Un aiuto per il viaggio della speranza

Servono soldi per far curare Suamy, 8 anni. Le possono far riacquistare la vita solo in Israele. Parte la sottoscrizione

MONTOPOLI. Un sogno di speranza per Suamy. Anzi, più che un sogno un diritto, come suggeriscono papà Giorgio e mamma Cristina: «Il diritto di sperare in una vita dignitosa come quella dei suoi amici».

È un appello di aiuto e di amore quello che Giorgio Pistolesi e Cristina D'Agostino, di Capanne, lanciano in aiuto alla piccola Suamy, 8 anni e mezzo, affetta da una grave malattia che fin dai primi mesi di vita le ha tolto il diritto ad apprendere, a crescere. Inutili le cure tentate fino ad oggi in Italia. Così la speranza vola lontano, fino in Israele, dove i sistemi innovativi di un centro specializzato potrebbero migliorare le condizioni di vita di Suamy. Un viaggio della speranza, che richiede sacrifici, prima di tutto economici. Da qui l'appello alla sensibilità, con l'intera comunità di Capanne che da mesi si sta già interessando e mobilitando per reperire fondi in aiuto alla famiglia Pistolesi, molto conosciuta in paese. Una vicenda che vede impegnata anche la Consulta, che domani sera si riunirà al cinema-teatro della frazione per coinvolgere le associazioni capannesi nel comitato "Il sogno di Suamy", creato dai genitori.

«Nostra figlia è affetta da encefalopatia epilettogena – spiega il padre –; in pratica una malformazione alla corteccia celebrale che le provoca continue crisi epilettiche». Crisi che hanno cominciato a manifestarsi solo all'ottavo mese di vita, anche decine di volte al giorno, bloccando di fatto la crescita fisica e motoria della bambina, costretta a vivere su una sedia a rotelle e a mangiare cibi semiliquidi. «Solo all'inizio trovammo un farmaco che era riuscito a bloccare le crisi – prosegue il padre –, poi è stato tutto inutile, nonostante vari tentativi». Adesso, la speranza arriva da una clinica israeliana: la Biocorrection Center, nei pressi di Tel Aviv, dove il professore russo Vitali Vassiliev cura casi come quelli di Suamy attraverso l'analisi e il controllo della dopamina, un neurotrasmettitore che, se mantenuto nelle quantità ritenute necessarie, può bloccare le crisi epilettiche. «In molti casi si riscontra un miglioramento sotto l'aspetto dell'attenzione», sottolinea ancora Pistolesi. «Per valutare l'efficacia della cura – aggiunge la moglie – servono però almeno tre sedute, di 15 o 10 giorni, a distanza di due mesi l'una dall'altra». La famiglia Pistolesi ha quindi presentato in Regione la richiesta per il rimborso, che dovrebbe coprire, se accordato, circa l'80% delle spese tra ricovero e accompagnamento. «Restano poi i costi per il soggiorno – riprende il padre –, difficili da sostenere considerando che sono l'unico a lavorare, con un mutuo da pagare e altri due figli da mantenere: Tomas di 13 anni e Kevin di 11. Mia moglie, ovviamente, non lavora per stare dietro a Suamy». Da qui l'idea di un comitato, col quale è possibile prendere contatti attraverso un sito internet. Già attivo anche un conto corrente alla filiale di Capanne della Banca di Lajatico (numero 4-006029-5). «Se la cosa non andasse in porto o avanzassero risorse – precisa Pistolesi – sarà tutto devoluto all'ospedale Meyer».

di Giacomo Pelfer

29 aprile 2012

FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/pontedera/cronaca/2012/04/29/news/un-aiuto-per-il-viaggio-della-speranza-1.4442688

Il sito di Suamy: http://sites.google.com/site/ilsognodisuamy/

Suamy su facebook: https://www.facebook.com/pages/il-sogno-di-Suamy/206466692736847

Per aiutare concretamente Suamy a MIGLIORARE LA SUA VITA, puoi inviare il tuo contributo al Comitato "IL SOGNO DI SUAMY"
Numero C.C. 4-006029-5
IBAN: IT 39 O 05232 71080 000040060295
Banca Popolare di Lajatico
filiale di Capanne (Pi).

Inoltro con molta partecipazione questo appello, che mi auguro possa essere accolto da tante persone, per aiutare la piccola Suamy, questa bimba di soli 8 anni affetta dalla rara ed estremamente invalidante Encefalopatia epilettogena. Un aiuto economico, una condivisione, un passaparola.... tutto può essere d'aiuto a questa bimba e alla sua famiglia, che hanno tanto bisogno di noi.
Un grazie sentito, come sempre, a tutti coloro che li vorranno aiutare.

Marco