È allergica a tutto per una malattia rara: «Una vita d’inferno»

S. Giuletta, mamma 32enne isolata in un bunker domestico: «La mia patologia non riconosciuta, rischio di morire»

SANTA GIULETTA. Per aiutare i figli nei compiti deve indossare una maschera anti-gas che ordina on line dalla Germania perché libri e cartelle a scuola si impregnano di sostanze tossiche per la sua salute. Basta un profumo, un detersivo o il fumo di una sigaretta per mandare in tilt il sistema immunitario di Daniela Gianfranco, 32 anni, tre figli piccoli e una malattia rara con cui convive dalla nascita ma che da 10 mesi la costringe a isolarsi in un bunker domestico, lontano da ogni possibile fonte di “contaminazione”.

Una malattia rara. La sua malattia si chiama Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia a un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno. Per Daniela, e quelli come lei (circa 4mila in Italia da un recente censimento), svolgere le più banali attività quotidiane diventa un calvario: si devono limitare i contatti persino con parenti e amici. «Un calvario che in Italia non viene riconosciuto – spiega la donna che abita con marito e figli a Santa Giuletta –. Questa sindrome non viene neppure riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Io mi pago ossigeno, esami, maschere».

Diagnosi all'estero. «Anche la diagnosi è stata fatta all’estero, a Londra, dove il professor Giuseppe Genovesi del policlinico Umberto I di Roma ha mandato le mie analisi. Genovesi è l’unico in Italia a occuparsi di questa malattia che quasi nessuno conosce». I primi sintomi a 5 anni, ma con il tempo le condizioni sono peggiorate. «I vari medici hanno sempre pensato fosse una malattia psicosomatica – dice –. Le analisi del sangue non rivelavano nulla di anomalo. Prima che mi diagnosticassero la MCS, a novembre scorso, bastava che facessi le pulizie di casa e il giorno dopo ero piegata in due sul letto».

Come vive. La casa davanti al Municipio è un cantiere: piastrelle in camera da letto, una porta di metallo per sbarrare la strada alle sostanze nocive. E, servirebbe un depuratore speciale. «Dovrei vivere sopra i 1000 metri ma mio marito, metalmeccanico, non riesce a trovare lavoro altrove. Nel frattempo devo fare attenzione a evitare una crisi – spiega Daniela Gianfranco –. Anche perché in ospedale, al pronto soccorso, non esistono stanze attrezzate per le mie condizioni. Mi basta inalare i disinfettanti per star male. I farmaci possono causarmi uno shock anafilattico». La gola si gonfia anche solo sentendo il profumo, prima ancora del sapore, di un alimento a lunga conservazione.

Solo 7 alimenti concessi. «Posso mangiare solo 7 alimenti e vivo con quelli – spiega – Mele, banane, patate, uova, biete e amaranto, un cereale privo di glutine. Tutto il resto mi fa male». Il 9 marzo, a Roma, una donna di 36 anni, affetta dalla stessa sindrome, è morta. Nessun ospedale ha potuto attrezzarsi per applicare i protocolli internazionali previsti per la MCS. I figli devono cambiarsi i vestiti appena entrano in casa. Al parco giochi la loro mamma non resiste più di 30 minuti con la maschera e se un’altra mamma indossa un profumo lei si deve allontanare. Niente vacanze da anni, al bando bar e pizzerie. E pure i cellulari, a causa del campo elettromagnetico. Daniela Gianfranco lancia un appello alle persone che, con gli stessi sintomi, non riescono dare un nome al loro problema. Da qualche tempo è referente per la Lombardia dell’associazione Anchise che riunisce i malati con questa sindrome (e-mail anchise_2009@libero.it)

di Maria Grazia Piccaluga

27 marzo 2013

FONTE: Laprovinciapavese.gelocal.it
http://laprovinciapavese.gelocal.it/cronaca/2013/03/27/news/e-allergica-a-tutto-per-una-malattia-rara-una-vita-d-inferno-1.6776720?fb_action_ids=354294048008981&fb_action_types=og.recommends&fb_ref=s%3DshowShareBarUI%3Ap%3Dfacebook-like&fb_source=other_multiline&action_object_map={%22354294048008981%22%3A142068912638504}&action_type_map={%22354294048008981%22%3A%22og.recommends%22}&action_ref_map={%22354294048008981%22%3A%22s%3DshowShareBarUI%3Ap%3Dfacebook-like%22}


Come sempre, ringrazio di cuore Daniela e tutte le persone che decidono di dare Voce alla propria situazione di malati di MCS, ma anche di ME/CFS e di Fibromialgia, queste 3 patologie "sorelle" che colpiscono migliaia di persone in tutt'Italia e milioni di persone nel mondo.
Quello che mi auguro, dal più profondo del cuore, è che tutto questo possa contribuire a far maggiormente conoscere queste patologie affinchè eventi tristissimi come quello accaduto recentemente a Linda, malata di MCS di Roma e mia amica, morta perchè nessuno si è assunto la "responsabilità" di ricoverarla quando era nel bisogno, non debbano accadere mai più !
Grazie a tutti coloro che si espongono in prima persona per raccontare la propria storia e grazie a tutti coloro che combattono a fianco di questi malati per veder riconosciuti i loro giusti e sacrosanti diritti.
Grazie di cuore a tutti e felice S. Pasqua !


Marco