Testimonianze: la storia di Ester

Mi chiamo Ester Bianchi, nasco a Meda in provincia di Monza, Brianza, sono l’ultima di quattro figli, nasco sana come tutti i miei fratelli, ma a 22 mesi per una epidemia scoppiata nel 1948 di polmonite che porta alla meningite, vengo colpita da polmonite con focolaio al polmone destro vengo salvata per 5 minuti (presa per i capelli come si dice); era appena stata scoperta la penicillina e questo giovane medico (dopo che il medico di famiglia aveva lasciato mia mamma dicendo non c’era più niente da fare) ha tentato, salvandomi dalla meningite ma lasciandomi debole nel mio crescere... infatti ogni inverno facevo bronchiti fino a nove volte all’anno, così mia mamma mi ha ritardato la scuola di un anno essendo di fine anno e anche perché a inizio scuola ho avuto una forte pertosse durata sei mesi. A tre anni faccio tonsille e adenoidi, a 10 anni faccio appendicite, a 18 anni mentre torno dal lavoro d’inverno col freddo mi fermo e scendo dalla bicicletta per dolori fortissimi alle mani e ai piedi, non riesco più a pedalare, scendo dalla bicicletta, tolgo a malapena un guanto e vedo la mano bianca che non ha tatto, con forza cerco di camminare ma ogni tanto perdo una scarpa e non mi accorgo, allora guardo indietro di frequente per recuperare la scarpa e tenendo come posso la bicicletta ma piangendo dal dolore arrivo a casa dove mi posso scaldare mani e piedi e questi diventano blu; vado dal medico il quale mi fa fare un esame e esito è: Sindrome di Raynold e ancora ce l’ho e spero non vada in sclerodermia ma non mangio mai carne perché con questo morbo la si vomita. A 22 anni vengo ricoverata per 40 giorni per vomiti di sangue proveniente dallo stomaco che mi porterò per 12 anni fino a quando arriva la gastroscopia che rivela un’ulcera profonda alla piccola curva dello stomaco... la curo con pastiglie e iniezioni ma non si chiude. A 23 anni sono coinvolta in un grosso incidente, mio fratello di 27 anni muore dopo 2 mesi in cui l'ho assistito io negli ultimi 10 giorni di ospedale, giorno e notte, fino all’ultimo respiro; mia mamma muore dopo 8 anni di dolori atroci non capiti sempre causati dall’incidente, io ho iniziato con dolori che nessuno capiva, mi sposo e a 25 anni rimango in ospedale 2 mesi per emorragia al quinto mese di gravidanza per distacco di placenta in utero bicorne unicolle. Avendo i GR. a 2.100.000 prendo trasfusioni di sangue, purtoppo infetto da epatite B scoperto più tardi, mi preparano per il cesareo per salvarmi, ma io rifiuto, voglio salvare la vita che avevo dentro. A 33 anni vengo operata di ragadi emorroidi e ascessi anali per emorragie frequenti, dovute a 5 ore di sala parto e cesarizzata internamente non avendo dilatazione per aver fatto 3 iniezioni al giorno per 4 mesi per non perderla e per salvare me e la bimba che aveva 3 giri di cordone ombelicale con nodo. A 34 anni intervento per ulcera gastrica dopo 12 anni di vomiti sanguini ribelli alle cure, a 35 anni taglio cesareo per il secondo figlio a 10 anni di distanza dal primo, (avevo contro tutti i medici che mi dicevano che metterò al mondo un infelice per quell'utero ed invece è nato sano), a 41 anni per il dolore della morte della mamma mi vengono le coliche alla colecisti che si era ripiegata su se stessa, era coleciste dismorfica settata, a 44 anni intervento vene varicose alla gamba sinistra, a 45 anni trisma mandibolare destro durato 18 mesi e molto doloroso tanto che ogni venerdì andavo in ospedale dal maxillo facciale che con diversi metodi cercava di aprirmi la bocca. Nel 98 ho un intervento di egresso toracico (pensava di togliermi i dolori) poi rivelatosi da fibromialgia; per errore il dottore fonda troppo il bisturi nel collo