Una compagnia scomoda: l'MCS

Sinceramente non saprei da dove cominciare!
Intanto ringrazio Marco per l’opportunità che mi ha dato di far conoscere la mia storia di malata MCS, curata come depressa o malata mentale, fin dall’età di 13 anni.
Da questa mia premessa si capisce bene, che non sono mai stata una persona salutiva. Tutti i miei gravi disturbi, le mie ricorrenti infezioni, i miei malori e i miei collassi, sono sempre stati attribuiti ad una forma di disagio mentale, o a problemi di natura psicosomatica… Già, quando i medici non sanno cosa hai, dicono, in altre parole (con tutto il rispetto per le malattie mentali), che sei pazza!
Quindi tu passi tutta la tua vita così: da un lato i medici, che pur avendo delle basi diagnostiche su cui lavorare, ti prendono per malata mentale e ti imbottiscono di psicofarmaci sin dalla più tenera età, e dall’altra parenti, amici, conoscenti e tutto il mondo intorno a te, che vedendoti girare da uno specialista ad un altro, ti considerano una fissata ipocondriaca.
Alla fine ero talmente stanca, me l’ero sentita ripetere così tante volte che ero esaurita, che pure io me ne convinsi… Ad ogni malore, contavo 20/30 gocce di ansiolitici, mi colpevolizzavo, ripetendomi ogni momento della mia vita, che non mi mancava niente, avevo un figlio e un marito che mi adoravano, ma che ero incapace a fare tutto, ad amare, a lavorare, ad avere una famiglia: IO NON MERITAVO NIENTE! IO NON RIUSCIVO AD ESSERE IO!
Tutto questo, fino all’Aprile del 2009, dopo una maledetta seduta dal dentista… dopo la cura di una mola con il composito dentale, materiale ritenuto innocuo e atossico, ma che a me ha distrutto la vita! Infatti da quel giorno ho avuto un netto peggioramento di tutti i miei sintomi del passato, più uno nuovo: la difficoltà respiratoria….
Con mio marito decidiamo di prendere una casa nuova, più bella, più grande, per accogliere tra noi un secondo figlio, visto che già il nostro primogenito, Lorenzo, ha quattro anni. Sono incinta… attribuisco tutti i miei malesseri alla gravidanza… Peggioro di giorno in giorno: ho dolori articolari e addominali atroci, vomito sangue, ho emorragie nasali, emicranie, ma soprattutto non riesco a respirare bene, ho broncocostrizioni e asma, vivo attaccata al ventolin (che adesso non posso più usare, perché, come tutti gli altri farmaci, mi manda in edema!). Mi ricoverano in ostietricia: il mio pancreas sta scoppiando, tutto quello che mi fanno peggiora le mie condizioni… comincio ad avvertire allergia, formicolio e gonfiore, alla bocca e alla gola, con tutti i tipi di farmaci, cortisonici compresi, e con tutti gli alimenti!
Tutti i medici mi dicono che è un rifiuto palese della gravidanza: IO NON VOGLIO QUEL BAMBINO E MI COMPORTO COSI’!
A settembre l’aborto… alla vista di quel piccolo corpicino senza vita, alla vista di quella bambina che già amavo tanto, mi sono messa a urlare di dolore, come urla una madre, a cui è appena morto un figlio… I medici che assistevano dissero: “DOVEVA PENSARCI PRIMA, L’HA VOLUTO LEI!” . Come l’ho voluto io?!?
Ritorno a casa, quanto dolore per me e mio marito… E Lorenzo chi glielo dice che il fratellino (che poi era una sorellina!) che avevi tanto desiderato non c’è più? Lory, appena mi vide, mi abbracciò e mi disse: “Mamma ti hanno curata?”. Io risposi di sì, e lui baciandomi la pancia affermò: “Sì sono felice, evviva il mio fratellino!”
Ho ancora nelle orecchie il suo pianto, di quando gli dissimo che il suo fratellino non c’era più!
Mi imbottiscono di psicofarmaci… Lasciamo la nostra bella casa e andiamo a vivere da parenti che potessero badare un po’ al bambino…
Tutto fa puzza, tutto fa chiudere la gola, giro decine di medici e ospedali… faccio esami invasivi, rifiuto farmaci, mezzi di contrasto e anestesia… Ripeto sempre la stessa frase: “IO SONO DIVENTATA ALLERGICA A TUTTO!”. Avvaloro la tesi di tutti: LA SCHIZOFRENIA!
Io e mio marito decidiamo di recarci a Roma, ci consigliano l’ospedale Gemelli… Il primario dell’allergologia, dall’anamnesi capisce e mi dice subito che sono un MCS, usa testuali parole: “LEI NON E’ NESSUNO, LEI NON HA DIRITTO A NIENTE, LA SUA MALATTIA, SEMPRE CHE TALE SI POSSA DEFINIRE, NON E’ RICONOSCIUTA IN ITALIA!!! PER STARE BENE PUO’ ANDARE A VIVERE IN UN DESERTO, PERCHE’ LEI E TUTTI I MALATI COME LEI, AVETE DECISO DI STARE MALE IN AMBIENTE… SIETE SOLO UN PESO PER CHI VI STA ACCANTO E PER LA SOCIETA’…”. Poi, rivolgendosi a mio marito aggiunge: “NON SI PREOCCUPI, CAMPA FINO A 90 ANNI, FA MORIRE A LEI PRIMA AH AH AH…”.
