Chiusa in una stanza sempre aperta... nel Mare

Mi chiamo Giovanna Nastasi sono affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) da circa otto anni. Ho contratto la malattia, quando avevo 35 anni a seguito di una esposizione cronica a infezioni odontoiatriche, esposizioni da edificio malato (avevo ristrutturato la mia casa) culminata con una esposizione acuta a causa del malfunzionamento di un toner di una fotocopiatrice.
Da quel momento la mia vita, quella dei miei cari e dei miei amici è stata stravolta.
Addio violino, dopo tanti anni di studio e tanta passione; addio vita familiare “normale”; addio funzione di mamma che, come è naturale, segue la figlia nelle sue attività domestiche ed extradomestiche; addio vita di relazione; persino addio abiti.
Sono rinunce pesanti, estreme, sono privazioni sul piano personale disumane.
Non poter abbracciare ogni volta che voglio mia figlia, non aver potuto recarmi al colloquio con i professori, non poter fare per lei e con lei mille e mille cose, mi fanno sentire una madre “incompleta”.
Leggere poi, negli occhi della mia piccola, a soli 10 anni, oggi ne ha 18, quel senso di solitudine e di sconforto per la mia disattesa vicinanza fisica, mi gela dentro.
Ma questo è quello che la Sensibilità Chimica Multipla comporta, inesorabilmente.
Fortunatamente ho una famiglia eccezionale che ha saputo affrontare con me tutto ciò con serenità e con amore.
Sono anni che, incredula anch’io, sono costretta ad indossare delle lise “divise” lavate mille volte con acqua e sale.
La chimica mi ha posto questi limiti, tanti, con un alto prezzo da pagare.
Il contatto con bassi livelli di sostanze chimiche provoca al mio organismo tali e tanti danni che non sto qui ad elencare.
E questa vita che, per carità, è pur sempre vita, non mi ha fatto perdere la voglia e la forza di lottare.
Una della spinte più forti, più prorompenti che mi anima è la sindrome da “FANTASMA” CHE ACCOMPAGNA INESORABILMENTE LA SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA.
Non c’è alcuna possibilità, nel nostro Paese, di essere soccorsi, curati, assistiti, aiutati e persino di ricevere una diagnosi.
La classe medica è, per la maggior parte, ignara (??!!) dell’esistenza di questa malattia.
Ho imparato che le Istituzioni non sono enti astratti, ma sono fatte da uomini e donne. Se qualcuno di loro ha un po’ di buona volontà, qualcosa si riesce ad ottenere, se questa non c’è, la loro spietatezza, la loro indifferenza al nostro abbandono sono inappellabili.
L’MCS è una sindrome organica grave riconosciuta da ogni punto di vista e curata anche se non esistono cure risolutive, in America, Canada ed altri Paesi ed esiste una vasta ed accreditata letteratura scientifica internazionale che ne documenta gli aspetti e le spesso devastanti conseguenze.
In Italia si stimano circa 50.000 malati e negli negli Stati Uniti le persone affette da MCS SONO IL 4%, CHE IN NUMERI EQUIVALGONO A 10 MILIONI.
Non c’è una stanza in nessun ospedale italiano dove si possa essere ricoverati, non c’è nessuno che ci dica dove andare in caso di emergenza.
Dove sono lo Stato, le Regioni, i medici, le cure? Chi ha paura e perché di noi? A chi fa comodo che questa malattia non sia riconosciuta a livello nazionale? Tanti perché, tante domande a cui nessuno vuole o sa dare risposta.

La situazione italiana ed il conseguente totale abbandono in cui versano i pazienti affetti da MCS, la totale mancanza di cittadinanza, di dignità, di sanità, di identità è una delle più pesanti umiliazioni che un essere umano possa tollerare, e tutto questo non si risolverà se non si inizierà tempestivamente una ricerca scientifica seria della malattia e la volontà seria di riconoscerla.

E’ da quasi otto anni che ripeto a gran voce una frase:
“E’ vitale portare un immediato aiuto terapeutico e un supporto adeguato alle persone colpite dalla patologia”.

E’ un Dovere informare e un Diritto sapere.

Credo sia importante dare un contributo di esperienza di vita che possa servire a coloro che informati in tempo abbiano la possibilità di prevenire, per chi già affetto dalla patologia, riconoscendo i sintomi, la possibilità di fare un adeguata diagnosi e per chi avendo già una diagnosi la possibilità di essere informato su un diritto dovuto: i Livelli Essenziali di Assistenza.

Giovanna Nastasi


Bella, anche se dolorosa, la storia di Giovanna Nastasi, malata di Sensibilità Chimica Multipla che, a causa di essa, ha visto perdere gran parte delle cose belle della sua vita (cosa questa, purtroppo, che condivide con tanti malati di questa patologia) tra cui anche la normalità di una vita famigliare e del suo essere madre (e si può soltanto immaginare il dolore di tale privazione).
In questa testimonianza Giovanna mette in particolare evidenza lo stato di abbandono a cui sono lasciati i malati di MCS, una piaga gravissima che le fa adoperare l'appellativo di "SINDROME DA FANTASMA".
Da parte mia ringrazio di cuore Giovanna non solo per la sua testimonianza, ma anche per la sua grande opera di divulgazione e di sostegno a beneficio di tanti malati di MCS, che l'hanno fatta diventare nel corso degli anni un punto di riferimento per tutti. Grazie Giovanna.

Marco