Il 12 maggio 2011 in corrispondenza della giornata mondiale della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sono stati organizzati tre eventi di sensibilizzazione in contemporanea: per il nord a Milano, per il sud a Catania e per il centro a Capalbio.
Capalbio
Alle ore 20.00 si e' svolta in Toscana, prov. di Grosseto e piu' precisamente a Capalbio, un piccola citta' immersa nel verde, presso il cinema Sala Tirreno, la serata di sensibilizzazione per queste patologie invisibili. La serata e' stata patrocinata da Roberto Muscio, presidente dell'associazione MCS Illness Settimo Torinese assente in quanto impegnato nella serata che si svolgeva in contemporanea a Milano. Il tutto e' iniziato con accoglienza e buffet. Come presentatore si e' a avuto l'onore di avere l'assessore di Capalbio Alessandro Continenza.
La proiezione di video e spot
Lori Goracci, una delle organizzatrici del evento, ha spiegato la situazione difficile dei malati in Italia e sono stati proiettati video e spot che hanno molto colpito il pubblico scatenando commozione evidente. I malati, con queste proiezioni, hanno voluto far comprendere ai presenti la reale situazione che sono costretti a subire a causa della incomprensione da parte dei familiari e dell'ambiente sociale, della indifferenza delle istituzioni, nonche' della ignoranza della maggior parte del personale medico sanitario. Hanno altresì lanciato un messaggio sociale importante spiegando ai familiari di non torturare psicologicamente, o peggio ancora, abbandonare il malato, qualora non riesca ad avere una diagnosi precoce.
Sunto degli interventi scientifici
Per la spiegazione scientifica delle malattie sono intervenuti alcuni tra i massimi esperti europei: la Dott.ssa Virginia Cirolla da Roma - ricercatrice specializzata in oncologia medica e malattie rare -, il Prof. Maurizio Grandi da Torino - specialista in oncologia clinica, immunoematologia e bioetica -, il Dott. Alessandro Mahony da Brescia - psicologo esperto di Fibromialgia - e il Dott. Raffaele Ferraresso, avvocato che si occupa del riconoscimento giuridico delle malattie, da che hanno spiegato gli aspetti medici, legali e psicologici della malattia.
La cosa che e' emersa e' che i sintomi delle malattie hanno un origine organica: non hanno niente a che vedere con problemi psicologi o psichiatrici. Alla base di tutto ci sarebbe una predisposizione genetica a cui si sommano un serie di cause e concause che scatenano diversi sintomi e malattie. Le cause andrebbero dalla intossicazione delle sostanze chimiche di cui siamo circondati, dall'ambiente inquinato, dall'elettrosmog, nonche' dal sovrapporsi di infezioni di diverso tipo, agevolate da eventi stressori (traumi, vaccini...). Altre cose che si sono evidenziate, sono la mancanza di ricerca verso queste patologie e di interessamento da parte delle istituzioni nonche' una disinformazione generale. Dal punto di vista medico legale si e' compreso che pur essendo le patologie non riconosciute in Italia, tuttavia sembra ci sia la possibilita' di valutarne il danno con criterio analogico rispetto a quelle tabellate.
Il concerto del gruppo Musicale Doppio Senso
Nella parte intrattenitiva della serata si e'assistito a un concerto musicale del gruppo Doppio Senso formato da Alessandro Mazzacane (voce), Massimo Anselmi (chitarra), Marco De Angelis (chitarra), Stefano Capocecera (basso), Massimo Gangarossa (tastiere), Giorgio Rocchetti (batteria) che ci hanno fatto ascoltare un tributo a Vasco Rossi. Questo gruppo e' formato da ragazzi non solo preparati dal punto di vista musicale, che possono vantare esibizioni live e collaborazioni con musicisti della band di Vasco Rossi quali Andrea Braido, Alberto Rocchetti, Andrea Innesto... ma anche sensibili verso chi soffre.
Ringraziamenti
E' doveroso ringraziare Roberto Muscio, presidente della associazione MCS Illness Torinese, tutti gli sponsor che hanno permesso l'organizzazione della serata e le associazioni che l'hanno patrocinata. Per gli sponsor: il Comune di Capalbio; la Banca della Costa d'Argento di Capalbio; Mar. Sid. Maremma siderurgica s.r.l.; lo Stabilimento balneare Frigidaire; lo stabilimento balneare Ultimaspiaggia; l'Otrhofarma Vignati S.r.l; il centro estetico l'Oasi; la Farmacia Bartolotti; Oikos srl; Median srl; il Personale di Aecom Italy s.r.l.; Paolo Emilio Spensieri; Don Luca Piccoli. Per i Patrocini: l'Associazione MCS Illnees Settimo Torinese; A.I.S.M.O Associazione Italiana Sostegno Malato Oncologico; Associazione Centro Servizi Interdisciplinare; Associazione Nazionale Formatori della Sicurezza del Lavoro; Associazione Sportiva Pallavolo Civitavecchia; Consulta delle donne Civitavecchia; Telethon; Associazione La Fenice; Radio R.B.C. Grosseto; Gruppo musicale Doppio Senso.
