Ciao Salvatore..... non ti dimenticheremo mai !

Salvatore Crisafulli non è più fra noi. La mattina di giovedì 21 febbraio 2013, il suo cuore da leone ha cessato di battere e quest'uomo coraggioso e amante della vita, dalla sua casa di Catania, all'età di 47 anni, ci ha lasciato.

Questo post è il mio omaggio personale a quest'uomo, questo mio amico, e credo di poterlo definire veramente così: un AMICO, sebbene non ci siamo mai nè visti nè conosciuti personalmente, vista la grande distanza (geografica) che intercorre tra noi, lui siciliano e io del nord Italia..... ma lo sentivo veramente come un amico da quando, circa 2 anni fa, l'ho conosciuto attraverso Facebook, attraverso You Tube, attraverso la sua Associazione Sicilia Risvegli Onlus, attraverso tutto ciò che parlava di lui. E da allora ho seguito passo passo la sua storia, scrivendo diversi post su di lui su questo mio blog, e manifestandogli la mia amicizia e vicinanza scrivendo spesso sulla sua bacheca o su quella di suo fratello Pietro o della loro Associazione, io come tante, tante, tante altre persone di tutt'Italia e anche oltre, tutti quanti vicini a lui, ammirati dal suo coraggio, dalla sua forza, dal suo esempio, un esempio ammirevole di Amore e attaccamento alla vita, lui che era stato colpito in maniera così feroce dalla rara e tremenda Sindrome di Locked-in, che significa letterariamente "chiuso dentro", ovvero una mente, un cuore perfettamente funzionanti chiusi dentro a un corpo completamente paralizzato.

Ma chi era Salvatore Crisafulli? Mi pare quantomeno doveroso scrivere brevemente la sua storia.

Salvatore Crisafulli fino all'età di 38 anni era un uomo dalla vita apparentemente normale, sposato, padre di quattro figli, e con un lavoro presso la Asl di Catania. Tutto cambia per lui l'11 settembre del 2003, quando, mentre si stava recando al lavoro con la sua vespa, sbatte violentemente contro un furgone di gelati che gli taglia letteralmente la strada e viene sbalzato violentemente in aria. L'urto è violentissimo e si comprende subito che lo saranno anche le conseguenze. Riporta infatti pesanti lesioni cerebrali che lo portano a uno stato comatoso di quarto grado. Salvatore diviene come un vegetale destinato a morire in breve tempo, e tale viene ritenuto dai numerosi specialisti che seguono il suo caso, non dandogli alcuna speranza.
Nel marzo 2005 però, contro tutti i referti e contro ogni aspettativa, l’uomo si risveglia dal coma, e inizia a piangere ma non può nè muoversi nè comunicare. E' imprigionato nel suo stesso corpo che non risponde ai suoi impulsi, tanto da indurre i medici a non credere nel risveglio, motivando le lacrime e i piccoli movimenti che fa, quali riflessi incondizionati. Ma Salvatore è vivo e cosciente e, come racconterà in seguito nel suo libro “Con gli occhi sbarrati” (scritto assieme al fratello Pietro grazie ad un sofisticato comunicatore elettronico), lui era già cosciente dopo soli 7 mesi dall'incidente e sente ogni erronea diagnosi medica; e piange quando i suoi cari lo accarezzano e gli parlano, convinti che potesse sentirli.

La sua straordinaria famiglia ha continuato a credere in lui, contro ogni parere medico, contro ogni logica medico-scientifica, lo fanno uscire dall'ospedale, lo portano a casa e lo accudiscono con grande Amore. Salvatore inizia ad avere i primi piccoli miglioramenti e a condurre una vita che possa essere la più normale possibile, per quanto possa esserlo quella di una persona affetta dalla rara e invalidante Sindrome di Locked-in, questa la terribile diagnosi avuta dopo diverso tempo dagli specialisti, una patologia che blocca ogni tuo movimento, ogni tua parola, pur lasciandoti vigile e lucidissimo a livello mentale. 

Intanto la sua storia diventa nota a livello mediatico sopratutto grazie al fratello Pietro che fa di tutto affinchè suo fratello non venga lasciato solo a livello istituzionale, interpellando giornali, radio e televisioni, e anche grazie al libro "Con gli occhi sbarrati" che richiama l'attenzione persino dell'allora premier Silvio Berlusconi il quale ne parla pubblicamente. Salvatore viene ribattezzato da alcuni il "Terry Schiavo italiano" e fonda con il fratello Pietro l'Associazione "Sicilia Risvegli Onlus", che si impegna attivamente a sostenere pazienti affetti da gravi malattie neurodegenerative, stati comatosi e post-comatosi.

Gli anni successivi Salvatore li trascorre battendosi per la difesa della vita, il diritto alle cure, la garanzia dei fondi per la non autosufficienza. Diventa una sorta di “anti-Welby” italiano, tenacemente contrario all’eutanasia e accanito sostenitore ed innamorato della vita che, per sue stesse parole, egli definisce un “dono originale, irripetibile e divino” che vale sempre la pena di essere vissuta, in qualsiasi stato, anche da paralizzato in un letto di ospedale.

