Vede il mondo in banco e nero. Proprio come un film degli anni '30. Tyla Rich, otto anni, residente in Galles, ha una malattia che si chiama acromatopsia. Colpisce una persona ogni 33 mila. Lei ha preso la forma peggiore. Non degenera. Ma non migliora.
"Eppure Tyla è felice lo stesso" racconta la madre "Mi si crepa il cuore quando penso che non potrà mai vedere un tramonto, una rosa rossa o la faccia gialla dei Simpson. Poi la osservo giocare e ringrazio il cielo per avermela data. Non ha niente in meno degli altri. A volte mi sembra che abbia di più".
LA SUA STORIA - Il giorno in cui venne al mondo, Tyla aveva gli occhi che ballavano. E all’improvviso diventavano freddi. Immobili. Ci volle un po’ per capire cosa fosse. I suoi genitori, l’infermiera Kara e l’impiegato statale Grame Rich, la portarono all’ospedale per un controllo. "Ci dispiace, la bambina è cieca". "Ma dopo pochi mesi però ci accorgemmo che Tyla ci seguiva. Ci camminava attorno. Non aveva bisogno del nostro aiuto per trovare la strada. Erano i suoi occhi a guidarla. Pensammo che i medici si fossero sbagliati". Era vero. Ma solo in parte.
LE ANALISI - Nuove analisi portarono alla diagnosi definitiva: acromatopsia completa. Nella retina dell’occhio ci sono due tipi di cellule sensibili alla luce, i coni e i bastoncelli. I coni sono prevalentemente nella macula e il loro compito è regolare la visione diurna. Permettono di percepire i colori, di adattari alla luce e di distinguere i dettagli. I bastoncelli sono nella periferia della retina e consentono la visione notturna. Sono più sensibili ma si saturano rapidamente quando la luce aumenta. Nell’acromatopsia completa la funzione dei coni manca del tutto. "La notizia ci ha devastato. Non potevamo sopportare il fatto che si perdesse la parte colorata dell’esistenza. Temevamo che si sarebbe sentita isolata. In fondo chiedevamo solo che avesse una vita normale".
LA PRIMA DELLA CLASSE - Eppure il mondo in bianco e nero di Tyla non ha eguali. Ricettiva ai misteri, voleva sapere ogni cosa fino in fondo. A scuola era una fuoriclasse. E per i compagni una specie di mito. Bionda, pelle bianca, gli occhi chiari che stanno tra il verde e il grigio protetti da due lenti rosse studiate per ripararla dal sole troppo forte. Fragile e fortissima.
UN SITO INTERNET - "Un giorno è venuta a casa e mi ha detto: mamma voglio un mio sito Internet. Era decisa. Le ho chiesto solo: perché?". Lei ha spiegato che cercava bambini col suo stesso problema. Che voleva condividere. Che aveva già anche scelto la canzone da usare come sottofondo: "True Colors" di Cyndi Lauper. Colori veri. "Io qualcosa che assomiglia ai colori ce l’ho dentro". E infondo lei vede i suoi colori.
30 luglio 2011
FONTE: affaritaliani.libero.it
http://affaritaliani.libero.it/cronache/malattia_occhi280711.html?refresh_ce
"Eppure Tyla è felice lo stesso" racconta la madre "Mi si crepa il cuore quando penso che non potrà mai vedere un tramonto, una rosa rossa o la faccia gialla dei Simpson. Poi la osservo giocare e ringrazio il cielo per avermela data. Non ha niente in meno degli altri. A volte mi sembra che abbia di più".
LA SUA STORIA - Il giorno in cui venne al mondo, Tyla aveva gli occhi che ballavano. E all’improvviso diventavano freddi. Immobili. Ci volle un po’ per capire cosa fosse. I suoi genitori, l’infermiera Kara e l’impiegato statale Grame Rich, la portarono all’ospedale per un controllo. "Ci dispiace, la bambina è cieca". "Ma dopo pochi mesi però ci accorgemmo che Tyla ci seguiva. Ci camminava attorno. Non aveva bisogno del nostro aiuto per trovare la strada. Erano i suoi occhi a guidarla. Pensammo che i medici si fossero sbagliati". Era vero. Ma solo in parte.
LE ANALISI - Nuove analisi portarono alla diagnosi definitiva: acromatopsia completa. Nella retina dell’occhio ci sono due tipi di cellule sensibili alla luce, i coni e i bastoncelli. I coni sono prevalentemente nella macula e il loro compito è regolare la visione diurna. Permettono di percepire i colori, di adattari alla luce e di distinguere i dettagli. I bastoncelli sono nella periferia della retina e consentono la visione notturna. Sono più sensibili ma si saturano rapidamente quando la luce aumenta. Nell’acromatopsia completa la funzione dei coni manca del tutto. "La notizia ci ha devastato. Non potevamo sopportare il fatto che si perdesse la parte colorata dell’esistenza. Temevamo che si sarebbe sentita isolata. In fondo chiedevamo solo che avesse una vita normale".
LA PRIMA DELLA CLASSE - Eppure il mondo in bianco e nero di Tyla non ha eguali. Ricettiva ai misteri, voleva sapere ogni cosa fino in fondo. A scuola era una fuoriclasse. E per i compagni una specie di mito. Bionda, pelle bianca, gli occhi chiari che stanno tra il verde e il grigio protetti da due lenti rosse studiate per ripararla dal sole troppo forte. Fragile e fortissima.
UN SITO INTERNET - "Un giorno è venuta a casa e mi ha detto: mamma voglio un mio sito Internet. Era decisa. Le ho chiesto solo: perché?". Lei ha spiegato che cercava bambini col suo stesso problema. Che voleva condividere. Che aveva già anche scelto la canzone da usare come sottofondo: "True Colors" di Cyndi Lauper. Colori veri. "Io qualcosa che assomiglia ai colori ce l’ho dentro". E infondo lei vede i suoi colori.
30 luglio 2011
FONTE: affaritaliani.libero.it
http://affaritaliani.libero.it/cronache/malattia_occhi280711.html?refresh_ce
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