Chanel Bocconi è una bambina di due anni, nata il 21 marzo 2011.
Inizialmente Chanel sembra una bimba sana come tutte le altre, poi quando inizia a muovere i primi passi, i genitori Simone Bocconi e Viviana Cunegondi, si accorgono che zoppica con una gamba. Inizia allora un lungo pellegrinaggio fra vari medici e ospedali per capire che cos'ha la bambina, finchè si giunge all'ospedale Rizzoli di Bologna dove arriva la dolorosa diagnosi: Fibrosi aggressiva, una rara forma tumorale che sta portando la bambina alla paresi. I tumori sono 3 e, come detto, sono di tipo aggressivo, non possono essere tolti perché recidivi e non possono neppure essere toccati perché si potrebbe riattivare la malattia e potrebbero espandersi verso altri canali, anche vitali.
L’unica cosa che al momento è dato di fare per Chanel è un intervento di protesi muscolare, da eseguire però in un punto dove non ci sono tumori, che servirà per permettere alla gamba della bambina di stendersi, in quanto la piccola non riesce più a raddrizzare il ginocchio. Fatto questo la piccola dovrà essere ingessata dal bacino alle caviglie (per dei mesi) e nel frattempo le masse tumorali andranno tenute sotto controllo attraverso risonanze magnetiche da ripetere periodicamente, nella speranza che non aumentino di volume. Intanto la bambina viene curata con costose sedute di osteopati e fisiatri che l'aiutano a scongiurare la paresi e a sopportare i dolori lancinanti che purtroppo la colpiscono in vari momenti.
Le conseguenze che questi tumori hanno portato a Chanel, sono l'intestino deviato, il bacino storto, l'inguine retratto e tutti gli organi interni spostati.
La famiglia di Chanel non si è arresa alla dolorosa diagnosi dell'ospedale di Bologna (dove non le hanno dato alcuna speranza di guarigione) ed hanno iniziato incessantemente a cercare una possibilità di cura per la loro bambina, fino a venire a conoscenza di un ospedale pediatrico a Boston, nel Massachusetts (USA), il Children’s Hospital Boston, (tra i più importanti e prestigiosi ospedali pediatrici degli Usa affiliato alla Harvard Medical School), dove studiano questa malattia (nonostante che essa colpisca solo 2 persone ogni 100.000) e lo contattano immediatamente. In quest'ospedale hanno una cura accertata per questa rara malattia, e dato che la bambina non ha ancora tumori in zone vitali (come l'addome), si sentono dire che per ora non è a rischio della vita, ma che occorre muoversi tempestivamente perchè la situazione potrebbe aggravarsi in quanto nei bambini i tumori si propagano velocemente. Si riaccende la speranza! I genitori di Chanel inviano tutti i referti medici all'ospedale di Boston e ora attendono con ansia di partire per gli Stati Uniti per una prima visita che confermi quanto detto loro attraverso il primo contatto telefonico.
Inizialmente Chanel sembra una bimba sana come tutte le altre, poi quando inizia a muovere i primi passi, i genitori Simone Bocconi e Viviana Cunegondi, si accorgono che zoppica con una gamba. Inizia allora un lungo pellegrinaggio fra vari medici e ospedali per capire che cos'ha la bambina, finchè si giunge all'ospedale Rizzoli di Bologna dove arriva la dolorosa diagnosi: Fibrosi aggressiva, una rara forma tumorale che sta portando la bambina alla paresi. I tumori sono 3 e, come detto, sono di tipo aggressivo, non possono essere tolti perché recidivi e non possono neppure essere toccati perché si potrebbe riattivare la malattia e potrebbero espandersi verso altri canali, anche vitali.
