Carissima Prof.ssa Maria Cecilia Guerra,mi scusi se La chiamo "Prof.ssa", ma per il sottoscritto che ha lavorato nella scuola per più di 30 anni è un complimento.
Una premessa è doverosa. La conosco da tempo, per caratura professionale e impegno sociale, capisco che Lei stia lavorando alacremente con tutti gli uffici per trovare un valido progetto di riforma del sistema socio-assistenziale. Questo non esclude che la S.V., congiuntamente al Ministro, abbia preso un preciso impegno il 17 aprile: rendere pubblico un piano sulla non autosufficienza. Noi abbiamo programmato un presidio il 7 giugno per continuare a chiedere finanziamenti ad un piano che tutt’ora risulta essere un ‘piano fantasma’. L'unica informativa pervenuta al Ministero dell'Economia, da parte Sua, è una lettera dal contenuto generico, molto simile a quella da me ricevuta.
Il Sottosegretario Polillo le ha telefonato, in una pausa dell'incontro. Spero ci sia stato un chiarimento, ma soprattutto un accordo per l'incontro che il dott. Polillo ha programmato per il 9 luglio tra il Comitato 16 Novembre Onlus e i Sottosegretari dei Ministeri dell'Economia, Politiche Sociali e Salute: allego il comunicato. Spero vivamente che siate presenti tutti e che ci diate risposte concrete e concertate nel merito.
Rispetto agli interventi da poco deliberati, mi permetta di mettere in evidenza alcuni aspetti:
· I fondi relativi ai 330 milioni sono europei, quindi per un solo anno, ovvero non strutturali.
· Riguardano solo 4 regioni, non l'intera Italia: Sicilia, Calabria, Campania e Puglia.
· Interessano principalmente la famiglia, i bambini e gli anziani, solo marginalmente il FNA.
Carissima Professoressa, c'è un abisso tra i malati gravissimi e le problematiche sociali, pur importantissime. Abbiamo bisogno di interventi urgentissimi: le patologie degenerative generano migliaia di morti ogni anno, per mancanza di supporto alle famiglie, stante l'indifferenza dello Stato.
I malati come me, bisognosi di assistenza 24 ore su 24, vivono un "terremoto" quotidiano, una calamità naturale perenne. Con tutto il rispetto per i disabili che lavorano e studiano, NOI SIAMO DIVERSI PERCHE’ ABBIAMO BISOGNI ASSISTENZIALI DIVERSI! Necessitiamo quindi di un provvedimento diversificato ed urgente.
Siamo consapevoli delle grandissime difficoltà economiche che attraversiamo, però 600 milioni vanno trovati. Allo scopo, alleghiamo una proposta attuabile, che funziona in Sardegna da 6 anni e che genera risparmi. Basta leggerla, sono certissimo che troverà la proposta molto interessante.
Il progetto "ritornare a casa" sperimentale sino al 2009, ora a regime, conta in Sardegna 1000 assistiti, con una spesa di 20 milioni di euro fra oneri normali ed aggiuntivi per i portatori di tracheostomia 24 ore su 24 in ventilazione meccanica invasiva. Il progetto riguarda, attualmente, solo il livello assistenziale molto elevato, gli altri livelli sono finanziati con la 162/98.
Con questo progetto si sono ridotti al minimo i ricoveri in rianimazione (costo 1800€ al giorno) e notevolmente i ricoveri in RSA (costo 200€ al giorno) a totale carico del SSR.
La Sardegna risparmia circa 50 milioni investendone 20: come vede i fondi si possono trovare, basta trasferirli dalla sanità all'assistenza diretta alle famiglie. L'azzeramento del FNA ha messo i crisi le regioni che, Lei sa bene, hanno voragini nella sanità con tagli al sociale.
Per attuare il progetto bisogna promuovere un provvedimento legislativo blindato realizzando i seguenti passaggi:
· Stabilire numeri e bisogni assistenziali reali ovvero, in sintesi, mai più finanziamenti in base alla popolazione.
· Progettare finanziamenti congiunti, Stato-Regione per ogni malato gravissimo che esce da una struttura, residenziale o semiresidenziale, ovvero rimanga a casa.
· Programmare un censimento di tutti i gravissimi, per bisogno assistenziale, stabilire 3/4 fasce e finanziare 600 milioni per piani personalizzati.
· I finanziamenti statali andranno esclusivamente sui piani personalizzati con contributo adeguato delle regioni che risparmiano dalla sanità (la percentuale può essere 60% stato, 40% regione).
· I finanziamenti andranno totalmente alla famiglia per assunzione di assistenti formati (prevedendo però che possa essere assunto anche il familiare che si occupi direttamente dell’assistenza); sono da escludere oneri accessori di qualsiasi tipo.
Le conseguenze: con 600 milioni si movimenta un miliardo, si creano almeno 50.000 posti di lavoro, rientrano almeno 500 milioni tra IRPEF, IVA sui consumi e contributi INPS. Soprattutto si genera un meccanismo virtuoso di equità sociale creando un risparmio certo nel tempo: mi creda, è un investimento.
