Sensibilità Chimica Multipla (MCS): la malattia ha cambiato la mia vita, ma non la voglia di viverla !

“La malattia ha cambiato il mio stile di vita, non la voglia di viverla nonostante tutto.
Amo mia figlia, mio marito, gli amici che sono rimasti tali e i nuovi.”

La mia storia, Anna Maria Scollo nata a Catania il 24-04-1964

Ho avuto mia figlia ad appena 18 anni, frutto di un grande amore adolescenziale, ho lasciato la scuola e mi sono sposata. Quando mia figlia Angela aveva 17 mesi, mio marito e padre di mia figlia è morto in un incidente.
Allora, rimasta sola torno a vivere dai miei genitori e tutti insieme tentiamo di dare ad Angela una vita tranquilla e il più normale possibile, i miei genitori molto giovani crescono me e mia figlia nel migliore dei modi.
Io vado a lavorare e trovo lavoro in una Serigrafia Pubblicitaria, un luogo dove si stampa sugli oggetti, in questo caso su oggettistica promozionale aziendale, il lavoro mi piace ed andrà avanti fin quando non mi ammalerò….
Io insieme alla mia famiglia cresciamo Angela in modo eccellente, io ho un fratello e 2 sorelle, una piccola di 4 anni e con Angela crescono come sorelle e cosi lei non cresce capricciosa come figlia unica e chiama papà mio padre che adora i suoi 4 figli naturali, ma con mia figlia ne cresce 5.
Angela cresce bene, si diploma con 100cent. Fa pallavolo a livello agonistico, si laurea in Scienze infermieristiche, è una gran brava ragazza .
Con Angela cresciamo insieme, incontro e sposo il Grande Amore della mia vita, Mimmo, la persona giusta per me. Dopo 18 anni ho di nuovo un uomo accanto e sono felice, compriamo una casa con un grosso mutuo, che paghiamo con 2 stipendi una e andiamo a vivere tutti e tre insieme.
Finalmente una vita gratificante dopo tanti e tanti dolori e sacrifici, ho un uomo accanto che è una persona meravigliosa. Io ho cambiato ditta negli anni ma il lavoro che conduco è sempre lo stesso a contatto con materiali e prodotti (vernici, diluenti, solventi, PVC) che mi avvelenano col passare degli anni. Conduco una vita tranquilla, ho una casa tutta mia, una figlia che mi dà soddisfazioni in tutti i campi, ho un uomo accanto che mi stima, mi rispetta e mi ama tanto.
Lavoro, vado in palestra, si fa qualche vacanza ogni tanto.
Sono una moglie e una madre soddisfatta.
Nel 2000 alla vigilia di Natale sto malissimo, ho uno svenimento, cado a terra, perdo i sensi e la conoscenza e anche il controllo degli sfinteri, è una situazione complicata e per accertamenti mi tengono 15 giorni in ospedale, ma non emerge nulla di concreto, se non un ispessimento della trama polmonare, tanto che mi chiedono in ospedale di smettere di fumare, ma io non ho mai fumato… dico allora di lavorare a contatto con vernici diluenti, catalizzatori, sostanze al cloro, colla spray, solventi ecc…, mi rispondono che allora la situazione è compatibile con il lavoro.
Mi riprendo da quel malessere, ma da quell’anno realizzo che in tutti i periodi di Natale precedenti, sono sempre stata male, infatti la promozione e i regali aziendali si fanno nel periodo precedente, e lavoro senza sosta per 11 ore al giorno e in azienda si assumono personale stagionale e si aprono altri tavoli di stampa, la concentrazione di sostanze volatili si moltiplica a dismisura e quando torno a casa Angela e Mimmo mi dicono che anche l’alito mi puzza di vernici e diluenti.

Nel 2001 aspetto un bambino e siamo tutti e tre felicissimi......
Ma i bimbi di madri già con MCS, purtroppo non vedono spesso neanche la luce.... Il mio alla 14° settimana è venuto al mondo già morto e messo sotto i miei occhi in un freddo fagiolo di acciaio di ospedale, ed il medico non si è curato neanche di non farmi vedere il piccolo feto tutto formato giacere li inerme e solo... era come vederlo da un documentario... ma nel documentario il bimbo non muore........ 2 giorni prima al lavoro avevo usato un prodotto… al ritorno dalla degenza i miei colleghi mi hanno fatto notare sulla etichetta del prodotto che c’è la scritta “il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati”… conteneva tra l’altro metalli pesanti come il PIOMBO…. La conservo ancora l’etichetta…. l’arma del Delitto insieme al test di gravidanza, unica testimonianza sulla terra di un bimbo mai nato… in azienda non avevamo nessuna scheda tecnica e nessuno ci aveva mai fatto un corso sulla prevenzione.