L’unica cosa che al momento è dato di fare per Chanel è un intervento di protesi muscolare, da eseguire però in un punto dove non ci sono tumori, che servirà per permettere alla gamba della bambina di stendersi, in quanto la piccola non riesce più a raddrizzare il ginocchio. Fatto questo la piccola dovrà essere ingessata dal bacino alle caviglie (per dei mesi) e nel frattempo le masse tumorali andranno tenute sotto controllo attraverso risonanze magnetiche da ripetere periodicamente, nella speranza che non aumentino di volume. Intanto la bambina viene curata con costose sedute di osteopati e fisiatri che l'aiutano a scongiurare la paresi e a sopportare i dolori lancinanti che purtroppo la colpiscono in vari momenti.
Le conseguenze che questi tumori hanno portato a Chanel, sono l'intestino deviato, il bacino storto, l'inguine retratto e tutti gli organi interni spostati.
La famiglia di Chanel non si è arresa alla dolorosa diagnosi dell'ospedale di Bologna (dove non le hanno dato alcuna speranza di guarigione) ed hanno iniziato incessantemente a cercare una possibilità di cura per la loro bambina, fino a venire a conoscenza di un ospedale pediatrico a Boston, nel Massachusetts (USA), il Children’s Hospital Boston, (tra i più importanti e prestigiosi ospedali pediatrici degli Usa affiliato alla Harvard Medical School), dove studiano questa malattia (nonostante che essa colpisca solo 2 persone ogni 100.000) e lo contattano immediatamente. In quest'ospedale hanno una cura accertata per questa rara malattia, e dato che la bambina non ha ancora tumori in zone vitali (come l'addome), si sentono dire che per ora non è a rischio della vita, ma che occorre muoversi tempestivamente perchè la situazione potrebbe aggravarsi in quanto nei bambini i tumori si propagano velocemente. Si riaccende la speranza! I genitori di Chanel inviano tutti i referti medici all'ospedale di Boston e ora attendono con ansia di partire per gli Stati Uniti per una prima visita che confermi quanto detto loro attraverso il primo contatto telefonico.
Purtroppo, come spesso accade in queste vicende, sia la visita che la cura in quest'ospedale (che potrà avvenire solo dopo l'operazione e l'ingessatura della bambina) hanno dei costi elevatissimi..... ma la generosità e l'altruismo degli italiani ancora una volta non si sono fatti attendere, e attorno a Chanel Bocconi e alla sua famiglia s'è creata una vasta rete di solidarietà che ha coinvolto tutta Senigallia, il loro paese... e anche oltre.
Questa catena di solidarietà è passata attraverso cene di quartiere, raccolte spontanee di fondi, interessamento di associazioni di volontariato, mostre fotografiche, eventi sportivi, concerti e aste online.Anche personaggi famosi si sono mobilitati per aiutare la piccola Chanel; tra questi il campione di motociclismo Valentino Rossi che ha donato un suo casco autografato, indossato in una delle sue ultime gare. L’asta di beneficenza per il casco dovrebbe svolgersi su e-Bay, appena si sarà compiuto l’iter burocratico che per le aste di beneficenza che è più complicato di quello necessario per le aste ordinarie.
Tra i primi noti sostenitori della raccolta fondi per far curare Chanel in America, ci sono stati anche l’attrice Barbara De Rossi e la conduttrice televisiva Antonella Clerici, attraverso la quale sono stati contattati i medici dell’ospedale “Bambin Gesù” di Roma, che poi hanno visitato Chanel e hanno indicato la strada dell’ospedale di Boston per le cure necessarie alla bambina.
Quella della piccola Chanel è una corsa contro il tempo e ogni aiuto che riceve è oro colato per lei e per la sua famiglia.
Ciascuno di noi può dare il proprio contributo, donando la propria “goccia”, per piccola o grande che sia, a queste coordinate:
Ciascuno di noi può dare il proprio contributo, donando la propria “goccia”, per piccola o grande che sia, a queste coordinate:
IBAN: IT 33 O 03075 01603 CC8000 501923 (NB: la O nella parte IT 33 O 03075 è una lettera, NON uno zero), presso Banca Generali
Intestatari: Bocconi Simone e Cunegondi Viviana
Causale: “Contributo per le cure di Chanel”
Intestatari: Bocconi Simone e Cunegondi Viviana
Causale: “Contributo per le cure di Chanel”
Per chi vive all'estero:
IBAN: IT 33 O 03075 01603 CC8000 501923 presso Banca Generali
Codice BIC SWIFT BGEN IT 2T
Intestatari: Bocconi Simone e Cunegondi Viviana
Causale: “Contributo per le cure di Chanel”
E’ possibile dare un contributo anche tramite carta Poste Pay:
N° carta (nuovo numero): 4023 6006 3728 8202
Intestataria: Viviana Cunegondi
Codice Fiscale: CNGVVN74P65F205N
Per chi vuole c'è anche la possibilità di donare il 5x1000 della nostra dichiarazione dei redditi a favore della piccola Chanel.
