Egr. Direttore,
mi chiamo Claudia Canziani e sono FIBROMIALGICA. Non mi vergogno a dirlo pubblicamente, ciò di cui mi vergogno è di vivere in un Paese in cui la fibromialgia non viene considerata una malattia, mentre dal 1992 viene considerata come malattia cronica invalidante dall' Organizzazione Mondiale della Sanità.
In Italia sono ancora pochi i medici in grado di diagnosticarla, e l'iter per arrivare alla diagnosi è lungo e complicato. A volte passi per depressa, ipocondriaca, svogliata, ansiosa, stressata. Da qui nasce la vergogna da parte di molti di noi di uscire allo scoperto e di lottare per i nostri diritti. La depressione per molti è conseguenza del dolore cronico che si prova e dell'indifferenza che si crea nei nostri confronti, spesso da parte di personale infermieristico.
Se abitassi in un altro Stato avrei diritto alle cure e ai medicinali per la mia patologia e sopratutto avrei il diritto di potermi definire MALATA. Ma in Italia no, ad eccezione del Trentino.
Dal momento in cui sono comparsi i primi sintomi la mia vita è cambiata totalmente. La quotidianità è cambiata precipitosamente. Convivo tutti i giorni con il dolore, più o meno intenso, ma onnipresente e l'unica cura certa è l'abitudine a conviverci. La mia vita è costellata di limiti e devo evitare stress e sforzi: non riesco ad alzarmi da sola dal letto, a fare le scale senza aggrapparmi saldamente ad una ringhiera, a fare la spesa perchè il carrello è troppo pesante; fare i mestieri di casa poi è per me un'impresa da Titani. Tutto ciò accentuato da una stanchezza cronica dovuta al fatto che non riesco più a dormire in modo continuativo, sempre a causa della fibromialgia.
E poi niente tacchi, niente vestiti attillati perchè aumentano il dolore, niente acconciature ricercate perchè il cuoio capelluto ne risente, niente shopping con le amiche perchè dopo mezz'ora ti senti come se avessi scalato l'Everest. Tutte cose futili è vero... ma che fanno parte della semplice quotidianità che è negata ad un fibromialgico.
Poi d'un tratto il corpo non ce la fa più: all'improvviso mi abbandona, non sono più in grado di camminare, piedi e mani si informicolano, la testa mi scoppia e il più piccolo rumore o spiraglio di luce mi distrugge, non riesco a scrivere, ad usare il cellulare, ad aprire il tappo di una bottiglietta d'acqua, ad allacciare i bottoni di una maglia o le stringhe delle scarpe. Resto immobile a letto sperando che le medicine facciano effetto e con accanto i miei cari che mi aiutano e mi supportano ogni giorno.
Ma ciò che più mi dilania è che non posso vivere appieno mio figlio. Gia normalmente mi limito con lui per fare in modo che i miei dolori non aumentino, ma nei giorni peggiori non riesco neppure a tenerlo in braccio, anche una sua carezza per me diventa fonte di dolore. Mio figlio, un anno e mezzo, la mattina mi porge la sua manina per aiutarmi ad alzarmi dal letto e quando capisce di non farcela cerca di sollevare il materasso guardandomi con quegli occhioni che sembrano dire: “Tranquilla mamma, ci sono qui io, andrà tutto bene”.
Per non parlare dei diritti inesistenti di chi fortunatamente ha un lavoro, o chi come me non lo ha e non lo avrà probabilmente mai. Chi mi assumerebbe? Dovrei avere la fortuna di trovarne uno compatibile con le mie possibilità e poi diciamoci la verità: un datore di lavoro assume o una persona sana o un invalido, non un malato fantasma per lo Stato.
Perchè racconto tutto ciò? Perchè ho il diritto di essere riconosciuta come malata, di potermi permettere le visite e le cure, i medicinali, gli integratori, la fisioterapia che mi servono per sopravvivere alla giornata. Perchè il servizio sanitario nazionale, quello che riconosce come malattia la dipendenza dal gioco d'azzardo, incentivato di recente dallo Stato, non faccia finta che due milioni di fibromialgici italiani non esistano. Perchè da cittadina italiana mi rifiuto di pensare che l'unico modo per essere riconosciuta sia di andare all'estero, o spostare fittiziamente la residenza in Trentino.
Un appello per chi è nella mia stessa situazione: non nascondetevi, agite e prima o poi qualcuno ci ascolterà. “L'unione fa la forza”!
Spero vivamente che pubblicherà la mia testimonianza.
RingraziandoLa anticipatamente porgo,
distinti saluti.
Claudia Canziani
30 settembre 2013
FONTE: varesenews.it
mi chiamo Claudia Canziani e sono FIBROMIALGICA. Non mi vergogno a dirlo pubblicamente, ciò di cui mi vergogno è di vivere in un Paese in cui la fibromialgia non viene considerata una malattia, mentre dal 1992 viene considerata come malattia cronica invalidante dall' Organizzazione Mondiale della Sanità.
