La bimba veneziana di tre anni è affetta da atrofia muscolare spinale. Dopo una battaglia legale sta continuando le cure sperimentali
Curata con le staminali Celeste, la bimba veneziana malata di atrofia muscolare spinale alla quale erano stati dati pochi mesi di vita, giovedì, a tre anni, ha fatto il suo primo giorno di asilo. Accompagnata dal papà Giampaolo e dalla mamma, come ''una famiglia 'quasi' normale'' dice il babbo, ''siamo andati a scuola - prosegue -, Celeste con il suo grembiulino e senza macchinari strani e defibrillatore al seguito, si è subito mescolata agli altri piccoli ed è entrata sicura in questa che per lei, come per molti altri, era una novità tutta da scoprire".
"Celeste ha potuto curarsi dopo una lunga battaglia legale - ricorda il padre - secondo un percorso individuato dal dottor Marino Andolina convivendo con un male che, in teoria e per buona parte della comunità medico-scientifica non le dava alcuna speranza". "Una cura - ricorda Giampaolo - iniziata e poi interrotta perché non riconosciuta in Italia, ma poi ripresa grazie ad una sentenza del Giudice del Tribunale del lavoro di Venezia cui ci siamo rivolti con i nostri avvocati".
In quell'occasione il giudice Margherita Bortolaso diede ragione a Celeste perché le infusioni delle staminali erano "da considerarsi quale cura compassionevole, prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio". "Vedere la sua felicità - dice Giampaolo -, vederla con gli altri bambini è stato bellissimo. Sappiamo che comunque il percorso non sarà facile ma, per evitare malattie infettive o di stagione quest'inverno, ci siamo già attrezzati. Magari salterà qualche giorno di asilo ma sopperiremo a casa".
Per Giampaolo però anche la rabbia nel ricordare che le cure con staminali sono state bocciate mercoledì e nella mente il ricordo di quei giorni in cui i medici ci dicevano "accompagnatela mentre si spegne ma pensate a voi, adottate un'altro figlio invece di lasciarci combattere per la nostra Celeste". Alla bocciatura di Stamina da parte del comitato scientifico "sono rimasto inorridito e scandalizzato - dice Giampaolo -, non ho mai visto un'azione mediatica di detrazione di un sistema così congiunta e compatta. Oggi - conclude - mi viene solo da pensare a quanta paura abbiano i molti che temono che questa cura funzioni". (Ansa)
12 settembre 2013
FONTE:veneziatoday.it
"Celeste ha potuto curarsi dopo una lunga battaglia legale - ricorda il padre - secondo un percorso individuato dal dottor Marino Andolina convivendo con un male che, in teoria e per buona parte della comunità medico-scientifica non le dava alcuna speranza". "Una cura - ricorda Giampaolo - iniziata e poi interrotta perché non riconosciuta in Italia, ma poi ripresa grazie ad una sentenza del Giudice del Tribunale del lavoro di Venezia cui ci siamo rivolti con i nostri avvocati".
In quell'occasione il giudice Margherita Bortolaso diede ragione a Celeste perché le infusioni delle staminali erano "da considerarsi quale cura compassionevole, prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio". "Vedere la sua felicità - dice Giampaolo -, vederla con gli altri bambini è stato bellissimo. Sappiamo che comunque il percorso non sarà facile ma, per evitare malattie infettive o di stagione quest'inverno, ci siamo già attrezzati. Magari salterà qualche giorno di asilo ma sopperiremo a casa".
Per Giampaolo però anche la rabbia nel ricordare che le cure con staminali sono state bocciate mercoledì e nella mente il ricordo di quei giorni in cui i medici ci dicevano "accompagnatela mentre si spegne ma pensate a voi, adottate un'altro figlio invece di lasciarci combattere per la nostra Celeste". Alla bocciatura di Stamina da parte del comitato scientifico "sono rimasto inorridito e scandalizzato - dice Giampaolo -, non ho mai visto un'azione mediatica di detrazione di un sistema così congiunta e compatta. Oggi - conclude - mi viene solo da pensare a quanta paura abbiano i molti che temono che questa cura funzioni". (Ansa)
12 settembre 2013
FONTE:veneziatoday.it
Una bellissima notizia che riempie davvero il cuore di gioia, e questo all'indomani della "bocciatura" da parte del comitato scientifico del metodo Stamina.
Eppure, nonostante questa "bocciatura", i malati che si sottopongono a queste cure con cellule staminali mesenchimali sembrano avere dei reali miglioramenti e storie come quella di Celeste alimentano più che mai la speranza di tutti.
Marco
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