Nello stesso periodo una mia collega è in ospedale per motivi di malattia neurologica… scoprirò in seguito che i V.O.C. (sostanze organiche volatili), sono mutageni e colpiscono il sistema neurologico, ma ognuno di noi ha la sua resistenza ed il suo patrimonio genetico… e tutti reagiamo in modo diverso… ma se non avessi fatto quel lavoro e sopratutto in quelle condizioni, non avrei certo perso il mio bambino e non mi sarei ammalata.

I sintomi di malessere che avevo nel periodo Natalizio si fanno presenti sempre più e sempre più forti, comincio a girare di medico in medico. Ogni qualvolta mi reco al lavoro sto peggio e devo tornare a casa, fin quando invece devo andare direttamente da lavoro ad ospedale.
Faccio sempre più visite specialistiche e analisi spesso invasive.
Se anche un solo medico mi avesse fatto la giusta diagnosi non sarei peggiorata, perché a ogni visita il medico mi diceva: “provi questo farmaco”.

Intanto i sintomi peggiorano, perdo sangue da mucose, naso, gengive, gola, urino sangue, quando vado al lavoro perdo l’orientamento e non so neanche da che parte andare per tornare a casa; oggi so quale è il nome di quel sintomo che da problemi neurologici: si chiama “Disorientamento spazio temporale”. Non so dove mi trovo e neanche che distanza intercorre tra me e gli oggetti, è difficile attraversare la strada, non capisco a che distanza è la macchina….. si acutizza l’olfatto, sto sempre peggio quando uso i prodotti al lavoro e non posso più andare a lavorare.
Comincio a star male anche con i prodotti di uso comune, saponi, deodoranti, detersivi… sto male quando mio marito fa la barba, gli chiedo di non usare più il dopobarba, poi chiedo ad Angela di non usare il deodorante, poi a Mimmo di non usare più la schiuma da barba e ancora ad Angela di non truccarsi… é una situazione insostenibile, sto sempre peggio con sempre più prodotti, non posso più uscire di casa, non posso far benzina, ho le crisi di bronco costrizione e anche in ospedale non sanno che fare e anche li sto peggio. Non voglio più essere portata in ospedale, non sanno cosa farmi…. In casa non sto più neanche bene….
Chiedo a Mimmo di non lavarsi col bagno schiuma?.... Sarebbe disposto a farlo, lo so… ma come chiederglielo?
Mimmo è comprensivo in tutto, ma fa il camionista, come fa ad andare a letto lavandosi solo con acqua? Non lo chiedo e non lo chiedo neanche ad Angela... tento di sopportare, ma mi aggravo.
Chiedo a mio marito se per caso sto diventando pazza, se lui che mi conosce e mi frequenta da tutti questi anni mi trova cambiata e se pensa che quegli odori ormai insopportabili che sento solo io esasperatamente, mi rendono non credibile…..
Mi salva dal baratro con poche parole….
“Ti credo, certo che ti credo, tu sei sempre la stessa, ti è successo qualcosa….”

Decido di lavarmi solo con acqua, quando si lava Angela non esco per ore ed ore dalla camera da letto… quando Mimmo fa la doccia ed io sono a letto e sto male…. povero Amore mio, vede come sto male e va a dormire sul divano… e se lui è già a letto sono io a dormici sul divano… non lo sveglio… lui va la mattina alle 6 con il camion… ed è ormai l’unico sostentamento della famiglia.
Il mutuo, prima pagato con 2 stipendi, ora deve essere pagato solo con il suo, e tutte le spese mediche e gli inutili controlli e visite che sono a pagamento…… in più sprechiamo tantissimi soldi nel tentativo di trovare prodotti che io posso tollerale…… compriamo e buttiamo dozzine e dozzine di prodotti…..

L’INFERNO è l’inferno, non so più come fare neanche per lavare i vestiti… li lavo senza detergente, li strofino con “olio di gomito” poi li metto in lavatrice solo col bicarbonato…..

