La mia "Galassia" con i buchi neri

Mi chiamo Maria Grazia abito a Pavia ma sono nata a Milano 38 anni fa.

Nel 1987, a 13 anni, incominciai  a soffrire di forti mal di testa, poca concentrazione, problemi visivi, vertigini, spossatezza e dolori muscolari. Terminata la scuola dell’obbligo, non continuai gli studi perché comportavano già una grande fatica, la concentrazione e la memoria incominciarono a darmi problemi già negli ultimi anni delle scuole Medie. Suonavo nella Banda Musicale della mia città, il flauto traverso, questo comportava il seguire le lezioni individuali e, due volte la settimana, le prove serali con tutto il gruppo Musicale, oltre le uscite e i concerti.

Provai quindi  ad andare a lavorare facendo da baby sitter, la responsabilità diventava sempre più grande e pesante nel seguire i bambini… Allora provai ad iscrivermi alle agenzie di lavoro interinale; ho lavorato in fabbrica, ho provato a fare le pulizie in condominio, ma ogni volta che provavo a lavorare poco dopo dovevo abbandonare perchè mi sentivo stanca e non riuscivo a fare sforzi.

Per 5 anni continuai a suonare nella Banda, sempre cercando di sopportare i sintomi e quella stanchezza che andava ad aumentare fino a dover rinunciare alla mia passione.

Nel 1993, a 19 anni, incominciò il vero tormento. Dalle analisi del sangue risultava un buono stato di salute. Il medico mi consigliò di praticare della ginnastica, un supporto psicologico e acquisire vitamine, che però non diedero nessun risultato. Io non stavo bene!! Stavo sempre più in casa, seduta sul divano, con quella pesantezza nelle gambe e la testa che sembrava sospesa a due metri da terra…

Negli anni successivi, la stanchezza persistente mi accompagnava ogni giorno. Mi ricoverarono per 13 giorni, all’Ospedale Fatebenefratelli di Milano; arrivai al pronto soccorso con la febbre a 39, linfonodi del collo e delle ascelle ingrossati, le tonsille piene di placche bianche che si toccavano e non mi facevano deglutire. Mi rivoltarono come un calzino; dagli esami risultava un forte reumatismo. Mi diagnosticarono una sospetta mononucleosi, ma il test risultava sempre negativo. Una volta calata la febbre mi mandarono a casa.

Io stavo sempre peggio; mi sentivo sempre più debole e piena di dolori, alla schiena, alle braccia,  mal di gola, e una febbre serale che non superava i 37,6 ma non voleva andarsene.

Nel 1995 mi asportarono le tonsille, ma io continuavo a stare male.

Cambiai medico di famiglia, il quale mi mandò all’Istituto Neurologico Besta di Milano; per il Neurologo non avevo niente, secondo il Dottore avevo bisogno di una bella vacanza.

Tornai dal Professore che mi  asportò le tonsille e mi diagnosticò una FARINGITE CRONICA.

Passai 3 lunghi anni sempre in casa, passando dal letto alla poltrona; anche guardare la tv

mi stancava e mi recava fastidio. Chiusa in quella mia stanzetta, sul mio letto, con gli occhi rivolti al soffitto incominciai a soffrire di depressione. Mi sentivo inerme davanti alla malattia che mi stava consumando corpo e anima.

Nel 1998 nell’esasperazione, cercai di reagire sapendo che dovevo fare qualcosa… Mi feci portare  dal medico di famiglia e picchiando i pugni sulla scrivania ottenni una visita Internistica al San Raffaele di Milano. Mi fecero recare nell’ambulatorio di Immunologia dove stavano studiando la stanchezza cronica e dopo esami un po’ più specifici riscontrarono il  problema nel mio sistema immunitario. Ma venni a sapere che una cura mirata a sconfiggere la malattia  non c’era. Diagnosi:

Sindrome da Affaticamento Cronico, ME/CFS.

Almeno sapevo di che male soffrivo.

Gli anni passarono, i giorni ”buoni” in un mese si potevano contare sulle dita di una mano. Guardavo il mondo dal mio oblò, soffrendo perché volevo uscirne; volevo andare a lavorare, frequentare persone, ma il cielo era troppo pesante su di me, tanto che incominciai a soffrire di attacchi di panico. Se uscivo accompagnata dalla mia famiglia, dopo 5 minuti d’aria dovevano riportarmi subito in casa. Mi dava fastidio il rumore dei motori, la gente che andava di fretta, l’incontrare i vicini di casa, i coetanei, i quali mi dicevano di reagire, di uscire più spesso! Non era neanche colpa loro, se non sapevano cosa volesse dire soffrire di ME/CFS!