Mi auguro vivamente che il 9 luglio si discuta di un provvedimento definito. Ho dimostrato, conti alla mano, che tutto è fattibile ed il bisogno esistenziale dei disabili gravi e gravissimi non può attendere. Da notare che si tratta di un provvedimento UTILE ANCHE AL GOVERNO PER EQUITA’ E CRESCITA.
Concludo dicendo cosa faremo: se non ci sarà l'incontro, ovvero si continuerà a tergiversare, noi torneremo a Roma a luglio; rimarremo in presidio permanente, giorno e notte; faremo lo sciopero della fame, se necessario, siamo pronti a morire perché l'ipocrisia finisca. Per favore, non prenda questi propositi come una semplice minaccia. Noi viviamo di certezze. Ho già rischiato di morire nel 2009 per uno sciopero della fame di 6 giorni, non quello tipico Pannelliano. Digiti su google “salvatore usala” e vedrà che non scherziamo mai!
Non scrivo a titolo personale, ma a nome di tutto il direttivo.
Attendo, cortesemente, una Sua sollecita risposta tranquillizzante, grazie.
Salvatore Usala
FONTE: comitato16novembre.blogspot.it
http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/06/lettera-di-salvatore-usala-al.html
Pubblico questa lettera, estremamente significativa, di Salvatore Usala, malato di SLA, diretta al Viceministro Cecilia Guerra.
Le necessità di malati gravissimi come coloro che sono colpiti dalla SLA sono grandi e finora lo Stato si è dimostrato del tutto inefficiente nel trattare questa particolare categoria di malati che richiede assistenza perpetua 24 ore su 24. Questa assistenza purtroppo non è garantita, col risultato che la maggior parte del lavoro finisce a carico delle famiglie di questi malati, che a questo punto non sanno più cosa o come fare per assistere i loro cari e contemporaneamente lavorare per poter andare avanti. E' una situazione GRAVISSIMA che ha già portato in passato questi malati a manifestare scendendo in piazza, e che ancora sono disposti a farlo (nonostante tutti i rischi connessi alla loro gravissima invalidità) se le cose non cambieranno.
Io non mi stancherò mai di dirlo..... si tolga a tutti, ma non a loro, non a disabili, anziani e malati. Se poi i malati hanno la Sclerosi Laterale Amiotrofica, quindi sono malati a un livello di gravità estrema, a maggior ragione a queste persone e alle loro famiglie va garantita il massimo appoggio possibile. Salvatore Usala in questa lettera presenta un piano di azione per garantire a loro, malati di SLA, l'assistenza di cui abbisognano col minor dispendio possibile per Stato e Istituzioni.
Se il buon senso regna ancora e se siamo in un paese civile, mi auguro che queste giuste e sacrosante richieste vengano accolte. Da parte mia sono e sarò sempre dalla parte di questi malati e, più in generale, dalla parte delle fasce cosiddette "deboli" (ma che in realtà hanno una grandissima forza interiore).
Coraggio e avanti allora.... si può e si deve fare di più.
Marco
http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/06/lettera-di-salvatore-usala-al.html
Pubblico questa lettera, estremamente significativa, di Salvatore Usala, malato di SLA, diretta al Viceministro Cecilia Guerra.
Le necessità di malati gravissimi come coloro che sono colpiti dalla SLA sono grandi e finora lo Stato si è dimostrato del tutto inefficiente nel trattare questa particolare categoria di malati che richiede assistenza perpetua 24 ore su 24. Questa assistenza purtroppo non è garantita, col risultato che la maggior parte del lavoro finisce a carico delle famiglie di questi malati, che a questo punto non sanno più cosa o come fare per assistere i loro cari e contemporaneamente lavorare per poter andare avanti. E' una situazione GRAVISSIMA che ha già portato in passato questi malati a manifestare scendendo in piazza, e che ancora sono disposti a farlo (nonostante tutti i rischi connessi alla loro gravissima invalidità) se le cose non cambieranno.
Io non mi stancherò mai di dirlo..... si tolga a tutti, ma non a loro, non a disabili, anziani e malati. Se poi i malati hanno la Sclerosi Laterale Amiotrofica, quindi sono malati a un livello di gravità estrema, a maggior ragione a queste persone e alle loro famiglie va garantita il massimo appoggio possibile. Salvatore Usala in questa lettera presenta un piano di azione per garantire a loro, malati di SLA, l'assistenza di cui abbisognano col minor dispendio possibile per Stato e Istituzioni.
Se il buon senso regna ancora e se siamo in un paese civile, mi auguro che queste giuste e sacrosante richieste vengano accolte. Da parte mia sono e sarò sempre dalla parte di questi malati e, più in generale, dalla parte delle fasce cosiddette "deboli" (ma che in realtà hanno una grandissima forza interiore).
Coraggio e avanti allora.... si può e si deve fare di più.
Marco
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