OGGI SO CHE QUELLO STADIO è il “T.I.L.T.” ,Toxicant Induced Loss of Tollerance (Perdita di Tolleranza Indotta da Sostanze Tossiche).

Per la biancheria non si lamentano in casa, la trovano pulita e riposta nei cassetti……

Penso che non ci sia mai fine al peggio e non tollero più neanche la biancheria nei cassetti ed armadio, lavata prima con i detergenti comuni ed inizia il calvario di lavare, lavare, lavare, e rilavare tutto….. ma mi accorgo che dai tessuti sintetici non va mai via l’odore, mentre in quelli in fibre naturali man mano l’odore dei detergenti comincia a diminuire, cosi butto gran parte della biancheria, ma comprarne di nuova è un altro incubo… compro biancheria e vestiti nuovi... ma fanno puzza di petrolio di coloranti, puzza, puzza di nuovo… ed allora lavare e rilavare la biancheria nuova fino a farla diventare vecchia quando la indosso per la prima volta.

Non so usare li PC, non so navigare in internet per cercare soluzioni e detergenti alternativi, non so più come lavare i piatti neanche in lavastoviglie, le normali pastiglie esalano dallo scarico… non metto più niente, neanche in lavastoviglie e neanche il brillantante e i piatti non vengono bene… altro inferno, li lavo prima a mano, sfregandolo con il bicarbonato, poi li disinfetto con la lavastoviglie, solo con l'acqua calda, ma senza il brillantante vengono opachi e allora li ripasso con l’aceto, ma mi accorgo che anche i prodotti naturali mi fanno star male e purtroppo anche gli alimenti…..

Comincio a non poter mangiare più tanti alimenti, finché mi sento in una fase di intossicazione in cui non posso più mangiare e alzarmi dal letto; elimino tanti alimenti fin quando passo i tre mesi più bui, nei quali non mi alzo dal letto se non accompagnata in bagno, non mangio… e di quel che posso mangiare non riconosco più i sapori, è tutto disgustoso e tolgo sempre più alimenti.
Perdo peso, arrivo a non nutrirmi… bevo solo acqua per 20 giorni….. ma so che non posso vivere molto senza cibo…..
Mi pregano tutti di mangiare, comincio a star un poco meglio e a ragionare, realizzo che devo ricominciare a nutrirmi come un bambino nello svezzamento.
Farina di riso, e va bene.... dopo aggiungo olio ma di quello buono, biologico, di mio suocero, poi aggiungo man mano il coniglio selvatico… credo che mi abbia salvato la vita il coniglio selvatico…

Non uso internet, ma so comunicare bene con le parole e al telefono; prendo l’elenco telefonico e cerco produttori di sapone e mi metto in contatto con una ditta di Catania di saponi con prodotti naturali. Mi danno un sapone liquido a base di olio di oliva ed è la rinascita…… sto mangiando ed ho trovato un sapone… (le piccole cose normali per altri, per me sono la felicità) se era solo per me il costo non sarebbe stato eccessivo, ma deve usarlo tutta la famiglia e per qualsiasi uso, piatti, lavatrice, bagno schiuma, ma non va bene x tutto e costa troppo….. nei tre mesi successivi non sto più a letto, ma sto per tre mesi sul divano.

Un giorno in TV, girando per canali con il telecomando, in un programma sento un racconto che mi ritrae in molti sintomi, ma è la fine del programma… prendo carta e penna per prendere appunti ma non nominano la malattia, stanno concludendo il programma…… scorrono i sottotitoli…..
“MCS, malattia rara……” (allora era considerata rara, ma oggi non lo è più, è solo sconosciuta).

Non uso internet…. mai desiderato tanto di imparare qualcosa…. imparerò, si che imparerò!!!!!!

Arriva Angela, le racconto, gli chiedo di cercare…… finalmente la mia malattia ha un nome…..

MCS (Sensibilità Chimica Multipla). Angela trova anche in internet una associazione, A.M.I.C.A., Associazione Malati Intossicati Chimico Ambientale, www.infoamica.it .

E’ NUOVA VITA.
Mi sono sempre detta che l’acronimo AMICA non l’hanno scelto a caso…..

