SAN FERDINANDO DI PUGLIA
Francesco e Teresa Memeo, genitori del piccolo Luigi Pio affetto da una Malattia Rara:
Ittiosi congenita di tipo “FETO ARLECCHINO”
Avevo già parlato del piccolo Luigi
Pio sulle pagine di questo blog
(http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2012/01/luigi-tre-anni-e-malato-grave-parte-la.html)
poco più di un anno e mezzo fa, precisamente all'inizio del 2012,
pubblicando un intervista tratta da Affaritaliani alla splendida e tenace famiglia di questo bambino di 4 anni, affetto dalla rarissima
ed estremamente invalidante Ittiosi Arlecchino, una gravissima
malattia della pelle (nella netta maggioranza dei casi mortale)
che si presenta quasi sempre spessa e rigida, secca e squamosa,
impedendo notevolmente i movimenti di chi ne è affetto, oltre
alle gravi malformazioni che coinvolgono occhi, orecchi e labbra,
sempre causate dall'irrigidimento della pelle.
Il piccolo Luigi Pio, così come tutti coloro che sono sopravvissuti a questa malattia, deve essere continuamente idratato per impedire che la sua pelle si secchi e si spacchi continuamente e necessiterebbe anche di alcuni interventi chirurgici per migliorare la sua situazione. Oltre a tutto questo, il bambino e la sua famiglia necessitavano urgentemente di una casa, dal momento che abitavano in affitto e sono stati sfrattati a causa della loro impossibilità a pagare il canone di locazione, arrangiandosi quindi ad essere accolti e ospitati provvisoriamente in case di amici e parenti.
Il piccolo Luigi Pio, così come tutti coloro che sono sopravvissuti a questa malattia, deve essere continuamente idratato per impedire che la sua pelle si secchi e si spacchi continuamente e necessiterebbe anche di alcuni interventi chirurgici per migliorare la sua situazione. Oltre a tutto questo, il bambino e la sua famiglia necessitavano urgentemente di una casa, dal momento che abitavano in affitto e sono stati sfrattati a causa della loro impossibilità a pagare il canone di locazione, arrangiandosi quindi ad essere accolti e ospitati provvisoriamente in case di amici e parenti.
Con grande gioia riporto la splendida notizia
che, grazie sopratutto all'Associazione AS.MA.RA. Onlus che si è
presa veramente a cuore la situazione di questa famiglia e si è
prodigata in vari modi per aiutarla, in occasione della giornata
Mondiale delle Malattie Rare è stato dedicato un libretto a Luigi
Pio, intitolato “SIAMO PICCOLI MA CRESCEREMO E CI SPOSEREMO” che
è stato distribuito in forma cartacea in tutte le scuole primarie di
Roma e Provincia ed in formato elettronico attraverso gli uffici
della Pubblica Istruzione in tutte le scuole primarie d’Italia. In
questo libretto è descritto il dialogo di due Bambini “Lisa e
Giulio” che sono a scuola e parlando tra di loro Lisa scopre che
Giulio ha una Malattia Rara: L'Ittiosi congenita di tipo “Feto
Arlecchino”, la stessa malattia di cui è affetto Luigi Pio.
Grazie a questo libretto e all'incessante
prodigarsi di questa Associazione, questa famiglia, proprio pochi
giorni prima che il loro piccolo Luigi Pio compisse il quarto anno di età,
ha ricevuto la notizia da parte delle case popolari che era stata
assegnata loro una casa popolare.
Ora, finalmente, la famiglia Memeo dispone di un
alloggio fisso e può quindi vivere una vita dignitosa e seguire
meglio il proprio bambino, anche se la situazione di salute di Luigi Pio rimane sempre
molto grave e complessa. Il bambino infatti, proprio per il suo particolare stato di
salute, ha bisogno di fare il bagno e di essere idratato costantemente ogni giorno con acqua calda.... ma ora finalmente mamma Teresa può fare tutto questo perché nel bagno della nuova casa c’è una
grande vasca.
L’interessamento della Rai e
della Trasmissione “La Vita in Diretta”,
programma condotto da Mara Venier e Marco Liorni e la tenacia della
giornalista Carmen Di Stasio è stato davvero importante per
sensibilizzare gli animi e per l’ottenimento della casa.
Un pensiero di gratitudine va anche all’associazione “Salva Mamme” e al Sig. Matteo, tutti prodigatisi a favore della famiglia del piccolo Luigi Pio.
Un pensiero di gratitudine va anche all’associazione “Salva Mamme” e al Sig. Matteo, tutti prodigatisi a favore della famiglia del piccolo Luigi Pio.
Nonostante il grande passo fatto con l'ottenimento della casa, la
situazione della famiglia Memeo permane molto critica a causa delle scarse risorse
economiche di cui dispongono.
Per le cure del bambino la famiglia deve affrontare spese continue, tra medicine, pomate, visite specialistiche e altro ancora, per cui chiunque volesse aiutare economicamente questa coraggiosa famiglia con un contributo in denaro o volesse inviare giocattoli e abbigliamento per il piccolo, lo può fare utilizzando i seguenti dati:
Per le cure del bambino la famiglia deve affrontare spese continue, tra medicine, pomate, visite specialistiche e altro ancora, per cui chiunque volesse aiutare economicamente questa coraggiosa famiglia con un contributo in denaro o volesse inviare giocattoli e abbigliamento per il piccolo, lo può fare utilizzando i seguenti dati:
IBAN: IT63L0760115700001003087028
Intestato a Francesco Memeo (padre di Luigi Pio)
Causale: Un aiuto a Luigi Pio Memeo
Intestato a Francesco Memeo (padre di Luigi Pio)
Causale: Un aiuto a Luigi Pio Memeo
Per contributi dall’estero
Codice BIC: B P P I I T R R X X X
Codice BIC: B P P I I T R R X X X
Cellulare della mamma Teresa: 348-1907241
Un grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà aiutare la famiglia Memeo nel difficile e tortuoso percorso di vita che li attende, tutti stretti attorno al piccolo Luigi Pio, tanto bisognoso dell'aiuto e del sostegno di tutti noi.
Marco
FONTI: Asmaraonlus.org, Affaritaliani.libero.it
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