ed il suo bellissimo sorriso, bussa discretamente alle coscienze di tutti, se non altro per ricordare che esiste il valore della dignità umana unito al diritto alla salute, per i quali non si dovrebbe mai derogare. Soprattutto non dovrebbero coloro che hanno la responsabilità della salute dei cittadini, così come sancito dal dettato costituzionale.

di Domenico Cacciola

16 giugno 2016

FONTE: Viterbo News 24