Il mondo di Lorenzo, dal salotto di casa a Skype

Il bambino che vive a Villafranca è affetto dalla Sma fin dalla nascita

Ogni settimana nella cascina entrano una logopedista, un assistente a domicilio, una fisioterapista e un educatrice

Il mondo di Lorenzo è pieno di vita, di sorrisi, di gioia. Quando si varca la porta della piccola cascina di Villafranca d’Asti dove il bambino vive con mamma Isabella, papà Gabriele e i fratellini Federico e Valerio il clima è quello di festa. Non c’è traccia del dolore che una malattia terribile come la Sma, l’Atrofia Muscolare Spinale, provoca nei pazienti ma anche in chi gravita intorno a loro. Le uniche orme lasciate dalla patologia sono i macchinari disseminati di peluches che permettono a Lory di nutrirsi e di respirare e un lettino in mezzo al salotto, vero centro della casa, dove il piccolo passa la maggior parte del suo tempo, accudito da tutti, fratelli, genitori, nonni, infermieri ed educatori. A qualche settimana dalle polemiche nate dopo la messa in onda della trasmissione tv “Le Iene” che in un’intervista doppia di Sabrina Nobile ha affrontato il tema delle malattie genetiche. In quell'occasione Noris e Alberto, entrambi portatori sani di atrofia spinale, hanno raccontato la loro storia, arrivata fino alla Corte Europea di Strasburgo, fatta di feti affetti dalla patologia, scelte difficili come quella di abortire e dalla nascita di Pietro che oggi ha 7 anni. Un racconto che ha portato a una serie di polemiche legata alla qualità della vita dei bambini affetti da gravi malattie genetiche. Una polemica alla quale si sottraggono invece Isabella, 39 anni, mamma a tempo pieno, e Gabriele, 40 anni, operaio. Loro hanno fatto una scelta di vita, quella di avere 3 figli, Federico, 10 anni, Lorenzo, 6 anni, e Valerio 2 anni, nonostante entrambi siano portatori sani della patologia e attorno a loro si è creato un micromondo, intorno al quale ruotano molte persone. Ogni settimana infatti in casa di Isabella e Gabriele entrano diverse figure professionali che migliorano l'esistenza di Lory, una logopedista, un assistente a domicilio, una fisioterapista e un educatrice.
Una quotidianità che va avanti da oltre 5 anni, da quando cioè i medici, dopo un calvario fatto di esami invasivi, attese e sofferenza, hanno fatto la diagnosi: Lorenzo è affetto da Sma, una malattia genetica di cui non si conosce la cura. Ma quella dei malati non è sopravvivenza. Lorenzo infatti va all'asilo quando sta bene, interagisce con gli altri bambini, e usa persino l'Ipad per giocare. Quando invece la salute non gli permette di uscire di casa, si collega via Skype con gli amichetti. La situazione per ora è stabile anche se Isabella e Gabriele confidano nella ricerca e nella sperimentazione. Per questo lanciano un appello.
“In pochi conoscono la Sma, anche se nell'Astigiano sono diversi i bambini affetti da questa malattia – spiegano -. In queste settimane è tempo di dichiarazione dei redditi, per questo chiediamo di donare il 5x1000 all'associazione Famiglie Sma (codice 972319205849)”.

Esiste anche un numero verde che fornisce informazioni utili e consigli 800589738.

Perchè di Sma si muore, ma come dimostra Lory, di Sma si può anche vivere.

St. P.

 E' la malattia che colpisce le cellule nervose

L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna interiori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La Sma, quindi, limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

E' la principale causa genetica di morte per i bambini sotto i 2 anni, ma al momento non esiste una cura. Una persona su 40 è portatrice sana della malattia e un bambino su 6000 è affetto da Sma (oggi in Italia i malati fra bimbi e adulti sono 3000).

La malattia è dovuta all'assenza di un gene che produce una proteina necessaria all'attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. I muscoli volontari, quelli ad esempio addetti alla respirazione, alla deglutizione e al movimento, subiscono così una progressiva paralisi. Nelle forme più gravi la Sma provoca la morte o la completa invalidità.

12 aprile 2013

FONTE: Gazzetta d'Asti





Di fronte a storie come queste, fatte di Amore, di coraggio, di abnegazione, di dolcezza e di tanto, tanto altro ancora, che cosa si può dire.....? Si può soltanto rimanere ammirati e in cuor proprio dire "grazie", grazie a persone come queste che ci dimostrano che il vero Amore supera ogni ostacolo e anche una vita come quella del piccolo Lorenzo, affetto dalla rara ed estremamente invalidante Atrofia Muscolare Spinale (SMA), si può riempire di tante bellissime cose, di sorrisi e di gioia autentica.  
Grazie Lorenzo, grazie Isabella e Gabriele, grazie Federico e Valerio..... con la vostra vita ci date una bellissima testimonianza di ciò che è il vero Amore e di quella che è un autentica famiglia.... Valori veri, autentici, genuini, esempi di cui al giorno d'oggi c'è tanto, tanto bisogno.

Marco