e taglia il nervo vago, il mio cuore va come un trenino e spesso mi collasso. Nel 99 dopo un mese di ricovero all’ospedale Besta di Milano ho l’esito di 4 ernie cervicali e 2 lombari in un canale con stenosi che va a comprimere il midollo spinale e mi fanno 15 giorni di flebo di cortisone, poi mi comunicano che fra 6 mesi circa sarò in carrozzina ma loro non se la sentono di intervenire chirurgicamente perché rimango paralizzata subito; mi consigliano terapia del dolore in casa, viene un anestesista 3 volte la settimana, mi fa infiltrazioni alla schiena, 30 iniezioni ogni volta con 6 farmaci per togliere i dolori e dopo 6 mesi sono violacea, tutta intossicata e ancora con dolore... allora mi dice che lui non prosegue e sono abbandonata ai soli farmaci oppiacei. Nel frattempo vengo a conoscenza di un neurochirurgo che con un metodo americano riesce ad operarmi; nel 2000 vado a Parma e il 20 aprile faccio un intervento durato 8 ore, rimango 4 giorni a Parma, dopo di che in croce rossa mi portano a Langhirano in clinica riabilitativa e rimango un mese. Mi posso solo alzare 7 minuti al giorno con bustino e collare, nel letto ho la testa in 30 kg. di sabbia per tenerla ferma, (non mi fermo a dire quanta sofferenza!) mangio con la cannuccia e anche qui mi collasso 2 volte, e dopo diversi cardiogrammi mi dicono che quando torno devo recarmi dal cardiologo perchè il cuore non va bene. Torno a casa ma con 2 anni di convalescenza. L’anno successivo, siccome al cuore per quell'errore mi è venuto un BBS, cioè blocco di branchia sinistra, dopo aver fatto parecchi esami mi mandano a fare anche una coronarografia; durante l’esame ho 2 arresti cardiaci con coma, mi sveglio dopo un giorno in rianimazione tutta intubata e livida dalle piastre e ho grappoli di flebo per braccio e aghi anche nel calcagno del piede e monitorata, ogni 15 minuti fischia una macchinetta che inietta la dopamina. Dopo 4 giorni non sto in piedi, mi dicono che non mi posso alzare, infatti cado, è notte, non si sente nessuno, non arrivo al campanello e allora con le mani striscio tirandomi dietro il corpo che non si regge e con forza mi attacco al letto e riesco a sdraiarmi. L’indomani per tornare a casa mi portano in carrozzina alla macchina, mio marito telefona a Parma dove ho fatto l'intervento e mi dice che devo ricoverarmi da lui, vado, e dopo esami su esami l’encefalogramma segna onde lente lente ed io avevo capito che non ricordavo e non sapevo più scrivere bene e non ricordavo il nome delle persone e ancora oggi fatico con la memoria. Esito dopo RM con contrasto: il cervello di sinistra ha macchie bianche e quello di destra il piccolo circolo chiuso; alla cervicale avevano fatto fuoriuscire di nuovo le ernie, anche queste comprimevano il midollo, alla nuca un osso rotto e in bocca la parte inferiore sinistra tutti i denti rotti da togliere, tutto questo nell’intubarmi in fretta per salvarmi. Ho dovuto rifare l’intervento alla cervicale con urgenza per far passare il midollo schiacciato dalle ernie, ma qualche cosa non va, l'anestesista non mi addormenta e continua a scrollare la testa e guardare il monitor; il cuore non va bene, "io non gli do l'anestesia, torni a casa signora e vada dal cardiologo e si faccia ricoverare per il cuore". Mi portano in camera, mi sto vestendo quando arriva il primario cardiologo che rilascia un suo scritto e dice al neurochirurgo di operarmi che mi assiste lui, ritorno in sala operatoria e con l'assistenza del cardiologo mi opera, ancora un mese a letto con 30 kg. di sabbia per bloccare la testa, ancora chiedo prestito alla banca perché è tutto privato e la ASL non lo vuole riconoscere questo metodo, mentre io l’ho ringrazio che cammino, altrimenti