Sono più di 9000 i gruppi di aiuto per le malattie rare

Nel nostro paese circa 9 mila gruppi di aiuto e auto aiuto del terzo settore si occupano di malati affetti da patologie rare. Si tratta nel complesso di circa 130 mila persone coinvolte.
A segnalare l'impegno di volontari ed operatori per questi malati (circa 2 milioni in Italia) - nell'ambito del Forum internazionale della salute Sanit 2011, tenutosi a Roma - sono i Centri di servizio per il volontariato del Lazio, Cesv e Spes, sottolineando che il terzo settore ''da anni supplisce o completa l'intervento pubblico, attraverso la cultura della solidarieta' e l'impegno nella ricerca e nella prevenzione con azioni che vanno dall'educazione sanitaria alla sensibilizzazione di medici di base, pediatri ed operatori scolastici; dalla costituzione di reti di aiuto e auto aiuto al sostegno e finanziamento della ricerca scientifica attraverso campagne di raccolta fondi''.
Il 35% delle famiglie che hanno a carico una persona affetta da malattia rara - secondo uno studio dell'Istituto per gli affari sociali in collaborazione fra gli altri con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr Onlus - e' a rischio di povertà; una famiglia su 4 spende oltre 500 euro al mese (si arriva fino a 2.000 euro). Solo il 17% dei malati ha il centro clinico nella propria città di residenza; il 9% del campione non ha ancora individuato un centro clinico di riferimento e il 20% non ha alcun referente territoriale; il 14% deve spostarsi all'interno della propria regione, mentre il 40% addirittura in un'altra regione. Nell'83% dei casi i pazienti devono affrontare viaggi più o meno lunghi, e quindi sostenere delle spese di viaggio e pernottamento. Secondo il Cesv e Spes, l'occasione dell'Anno europeo del volontariato e' importante per far emergere il lavoro promosso dal volontariato in ambito socio-sanitario: dalla tutela del diritto alla salute alla sensibilizzazione, dall'assistenza alla prevenzione. Un mondo che affianca i tanti volontari che si occupano di assistere i malati in ospedale, che partecipano alla donazione degli organi, alla raccolta sangue, all'assistenza domiciliare, ai gruppi di mutuo auto aiuto, al disagio mentale, alla disabilità e alla malattia cronica, agli hospice e alle residenze sanitarie; mondi che avrebbero bisogno di diventare protagonisti con le istituzioni pubbliche nella scelta di programmazione politica.

21 giugno 2011

FONTE: malattierare.sanitanews.it
http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=1736&Itemid=67


Ci tenevo a postare qualcosa sul mondo del volontariato, un mondo troppo sottovalutato e di cui troppo poco si parla, ma che coinvolge una moltitudine di persone di buona volontà. C'è molto bisogno di queste persone perchè, come afferma l'articolo, una larga parte delle famiglie che hanno un malato raro sono a rischio di povertà e si devono sobbarcare onerose spese mediche nonchè viaggi molto lunghi e dispendiosi per andare in quei centri o da quegli specialisti in cui si tratta la propria patologia. Naturalmente i volontari ci sono anche per chi è malato di patologie non rare, e la loro "opera" tocca tutti i settori, da qualla domiciliare, a quella ospedaliera, a tutto il resto.

Marco