Le malattie impossibili: «Soffro di FM: da 6 anni nella morsa del dolore»

LA STORIA. Un cuoco di 38 anni racconta il suo dramma: una patologia grave e non riconosciuta. Fino a 32 anni una vita normale ma all'improvviso si manifesta la fibromialgia: il male ai muscoli lo costringe a lasciare pure il lavoro

Vicenza. L'estate delle malattie impossibili, una tira l'altra come le ciliege, con i malati che ormai non non si nascondono più ma escono allo scoperto per parlare dei loro calvari aggravati da patologie non riconosciute dal servizio sanitario nazionale, che rende ancora più difficile e penoso affrontare la malattia. Diagnosi di sigle fredde, come MCS, l'intolleranza alle sostanze chimiche. Ha avuto il coraggio di raccontare per prima il suo dramma V. M., la vicentina che ora abita a Padova sola e condannata all'isolamento, seguita da Cinzia Pegoraro di Caldogno che ha cambiato tre case per poter sopravvivere. E ancora Elena Cimenti di Brendola con piccoli passi di rinascita dopo un dramma lungo 28 anni in cui ha rischiato danni neurologici permanenti.
È così che ha preso coraggio di parlare anche Andrea Bezze di Montecchio Maggiore, 38 anni, sposato, un'altra sigla fredda messa nero su bianco sui referti medici: FM - fibromialgia. Un altro percorso di dolore iniziato all'improvviso, una via crucis tra medici lunga sei anni, una via d'uscita ancora da trovare. 

Com'è cominciata la sua malattia?
Lo ricordo in modo distinto, è avvenuto tutto all'improvviso sei anni fa. Mi trovavo al lavoro alle Acciaierie Valbruna dove facevo il cuoco per la ditta che fornisce l'appalto. D'un tratto si è manifestato il dolore fortissimo alle ossa, accompagnato da un calore improvviso, la mancanza di forze, la tachicardia. Stavo per svenire. 

Chi l'ha soccorsa?
I miei colleghi, sono stato accompagnato al Pronto Soccorso, da lì è cominciata un'odissea tra medici e ospedali. 

Prima di allora aveva avuto sintomi?
Conducevo una vita che definirei normale tra lavoro, sport, amici, famiglia. Avevo qualche intolleranza alimentare e alcune forme di allergia per esempio al pelo dei gatti e ai pollini, ma niente di più, non ho mai dato più di tanta importanza a questi sintomi. 

Dopo il primo episodio cosa è accaduto?
I dolori si sono fatti atroci e continui alle ossa, ai muscoli, in particolare alle giunture. Se stavo davanti all'affettatrice più di 10 minuti il dolore si faceva insopportabile, un male che mi opprimeva il torace. Ancor oggi non sono più in grado di portare delle magliette o dei pantaloni stretti, tutto mi lega e mi preme forte. 

Cosa le hanno detto i medici?
Fin da subito mi è stata prospettata la FM, fibromialgia. In un primo tempo mi è stato detto che si trattava di una malattia psicosomatica. 

Allora cosa ha fatto?
Sono stato visitato anche da uno psichiatra che però mi ha detto: tu non sei matto, i tuoi dolori sono veri. Sono andato da un sacco di medici, soprattutto reumatologi, mi sono recato anche all'ospedale universitario di Pisa dove ci sono degli esperti, quasi tutte visite a pagamento per fare più in fretta e avere risposte. Sono andato anche a Verona dove sono stato sottoposto ad esami speciali sulle cellule. Tutti mi toccavano quelli che definivano i 18 "tender point", dicevano che la sensibilità a 11 di questi punti poteva portare a diagnosticare la FM. 

Lei a quanti punti era sensibile?
Tutti e 18. Un pellegrinaggio tra medici, in un anno ho speso tremila euro in visite. 

Con quali risultati?
Devo ancora trovare la cura giusta. Diciamo che tutti sono andati per esclusione. All'apparenza gli esami di base danno esiti negativi, ma i dolori sono talmente forti che la diagnosi è stata quella della fibromialgia. Quando ho fatto la risonanza magnetica è stato un disastro, una volta dentro al tunnel mi hanno tirato fuori perché non ce la facevo più dal dolore, hanno tentato di farmela per tre volte ma inutilmente. Ora ho chiesto di essere sedato per riprovare. 

