di Mauro Zucchelli
LIVORNO. «Ho recitato, ho fatto l'animatrice: sono sempre stata una persona che ha cercato il contatto con la gente, adesso sono costretta ad evitare ogni contatto. E' veramente molto doloroso, credetemi».
La voce di Chiara Pantani esce dal televisore all'ora di pranzo: l'inviato di "I fatti vostri", il salotto tv di Giancarlo Magalli su Rai Due, ha portato telecamere e microfono nella casa della ragazza livornese "allergica al mondo" che nei mesi scorsi ha raccontato ai lettori del Tirreno la propria odissea di malata di "MCS", l'ipersensibilità agli agenti chimici. Chiara spiega come passa le giornate: «Scappando dagli odori». E cosa le manca di più della vita normale che faceva fino a pochi anni fa: «Lavarsi il viso, mettersi un abito e uscire».
E' allergica a tutto ma non è rassegnata, arresa, sconfitta. Anzi, quando le chiedono cosa si augura per l'anno appena iniziato, dice chiaro e tondo il senso della battaglia che lei e la sua famiglia stanno facendo: «Spero che questa malattia venga riconsociuta dal sistema sanitario». Aggiungendo poi: «Spero di stare meglio così da poter essere anche di aiuto agli altri. E magari che qualcuno aiuti anche me. A fare cosa? A tornare su quel palcoscenico che tanto amo e che tanto mi manca. E poi a farmi una bella pastasciutta».
Magalli rileva che, nonostante l'estrema durezza della condizione di vita, dalle frasi di Chiara traspare un sorriso, una gran voglia di vivere. Anche se la trentenne livornese non può neanche vedersi in tv perché le fa male agli occhi. In studio ovviamente non c'è lei, impossibile pensare di affrontare un viaggio che l'avrebbe portata a contatto con una infinità di elementi chimici che la fanno soffrire. In tv è la madre Carla Compiani a spiegare quel che Chiara deve affrontare ogni santo giorno: come l'enorme sete che la brucia da dentro («è capitato che bevesse addirittura otto bottiglie d'acqua da un litro e mezzo, ora invece beve con il contagocce e "mangia" attraverso la "Peg" nella pancia»). E' una via crucis quotidiana che riguarda anche i familiari: basti pensare che, come ricorda mamma Carla, «quando tornerò a casa da mia figlia, mi spoglierò sul pianerottolo, andrò dritta nella vasca a lavare via tutti gli odori che possano "ferirla" e poi finalmente potrò entrare nella sua stanza a salutarla».
Ma nella "piazza" dello studio 1 Rai di via Teulada c'è anche il prof. Giuseppe Genovesi, endocrinologo del Policlinico Umberto I, uno degli studiosi che in Italia hanno approfondito questa malattia rara. La prima cosa che fa è cancellare proprio questa definizione: macché rara, - afferma - è una patologia che, a differenti livelli di gravità e con una ampia varietà di casistiche, interessa probabilmente «il 2% della popolazione». L'avevano ripetuto anche i genitori di Chiara: negli Stati Uniti gli studi su questa malattia sono assai più avanzati, la definiscono la "sindrome del Golfo" perché ha colpito molti soldati al ritorno dalla prima guerra in Iraq. Di più: già negli anni cinquanta erano stati diagnosticati casi, soprattutto fra gli addetti dell'industria navalmeccanica, a causa del contatto professionale con tipi di vernice particolarmente tossica. In effetti, è considerata una patologia di reattività all'inquinamento: sono in tilt gli enzimi che nell'organismo hanno il compito di smaltire fisiologicamente queste tossine. La difficoltà - è stato ripetuto - è anche quella di arrivare alla diagnosi: a questa malattia viene imputata spesso una origine psicologica e questo finisce per farli curare a suon di psicofarmaci che, paradossalmente, accentuano l'intolleranza "allergica" del malato. Non è affatto semplice il rapporto con i farmaci: le case farmaceutiche non investono nella ricerca - dice la madre - perché non ne hanno il tornaconto. Il prof. Genovesi aggiunge che i pazienti sono spesso intolleranti anche agli eccipienti e questo raddoppia i problemi. Ma proprio il luminare romano apre la porta a una qualche speranza: nel suo ospedale sono state inaugurate alcune stanze adatte alla cura di questi malati, per i quali altrimenti è impossibile perfino essere ricoverati in caso di emergenza. E' quel che chiede Chiara: «Datemi la possibilità di sapere che l'ospedale non mi chiude la porta in faccia».
4 gennaio 2012
FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2012/01/04/news/rivoglio-la-mia-vita-in-tv-l-odissea-di-chiara-allergica-al-mondo-1.3039866
La voce di Chiara Pantani esce dal televisore all'ora di pranzo: l'inviato di "I fatti vostri", il salotto tv di Giancarlo Magalli su Rai Due, ha portato telecamere e microfono nella casa della ragazza livornese "allergica al mondo" che nei mesi scorsi ha raccontato ai lettori del Tirreno la propria odissea di malata di "MCS", l'ipersensibilità agli agenti chimici. Chiara spiega come passa le giornate: «Scappando dagli odori». E cosa le manca di più della vita normale che faceva fino a pochi anni fa: «Lavarsi il viso, mettersi un abito e uscire».