Nel 2001 mi trasferii con la famiglia  dalla provincia di Milano alle colline dell’Oltrepò Pavese, dove l’aria è più pulita e la tranquillità di quei luoghi era a passo con i tempi di una ragazza di 27 anni sofferente di ME/CFS.

Incominciai ad usare internet per ricevere informazioni dal mondo esterno e per fare ricerche sulla

ME/CFS e conoscere anche se virtualmente persone con il mio stesso male, e mi accorsi che eravamo in tanti!!

Dal 2008  abito  a Pavia con il mio fidanzato  e  continuo a convivere con la ME/CFS e tutto quello che comporta esserne ammalata, anche se in maniera più leggera, cercando nel mio piccolo di essere di sostegno a chi come me ne soffre, sperando che attraverso  le nostre testimonianze venga riconosciuta anche in Italia questa malattia altamente invalidante.

Cartella Clinica:

Nel 1994  ricovero ospedaliero: Presunta  Mononucleosi : eseguiti IgA (= 410; vn: 70-350) e di IgG (= 1780; vn: 650-1400) con rialzo di transaminasi (AST/GOT = 38; ALT/GPT = 101) e  Monotest negativo.

Nel 1995 tonsillectomia.

Nel 2001, ci fu un incremento degli indici di flogosi (VES = 65) e del titolo auto anticorpale (ANA 1.640).

Dal 2002 al 2004 comparsa di episodi di dolore addominali, bruciori di stomaco successivi al pasto con associata dissenteria. Curati con Normix e successivamente (dal 2009 al 2010) con Mesalazina. Saltuariamente rilevazioni pressorie alterate con spikes ipertensivi. In particolare sono stati riscontrati elevati indici di flogosi (VES) incremento del titolo anticorpale diretto verso autoanticorpi (ANA 1:320), ipoalbuminemia con tendenziale incremento della percentuale gamma nell’elettroforesi proteica e anomala concentrazioni delle citochine sieriche.

Nel 2010 ho eseguito ossigeno–ozono terapia  tramite auto emoinfusione, associata all’assunzione di Probiotici, inizialmente in maniera intermittente e dal settembre 2011 in maniera continuativa, riducendo la frequenza degli episodi infettivi. Le valutazioni funzionali effettuate prima dell’inizio dei probiotici e al termine del periodo di osservazione hanno mostrato un miglioramento dell’astenia fisica e mentale e riduzione soggettiva di stati infiammatori e mialgici. Gli esami ematochimici hanno mostrato la normalizzazione degli indici di flogosi e dei pattern citochinici, fluttuazione del titolo autoimmunitario, stabilità della componente gamma all’elettroforesi proteica.

Nel 2012 non ci sono state variazioni nella terapia, anche se si sono ripresentati alcuni disturbi, quali stitichezza, stanchezza, mal di testa e dolori fibromialgici. Anche se gli esami ematochimici risultano buoni.

Nel 2013 ho eseguito trattamento di Idrokinesi per recupero funzionale muscolare e rilassamento.

La terapia attuale  è  a base di Proibitici, magnesio, e Sertralina per le oscillazioni dell’umore, Melatonina fast 5 mg per riposo notturno, antinfiammatori al momento del dolore intenso e cicli di Baclofene, rilassante muscolare per contratture, sempre sotto stretto controllo medico.
  

Tramite l’Associazione Malati CFS di Pavia, e sotto consiglio del neurologo Dott. LoRusso facente parte anch’esso dell’Associazione, sono seguita egregiamente dal Prof. Giovanni Ricevuti di Pavia presso l’Istituto di cura Santa Margherita di Pavia.

MariaGrazia

Ringrazio di vero cuore l'amica MariaGrazia per avermi permesso di postare la sua storia di malata di ME/CFS aggiornata all'agosto di quest'anno. Fa sempre una certa impressione leggere storie come la sua, per la sofferenza e le privazioni che comporta essere colpiti da una patologia come questa. Da parte mia auguro a Maria Grazia, così come a tutti i malati di ME/CFS, di poter migliorare il proprio stato di salute e di poter essere riconosciuti dallo Stato come malati autentici, perchè chi è colpito da questa invalidante patologia, con tutto ciò che esse comporta, malato lo è sul serio!

Marco