Conosco una ragazza che soffre di una malattia che condanna alla solitudine; una malattia creata da questo progresso che è il bene e il male del nostro tempo. E' l'MCS in lei aggravata dalla vasculite orticarioide.
Se si ha una famiglia che, all'interno della propria casa, ti difende da tutti i pericoli che sono in agguato nel mondo esterno e che gli altri non hanno nemmeno idea di propagare con i loro profumi, detersivi, ammorbidenti, fumo di sigarette e quant'altro è deleterio per questi malati, si può avere una vita quasi accettabile. Ma, quando questo viene a mancare, è un vero disastro.
Purtroppo ci vuole un grande amore e un grande cuore per rinunciare a quelli che si reputano i propri sacrosanti diritti, anche se le rinunce si limitano ad usare determinati prodotti per l'igiene personale e della casa invece che altri.
Quando questo avviene la vita del malato diventa un inferno ed inoltre questo comportamento autorizza tutti quelli che gravitano intorno a lui, come parenti, vicini, addetti alla pulizia del condominio etc., a non rispettare il suo stato di salute e i suoi diritti di malato. Molti ignorano questa malattia, anche il Servizio Sanitario Italiano, in quanto essa è riconosciuta solo da poche regioni e la Puglia non fa parte di queste. Molti di quelli che la conoscono preferiscono non accettarla e attribuirla a fissazioni del malato: questo è molto più comodo per scaricarsi delle proprie responsabilità. Chiedo aiuto per questi malati innanzi tutto ai responsabili della Sanità; sappiate che, anche quando arrivano al Pronto Soccorso, il personale non sa dove indirizzarli perchè per loro non esistono strutture adeguate ed essi non possono assolutamente entrare in un normale ospedale. Chiedo aiuto a chi abita loro vicino, perchè con un po' di accortezza e di umanità rendano meno difficile la loro giornata. Tornando alla mia amica, chi non le è amorevolmente vicino non sa assolutamente quanto amore ella possa dare in cambio della sola attenzione e considerazione che si da alla sua persona e alla sua malattia. Ogni giorno, volente o nolente, è costretta a scappare di casa per andare vicino al mare, l'unico posto dove le è possibile disintossicarsi, ma al rientro ricomincia tutto daccapo.
lettera firmata
Cassano delle Murge (Bari)
4 maggio 2012
FONTE: Gazzetta del Mezzogiorno
Pubblico questa lettera indirizzata alla Gazzetta del Mezzogiorno, nel quale emerge chiaramente l'amarezza e la preoccupazione della persona che l'ha scritta nei confronti dell'amica malata di MCS e, credo io, nei confronti di tutti coloro che sono colpiti da questa patologia, che ancora troppo spesso sono lasciati soli a loro stessi dalle istituzioni e sovente anche dalle persone a loro più vicine che, per ignoranza o per chiusura mentale, non riescono a crederli e a comprenderli.
L'amarezza di questa persona è anche la mia amarezza, perchè essere malati è già di per sè una gran brutta cosa, ma esserlo senza essere creduti, compresi e aiutati, è una cosa tremenda, una Croce forse ancor peggiore della malattia stessa. Quanta ottusità, quanta chiusura mentale c'è ancora in tante persone.... Non auguro davvero a nessuno di trovarsi in certe situazioni, cose talmente brutte e desolanti da far fatica anche a parlarne. A tutti i malati incompresi va la mia MASSIMA solidarietà, sempre nella speranza che i cuori e le menti delle persone si aprano almeno un pò.
Marco
Se si ha una famiglia che, all'interno della propria casa, ti difende da tutti i pericoli che sono in agguato nel mondo esterno e che gli altri non hanno nemmeno idea di propagare con i loro profumi, detersivi, ammorbidenti, fumo di sigarette e quant'altro è deleterio per questi malati, si può avere una vita quasi accettabile. Ma, quando questo viene a mancare, è un vero disastro.
Purtroppo ci vuole un grande amore e un grande cuore per rinunciare a quelli che si reputano i propri sacrosanti diritti, anche se le rinunce si limitano ad usare determinati prodotti per l'igiene personale e della casa invece che altri.