Attivato lo sportello con numero verde per i malati
Questa serata ha dato i primi frutti positivi in quanto grazie al dott. Ferraresso, il C.S.IN, ha attivato uno sportello con tanto di numero verde, l' 800146541 per chiedere assistenza medica - legale - domiciliare gratuita . E' possibile anche mandare una e-mail diversa rispetto la propria patologia: per la ME/CFS sportellocfscsin@gmail.com; per la Fibromialgia sportellofmcsin@gmail.com; per la MCS sportellomcscsin@libero.it. Le informazioni dettagliate sul sito dei malati e/o sul sito della C.S.IN.
Tiziana Scotti
18 maggio 2011
FONTE: disabiliabili.net
http://www.disabiliabili.net/progetti-che-sosteniamo/231-solidariet%C3%A0/30601-resoconto-della-serata-di-sensibilizzazione-a-capalbio-prima-parte
Questo è il resoconto della serata di sensibilizzazione trenuta a Capalbio il 12 maggio nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la ME/CFS, la FM e l'MCS.
Ho pensato di postare anche il video contenente i video presentati durante l'evento.... storie forti, dolorose, struggenti... Vere.
Non dubito affatto che da questi eventi di sensibilizzazione ne scaturiranno dei frutti importanti: il primo è stato quello dell'apertura di uno Sportello di assistenza medico, legale e assistenziale, con numero verde immediatamente attivo, gestito dal C.S.IN. L'apertura di questo sportello è stato un passo molto importante, in quanto da ora in avanti i malati di queste patologie avranno qualcuno a cui potersi appoggiare per ogni tipo di problema.... e questo non è poco!
Ancora e sempre non posso fare a meno di ringraziare chi si è adoperato nell'organizzazione di questi eventi, con la certezza che altri ancora ce ne saranno in futuro, e ognuno di essi rappresenterà un tassello importante per il raggiungimento di quegli obiettivi che tutti i malati di queste patologie si auspicano. Ci vorrà del tempo certamente, ma la volontà non manca di sicuro.
Marco
Capalbio
Alle ore 20.00 si e' svolta in Toscana, prov. di Grosseto e piu' precisamente a Capalbio, un piccola citta' immersa nel verde, presso il cinema Sala Tirreno, la serata di sensibilizzazione per queste patologie invisibili. La serata e' stata patrocinata da Roberto Muscio, presidente dell'associazione MCS Illness Settimo Torinese assente in quanto impegnato nella serata che si svolgeva in contemporanea a Milano. Il tutto e' iniziato con accoglienza e buffet. Come presentatore si e' a avuto l'onore di avere l'assessore di Capalbio Alessandro Continenza.
La proiezione di video e spot
Lori Goracci, una delle organizzatrici del evento, ha spiegato la situazione difficile dei malati in Italia e sono stati proiettati video e spot che hanno molto colpito il pubblico scatenando commozione evidente. I malati, con queste proiezioni, hanno voluto far comprendere ai presenti la reale situazione che sono costretti a subire a causa della incomprensione da parte dei familiari e dell'ambiente sociale, della indifferenza delle istituzioni, nonche' della ignoranza della maggior parte del personale medico sanitario. Hanno altresì lanciato un messaggio sociale importante spiegando ai familiari di non torturare psicologicamente, o peggio ancora, abbandonare il malato, qualora non riesca ad avere una diagnosi precoce.
Sunto degli interventi scientifici
Per la spiegazione scientifica delle malattie sono intervenuti alcuni tra i massimi esperti europei: la Dott.ssa Virginia Cirolla da Roma - ricercatrice specializzata in oncologia medica e malattie rare -, il Prof. Maurizio Grandi da Torino - specialista in oncologia clinica, immunoematologia e bioetica -, il Dott. Alessandro Mahony da Brescia - psicologo esperto di Fibromialgia - e il Dott. Raffaele Ferraresso, avvocato che si occupa del riconoscimento giuridico delle malattie, da che hanno spiegato gli aspetti medici, legali e psicologici della malattia.
