"NESSUNO RICOVERA MIO FIGLIO: QUALCUNO CI AIUTI"Lo sfogo di una madre: "La malattia non è ancora riconosciuta da noi. Anche io ne soffro: l'ho scoperta per caso"
Suo figlio piange, sofferente. Sta soffrendo un'altra crisi: conati di vomito, dolori di stomaco. L’ha portato al S.Anna, ieri mattina, ma l’hanno rispedito a casa: “Non possiamo ricoverarlo”, la sentenza laconica. Non possono fino a quando “la crisi non raggiunge l’apice, si disidrata e quindi possono intervenire con una flebo”. E’ questo il destino di chi è afflitto da una malattia che “non esiste”, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ancora non riconosciuta in Italia. E’ il destino di Isabella, una mamma ferrarese “sola e inascoltata”, cuoca 42enne (di cui non mettiamo il cognome per non consentire l’identificazione del figlio minorenne, ndr) che non sa più a chi rivolgersi per curare suo figlio di 10 anni da questa rarissima malattia, la Sensibilità Chimica Multipla. Chi è colpito dalla MCS diventa in pratica “allergico al mondo”: le sostanze chimiche presenti nell’alimentazione e nell’ambiente, di solito tollerabili, scatenano invece reazioni allergiche. E i sintomi sono i più disparati: riconoscerla è quasi impossibile.
Isabella l’ha scoperta da sola, quasi per caso. “Tutto è iniziato due anni fa, da un banale raffreddore – racconta -, mio figlio era colpito da una salivazione eccessiva che lo stomaco non riusciva a smaltire, quindi vomitava spesso”. Corsa in ospedale, il piccolo viene ricoverato in Pediatria al Sant’Anna, ma i medici non riescono a risalire al problema. Inizia così un odissea in giro per l’Italia per scoprire il male misterioso. “All’ospedale pediatrico Burlo di Trieste lo rimettono in sesto con un intervento di plastica allo stomaco”, ma il dramma continua: ancora crisi di vomito, nonostante l’operazione.
Lo scorso gennaio anche Isabella inizia ad accusare strani sintomi all’apparato muscolo-scheletrico. “Mi sono buttata su internet, ho iniziato a fare delle ricerche – spiega – e a forza di cercare ho notato che i sintomi della MCS somigliavano ai miei”. Non solo: la MCS “è una malattia genetica, quindi si può ereditare”. Così Isabella si scopre “un medico improvvisato, io che sono soltanto una cuoca”. Tramite l’associazione Amica si mette in contatto con Giuseppe Genovesi, medico dell’Umberto I di Roma, esperto della malattia, che grazie ad esami specifici diagnostica a entrambi la MCS. Gli attacchi del figlio si ripetono a cadenza regolare, in coincidenza con la diffusione di prodotti chimici in campagna, “dove abitiamo noi”. Ma ad ogni ricaduta ricomincia l’incubo della solitudine per una malattia che “a Bologna, dove esiste al Sant’ Orsola un centro di riferimento per la MCS, considerano soltanto come una malattia psicosomatica e non effettuano ricoveri”.
Ieri il piccolo ha avuto un'altra crisi: “Mi sono presentata in ospedale con mio figlio sofferente – denuncia Isabella – nonostante sappiano benissimo di cosa soffra sostengono di non poter intervenire”. Isabella si sente “inascoltata dai medici che non vogliono neppure concordare una terapia con il professore di Roma”. Anche se cure ufficiali ancora non esistono, è possibile assumere particolari vitamine che aiutino il malato, “ma non sono inserite nel protocollo dell’ospedale”.Se non “esiste” la malattia non “esiste” nemmeno il malato. Così anche al lavoro possono nascere imbarazzi e problemi: “Con la MCS non posso più stare in cucina per via dei detersivi, ma dove posso lavorare allora, io che sono cuoca? Ora mi ritrovo a 42 anni con una artrosi di una 70enne, e vengo trattata come una malata immaginaria. Quelli come noi, afflitti da un male invisibile, nessuno li ascolta”.
FONTE: Il Resto del Carlino 17 ottobre 2009
Ecco un altra dolorosa storia di malati di MCS; per la precisione madre e figlio.
Ci sono diversi spunti in questa storia su cui riflettere: Il fatto che madre e figlio abbiano la stessa patologia, e questo la dice lunga su come la MCS sia una malattia genetica e quindi una malattia che si può ereditare (alla faccia di chi ancora sostiene che si tratti di una malattia psicosomatica, per convinzione.... o per altri motivi); il fatto che la madre abbia scoperto di essere malata di MCS da sola (poi confermato dal Prof. Genovesi) e non perchè qualche medico l'ha indirizzata verso questa conclusione; il fatto, molto grave, che non sia stata aiutata al S.Orsola di Bologna dove c'è un centro di riferimento per la MCS, ma dove, in questo cosiddetto centro, considerano i malati di questa patologia come dei malati psicosomatici.
Tanti spunti, tante realtà dolorose per questa patologia che ancora aspetta di essere riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale.
Marco
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