Non uso internet, Angela mi tiene i contatti con l’associazione la quale mi manda le info ed Angela mi stampa tutto in cartaceo, posso leggere solo fuori casa, la carta stampata puzza.
Dopo che ho avuto le prime mail da AMICA e letto quanto mi interessava, ho capito che la cosa essenziale ora, era avere una diagnosi, così le mie fatiche si sono indirizzate in tal punto: "TROVARE IL MEDICO COMPETENTE" .

Cosi' oggi ho 5 diagnosi di medici diversi di Catania e Roma.
Finalmente ho anche io, nero su bianco, la diagnosi della mia malattia.

"Diagnosi: La sig.ra Scollo è affetta da MCS, malattia immuno-tossica, infiammatoria ecc…"

Nella guida di AMICA scopro che esistono finalmente prodotti adatti alle persone con MCS……
La mia paura più grande era perdere anche il mio compagno di vita, avevo timore che mi lasciasse, combinata cosi come ero e senza più una vita sociale ne io ne lui di conseguenza….. Ma Mimmo è l’uomo meraviglioso che ho sposato, ed è sempre stato al mio fianco.

L’associazione AMICA è gestita da altre persone malate e non vi è un contatto telefonico al momento e ne soffro.. vorrei comunicare, conosce, sapere, confrontarmi…

Il mio papà, che ho perso da pochissimo, era una forza grandissima per tutti nella mia famiglia, era veramente la nostra grande guida. Mi ha aiutata come ha potuto, mi ha donato il monovano al mare, dove per stare meglio trascorro 6 mesi all’anno.
Sopratutto mio padre, ha detto ai miei fratelli di ascoltare e fare tutto quello che dicevo io per trascorrere le feste e il Natale tutti insieme e le ricorrenze. Così almeno ho la mia famiglia vicina.
Tutti hanno sempre ascoltato il mio papà.
Per stare insieme a me, nessuno per Natale si trucca, mette il gel, nessuno va dal parrucchiere, tutti indossano soltanto i miei vestiti e di mia figlia e mio marito, la mia sensibilità e troppo estesa, non potrei stare con loro altrimenti.
Ma il dispiacere di non esser presente agli eventi familiari, compleanni, comunioni, battesimi, non l’ho ancora elaborato, ho l’impressione che per i miei nipoti sono ”la Zia Fantasma” sanno che esisto, gli mando il regalino (che compra mia figlia in mia vece), ma non sono mai presente.
Anche il fare un regalo a mia figlia si limita a darle dei soldi per comprarsi un regalino, neanche questa gioia, la scelta di un Dono.
Non sto bene ora, non sono guarita, di MCS difficilmente si guarisce, ma faccio di tutto per non peggiorare.
Nel 2006 Angela mi acquista un PC e comincio ad usarlo, ma prima deve sgasare per tre mesi, acceso giorno e notte in cantina, non posso avvicinarmi al pc, sto male.
Quando inizio ad usare il PC, comunico direttamente con Francesca, poi con Silvia e con alcuni malati, in associazione si accorgono della mia facilità a dialogare con i malati, mi chiedono di fare del Volontariato per l’associazione.
Sono rinata, non mi sento più solo un “essere domestico”, mi definisco così, perche in casa sono autonoma, ma fuori ci sono le “barriere chimiche”, sono handicappata.
Ma ora con il Volontariato mi sento utile per chi ha bisogno di consigli o di essere capita, aiutata, infornata, ASCOLTATA.

Gennaio 2011
Anna Maria.

Ringrazio di cuore Anna Maria per avermi permesso di postare la sua testimonianza di persona malata di MCS.

Ed è veramente dolorosa e travagliata la sua storia, una storia che l'ha vista perdere tanto, ma proprio tanto della sua precedente vita, a cominciare da un figlio che non ha mai visto la luce della Vita, per passare al lavoro, alla vita sociale.... e a tanto altro ancora. Quello che però Anna Maria non ha perduto, e questo traspare chiaramente dalle sue parole, è la voglia di lottare, la voglia di vivere la vita nonostante tutto, una vita ora molto diversa da quella vissuta in precedenza, ma sempre e comunque vissuta con tanta volontà, fierezza e voglia di far Bene.... come dimostra anche l'opera di volontariato che Anna Maria svolge in aiuto e supporto di tanti altri malati di questa patologia. Grazie Anna Maria !

Marco