Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS)

L’Encefalomielite Mialgica (ME), più comunemente conosciuta con il nome di Sindrome da Fatica Cronica (CFS), è una patologia multi-sistemica e immuno-reumatologica estremamente invalidante.

Il termine “fatica” è un etichetta inappropriata per questa malattia multi-sistemica, in quanto la fatica del malato di ME/CFS non ha nulla a che vedere con la fatica normale nella quale l’energia viene prontamente recuperata con il riposo; la fatica presente nella ME/CFS combina insieme spossatezza, debolezza, pesantezza, malessere generale e insonnia in un modo talmente debilitante da essere opprimente. L’intensa spossatezza del malato di ME/CFS inoltre non si recupera con il riposo, i tempi di recupero sono assai lunghi e piccoli sforzi possono generare immediati peggioramenti.

L’intensa spossatezza dei malati di ME/CFS è solo uno dei tanti sintomi di questa patologia multifattoriale; ad esso si aggiungono spesso, febbricola, disfunzioni del sonno, difficoltà di concentrazione, perdita di memoria, disfunzioni immunitarie, faringite, problemi gastro-intestinali, oscillazioni pressorie, nausea, vertigini, palpitazioni, ipotensione, disfunzioni vescicali, fascicolazioni, emicranie, tachicardia…. e altri ancora, che variano da caso a caso. Uno dei sintomi più gravosi e che colpisce un gran numero di malati di ME/CFS sono le mialgie, ovvero intensi dolori che possono essere avvertiti nei muscoli, nelle giunture e sono spesso diffusi e di natura migrante. E’ quella che viene comunemente chiamata Fibromialgia (FM) e che accompagna spessissimo il malato di ME/CFS. I malati di ME/CFS possono sviluppare anche allergie alle sostanze chimiche, ovvero la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). La ME/CFS, la FM e la MCS vengono non a caso definite patologie “sorelle”, in quanto chi ha una, può facilmente avere o sviluppare anche le altre.

La ME/CFS colpisce un gran numero di persone (lo 0,5 % della popolazione americana ne è affetto), colpisce a tutte le età, compresi i bambini, ogni gruppo etnico/razziale e tutti gli strati sociali. Vi è tuttavia una prevalenza nelle donne ad essere colpiti e la fascia di maggior riferimento è quella che va dai 20 ai 40 anni.

La causa esatta della ME/CFS è sconosciuta, anche se negli ultimi anni la scienza ha fatto notevoli passi avanti nella comprensione dei suoi meccanismi di base. Si ritiene che alla base vi possa essere una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione (la malattia è molto spesso scatenata da un infezione virale come, ad esempio, quella del Citomegalovirus o dell’Epstein Barr) o ad una intossicazione chimica o alimentare. Alcuni ricercatori sospettano che sia causata da un virus, anche se non c’è nessuna certezza in proposito, altri da alterazioni a livello di geni. Ultimamente alcuni ricercatori del Whittemore Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute hanno scoperto un possibile collegamento della ME/CFS con il retrovirus XMRV, scoperta che ora tanti ricercatori in tutto il mondo stanno studiando.

La ME/CFS non è una malattia psichiatrica e i malati di ME/CFS non sono persone depresse. I malati infatti hanno tutti una gran voglia di vivere e di guarire, tuttavia la psiche dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova; alcuni malati di ME/CFS possono di conseguenza diventare depressi, ma è una depressione reattiva determinata dai cambiamenti fisiopatologici che la malattia impone loro. I sintomi della ME/CFS sono così debilitanti che costringono spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di ME/CFS viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere.
Il disagio sociale del malato di ME/CFS è molto grande e sovente ancor più doloroso del disagio fisico; la cosa particolare di questa patologia è che il malato all’esterno sembra una persona relativamente sana, mentre in realtà esso non lo è affatto; questo paradosso genera spesso incredulità e incomprensione da parte della gente e persino dei medici che non credono alla sofferenza del malato.
Purtroppo anche lo Stato non aiuta la situazione dei malati di ME/CFS in quanto questa malattia non è ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, mentre è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dove è catalogata già da molto tempo come ME. (ICD 10 G. 93.3)

Non esiste un farmaco specifico al momento per i malati di ME/CFS; le cure che esistono sono volte per lo più a limitare e minimizzare i sintomi più brutti e dolorosi. Per la ME/CFS si utilizzano soprattutto antivirali e integratori di vario genere. Molto utilizzata è anche l’omeopatia e l’omotossicologia e varie altre forme della medicina comunemente definita “alternativa”.
Una cura particolare che il malato di ME/CFS deve avere è per la dieta: essa deve essere varia, la più “pulita” possibile (cibi biologici, possibilmente senza conservanti e additivi vari), ricca di frutta e verdura.

Per stabilire se una persona ha la ME/CFS la cosa migliore è quella di seguire le Linee Guida Canadesi; esse contengono la Definizione di Caso Clinico, con segni e sintomi, le indicazioni degli esami diagnostici necessari, le linee guida di trattamento, comprese la strategie di auto-aiuto e i consigli sui farmaci per la gestione dei diversi sintomi, e, in appendice, le tabelle di valutazione della disabilità e della capacità lavorativa.

Al momento le associazioni di pazienti di tutti i paesi, nonché la gran parte di medici e ricercatori, guardano alla definizione contenuta in queste Linee Guida come a quella più realistica e soddisfacente.

Compendio delle Linee Guida Canadesi:

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2826