CIAO, SONO CLAUDIA E HO COMPIUTO 39 ANNI.
Non sono stati anni facili né per me né per la mia famiglia, ma abbiamo comunque rivolto al positivo la nostra esperienza di vita cercando di essere d’aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi così come lo sono io, per evitare per quanto ci è possibile ad altri tutte le carenze e le difficoltà che abbiamo incontrato nel nostro cammino.
Da poco abbiamo saputo che la mia disabilità è principalmente dovuta non alla sofferenza neonatale, come abbiamo e ci hanno fatto credere fino ad oggi, ma grazie alla determinazione della mia mamma ho una diagnosi più precisa. HO LA SINDROME DI RETT.
Un altro grande impegno ci si pone davanti, aiutare la ricerca affinchè si trovi una cura e far conoscere la patologia perché non succeda più che si debba attendere 38 anni per una diagnosi certa, perdendo così opportunità, speranza, salute.
La nostra associazione ora non è più solo un sostegno per le famiglie con figli disabili gravissimi, ma anche per le famiglie con figlie che hanno questa Sindrome.
Andiamo avanti con speranza nella medicina, fiducia nel futuro e senza mettere limiti alla Provvidenza. Contiamo su quanti mi vogliono bene !
LA FELICITA’ NON E' AVERE IL MEGLIO DI TUTTO MA TRARRE IL MEGLIO DA QUELLO CHE SI HA !
FONTE e sito internet di Claudia: http://www.claudiabottigelli.it/index.htm
Il blog di Claudia: http://tiraccontoclaudia.blogspot.it/
Il libro su Claudia: "Libertà di vivere": http://www.claudiabottigelli.it/chi%20siamo/LIBRO.htm
Claudia su Facebook: https://www.facebook.com/pages/io-sono-Claudia-e-ho-la-Sindrome-di-Rett/277502022279096
https://www.facebook.com/groups/109730099054346/?ref=ts&fref=ts
Storia veramente toccante quella di Claudia Bottigelli, malata della estremamente invalidante Sindrome di Rett, una rara malattia neurologica ancora poco conosciuta e per cui non esiste una cura vera e propria.
Non si può non voler bene a questa ragazza, anzi donna, sopratutto dopo averne visto il video e averne approfondito la storia (vedasi, al riguardo, il suo sito internet).
Da parte mia auguro tutto il Bene possibile a Claudia e alla sua famiglia, con la speranza concreta che la ricerca si intensifichi e si possa finalmente trovare una cura efficace per questa tremenda patologia.
Marco
LA FELICITA’ NON E' AVERE IL MEGLIO DI TUTTO MA TRARRE IL MEGLIO DA QUELLO CHE SI HA !
FONTE e sito internet di Claudia: http://www.claudiabottigelli.it/index.htm
Il blog di Claudia: http://tiraccontoclaudia.blogspot.it/
Il libro su Claudia: "Libertà di vivere": http://www.claudiabottigelli.it/chi%20siamo/LIBRO.htm
Claudia su Facebook: https://www.facebook.com/pages/io-sono-Claudia-e-ho-la-Sindrome-di-Rett/277502022279096
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Storia veramente toccante quella di Claudia Bottigelli, malata della estremamente invalidante Sindrome di Rett, una rara malattia neurologica ancora poco conosciuta e per cui non esiste una cura vera e propria.
Non si può non voler bene a questa ragazza, anzi donna, sopratutto dopo averne visto il video e averne approfondito la storia (vedasi, al riguardo, il suo sito internet).
Da parte mia auguro tutto il Bene possibile a Claudia e alla sua famiglia, con la speranza concreta che la ricerca si intensifichi e si possa finalmente trovare una cura efficace per questa tremenda patologia.
Marco
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