In Italia sono ancora pochi i medici in grado di diagnosticarla, e l'iter per arrivare alla diagnosi è lungo e complicato. A volte passi per depressa, ipocondriaca, svogliata, ansiosa, stressata. Da qui nasce la vergogna da parte di molti di noi di uscire allo scoperto e di lottare per i nostri diritti. La depressione per molti è conseguenza del dolore cronico che si prova e dell'indifferenza che si crea nei nostri confronti, spesso da parte di personale infermieristico.
Se abitassi in un altro Stato avrei diritto alle cure e ai medicinali per la mia patologia e sopratutto avrei il diritto di potermi definire MALATA. Ma in Italia no, ad eccezione del Trentino.
Dal momento in cui sono comparsi i primi sintomi la mia vita è cambiata totalmente. La quotidianità è cambiata precipitosamente. Convivo tutti i giorni con il dolore, più o meno intenso, ma onnipresente e l'unica cura certa è l'abitudine a conviverci. La mia vita è costellata di limiti e devo evitare stress e sforzi: non riesco ad alzarmi da sola dal letto, a fare le scale senza aggrapparmi saldamente ad una ringhiera, a fare la spesa perchè il carrello è troppo pesante; fare i mestieri di casa poi è per me un'impresa da Titani. Tutto ciò accentuato da una stanchezza cronica dovuta al fatto che non riesco più a dormire in modo continuativo, sempre a causa della fibromialgia.
E poi niente tacchi, niente vestiti attillati perchè aumentano il dolore, niente acconciature ricercate perchè il cuoio capelluto ne risente, niente shopping con le amiche perchè dopo mezz'ora ti senti come se avessi scalato l'Everest. Tutte cose futili è vero... ma che fanno parte della semplice quotidianità che è negata ad un fibromialgico.
Poi d'un tratto il corpo non ce la fa più: all'improvviso mi abbandona, non sono più in grado di camminare, piedi e mani si informicolano, la testa mi scoppia e il più piccolo rumore o spiraglio di luce mi distrugge, non riesco a scrivere, ad usare il cellulare, ad aprire il tappo di una bottiglietta d'acqua, ad allacciare i bottoni di una maglia o le stringhe delle scarpe. Resto immobile a letto sperando che le medicine facciano effetto e con accanto i miei cari che mi aiutano e mi supportano ogni giorno.
Ma ciò che più mi dilania è che non posso vivere appieno mio figlio. Gia normalmente mi limito con lui per fare in modo che i miei dolori non aumentino, ma nei giorni peggiori non riesco neppure a tenerlo in braccio, anche una sua carezza per me diventa fonte di dolore. Mio figlio, un anno e mezzo, la mattina mi porge la sua manina per aiutarmi ad alzarmi dal letto e quando capisce di non farcela cerca di sollevare il materasso guardandomi con quegli occhioni che sembrano dire: “Tranquilla mamma, ci sono qui io, andrà tutto bene”.
Per non parlare dei diritti inesistenti di chi fortunatamente ha un lavoro, o chi come me non lo ha e non lo avrà probabilmente mai. Chi mi assumerebbe? Dovrei avere la fortuna di trovarne uno compatibile con le mie possibilità e poi diciamoci la verità: un datore di lavoro assume o una persona sana o un invalido, non un malato fantasma per lo Stato.
Perchè racconto tutto ciò? Perchè ho il diritto di essere riconosciuta come malata, di potermi permettere le visite e le cure, i medicinali, gli integratori, la fisioterapia che mi servono per sopravvivere alla giornata. Perchè il servizio sanitario nazionale, quello che riconosce come malattia la dipendenza dal gioco d'azzardo, incentivato di recente dallo Stato, non faccia finta che due milioni di fibromialgici italiani non esistano. Perchè da cittadina italiana mi rifiuto di pensare che l'unico modo per essere riconosciuta sia di andare all'estero, o spostare fittiziamente la residenza in Trentino.
Un appello per chi è nella mia stessa situazione: non nascondetevi, agite e prima o poi qualcuno ci ascolterà. “L'unione fa la forza”!
Spero vivamente che pubblicherà la mia testimonianza.
RingraziandoLa anticipatamente porgo,
distinti saluti.
Claudia Canziani
30 settembre 2013
FONTE: varesenews.it
http://www3.varesenews.it/comunita/lettere_al_direttore/articolo.php?id_articolo=272311
Non c'è molto da aggiungere alle parole di Claudia, malata fibromialgica, indirizzate al direttore di Varesenews. Purtroppo descrive molto efficacemente la situazione dei tanti, tanti malati fibromialgici esistenti in tutt'Italia: tanti malati "fantasma" non riconosciuti dal nostro Stato. Potrà mai cambiare questa situazione? Sinceramente.... non lo so! Intanto complimenti a lei e a tutti i malati di questa patologia che fanno sentire la loro voce per la conoscenza e il bene di tutti.
Non c'è molto da aggiungere alle parole di Claudia, malata fibromialgica, indirizzate al direttore di Varesenews. Purtroppo descrive molto efficacemente la situazione dei tanti, tanti malati fibromialgici esistenti in tutt'Italia: tanti malati "fantasma" non riconosciuti dal nostro Stato. Potrà mai cambiare questa situazione? Sinceramente.... non lo so! Intanto complimenti a lei e a tutti i malati di questa patologia che fanno sentire la loro voce per la conoscenza e il bene di tutti.
Marco
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