La ragazza soffre di una malattia rara, la “Sensibilità Chimica Multipla”, non riconosciuta, che rischia di ucciderla. L’azienda coprirà le spese per il viaggio in un centro a Londra.
di Maddalena Brunetti
Il tribunale ha stabilito che Federica Cannas ha il diritto di curarsi anche se la malattia di cui soffre non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale. Per questo l’Asl 8 dovrà anticipare le spese necessarie a salvarle la vita e dovrà pagare il viaggio in un centro specializzato di Londra, l’unico in Europa che cura questa patologia: lo ha stabilito il giudice Maria Luisa Scarpa accogliendo il ricorso presentato dall’avvocato Roberto Cao, che difende la ragazza.
Federica Cannas, 31 anni di Assemini, è affetta da “MCS” ossia “Sensibilità Chimica Multipla”, una malattia difficile da diagnosticare e da curare, ma soprattutto una malattia che il servizio sanitario italiano non riconosce. Federica è costretta a vivere in una sorta di campana di vetro: basta solo il fumo di una sigaretta o un profumo a scatenare violente crisi respiratorie. Un calvario durato anni quello per la ragazza e la sua famiglia. Sintomi sempre più acuti, corse al pronto soccorso, costose visite specialistiche, ma nulla. Lei si aggravava e nessuno riusciva a capire cosa avesse, gli esami erano negativi e la sua veniva scambiata per una malattia psichiatrica. Ma non era così e la prima a capirlo fu sua madre Rita Marongiu che, nell’aprile 2009, riconobbe i sintomi di sua figlia leggendo su un giornale la lettera aperta scritta da un medico di Roma: poche righe in cui descriveva la particolare situazione di alcuni malati. La madre di Federica si mise in contatto con quel dottore: l’immunologo Giuseppe Genovesi che le diagnosticò la “MCS”. Da qui ripartì la speranza di trovare una cura. «Il primo anno lo abbiamo passato a studiare e informarci, a cercare di capire come affrontare questa malattia e a chi rivolgerci», spiega la signora Marongiu. Pur di affrontare le visite, le cure e di acquistare i costosi medicinali la famiglia di Federica si è parecchio indebitata e oggi non riuscirebbe a pagare il viaggio che potrebbe salvarle la vita: servono oltre 60mila euro per un ciclo di cure al “Breakspear medical group” di Hemel Hempstead. Ma Federica non può aspettare, la malattia è arrivata al terzo stadio, l’ultimo e il più grave, e ha bisogno d’aiuto. Subito. Per questo lo scorso anno ha fatto domanda alla Asl per ottenere un anticipo o un rimborso dall’ufficio ricoveri all’estero. Domanda che per due volte la commissione ha bocciato. Così si è rivolta al tribunale che, lo scorso 11 novembre, le ha dato ragione.
Scrive il giudice: «Deve ritenersi provato con evidenza di fondatezza che la terapia oggetto di contestazione sia assolutamente indispensabile per salvare la vita della signora Cannas e che nel territorio nazionale non vi siano alternative possibili». E ancora: «Non può disconoscersi, invero, che a causa dell’ingiustificato rifiuto opposto dall’amministrazione convenuta, la ricorrente si troverebbe esposta a un concreto pericolo di vita». «Non ci speravamo più. In tutti questi anni una delle cose più brutte è stata la solitudine, il sentirsi abbandonati ma questa vittoria ci ha fatto capire che le cose stanno cambiando. Mia figlia è stata molto felice anche se subito dopo ha iniziato a preoccuparsi per la partenza e per suo figlio che ha solo sei anni», racconta la mamma di Federica.
22 novembre 2011
FONTE: regione.sardegna.it
http://www.regione.sardegna.it/documenti/1_231_20111122092804.pdf
E' con immenso piacere che riporto questa felice notizia, una notizia in cui tutti speravamo da molto tempo.
Federica Cannas è stata la prima persona di cui ho parlato su questo blog, il primo caso di Sensibilità Chimica Multipla trattato in queste pagine on-line, seguito poi da numerosi altri. Conosco quindi bene la storia di Federica, tutte le vicissitudini che ha dovuto affrontare, le tante battaglie da lei sostenute, la ricerca disperata di fondi per poter partire per l'agognato centro specializzato in MCS di Londra, il Breakspear medical group. E ora finalmente la tenacia di Federica e della sua famiglia è stata premiata, essendole stato riconosciuto il diritto SACROSANTO di potersi andare a curare in questo centro specializzato.