E' allergica a tutto ma non è rassegnata, arresa, sconfitta. Anzi, quando le chiedono cosa si augura per l'anno appena iniziato, dice chiaro e tondo il senso della battaglia che lei e la sua famiglia stanno facendo: «Spero che questa malattia venga riconsociuta dal sistema sanitario». Aggiungendo poi: «Spero di stare meglio così da poter essere anche di aiuto agli altri. E magari che qualcuno aiuti anche me. A fare cosa? A tornare su quel palcoscenico che tanto amo e che tanto mi manca. E poi a farmi una bella pastasciutta».
Magalli rileva che, nonostante l'estrema durezza della condizione di vita, dalle frasi di Chiara traspare un sorriso, una gran voglia di vivere. Anche se la trentenne livornese non può neanche vedersi in tv perché le fa male agli occhi. In studio ovviamente non c'è lei, impossibile pensare di affrontare un viaggio che l'avrebbe portata a contatto con una infinità di elementi chimici che la fanno soffrire. In tv è la madre Carla Compiani a spiegare quel che Chiara deve affrontare ogni santo giorno: come l'enorme sete che la brucia da dentro («è capitato che bevesse addirittura otto bottiglie d'acqua da un litro e mezzo, ora invece beve con il contagocce e "mangia" attraverso la "Peg" nella pancia»). E' una via crucis quotidiana che riguarda anche i familiari: basti pensare che, come ricorda mamma Carla, «quando tornerò a casa da mia figlia, mi spoglierò sul pianerottolo, andrò dritta nella vasca a lavare via tutti gli odori che possano "ferirla" e poi finalmente potrò entrare nella sua stanza a salutarla».
Ma nella "piazza" dello studio 1 Rai di via Teulada c'è anche il prof. Giuseppe Genovesi, endocrinologo del Policlinico Umberto I, uno degli studiosi che in Italia hanno approfondito questa malattia rara. La prima cosa che fa è cancellare proprio questa definizione: macché rara, - afferma - è una patologia che, a differenti livelli di gravità e con una ampia varietà di casistiche, interessa probabilmente «il 2% della popolazione». L'avevano ripetuto anche i genitori di Chiara: negli Stati Uniti gli studi su questa malattia sono assai più avanzati, la definiscono la "sindrome del Golfo" perché ha colpito molti soldati al ritorno dalla prima guerra in Iraq. Di più: già negli anni cinquanta erano stati diagnosticati casi, soprattutto fra gli addetti dell'industria navalmeccanica, a causa del contatto professionale con tipi di vernice particolarmente tossica. In effetti, è considerata una patologia di reattività all'inquinamento: sono in tilt gli enzimi che nell'organismo hanno il compito di smaltire fisiologicamente queste tossine. La difficoltà - è stato ripetuto - è anche quella di arrivare alla diagnosi: a questa malattia viene imputata spesso una origine psicologica e questo finisce per farli curare a suon di psicofarmaci che, paradossalmente, accentuano l'intolleranza "allergica" del malato. Non è affatto semplice il rapporto con i farmaci: le case farmaceutiche non investono nella ricerca - dice la madre - perché non ne hanno il tornaconto. Il prof. Genovesi aggiunge che i pazienti sono spesso intolleranti anche agli eccipienti e questo raddoppia i problemi. Ma proprio il luminare romano apre la porta a una qualche speranza: nel suo ospedale sono state inaugurate alcune stanze adatte alla cura di questi malati, per i quali altrimenti è impossibile perfino essere ricoverati in caso di emergenza. E' quel che chiede Chiara: «Datemi la possibilità di sapere che l'ospedale non mi chiude la porta in faccia».
4 gennaio 2012
FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2012/01/04/news/rivoglio-la-mia-vita-in-tv-l-odissea-di-chiara-allergica-al-mondo-1.3039866
Un ottimo servizio quello proposto nella trasmissione "I fatti vostri" di Giancarlo Magalli, sulla storia di Chiara Pantani e, in generale, sulla MCS.
Mi auguro che altre trasmissioni come queste possano essere riproposte in televisione, ma sopratutto mi auguro veramente che l'MCS possa essere riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale e i tanti malati di questa terribile e invalidante patologia possano ricevere l'aiuto e il supporto di cui hanno tanto bisogno, primo fra tutti l'allestimento di locali a loro idonei negli ospedali e nelle Asl.
Le parole di Chiara, il suo sorriso e la sua voglia di vivere tenacemente la vita, nonostante tutte le difficoltà della sua patologia, sono di quelli che conquistano, e da parte mia gli faccio tutti gli auguri di questo mondo di poter migliorare le sue condizioni di salute e, com'è suo espresso desiderio, di poter aiutare altri malati come lei. Tanti auguri per tutto Chiara.
Marco
Mi auguro che altre trasmissioni come queste possano essere riproposte in televisione, ma sopratutto mi auguro veramente che l'MCS possa essere riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale e i tanti malati di questa terribile e invalidante patologia possano ricevere l'aiuto e il supporto di cui hanno tanto bisogno, primo fra tutti l'allestimento di locali a loro idonei negli ospedali e nelle Asl.
Le parole di Chiara, il suo sorriso e la sua voglia di vivere tenacemente la vita, nonostante tutte le difficoltà della sua patologia, sono di quelli che conquistano, e da parte mia gli faccio tutti gli auguri di questo mondo di poter migliorare le sue condizioni di salute e, com'è suo espresso desiderio, di poter aiutare altri malati come lei. Tanti auguri per tutto Chiara.
Marco
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