La protesta dei malati di Sla a Tremonti "Più risorse per le terapie e la ricerca"

Le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica si sono costituite nel "Comitato 16 novembre" per chiedere al ministro dell'Economia un incremento degli investimenti dedicati alla conoscenza della patologia con un'incidenza di 3 casi su 100 mila


ROMA - Ancora non esiste un censimento sulle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in Italia. A tutt'oggi, ci sono soltanto ipotesi sul numero dei malati: secondo l'Associazione Luca Coscioni sarebbero dai tremila ai quattromila; ma la stima non è certa. L'unico dato sicuro, per ora, è quello sull'incidenza: due, tre casi ogni centomila abitanti.

Il farmaco. Per combattere la SLA viene utilizzato il Riluzolo, farmaco che però non ha un effetto curativo: agisce soltanto rallentando il decorso di questa patologia che parte dalla spina dorsale e poi si estende a tutto il corpo, fino a immobilizzarlo del tutto. Si perdono anche la fonazione e la deglutizione. La ricerca scientifica deve individuare nuove terapie, più adeguate e più efficienti. Perché ciò accada è necessario ottenere risposte concrete dal governo, sia sul piano legislativo sia finanziario. Per questo, alcuni malati assieme ai loro famigliari si sono costituiti nel "Comitato 16 novembre" e rivolti direttamente al ministero dell'Economia e delle finanze.

Il pressing sul ministero. Il Comitato ha cominciato a fare pressing sul ministero del Tesoro già un anno fa. Poi, di nuovo quest'anno: il 17 maggio scorso una delegazione di circa venti malati, accompagnati dai propri cari, si sono dati appuntamento in via XX settembre, per chiedere un aiuto economico. Per quattro ore i membri del gruppo hanno provato a dialogare con il ministro Tremonti. Alla fine, non ricevendo risposta, hanno deciso di bloccare il traffico. "Soltanto a quel punto si è materializzato un sottosegretario che ha garantito l'erogazione di un finanziamento di 100 milioni di euro da destinare alle Asl, gran parte dei quali vincolati per la ricerca - racconta Roberto Presenti, un amico molto vicino a Laura Flamini, una delle malate presenti il giorno -. Abbiamo aspettato intere ore prima che venissimo ascoltati. Hanno perfino dovuto prestarci la corrente: ci hanno passato un cavo da una finestra perché mentre aspettavamo si è scaricata la batteria di una delle persone affette da Sla".

L'effetto di una protesta. Laura Flamini, una delle malate, promotrice del Comitato che ha avviato la protesta contro il ministero dell'Economia, spiega: "Con la manifestazione abbiamo ottenuto che un decreto di 100 milioni di euro lasciasse il tavolo di Tremonti, sul quale dormiva da mesi, per raggiungere prima il Consiglio dei ministri per la firma e poi la Corte dei conti - racconta Laura Flamini, colpita tre anni fa dalla SLA -. E semmai dovesse trovare nuovi ostacoli torneremo con le nostre carrozzine, ventilatori, aspiratori e sondini a protestare!".

La debole speranza di vita. Chi soffre di Sclerosi Laterale Amiotrofica, mediamente, non vive più di tre anni; in alcuni casi si arriva fino a cinque. La ricerca sta muovendo grandi passi: è stato individuato un gene, la spatacsina, coinvolto nella forma ereditaria della SLA. Quella che colpisce i giovani e costituisce il cinque per cento delle forme a oggi conosciute. Ma c'è ancora tanto da fare. Anche dall'Istituto neurologico Carlo Besta arriva qualche speranza: secondo alcune ricerche l'Epo o eritroproteina, sostanza dopante utilizzata nel ciclismo, potrebbe avere un effetto neuro protettivo per i malati di SLA. I risultati però non sono ancora certi.

9 giugno 2011

FONTE: laRepubblica.it
http://www.repubblica.it/solidarieta/volontariato/2011/06/09/news/la_protesta_dei_malati_di_sla_a_tremonti_pi_risorse_per_le_terapie_e_la_ricerca-17467234/


E' più che mai doveroso che la ricerca in campo medico vada avanti e questo in particolar modo per una malattia terribile come la SLA. Certo non è bello sapere che i malati di questa tremenda malattia siano costretti a scendere in piazza, a rischio della propria vita, per cercare di ottenere fondi a aiuti dallo Stato, nello specifico per "sbloccare" un fondo di 100 milioni di euro destinati alla ricerca e alle famiglie dei malati di SLA e fermo per chissà quale ragione sul tavolo del ministro Tremonti da molto tempo. Purtroppo i tanti tagli operati dal nostro governo hanno colpito sopratutto le categorie più deboli, come i malati di SLA per l'appunto, e anche i fondi destinati alla ricerca sono stati molto ridimensionati.
Ora all'orizzonte ci sono nuove speranze: la scoperta di questo gene, la spatacsina, coinvolto nella forma ereditaria della SLA, e poi la possibilità di utilizzare l'eritropoietina (EPO), sostanza molto conosciuta e passata agli onori della cronaca per il suo utilizzo come sostanza dopante nello sport (non solo nel ciclismo), che potrebbe essere il nuovo orizzonte per la cura di questa malattia (anche se non c'è ancora nulla di certo). Aggrappiamoci a queste scoperte e auguriamoci che la ricerca e la sperimentazione non si fermino mai, ma anzi, che si possa investire maggiormente in essa. Per il bene di tanti malati.

Marco