Sono naturalmente felice per questa lieta conclusione, ma non posso fare a meno di pensare che quello che ha ottenuto Federica dovrebbero ottenerlo TUTTE le persone che sono malate e bisognose di cure e non hanno la possibilità economica per poter provvedere alle proprie necessità. Insomma, quanto successo a Federica dovrebbe rappresentare la regola, secondo quanto recita l'articolo 32 della Costituzione Italiana, e non l'eccezzione. C'è speranza che questo accada? Sinceramente non lo so, però adesso si è creato un importante precedente, e da questo precedente mi auguro che anche altri malati in futuro possano curarsi come è nel loro pieno diritto. Tutto questo lo dico sempre nella speranza che la Sensibilità Chimica Multipla possa finalmente essere riconosciuta come malattia autentica, cronica e altamente invalidante dal nostro Sistema Sanitario Nazionale e che anche nel nostro paese possano sorgere centri specializzati nella cura di questa patologia.
Ma ora voglio gioire con Federica, anche se pensare che la sua situazione sia bella che risolta è una pia illusione. Quello di poter partire per il Breakspear medical group è un importantissima conquista, ma Federica in questi ultimi tempi si è aggravata molto e quindi avrà ancora bisogno dell'aiuto e del sostegno di tutti, perchè dalla MCS a un certo stadio non si guarisce, e anche quando Federica tornerà dall'Inghilterra avrà ancora bisogno dell'aiuto degli altri, per continuare a curarsi anche in italia.
Detto questo non posso esimermi dal ringraziare il giudice che ha emesso questa giusta e sacrosanta sentenza a favore di Federica, nonchè tutte le persone che in questi anni sono state vicine a Federica, aiutandola in tanti modi, sia economicamente che moralmente, a incominciare naturalmente dalla sua impagabile famiglia, per passare al Prof. Genovesi, al suo avvocato il sig. Roberto Cao, e a tutti i suoi numerosi amici di facebook.
Un grazie di cuore a tutti da parte mia.
Marco
di Maddalena Brunetti
Il tribunale ha stabilito che Federica Cannas ha il diritto di curarsi anche se la malattia di cui soffre non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale. Per questo l’Asl 8 dovrà anticipare le spese necessarie a salvarle la vita e dovrà pagare il viaggio in un centro specializzato di Londra, l’unico in Europa che cura questa patologia: lo ha stabilito il giudice Maria Luisa Scarpa accogliendo il ricorso presentato dall’avvocato Roberto Cao, che difende la ragazza.
Federica Cannas, 31 anni di Assemini, è affetta da “MCS” ossia “Sensibilità Chimica Multipla”, una malattia difficile da diagnosticare e da curare, ma soprattutto una malattia che il servizio sanitario italiano non riconosce. Federica è costretta a vivere in una sorta di campana di vetro: basta solo il fumo di una sigaretta o un profumo a scatenare violente crisi respiratorie. Un calvario durato anni quello per la ragazza e la sua famiglia. Sintomi sempre più acuti, corse al pronto soccorso, costose visite specialistiche, ma nulla. Lei si aggravava e nessuno riusciva a capire cosa avesse, gli esami erano negativi e la sua veniva scambiata per una malattia psichiatrica. Ma non era così e la prima a capirlo fu sua madre Rita Marongiu che, nell’aprile 2009, riconobbe i sintomi di sua figlia leggendo su un giornale la lettera aperta scritta da un medico di Roma: poche righe in cui descriveva la particolare situazione di alcuni malati. La madre di Federica si mise in contatto con quel dottore: l’immunologo Giuseppe Genovesi che le diagnosticò la “MCS”. Da qui ripartì la speranza di trovare una cura. «Il primo anno lo abbiamo passato a studiare e informarci, a cercare di capire come affrontare questa malattia e a chi rivolgerci», spiega la signora Marongiu. Pur di affrontare le visite, le cure e di acquistare i costosi medicinali la famiglia di Federica si è parecchio indebitata e oggi non riuscirebbe a pagare il viaggio che potrebbe salvarle la vita: servono oltre 60mila euro per un ciclo di cure al “Breakspear medical group” di Hemel Hempstead. Ma Federica non può aspettare, la malattia è arrivata al terzo stadio, l’ultimo e il più grave, e ha bisogno d’aiuto. Subito. Per questo lo scorso anno ha fatto domanda alla Asl per ottenere un anticipo o un rimborso dall’ufficio ricoveri all’estero. Domanda che per due volte la commissione ha bocciato. Così si è rivolta al tribunale che, lo scorso 11 novembre, le ha dato ragione.
