La donna è affetta da Sensibilità
Chimica Multipla
AVERSA. La malattia c'è ed è riconosciuta come tale in Canada. In Germania è stata classificata nella Classificazione Internazionale delle Malattie dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T. 78.4, “allergia non specificata”. Negli Stati Uniti d'America è riconosciuta all'Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA-Enviromental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA-American Disability Act), dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell'Abitazione e da oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi. In Italia la malattia non esiste. La denuncia arriva dalla 33enne Adele Iavazzo da due anni costretta a vivere da reclusa, nella sua abitazione della zona nord di Aversa, senza poter respirare sia pure per un attimo all'aria aperta, senza avere contatto con familiari, parenti ed amici. Persino il marito Stefano Barbato deve starle lontano e per avvicinarla, giusto per portarle anche semplicemente la spesa, deve sottoporsi a bonifica personale e indossare abiti sterilizzati come se entrasse in una sala operatoria. Non esistendo per la medicina ufficiale, i disturbi prodotti dalla malattia da cui è affetta Adele sono stati definiti, dai tanti medici consultati prima che la malattia assumesse la gravità a cui è arrivata, “psicosomatici”, “fissazione”, “allergia”. In Italia chi ne è affetto non è considerato ammalato.
Eppure la MCS comporta una situazione di completa privazione della libertà e dell'autonomia personale e, nei casi più gravi, un quasi totale isolamento socio-relazionale e una accentuata mancanza di rapporti con l'esterno, con il coniuge, figli, parenti, amici. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati per un ammalato di MCS diventano barriere insormontabili per le profumazioni ambientali e i prodotti chimici in genere. Ma ciò che è più importante sottolineare è il dato di fatto che chi è colpito da MCS perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici, ha una intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che la MCS può colpire vari apparati ed organi, che può colpire chiunque, a qualsiasi età e classe sociale, che è irreversibile e progressiva, che non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza e che è dovuta ad una mutazione genetica creata dall'inquinamento ambientale, dimostrata scientificamente nel caso di Adele Iavazzo. Questo fa sì che la MCS sia una delle malattie più gravi oggi conosciute al mondo.
Una malattia che provoca un invalidità totale, che porta all'isolamento fisico, che impedisce qualsiasi forma di vita sociale ma che per lo Stato Italiano non esiste. «Nel nostro paese – dice Adele – non possiamo rivolgerci ad alcuna struttura medica, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comporta un rischio gravissimo non potendo ottenere le cure previste da protocolli internazionali». Come se non bastasse, mancando il riconoscimento legislativo, i malati faticano ad ottenere l'invalidità civile che da diritto all'assegno di accompagnamento che potrebbe alleggerirli, almeno dal punto di vista economico. Di conseguenza la loro sopravvivenza grava esclusivamente sulle famiglie. Un dato che non cambia neppure in Toscana, Emilia-Romagna a Abruzzo che hanno inserito la MCS nell'elenco regionale delle malattie rare, garantendo l'esenzione della spesa sanitaria. Ma la garanzia è sulla carta, perchè senza un quello del Ministero della Salute, i riconoscimenti regionali sono praticamente contenitori vuoti.
AN. AR.
14 marzo 2013
FONTE: La Gazzetta di Caserta
AVERSA. La malattia c'è ed è riconosciuta come tale in Canada. In Germania è stata classificata nella Classificazione Internazionale delle Malattie dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T. 78.4, “allergia non specificata”. Negli Stati Uniti d'America è riconosciuta all'Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA-Enviromental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA-American Disability Act), dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell'Abitazione e da oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi. In Italia la malattia non esiste. La denuncia arriva dalla 33enne Adele Iavazzo da due anni costretta a vivere da reclusa, nella sua abitazione della zona nord di Aversa, senza poter respirare sia pure per un attimo all'aria aperta, senza avere contatto con familiari, parenti ed amici. Persino il marito Stefano Barbato deve starle lontano e per avvicinarla, giusto per portarle anche semplicemente la spesa, deve sottoporsi a bonifica personale e indossare abiti sterilizzati come se entrasse in una sala operatoria. Non esistendo per la medicina ufficiale, i disturbi prodotti dalla malattia da cui è affetta Adele sono stati definiti, dai tanti medici consultati prima che la malattia assumesse la gravità a cui è arrivata, “psicosomatici”, “fissazione”, “allergia”. In Italia chi ne è affetto non è considerato ammalato.
Eppure la MCS comporta una situazione di completa privazione della libertà e dell'autonomia personale e, nei casi più gravi, un quasi totale isolamento socio-relazionale e una accentuata mancanza di rapporti con l'esterno, con il coniuge, figli, parenti, amici. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati per un ammalato di MCS diventano barriere insormontabili per le profumazioni ambientali e i prodotti chimici in genere. Ma ciò che è più importante sottolineare è il dato di fatto che chi è colpito da MCS perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici, ha una intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che la MCS può colpire vari apparati ed organi, che può colpire chiunque, a qualsiasi età e classe sociale, che è irreversibile e progressiva, che non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza e che è dovuta ad una mutazione genetica creata dall'inquinamento ambientale, dimostrata scientificamente nel caso di Adele Iavazzo. Questo fa sì che la MCS sia una delle malattie più gravi oggi conosciute al mondo.
Una malattia che provoca un invalidità totale, che porta all'isolamento fisico, che impedisce qualsiasi forma di vita sociale ma che per lo Stato Italiano non esiste. «Nel nostro paese – dice Adele – non possiamo rivolgerci ad alcuna struttura medica, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comporta un rischio gravissimo non potendo ottenere le cure previste da protocolli internazionali». Come se non bastasse, mancando il riconoscimento legislativo, i malati faticano ad ottenere l'invalidità civile che da diritto all'assegno di accompagnamento che potrebbe alleggerirli, almeno dal punto di vista economico. Di conseguenza la loro sopravvivenza grava esclusivamente sulle famiglie. Un dato che non cambia neppure in Toscana, Emilia-Romagna a Abruzzo che hanno inserito la MCS nell'elenco regionale delle malattie rare, garantendo l'esenzione della spesa sanitaria. Ma la garanzia è sulla carta, perchè senza un quello del Ministero della Salute, i riconoscimenti regionali sono praticamente contenitori vuoti.
AN. AR.
14 marzo 2013
FONTE: La Gazzetta di Caserta
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