erano 10 anni che ero in sedia a rotelle. Però da questo neurochirurgo di Parma, visto la gravità, devo recarmi tutti i mesi in visita e sono andata per 6 anni facendo 170 km. di andata e 170 di ritorno. Mi aiutava con infiltrazioni, ma vedendo che i dolori persistevano e continuava a dirmi che avevo i muscoli molto duri e dietro il collo un muscolo pian piano si è ritirato, ha pensato di mandarmi dal reumatologo che ha capito subito che io da anni e anni mi portavo una fibromialgia importante ai 4 quadranti, tenuta a bada con i continui cicli di terapia del dolore fatta per la schiena che smorzava questi dolori... così è stata capita solo nel 2003 e se faccio il conto io me la portavo già da circa 30 anni, ma prima di fare terapie del dolore impazzivo dal male e per confonderlo, non mi vergogno a dirlo, mi rotolavo per terra e andavo a sbattere contro il muro dandomi i colpi per confondere il dolore. Mi recavo dai medici ma davano la colpa alla schiena, infatti ho fatto 4 peridurali con la quale una mi ha mandato a 30 e 60 la pressione e mi sono collassata, le spinali (una spinale andata male mi ha messo una settimana in ospedale con flebo e cortisone perché era fuoriuscito il liquor del midollo con dolore alla testa terribile e il medico ha detto che aveva usato un ago sottile eppure ha bucato la corda durale), mesoterapia oltre a osteopati, chiropratici, agopuntura e fisiatri.... era un continuo peregrinare da medici e ho speso soldi a palate. Nel 2005 ho avuto un ictus, non parlavo più e non mi usciva nemmeno un suono... è durato mezza giornata per fortuna, è stato leggero e la colpa è dei medici che mi hanno tolto un farmaco che faceva parte della terapia del cuore e poi hanno rimesso un altro farmaco. Nel 2006 si presenta ancora per la terza volta un ernia cervicale, questa volta non posso pesare ancora sul marito anche se mi hanno dato l’invalidità con accompagnamento, poi tolta perché mi hanno detto di denunciare l’ospedale (io non l’ho fatto, mi sono informata ma mi hanno detto che loro sono protetti e che i tempi sono molto lunghi e mi devo pagare un avvocato, così ho lasciato perdere); vado a operarmi al Galeazzi di Milano e qui mi inseriscono una placca in titanio con viti e bloccano 2 vertebre cervicali... per 6 mesi cammino a gattoni come un bimbo per i giramenti di testa forti. Torno dal medico per il controllo e gli faccio notare le mie vertigini, mi manda in terapia del dolore, ma io la ero già. A gennaio del 2010 mi ricovero per la fibromialgia, dopo diversi esami ho una neuropatia agli arti inferiori e T/P 18/18 e mi aumenta le dosi della terapia, compresa la morfina, poi mi dice che mi mette in terapia biologica, ma non l’ho più sentito! A maggio di quell’anno, e precisamente il 24/5/2010, ho un intervento al gomito sinistro per decompressione del nervo ulnare per schiacciamento; si è paralizzato il braccio e si è piegato il pollice, allora hanno dovuto intervenire anche sul pollice... a detta dai medici è stata la fibromialgia. Vorrei dire che finora ho parlato di interventi, ma nel frattempo ho avuto ancora 3 polmoniti con 2 focolai e a gennaio 2010 la pleurite, lasciandomi la fibrosi con un nodulo; per questa ogni mese devo fare terapia per 10 giorni con un farmaco, altrimenti finirei col non respirare più, mi ha spiegato la dottoressa. E’ dall’età di 28 anni che ho iniziato a fare ricoveri a Gravedona sul lago di Como da un medico che capiva la mia sofferenza, ma non erano ancora conosciute queste malattie e mi curava per depressione, mi teneva ricoverata minimo un mese a flebo giorno e notte, di giorno farmaci per la stanchezza e dolori di testa e di notte farmaci per dormire, ma facevano molto poco, ma per quel poco lui era