Scrive il giudice: «Deve ritenersi provato con evidenza di fondatezza che la terapia oggetto di contestazione sia assolutamente indispensabile per salvare la vita della signora Cannas e che nel territorio nazionale non vi siano alternative possibili». E ancora: «Non può disconoscersi, invero, che a causa dell’ingiustificato rifiuto opposto dall’amministrazione convenuta, la ricorrente si troverebbe esposta a un concreto pericolo di vita». «Non ci speravamo più. In tutti questi anni una delle cose più brutte è stata la solitudine, il sentirsi abbandonati ma questa vittoria ci ha fatto capire che le cose stanno cambiando. Mia figlia è stata molto felice anche se subito dopo ha iniziato a preoccuparsi per la partenza e per suo figlio che ha solo sei anni», racconta la mamma di Federica.
22 novembre 2011
FONTE: regione.sardegna.it
http://www.regione.sardegna.it/documenti/1_231_20111122092804.pdf
E' con immenso piacere che riporto questa felice notizia, una notizia in cui tutti speravamo da molto tempo.
Federica Cannas è stata la prima persona di cui ho parlato su questo blog, il primo caso di Sensibilità Chimica Multipla trattato in queste pagine on-line, seguito poi da numerosi altri. Conosco quindi bene la storia di Federica, tutte le vicissitudini che ha dovuto affrontare, le tante battaglie da lei sostenute, la ricerca disperata di fondi per poter partire per l'agognato centro specializzato in MCS di Londra, il Breakspear medical group. E ora finalmente la tenacia di Federica e della sua famiglia è stata premiata, essendole stato riconosciuto il diritto SACROSANTO di potersi andare a curare in questo centro specializzato.
Sono naturalmente felice per questa lieta conclusione, ma non posso fare a meno di pensare che quello che ha ottenuto Federica dovrebbero ottenerlo TUTTE le persone che sono malate e bisognose di cure e non hanno la possibilità economica per poter provvedere alle proprie necessità. Insomma, quanto successo a Federica dovrebbe rappresentare la regola, secondo quanto recita l'articolo 32 della Costituzione Italiana, e non l'eccezzione. C'è speranza che questo accada? Sinceramente non lo so, però adesso si è creato un importante precedente, e da questo precedente mi auguro che anche altri malati in futuro possano curarsi come è nel loro pieno diritto. Tutto questo lo dico sempre nella speranza che la Sensibilità Chimica Multipla possa finalmente essere riconosciuta come malattia autentica, cronica e altamente invalidante dal nostro Sistema Sanitario Nazionale e che anche nel nostro paese possano sorgere centri specializzati nella cura di questa patologia.
Ma ora voglio gioire con Federica, anche se pensare che la sua situazione sia bella che risolta è una pia illusione. Quello di poter partire per il Breakspear medical group è un importantissima conquista, ma Federica in questi ultimi tempi si è aggravata molto e quindi avrà ancora bisogno dell'aiuto e del sostegno di tutti, perchè dalla MCS a un certo stadio non si guarisce, e anche quando Federica tornerà dall'Inghilterra avrà ancora bisogno dell'aiuto degli altri, per continuare a curarsi anche in italia.
Detto questo non posso esimermi dal ringraziare il giudice che ha emesso questa giusta e sacrosanta sentenza a favore di Federica, nonchè tutte le persone che in questi anni sono state vicine a Federica, aiutandola in tanti modi, sia economicamente che moralmente, a incominciare naturalmente dalla sua impagabile famiglia, per passare al Prof. Genovesi, al suo avvocato il sig. Roberto Cao, e a tutti i suoi numerosi amici di facebook.
Un grazie di cuore a tutti da parte mia.
Marco
Mi unisco alla lotta di Federica, e condanno il comportamento di tutti coloro che negano l'aiuto laddove l'evidenza parla da sola
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