Con il lavoro come ha fatto?
Tra alti e bassi alla fine ho dovuto rinunciare dopo 20 anni di lavoro, ora sono in disoccupazione fino ad ottobre, ma non so cosa potrò fare in queste condizioni se non riuscirò a trovare una cura che allevi il dolore. 

Invalidità?
Dalla commissione medica dell'Ulss sono stato riconosciuto invalido al 46% di FM, questo permette di essere inserito in liste speciali per l'accesso al lavoro, ma davvero non so cosa potrei fare. Il referto attesta che sussistono capacità lavorative, ma di fatto indica che ho una capacità minima di fare le scale, così pure di stare in piedi, ho una funzionalità parziale agli arti e a sollevare oggetti. Certo, muovo le mani e ho capacità cognitive buone grazie al cielo. Ma la vedo davvero dura riuscire a trovare un lavoro. 

Come si cura?
Di recente sono venuto in contatto con una reumatologa di Valleggio sul Mincio, mi è sembrata una delle più competenti di quelli visti finora e anche molto umana. Su sua indicazione prendo tre pastiglie al giorno: una per la pressione alta, un antiepilettico e un antidepressivo, ma nel frattempo mi è scoppiato di tutto. 

Quali altri problemi ha avuto?
Prima ero una persona che stava bene, mangiavo di tutto, giocavo a calcetto e facevo sci a livello agonistico. Ora non riesco più a fare nulla. Soffro di parestesia, ho bruciori di nervi, ho sempre caldo anche in pieno inverno, si sono sviluppate altre allergie alimentari. Oltre al dolore continuo ai muscoli: non riesco a stare fermo, devo continuare a muovermi, a sciogliermi. Di notte dormo pochissimo, riposo solo se prendo la pastiglia per dormire, ma non è vita. Ho provato a fare piscina, ma i dolori proseguono. Sono stato consigliato a fare massaggi che mi hanno sollevato per poco tempo, se non alle fine peggiorare la situazione. 

Sua moglie come l'ha presa?
Sono sposato da 12 anni, mi aiuta, mi aiutano molto i miei genitori con i quali viviamo. Qualche volta alla sera usciamo, almeno per vivere, vedere qualcuno, fare due passi, un concerto. Ogni volta torno distrutto. 

Cosa fa tutto il giorno?
Faccio da mangiare, quello lo so fare. Poi resto molto attaccato ad internet per capire di più questa malattia. Di recente sono entrato in contatto con Sheyla Bobba, anche lei è stata malata di FM, autrice di un libro "La bestia sta nel corpo dell'angelo" sulla sua esperienza. Purtroppo la sanità non ci aiuta. 

Qual è la situazione della sanità italiana rispetto alla malattia?
Non siamo aiutati appunto. Sempre smanettando su internet giusto alcuni giorni fa sono riuscito ad avere la risposta che il ministro alla salute Ferruccio Fazio ha dato ad un'interrogazione parlamentare in cui, in pratica, ha negato il riconoscimento della malattia, così di fatto uccidendoci quasi completamente. Attualmente, ha risposto il ministro, non sussistono i presupposti per una sua collocazione tra le patologie soggette a specifica tutela. E nella sua risposta includeva anche altre patologie come la MCS - Sindrome da Multi Sensibilità Chimica e la CFS - Sindrome da Fatica Cronica. 

Quanti malati di FM ci sono?
In Italia si parla di 2 milioni. Nel Vicentino non lo so, i medici mi hanno detto che ce ne sono, ma per la privacy non possono darmi alcun dato. 

Si è mai mosso per fare pressing sui politici?
In Regione ho interessato Giuseppe Berlato Sella, so che è stata fatta un'interrogazione per fare pressioni in Parlamento. Ma se queste poi sono le risposte del ministro. 

Che futuro si prospetta?
Temo di finire sulla sedia a rotelle. Ma non voglio arrendermi.

di Roberta Bassan

4 agosto 2011

FONTE: ilgiornaledivicenza.it
http://www.ilgiornaledivicenza.it/stories/Home/276319_le_malattie_impossibili_soffro_di_fm_da_6_anni_nella_morsa_del_dolore/