La cosa che e' emersa e' che i sintomi delle malattie hanno un origine organica: non hanno niente a che vedere con problemi psicologi o psichiatrici. Alla base di tutto ci sarebbe una predisposizione genetica a cui si sommano un serie di cause e concause che scatenano diversi sintomi e malattie. Le cause andrebbero dalla intossicazione delle sostanze chimiche di cui siamo circondati, dall'ambiente inquinato, dall'elettrosmog, nonche' dal sovrapporsi di infezioni di diverso tipo, agevolate da eventi stressori (traumi, vaccini...). Altre cose che si sono evidenziate, sono la mancanza di ricerca verso queste patologie e di interessamento da parte delle istituzioni nonche' una disinformazione generale. Dal punto di vista medico legale si e' compreso che pur essendo le patologie non riconosciute in Italia, tuttavia sembra ci sia la possibilita' di valutarne il danno con criterio analogico rispetto a quelle tabellate.
Il concerto del gruppo Musicale Doppio Senso
Nella parte intrattenitiva della serata si e'assistito a un concerto musicale del gruppo Doppio Senso formato da Alessandro Mazzacane (voce), Massimo Anselmi (chitarra), Marco De Angelis (chitarra), Stefano Capocecera (basso), Massimo Gangarossa (tastiere), Giorgio Rocchetti (batteria) che ci hanno fatto ascoltare un tributo a Vasco Rossi. Questo gruppo e' formato da ragazzi non solo preparati dal punto di vista musicale, che possono vantare esibizioni live e collaborazioni con musicisti della band di Vasco Rossi quali Andrea Braido, Alberto Rocchetti, Andrea Innesto... ma anche sensibili verso chi soffre.
Ringraziamenti
E' doveroso ringraziare Roberto Muscio, presidente della associazione MCS Illness Torinese, tutti gli sponsor che hanno permesso l'organizzazione della serata e le associazioni che l'hanno patrocinata. Per gli sponsor: il Comune di Capalbio; la Banca della Costa d'Argento di Capalbio; Mar. Sid. Maremma siderurgica s.r.l.; lo Stabilimento balneare Frigidaire; lo stabilimento balneare Ultimaspiaggia; l'Otrhofarma Vignati S.r.l; il centro estetico l'Oasi; la Farmacia Bartolotti; Oikos srl; Median srl; il Personale di Aecom Italy s.r.l.; Paolo Emilio Spensieri; Don Luca Piccoli. Per i Patrocini: l'Associazione MCS Illnees Settimo Torinese; A.I.S.M.O Associazione Italiana Sostegno Malato Oncologico; Associazione Centro Servizi Interdisciplinare; Associazione Nazionale Formatori della Sicurezza del Lavoro; Associazione Sportiva Pallavolo Civitavecchia; Consulta delle donne Civitavecchia; Telethon; Associazione La Fenice; Radio R.B.C. Grosseto; Gruppo musicale Doppio Senso.
Attivato lo sportello con numero verde per i malati
Questa serata ha dato i primi frutti positivi in quanto grazie al dott. Ferraresso, il C.S.IN, ha attivato uno sportello con tanto di numero verde, l' 800146541 per chiedere assistenza medica - legale - domiciliare gratuita . E' possibile anche mandare una e-mail diversa rispetto la propria patologia: per la ME/CFS sportellocfscsin@gmail.com; per la Fibromialgia sportellofmcsin@gmail.com; per la MCS sportellomcscsin@libero.it. Le informazioni dettagliate sul sito dei malati e/o sul sito della C.S.IN.
Tiziana Scotti
18 maggio 2011
FONTE: disabiliabili.net
http://www.disabiliabili.net/progetti-che-sosteniamo/231-solidariet%C3%A0/30601-resoconto-della-serata-di-sensibilizzazione-a-capalbio-prima-parte
Questo è il resoconto della serata di sensibilizzazione trenuta a Capalbio il 12 maggio nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la ME/CFS, la FM e l'MCS.
Ho pensato di postare anche il video contenente i video presentati durante l'evento.... storie forti, dolorose, struggenti... Vere.
Non dubito affatto che da questi eventi di sensibilizzazione ne scaturiranno dei frutti importanti: il primo è stato quello dell'apertura di uno Sportello di assistenza medico, legale e assistenziale, con numero verde immediatamente attivo, gestito dal C.S.IN. L'apertura di questo sportello è stato un passo molto importante, in quanto da ora in avanti i malati di queste patologie avranno qualcuno a cui potersi appoggiare per ogni tipo di problema.... e questo non è poco!
Ancora e sempre non posso fare a meno di ringraziare chi si è adoperato nell'organizzazione di questi eventi, con la certezza che altri ancora ce ne saranno in futuro, e ognuno di essi rappresenterà un tassello importante per il raggiungimento di quegli obiettivi che tutti i malati di queste patologie si auspicano. Ci vorrà del tempo certamente, ma la volontà non manca di sicuro.
Marco
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