Nonostante tutto mi sottopongono a test cutanei e di esposizione orale… Reagisco a tutti i farmaci testati e risulto allergica a nickel, palladio, mercurio, cromo… ma non ho nessuna allergia alimentare… Si prendono gioco di me, mi chiamano “MCS CROCIERE”.
Passo da un reparto ad un altro, faccio di nuovo tantissimi esami, e le diagnosi sono sempre tutte diverse e una più brutta di un'altra: MORBO DI CROHN, RETTOCOLITE ULCEROSA, TUMORE NEUROENDOCRINO PANCREATICO, LINFOMA AL COLON, EPILESSIA (PER DELLE CONVULSIONI AVUTE IN PASSATO, TRATTATE CON SCHIAFFI E URLA!), TUMORE ALLA LARINGE, SCHELODERMIA, DEPRESSIONE CON TURBE MANIACO/CONVULSIVE… Ma che significa? Sapevo di non avere nessuna di quelle malattie: io avvertivo solo allergia, edemi alla gola e asma, perché non vogliono capirlo?!?
Ai “medici” dell’allergologia che mi seguivano (PRATICAMENTE TUTTI PERCHE’ FACEVANO A SCARICA BARILE!) chiedo se a Roma c’è un medico, un ospedale che tratta l’MCS, che può aiutarmi; mi rispondono di non conoscere NESSUNO!
Distrutti, e senza nemmeno un soldo ritorniamo a casa, di nuovo senza cura, di nuovo senza una diagnosi certa!
Non hanno trovato niente, non ho niente. Allora sono PAZZA!
Mi minacciano di rinchiudermi in psichiatria, se mi rifiuto di assumere i psicofarmaci… Sto malissimo, ma li prendo… se mi ricoverano rischio molto di più… rischio di non vedere mai più mio figlio…
Grazie a mio marito, che non mi ha lasciata mai per un attimo anche se a volte anche lui era molto confuso, e mia cugina Manuela, riesco a fare degli esami in un istituto di ricerca in Sicilia… Dopo 15 mesi ho una diagnosi: ho un foglio che attesta la mia MCS… Non cambia molto, ma posso rifiutarmi di assumere i psicofarmaci e nessuno mi può minacciare di farmi rinchiudere e buttare via la chiave!!!
Adesso io e la mia famiglia, viviamo con mia madre e mia sorella… Vivo barricata in casa, una casa quasi vuota… Non tollero niente, nessun farmaco (CORTISONICI COMPRESI!) e nessun cibo! Mi alimento da due anni con pollo, patate e pasta di riso biologici! Sto male anche con questi cibi ma in qualche modo devo pur alimentarmi… peso solo 39 kg!
Sto male con tutto! Ho pure una brutta elettrosensibilità. Non tollero più neppure le cose naturali (odore di verdure, miele) e sono fotosensibile! Vivo con bocca, gola e lingua sempre in edema, e con asma di “sottofondo”… sempre 24 ore.
Cerco e grido aiuto per togliere questo veleno che ho in bocca e che mi ha causato tutto questo, e che mi intossica ogni giorno di più!
Il mio medico curante mi ha abbandonata, per lui sono schizzofrenica!
Poco tempo dopo il mio viaggio a Roma, vengo a sapere che c’è, esiste un medico, nella capitale, che tratta la MCS! Allora perché mi hanno detto di NO?
Mi metto in contatto con lui, ci incontriamo, faccio degli esami, aspetto i risultati per una possibile cura, ed una diagnosi più accurata… ma che tipo di cura che sto male con tutto? Allora, il medico, mi consiglia di andare all’estero, solo là ci sono le cure adatte a me… la regione dove vivo io, la Sicilia, non riconosce la malattia, è molto difficile ottenere un supporto economico!
Sono abbandonata, dallo Stato, dalle istituzioni, dai medici, da tutto e da tutti! Nessuno può aiutarmi! Ho trovato solidarietà e aiuto, tanto aiuto, solo da alcune malate come me, impegnate nel sociale!
Io non mi chiedo il perché mi sia ammalata, le malattie fanno parte della vita e vanno accettate, ed io ho accettato la mia MCS, bensì il perché non ho diritto alle cure, perché una malattia tanto grave e invalidante non è riconosciuta, perché devo morire di stenti e tra atroci sofferenze a casa mia, mentre tutti se ne fregano, perché i medici, politici, istituzioni, regioni etc… tra di loro si fanno i “dispetti” e litigano come bambini viziati sul riconoscimento della MCS, sulle possibili causee della malattia, cure etc… Quando la smetteranno, e capiranno che tra le mani non hanno caramelle, ma la vita di persone innocenti?
Desidero concludere questa mia storia, ringraziando tutte le persone che durante questa mia lunga e grave malattia, mi hanno sempre creduta, sostenuta e aiutata, senza mai rinfacciarmi niente, e senza secondi fini. Un ultimo pensiero a mio fratello Giuseppe, a mia cognata Mary e ai miei nipoti, che mi hanno accolta con amore e devozione in casa loro, bonificandola come meglio potevano, nonostante la presenza di tre bambini, per alleviare al massimo le mie sofferenze.