Quando questo avviene la vita del malato diventa un inferno ed inoltre questo comportamento autorizza tutti quelli che gravitano intorno a lui, come parenti, vicini, addetti alla pulizia del condominio etc., a non rispettare il suo stato di salute e i suoi diritti di malato. Molti ignorano questa malattia, anche il Servizio Sanitario Italiano, in quanto essa è riconosciuta solo da poche regioni e la Puglia non fa parte di queste. Molti di quelli che la conoscono preferiscono non accettarla e attribuirla a fissazioni del malato: questo è molto più comodo per scaricarsi delle proprie responsabilità. Chiedo aiuto per questi malati innanzi tutto ai responsabili della Sanità; sappiate che, anche quando arrivano al Pronto Soccorso, il personale non sa dove indirizzarli perchè per loro non esistono strutture adeguate ed essi non possono assolutamente entrare in un normale ospedale. Chiedo aiuto a chi abita loro vicino, perchè con un po' di accortezza e di umanità rendano meno difficile la loro giornata. Tornando alla mia amica, chi non le è amorevolmente vicino non sa assolutamente quanto amore ella possa dare in cambio della sola attenzione e considerazione che si da alla sua persona e alla sua malattia. Ogni giorno, volente o nolente, è costretta a scappare di casa per andare vicino al mare, l'unico posto dove le è possibile disintossicarsi, ma al rientro ricomincia tutto daccapo.
lettera firmata
Cassano delle Murge (Bari)
4 maggio 2012
FONTE: Gazzetta del Mezzogiorno
Pubblico questa lettera indirizzata alla Gazzetta del Mezzogiorno, nel quale emerge chiaramente l'amarezza e la preoccupazione della persona che l'ha scritta nei confronti dell'amica malata di MCS e, credo io, nei confronti di tutti coloro che sono colpiti da questa patologia, che ancora troppo spesso sono lasciati soli a loro stessi dalle istituzioni e sovente anche dalle persone a loro più vicine che, per ignoranza o per chiusura mentale, non riescono a crederli e a comprenderli.
L'amarezza di questa persona è anche la mia amarezza, perchè essere malati è già di per sè una gran brutta cosa, ma esserlo senza essere creduti, compresi e aiutati, è una cosa tremenda, una Croce forse ancor peggiore della malattia stessa. Quanta ottusità, quanta chiusura mentale c'è ancora in tante persone.... Non auguro davvero a nessuno di trovarsi in certe situazioni, cose talmente brutte e desolanti da far fatica anche a parlarne. A tutti i malati incompresi va la mia MASSIMA solidarietà, sempre nella speranza che i cuori e le menti delle persone si aprano almeno un pò.
Marco
Ciao Marco ti ho già scritto che hai un bel blog, ora sono invece a segnalarti, qualora non l'avessi già "incontrata", la piccola - e dolcissima - Yovana Yumbo:
RispondiEliminahttp://www.youtube.com/watch?v=mksxA-WEBDw
http://www.youtube.com/watch?v=mnYNiWqUpQQ
Ciao!!!!
Ciao Acquacluster, grazie per la segnalazione.
RispondiEliminaNo, non conoscevo la piccola Yovana Yumbo, ma sono felice di averla conosciuta ora grazie alla tua segnalazione, vedendo alcuni video su You Tube. Mi piacerebbe postare un articolo su di lei sul mio blog, ma purtroppo non ho trovato nulla in italiano.
Complimenti anche per il tuo di blog.... l'ho inserito tra i miei "preferiti".
:)
Allora in questo video (http://www.youtube.com/watch?v=mksxA-WEBDw) si narra in sintesi la sua situazione:
RispondiEliminaIl 18 Febbraio 2003 nasce la piccola Yovana in un barrio (quartieri bassi) del Perù, quarta figlia della coppia Yumbo, senza nè arti superiori nè arti inferiori. Tuttavia le funzioni degli organi interni erano sanissime, e la coppia fu aiutata - anche psicologicamente - da un centro di salute.
Poi nel tempo si vide anche che lo sviluppo era normale, come quello di tutti i bambini, e la piccola si è conquistata l'affetto non solo dei genitori e della famiglia ma anche di tutto il circondario.
Iris, la sua sorella maggiore, è quella che si è incaricata maggiormente della cura di Yovana e nel video dice: "E' una benedizione per me, che Dio mi ha mandato." E alla domanda dell'intervistatore su cosa desideri per la sorellina, Iris risponde: "Che abbia le sue mani e i suoi piedi, io le voglio molto bene!"
Naturalmente sia le istituzioni locali che diverse persone volenterose hanno aiutato economicamente la famiglia.
Gli sforzi della madre sono stati ricompensati dal sorriso e dell'ingegno della figlia che si attiva per utilizzare al massimo ciò che ha a prescindere dall'assenza dei 4 arti.
Poi c'è l'intervista alla madre di cui non si capisce molto perchè parla molto piano e per giunta uno spagnolo americano, comunque tra le cose che ho capito dice che le istituzioni la stanno appoggiando molto: hanno dato un lavoro fisso a suo marito in modo che lei possa stare a casa con la piccola, e le danno il servizio dell'acqua gratis. Dice che è preoccupata per il futuro della figlia per quando crescerà ma dice anche di essere grata per questa figlia perchè Dio gliel'ha data, anche se lei non sa perchè Dio gliela abbia data.