Di pari passo con la sua lotta a favore della vita Salvatore nutre concrete speranze di poter migliorare anche le proprie condizioni di salute: ecco allora che, non senza difficoltà, con il fratello Pietro intraprende un viaggio della speranza alla volta di Israele presso il centro di ricerca e cura del noto medico russo il Prof. Vassiliev, che attua un programma di bio correzzione attraverso la somministrazione mirata di dopamina. I risultati sono incoraggianti, ma a questo viaggio non ne seguono altri (i costi sono elevatissimi), e lo stesso professore russo di lì a poco muore, anche se il suo centro continua ad operare.

Una nuova speranza intanto si affaccia per lui e per tutte le persone affette come lui da gravissime patologie invalidanti: quella del trapianto delle cellule staminali mesenchimali, ovvero staminali “adulte” prelevate dallo stroma osseo, secondo la metodologia attuata dal dottore triestino Marino Andolina, la cui infusione in Italia, pur essendo disciplinata dal decreto ministeriale Turco-Fazio del 2006 relativa alle “cure compassionevoli”, è stata bloccata nel maggio 2012 a seguito di un’indagine dalla Procura di Torino “per dubbi di metodo e nessuna certezza scientifica”.

Inizia così una dura battaglia per poter intraprendere questa cura con cellule staminali adulte che, secondo quanto riportato da altri pazienti a cui erano state precedentemente somministrate, avrebbero dato risultati positivi in 2/3 dei casi. La battaglia è ardua perchè ci sono enormi interessi economici in ballo, e passa anche attraverso vari scioperi della fame, di Salvatore, del fratello Pietro e anche di tanti altri disabili sparsi in tutt'Italia, tutti speranzosi di poter intraprendere queste cure innovative. A suon di carte bollate e avvocati l'associazione di Pietro e Salvatore riesce a permettere a 17 malati, tra i quali 3 bambini siciliani, di intraprendere queste cure presso gli ospedali riuniti di Brescia, ma per Salvatore rimane tutto fermo e, il 12 febbraio 2013, presenta al Tribunale di Catania un ricorso urgente per sottoporsi alla terapia. Ma i giorni si susseguono veloci e le sue condizioni si aggravano.... fino al tristissimo epilogo di questo 21 febbraio in cui il cuore di quest'uomo coraggioso si ferma.

Come ho scritto precedentemente, è da 2 anni che conoscevo, sia pure virtualmente, Salvatore Crisafulli, e mi ritengo veramente ONORATO di aver conosciuto quest'uomo straordinario, che rimarrà sempre nella mia memoria e nel mio cuore, in me come in tantissime altre persone.
Era bello poter entrare nella sua bacheca e lasciargli un messaggio, un pensiero, un incoraggiamento..... ma sopratutto leggere quello che scriveva lui, non con le mani naturalmente, essendo paralizzate come tutto il resto del corpo, ma con questo particolare software che gli consentiva di scrivere con il movimento degli occhi, lettera dopo lettera. Ed erano sempre messaggi belli, ricchi di significati, ricolmi di Amore per la vita, lui che la vita l'aveva così duramente colpito. Un esempio, UN GRANDISSIMO ESEMPIO per tutti noi è sempre stato Salvatore, per noi che magari, senza neanche accorgercene, ci lamentiamo per delle piccolezze, mentre lui combatteva con ben altri problemi per sè stesso e per tante altre persone che si trovano in situazioni simili alle sue. Nelle sue parole traspariva sempre la sua forza, il suo coraggio, ma anche la sua personalità, fatta anche di piccole cose, come il suo desiderio di vedere colorarsi la sua camera con tante cartoline o di vedere un proprio parente in televisione. Era un uomo Salvatore, un VERO UOMO, che ha dato tanto a tutti noi, e che ora lascia un VUOTO enorme in tutti quanti lo hanno conosciuto.

Un mio pensiero particolare va alla sua meravigliosa famiglia, alla sua mamma, a suo fratello Pietro e a tutti gli altri, sempre così stretti e coesi attorno a Salvatore, come un unico cuore, come una cosa sola. E se Salvatore ha fatto quello che ha fatto e ha vissuto come ha vissuto, sono sicuro che lo ha fatto principalmente proprio per il grande Amore che la sua famiglia gli ha sempre donato. Posso soltanto immaginare il loro dolore in questi giorni di sofferenza, il vuoto che il loro caro avrà lasciato in loro, ma sono altresì convinto che Pietro e la sua Associazione continueranno a portare avanti le loro battaglie a favore dei tanti malati invalidi gravi e gravissimi che aspettano solamente che venga data a loro una speranza di vita migliore.
Una GRAZIE sentitissimo da parte mia a questa straordinaria famiglia. 

E per te, caro Salvatore, da Lassù dove ora sei, liberato dalle catene del tuo corpo, ti dico: veglia sulla tua amatissima famiglia e su tutti i malati che versano in condizioni gravi e gravissimi. Per tutti loro, come per noi, sei stato e sempre sarai un grandissimo esempio.
Grazie caro Salvatore, grazie per esserci stato, grazie per aver lasciato traccia del tuo cammino nei nostri cuori, grazie per tutto ! Ora Riposa in Pace e sii eternamente felice nell'Abbraccio dell'infinito Amore di Dio.

Marco

" Nessuno muore sulla terra finchè vive nel cuore di chi resta "