Mariella Russo

Innanzitutto ringrazio di cuore Mariella per avermi permesso di pubblicare la sua storia, intensa e dolororsa, di malata di MCS.
Ci sarebbe molto da dire su questa storia.... la cosa però che mi preme maggiormente di dire, e che mi riempie di SDEGNO, è l'ignoranza, la superficialità, l'insensibilità e la supponenza dei medici e dei dottori con cui Mariella è venuta in contatto. Mai, mai e poi mai un medico si dovrebbe permettere di prendere in giro un paziente, anche qualora non credesse in quello che ha, e ancora mai, mai e poi mai si dovrebbe permettere di colpevolizzarlo di cose di cui il malato non ha assolutamente nessuna colpa. Arrivare a dire certe cose quando una persona è malata e disperata, quando una persona ha appena avuto un trauma dolorosissimo come quello di un aborto, è una cosa che non si commenta neanche e di cui questi uomini in camice bianco si dovrebbero solo VERGOGNARE! Mi auguro sinceramente che Mariella abbia perdonato in cuor suo queste persone, e mi auguro che queste ultime possano sperimentare nella loro vita che cosa significa ricevere certe pugnalate al cuore che, spesso, feriscono più della stessa malattia. Rispetto, Sensibilità, Empatia, Umiltà, sono Doti che dovrebbero far parte del repertorio umano di ogni dottore, almeno tanto quanto le proprie conoscenze in campo medico, se non anche di più.

Basta, non mi dilungo oltre perchè ci sarebbe troppo da dire al riguardo.... alla cara Mariella auguro semplicemente di stare meglio, di risolvere il suo problema con quella orribile mola e di risalire la china.... questo le auguro, più di ogni altra cosa al mondo. Un abbraccio forte a lei e a tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla.

Marco