Poi la voce narrante dice che da quel Febbraio 2003 sono passati 8 anni e ogni giorno Yovana deve lottare per farsi accettare dagli altri. Fortunatamente da 4 anni li stanno seguendo sia l'istituzione per disabili di Atalaya che l'associazione umanitaria Sacro Cuore di Gesù.
Poi c'è il tipo della provincia di Atalaya che intesse le lodi di questa bimba sempre gioiosa piena di voglia di vivere che è un esempio per tutti.
Infine dopo alcune considerazioni su problemi pratici burocratici si invoca la sensibilità internazionale e si auspica che il caso venga reso noto e aiutato perchè, come da titolo, "non c'è peggior disabilità dell'incapacità di amare".
In un altro video, credo questo (http://www.youtube.com/watch?v=duMN4jXLpUE) ma ora non ho tempo di riguardarlo, si dice che stanno pensando a farle degli arti robotici. Fa riabilitazione presso la clinica La Luz (http://photoblog.msnbc.msn.com/_news/2011/11/29/9100242-peruvian-doctor-plans-bionic-arm-for-girl-with-tetra-amelia-syndrome?lite)
Del resto troverai molto in inglese.
Grazie per aver apprezzato il mio blog! Ma sei di Parma?
Ciao ciao
Francesca
Ciao Francesca.
RispondiEliminaPurtroppo non riesco a vedere il video che mi hai segnalato, You Tube mi dice che non è al momento disponibile, però ne ho visti altri 2, tra cui quello da te menzionato in cui si prospetta la possibilità di farle degli arti robotici.
Lei è veramente uno spettacolo, dolcissima, bellissima e di una simpatia unica.... e si vede che è sana e piena di vita. :)
Ti ringrazio molto per quanto mi hai scritto.... io purtroppo non ho molta dimestichezza con le lingue straniere, ma direi che da quello che mi hai scritto ce ne può essere abbastanza per un post su di lei.
Sì, io sono di Parma Francesca, per la precisione di Sorbolo. Ho visto che tu sei di S. Ilario d'Enza in provincia di Reggio.... quindi siamo davvero vicinissimi !!!
Un abbraccione e grazie per la tua conoscenza. :)
Ciao Marco è un vero peccato che tu non possa vedere il video di 12 minuti sulla piccola Yovana, è molto bello.
RispondiEliminaFai il post su di lei, così finalmente ci sarà in rete anche qualcosa in italiano, se qualcuno cercherà notizie sulla piccola Yovanita, ed è un altro modo per far conoscere la sua storia.
Sì io sono santilariese D.O.C. :-))) ma da quando mi sono sposata abito poco distante, tra Bibbiano e San Polo d'Enza (come vedi amo molto l'Enza, un fiumone debordante d'acqua, proprio ;-))
Però a S. Ilario ho ancora tutti i famigliari e gli amici, quindi ci vado molto spesso.
Credevo che tu fossi di Parma-città perchè avevo visto il link sull'inceneritore.
Comunque se vorrai altre notizie di Yovana Yumbo, per quanto riguarda quelle in Spagnolo posso aiutarti (non però per l'inglese che non lo capisco).
Ciao e buona giornata!
Francesca
P.S. Ah, grazie mille per aver linkato il mio blog!! ;-)))
RispondiEliminaP.S. due volte: comunque non so come tu la veda, ma sia Sorbolo che Sant'Ilario sono due ORRIBILI paesoni Emiliani !!!!!!!!!!!!! :-)))))))))))))
Finalmente sono riuscito a vedere il video di 12 minuti, ed è veramente il più bello tra tutti ! Che spettacolo vederla scrivere, mangiare, bere.... e sempre col suo splendido sorriso !
RispondiEliminaMetterò certamente un post su di lei, con l'aggiunte di questo video.... solo lo metterò tra qualche giorno ancora, perchè prima devo terminare un certo discorso.
Non voglio abusare della tua gentilezza e disponibilità Francesca, ma se trovassi un articolo su di lei, con la sua storia in spagnolo, da riportare poi in italiano sul mio blog, mi faresti un grandissimo favore. Altrimenti va già benissimo quello che mi hai scritto sopra. :)
Conosco molto bene la zona dove abiti ora.... pensa che a Bibbiano c'è proprio il mio dentista. Mi piace molto S. Polo d'Enza come paese, e più in generale tutta la zona, Ciano d'Enza, Quattro Castella, la zona dei castelli e così via. Tutte strade che percorrevo sovente con la bicicletta da corsa.
Dici che Sorbolo è un brutto paese? Per le persone che ci abitano, non sono daccordo. Per il paese in sè, per come è fatto, invece non posso che darti ragione. E' un paese abbastanza anonimo, senza centro storico.... insomma, un paese come tanti senza particolari attrattive storiche o naturalistiche.
Io comunque non sono proprio di Sorbolo paese, ma di una località sotto Sorbolo, a metà strada tra Sorbolo e Parma.
