I soldi non bastano. Aiutatemi a morire

Drammatico appello a «Specchio dei Tempi» di un malato di Sla

di Niccolò Zancan

«Scusa, purtroppo ogni tanto mi scende qualche lacrima...». Il cuore pompa, la palpebra sbatte, il respiratore tiene il ritmo di ogni sussulto, come il mantice di una fisarmonica insopportabile. E tutto questo significa che c’è ancora vita, ancora pudore e indignazione, anche all’inferno. Anche se per togliere quella lacrima serve una moglie come la signora Maria Rosa, che subito si alza e passa un fazzoletto sulle guance grosse. Non è patetismo. Walter Bellini piange perché è arrabbiato. Anzi, piange perché sa perfettamente di avere ragione ad essere arrabbiato. «Mi hanno detto che ho diritto a una badante 24 ore su 24, ma non ci sono i soldi. Si sono scusati: “Colpa dei tagli”. Cavolo, se penso a certi stipendi dei politici... Ormai dipendo dagli altri per tutto. Non riesco neppure a grattarmi. E senza questo macchinario che mi fa respirare, sono morto. Quando mi rado i baffi, vado in apnea». Muove solo la mano destra, quanto basta per usare il mouse. E poi il collo, lentamente. «La mia fortuna è che grazie a questa maschera speciale, per il momento, riesco a parlare. Non so per quanto. I medici mi hanno dato tre mesi di vita, tre anni fa».

Walter Bellini, 54 anni, era un responsabile della sicurezza all’Iveco. Giocava a calcetto, amava la sua famiglia, adorava viaggiare in moto: «Sono arrivato fino in Sicilia. Purtroppo il mondo non l’ho mai visto». Nel 2006, mentre Torino festeggiava le Olimpiadi, ha scoperto di essere ammalato di Sla. «Di notte avevo i crampi, non capivo perché. Poi ci ho ripensato tante volte a quell’attimo in cui ero in porta e dicevo al mio braccio: “Vola, prendi la palla...”. E lui restava immobile». La Sla è il lento degenerare di tutti i muscoli, che porta a una lucida paralisi progressiva. «E’ il tuo cervello rinchiuso in una bara», dice Walter Bellini. In Italia i malati sono 5 mila. Fra questi, alcuni ex calciatori come Stefano Borgonovo. Ci sono molte indagini in corso, mediche e giudiziarie, ma finora nessuno ha capito con esattezza da cosa dipenda. Non si guarisce.

Walter Bellini ha scritto a “Specchio dei tempi” sulla sua tastiera speciale comandata dal mouse. Non certo per impietosire qualcuno. Ma per chiedere ragioni tecniche su cosa debbano essere i giorni che gli restano. «Non è una questione di aiuto morale. Sono fortunato, ho mia moglie, mio figlio e il cane Gerri, che sa sempre perché piango. Ho vissuto la mia vita fino a qui. E certo, alle volte, mi chiedo perché sia toccato proprio a me.... Ma a questo punto non servono più le domande e non mi aiuta neppure la fede, visto che sono ateo... Conta solo la concretezza». Conta che con una pensione da 2000 euro al mese - 30 anni di contributi, invalidità al cento per cento - non riesce nemmeno a sopravvivere.

«Il Comune mi passa 560 euro al mese per 25 ore settimanali della badante. Devo aggiungerne di tasca mia 600 per raddoppiare le ore, oltre 600 per le domeniche, 250 per i contributi, più 500 euro per pagare le cure a mio figlio Alex». Già, Alex, 17 anni, non ce la fa a vedere quello che sta succedendo a suo padre. «Gli ho detto di essere forte. Ma lui su queste cose non lo è, purtroppo. Non vuole più andare a scuola, ha bisogno di uno psicologo». In famiglia restano per vivere 600 euro al mese, con cui pagare il riscaldamento, le bollette, il cibo, tutto. «Per precisione devo dire che lo Stato mi passa anche cento euro all’anno di corrente. Perché devo sempre stare attaccato a questa macchina per la respirazione, che consuma tantissimo». E poi la Asl, 35 minuti di fisioterapia a settimana. «Ma che senso ha? Avrei bisogno di farla tutti i giorni per lenire il dolore. Meglio che risparmino, che mi lascino morire... Finora mi ha salvato la morfina. Ma preferisco togliere il disturbo subito, piuttosto che diventare il peso che sono. Mia moglie Maria Rosa non può nemmeno andare a trovare suo padre...». Cosa si può rispondere al signor Bellini?

«Io non voglio arrivare fino alla tracheotomia. Quello per me è il limite invalicabile. Non voglio diventare come Eluana Englaro. Voglio morire in casa, oppure trovare i soldi per andare a fare il suicidio assistito in Svizzera. Lasciatemi scegliere... Ma fino ad allora, fino a quando posso ancora scrivere e parlare, vorrei andare avanti con dignità». Tiene in tasca un documento in cui chiede, in caso di crisi respiratoria, di non essere intubato. Di notte Walter Bellini non sogna più. «Solo dei lampi improvvisi - dice - sono io che sto camminando senza meta, dentro alla mia vita passata...».

30 novembre 2011

FONTE: lastampa.it
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/432434/


E' terribile leggere storie come queste, ed è sconcertante vedere come non si riesca a garantire almeno l'indispensabile per un esistenza serena, sia pure nel grande dolore di una malattia come la SLA, a malati di questa gravità.
Dolore... rabbia... incredulità..... tanti sono i sentimenti che si provano quando si leggono certe storie. Ed io non posso credere che non si riesca a garantire il necessario a persone come Walter, non ci credo semplicemente perchè vedo attorno a me tanti sprechi, tanti soldi mal utilizzati, tante cose fatte e rifatte di cui si potrebbe fare tranquillamente a meno. Ma conterà di più rifare un marciapiede o garantire l'assistenza e le terapie necessarie a un malato come Walter? Conterà di più organizzare la festa di paese, od occuparsi dei malati più gravi? Conterà di più organizzare una mostra, una manifestazione sportiva, un evento, o dare assistenza a chi ne ha bisogno? Siamo in tempi di crisi daccordo, ma non è vero che non ci sono risorse, non è vero, non è vero.... le risorse ci sono, sia pure meno abbondanti che in passato, solo che vengono utilizzate male, dando la priorità a cose che non la meritano a discapito invece di questioni ben più importanti.... e la situazione di Walter ne è un tristissimo esempio.
Non aggiungo altro..... mi auguro solo che la Usl, il Comune, la Provincia, la Regione o chissà chi altri, intervengano per aiutare Walter e la sua famiglia e lo stesso vale per tutti i casi simili al suo. Se siamo un paese civile, questo è quello che si deve fare, al di sopra di tutto il resto.

Marco