soddisfatto da come mi vedeva prima del ricovero e mi diceva sempre prima di dimettermi: "Vedi Ester, anche questa volta ti abbiamo messo in piedi", poi tutti i mesi dovevo passare la visita per i farmaci che mi dava, ed erano tanti, e tanti gli effetti collaterali. In uno di questi ricoveri si è accorto che avevo la galattorrea e la sella turcica ingrandita e facendo degli esami ha visto che la prolattina era alta, allora mi ha mandato una settimana a Sondalo in Valtellina e con la TAC hanno visto un adenoma ipofisario. Da qui il professore mi voleva operare ma io ho rifiutato subito, non mi sentivo sicura e sono tornata. Sono stata ricoverata qualche anno dopo all’Auxologico di Milano e hanno visto che l’adenoma si era ritirato però lasciando 2 strisce che non si è saputo di che natura fossero; per saperlo bisognerebbe toglierle e analizzarle, so solo che ho sempre dolore alla testa ed è cronico, ma non mi hanno saputo dire se è colpa della ghiandola ipofisaria o meno. Ora mi consigliano di fare un altro intervento al nervo occipitale, mettere un neurostimolatore con elettrodi, (nevralgia di Arnold, nevralgia occipitale) che mi da crisi di mal di testa sempre più frequenti ed è tremendo questo dolore, ed è dal 94 che me lo trascino. Ho fatto all’ospedale Besta nel 1999 e nel 2008 cicli di infiltrazioni sotto i capelli lungo il nervo ma è rimasto deluso anche il medico del centro cefalee e non c’è stato rimedio. Tutto questo calvario sembra sia provocato dalla fibromialgia che non è mai stata riconosciuta e capita troppo in ritardo; ora anche con la morfina è resistente. Da gennaio a marzo 2011 ho fatto ancora infiltrazioni di procaina all’occipitale da un medico in privato che mi ha visto al pronto soccorso. Da quando il Tg qualche anno fa ha dato la notizia che avevano scoperto la Stanchezza Cronica sia io che mio marito abbiamo capito che i ricoveri per depressione non erano altro che la CFS/Fibromialgia e mi imbottivano di antidepressivi. Mi sentivo un ebete, facevo tutto senza sentire soddisfazione e sentimento di gioia per quello che facevo in famiglia e crescevo i figli come uno zombi e mi guardavano male i medici quando mi chiedevano se avevo figli, ed io gli dicevo, sì 2, e loro subito mi chiedevano se sono depressi. Io rispondevo di no, che sono normali, ma non mi rendevo conto che erano domande con la quale gli assistenti sociali potevano intervenire come fanno oggi che sottraggono i figli ai depressi, mentre io non ero depressa ma mi intontivano i medici con gli antidepressivi. Finalmente girando in internet capisco dai forum e su facebook che ci sono gruppi di malattie rare come queste; ora che sono su facebook ci scriviamo e dai sintomi che abbiamo ne ho conferma e l’hanno confermato anche i medici che i miei ricoveri per depressione (e sono stati parecchi) non erano altro che la CFS/Fibromialgia. Di farmaci ne prendo tanti, sono 3 per lo stomaco a rischio per la trasformazione di cellule, atrofia, e reflusso gastrico per ernia jatale che mi ha provocato un edema in gola al punto che non riesco a mangiare cibo asciutto perché mi sento soffocare, gastroscopia tutti gli anni e sono alla 41esima, 3 pillole per il cuore BBS, 1 pillola per l’ictus, 7 antidolorifici, 3 antiepilettici e 4 di morfina, più 2 tavor da 2.5 per dormire, e gocce di minias 2.5 sotto la lingua per non andare in giro di notte a battere i muri perché non riconosco ne casa ne persone, non so neppure se ho gli occhi aperti o chiusi perché vedo cose diverse che non sono di casa mia e per questo cado, e tante volte, e questa è una conseguenza del coma che il cervello ha memorizzato, e se mi addormento mette in circolazione l’adrenalina che mi scuote e mi sveglia e questo