L'inceneritore che sta sorgendo dista appena 2 Km da casa mia.... bella prospettiva eh? Sopratutto per me che sono già molto intossicato. Ma quell'inceneritore causerà dei danni a tutti, all'ambiente e alle persone.
Noi uomini siamo bravissimi a "strangolarci" con le nostre stesse mani.... purtroppo. :(
Scusa lo sfogo finale, ma questo inceneritore è un insulto al buon senso di cui non c'era proprio nessun bisogno !
Provo a tradurti questo (http://www.youtube.com/watch?v=duMN4jXLpUE) omettendo la presentazione dei giornalisti e la madre che ripetono quando già detto: la bambina è nata 8 anni fa, è priva totalmente dei 4 arti ma si muove con tutto ciò che può e impara, e sa scrivere con la bocca.
RispondiEliminaPoi prende la parola il medico e dopo aver salutato i giornalisti dice:
"Ieri abbiamo fatto una lastra Rx e si vede che si tratta di una tetramelia, ossia di un'assenza dei 4 arti. Qui siamo a livello dell'anca e come vedi esiste solamente parte dell'osso iliaco e qui nell'osso vi è una piccola cavità per il femore che invece manca dall'altro lato. Quindi manca un pezzettino di osso in cui collocare una protesi di femore. Dopo abbiamo cercato negli arti superiori: qui c'è l'osso della spalla ma dell'osso della spalla - intende l'omero, suppongo io a logica - non esiste assolutamente nulla. Tuttavia qui ci sono cartilagini che mantengono il movimento, che infatti l'articolazione conserva: questa articolazione la può piegare, puntare verso la faccia, verso il mento, e con questa la bambina ha sviluppato delle abilità che le permettono di scrivere, prendere il cucchiaio, andare verso il piatto: è incredibile come meravigliosamente l'organismo ha permesso di sviluppare nuove abilità e la lingua e i denti sono come dita: ella può sfogliare il libro, maneggiarne le pagine, cogliere oggetti"
A questo punto la giornalista gli chiede se sarà possibile impiantare protesi dato che non ci sono appunto le cavità articolari. Il medico risponde:
"E infatti è così. Ma grazie a Dio Yovana è nata in questo secolo e con lo sviluppo della tecnologia moderna e noi dobbiamo andare fino ad ottenere un robot di braccia e gambe come quello che stiamo osservando nel monitor, dove un signore che non ha braccia. E come si è sviluppato un robot in cui si danno gli ordini con i muscoli del petto per fare i movimenti delle dita robotiche - logicamente non ha la sensibilità tattile, questo non è ancora possibile"
Poi la giornalista chiede se è quello che intendono fare e lui risponde:
"Sì, questo è il nostro piano, nella Clinica La Luz quello che faremo è quanto segue:
prima ci occupiamo che la salute di Yovanita vada bene, e la clinica La Luz si farà carico di tutto il suo soggiorno a Lima per migliorare l'aspetto psicologico e psicomotore per fare il trattamento medico, e da qui stiamo convocando gli specialisti peruviani ed ingegnneri meccanici e vogliamo fare una meravigliosa cordata per cambiare la vita a questo essere umano, di questa bella Yovanita che ha tanta voglia di vivere, che mostra questa felicità straordinaria anche con questa assenza dei 4 arti"
Scusa ma sono al minuto 6.00 e mi fermo perchè devo andare via.
Appena posso te lo finisco!!
Segue dal min. 6 in poi:
RispondiEliminaLa giornalista solleva il problema economico (a quanto ho capito, perchè c'è un rumore di sottofondo fastidioso e non ho colto bene) comunque il medico risponde che il costo non deve rappresentare un problema perchè è il momento in cui tutto il Perù deve aiutare questa bimba per mostrare a tutto il modo quello di cui sono stati capaci in Perù, e dovrebbero riuscirci in un anno-un anno e mezzo circa, va bè poi fa una filippica sulle capacità Peruviane e termina col dire che sono anche in contatto con un'associazione spagnola per i focomelici e gli amelici. Poi la giornalista gli fa un'altra domanda che non capisco percè q questo punto (min 7.42 circa) si scatena un putiferio: chi parla, chi tossisce e mi cancellano molte parole della giornalista, ma in compenso si capisce quel che risponde il medico: si complimenta con la bella domanda e dice che siccome gli organi interni della bimba funzionano alla perfezione quello che manca è proprio solo una riabilitazione psicologica e di psicomotricità. Dopo disgraziatamente si ritornano a sovrapporre voci di ogni tipo ma la sostanza è chiara: ribadisce che nel centro La Luz verrà continuato il percorso già iniziato ad Atalaya per dare a questa bimba una qualità di vita differente. Ovviamente termina con grandi complimenti ed applausi per tutti quanti! :-)))
Grazie Francesca, mille volte grazie. :)))
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