Lo si può fare intestandola alla
Fondazione Maria Grazia Balducci Rossi.
Codice fiscale: 92021780421
Una parte della somma sarà devoluta alla piccola Chanel dall'associazione.
Per conoscere meglio la storia della piccola Chanel, gli eventi che si organizzano a suo favore e seguire la raccolta fondi, si può andare sul suo blog personale:
http://www.aiutiamochanel.blogspot.it/
o attraverso questo blog:
http://www.lestanzeletterarie.blogspot.it/2013/04/aiutiamo-chanel.html
Si può anche iscriversi alla sua pagina facebook “beneficenza per curare Chanel Bocconi”:
https://www.facebook.com/groups/453926731351576/
o sulla sua pagina Twitter:
https://twitter.com/search?q=%23AiutiamoChanel&src=hash
Personalmente mi sento di dare il mio “grazie” a tutti coloro che finora hanno aiutato (e sono tanti) la piccola Chanel nella sua battaglia contro la terribile malattia che l'ha colpita.... e a tutti coloro che ancora lo faranno, perchè la strada da percorrere è ancora lunga e irta di difficoltà.
Ma tutti insieme, uniti a Chanel e alla sua famiglia, possiamo fare questo miracolo, un miracolo di Solidarietà e di Amore, e lo possiamo fare in vari modi: donando un contributo in denaro, organizzando eventi (sempre con il consenso della sua famiglia) o partecipando a quelli che verranno organizzati, divulgando la sua storia a parenti, amici e conoscenti o, meglio ancora, a istituzioni e mass media. Ciascuno può fare la sua parte, nessuno escluso, in base alle proprie possibilità.
Marco
FONTI: ilrestodelcarlino.it/pesaro, senigallianotizie.it, la Gazzetta di Parma, facebook.com, lestanzeletterarie.blogspot.it, aiutiamochanel.blogspot.it
http://www.aiutiamochanel.blogspot.it/
o attraverso questo blog:
http://www.lestanzeletterarie.blogspot.it/2013/04/aiutiamo-chanel.html
Si può anche iscriversi alla sua pagina facebook “beneficenza per curare Chanel Bocconi”:
https://www.facebook.com/groups/453926731351576/
o sulla sua pagina Twitter:
https://twitter.com/search?q=%23AiutiamoChanel&src=hash
Personalmente mi sento di dare il mio “grazie” a tutti coloro che finora hanno aiutato (e sono tanti) la piccola Chanel nella sua battaglia contro la terribile malattia che l'ha colpita.... e a tutti coloro che ancora lo faranno, perchè la strada da percorrere è ancora lunga e irta di difficoltà.
Ma tutti insieme, uniti a Chanel e alla sua famiglia, possiamo fare questo miracolo, un miracolo di Solidarietà e di Amore, e lo possiamo fare in vari modi: donando un contributo in denaro, organizzando eventi (sempre con il consenso della sua famiglia) o partecipando a quelli che verranno organizzati, divulgando la sua storia a parenti, amici e conoscenti o, meglio ancora, a istituzioni e mass media. Ciascuno può fare la sua parte, nessuno escluso, in base alle proprie possibilità.
Marco
FONTI: ilrestodelcarlino.it/pesaro, senigallianotizie.it, la Gazzetta di Parma, facebook.com, lestanzeletterarie.blogspot.it, aiutiamochanel.blogspot.it
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