mi è stato spiegato dallo psichiatra che mi ha visto dopo che mi succedevano questi fatti perché avevo attacchi di panico notturni, sempre conseguenza del coma. I farmaci per la fibromialgia non sono farmaci idonei alla malattia e quello che più mi angoscia è la memoria recente che se ne va subito, mentre i vecchi ricordi li ho più lucidi. Ma la malattia non si ferma e ogni giorno ne salta fuori una... da un po’ di mesi mi sveglio con le mani gonfie e dolenti e sono semichiuse; la dott.ssa mi ha dato un farmaco molto forte, detto dal farmacista è una bomba tanto da non doverne prenderne tanto altrimenti…. per fortuna l’ho usato solo la sera per una settimana, ma se ascoltavo la dott.ssa dovevo prenderlo anche alle 10 del mattino, e alle 8 un diuretico. Ogni volta che mi vede mi propone di mettere un sondino con la morfina che va direttamente in vena per questi dolori ribelli, ma io rifiuto, non voglio essere morfina-dipendente, già la uso in pillole. Mi angoscia il non essere capita neppure dai medici che scrivono senza rendersi conto del male che possono fare certi farmaci, specialmente su di noi a cui già ci vengono prescritti farmaci che sono un po’ per tutto con tanti effetti collaterali, e qualche volta mi hanno prescritto farmaci che mi hanno collassato. Sono stata anche una di quelle che, abitando sul confine di Seveso/Meda, per anni hò respirato diossina dalla fabbrica dell’ICMESA dove ci facevano credere che l’odore che ogni sera si sentiva quando aprivano le valvole di sfogo era provocato dalle saponette che fabbricavano. Poi la verità si è saputa il 10 luglio 1976 quando è scoppiata una valvola provocando la nube tossica di diossina. Era una casa farmaceutica svizzera, la GIVAUDAN, a sua volta filiazione della multinazionale farmaceutica HOFFMANN-LA ROCHE. Ora la fabbrica non c’è più, è stata fatta una colata di cemento e sopra è nato il parco delle querce.
Vista la sofferenza che ho avuto e che ancora porto, vorrei proprio che in avvenire vengano riconosciute queste malattie chiamate sindromi, così facendo saremmo compresi dai medici, familiari, amici, parenti, purtroppo ignari dell’esistenza di queste patologie e tutto perché non riconosciute. Quello per cui stiamo combattendo, cioè il riconoscimento di queste patologie, lo facciamo anche per chi verrà dopo; adesso che di queste malattie se ne parla in tv e sulle riviste dei medici, vorremmo che le istituzioni smettessero di trattarci come invisibili perché dal fuori non si vede nulla, ma che si mettessero intorno a un tavolo a discutere per prendere in considerazione le patologie. Non si può continuare a considerare i malati come depressi, come è successo a me, ma era 30 anni fa quando non si conoscevano, quando non avevano un nome... ma adesso che si conoscono è veramente vergognoso vedere malati che per curarsi devono recarsi all’estero perché in Italia ammalarsi è un lusso (certo che viene il dubbio che all’Italia fa comodo fare l'orecchio da mercante, usare gli antidepressivi, gli antiepilettici e altro già fatti di ricerca e quant’altro per risparmiare, mentre non fa l'orecchio da mercante nel far pagare le tasse sempre più alte).

Un grande grazie e saluto da Ester Bianchi

Non ho veramente parole per commentare tutta l'incredibile storia di Ester: una storia costellata di ricoveri, interventi, problemi di salute di varia entità, esami su esami..... l'unica cosa che mi sento di dire è che per affrontare tutta questa lunghissima serie di problemi bisogna essere delle persone veramente forti... ed Ester certamente la è.

Cara Ester, ti auguro veramente, di tutto cuore, di avere un po' di pace con la tua salute, te lo meriti davvero... e tanta Felicità. Auguroni per tutto.

Marco